SciELO - Scientific Electronic Library Online

 
vol.88 issue6Stimulating the development of national Streptococcus suis guidelines in Viet Nam through a strategic research partnership author indexsubject indexarticles search
Home Page  

Bulletin of the World Health Organization

Print version ISSN 0042-9686

Abstract

PISANI, Elizabeth  and  ABOUZAHR, Carla. Partage des données sur la santé : les bonnes intentions ne suffisent pas. Bull World Health Organ [online]. 2010, vol.88, n.6, pp. 462-466. ISSN 0042-9686.  http://dx.doi.org/10.1590/S0042-96862010000600016.

Les épidémiologistes et les chercheurs en santé publique s'engagent très lentement dans la révolution que subit le partage des données et les agences chargées d'entretenir les bases de données mondiales sur la santé sont réticentes à ce partage. Une fois certains investissements consentis dans les infrastructures, le recyclage et la combinaison des données peuvent donner accès à un maximum de connaissances pour un coût additionnel minimal. En refusant le partage des données, les chercheurs ralentissent les progrès vers la réduction de la morbidité et de la mortalité et interdisent l'accès à l'information à un public tout juste bon à payer les impôts qui financent la plupart de leurs recherches. Les apporteurs de fonds pour la recherche en santé publique commencent à appeler au changement et à développer des politiques de partage des données. Cependant, ils n'ont pas encore trouvé de moyens adéquats pour aplanir les obstacles responsables de l'échec de ce partage. Il s'agit notamment de structures professionnelles qui récompensent la publication d'une analyse, mais pas celle des données, et de flux de financement et d'évolutions de carrière qui continuent de sous-évaluer le travail essentiel de gestion des données. Il convient aussi de sérier les problèmes pratiques: où et comment les données doivent-elles être stockées sur le long terme, qui exercera un contrôle sur les accès et qui paiera pour ces services ? Les normes existantes pour les métadonnées doivent être étendues pour couvrir les données relatives à la santé. Ces obstacles sont connus depuis un certain temps ; la plupart d'entre eux peuvent être surmontés dans le domaine de la santé publique tout comme ils l'ont été dans d'autres secteurs. Néanmoins, aucune institution n'a pris la direction des opérations pour définir un plan de travail et répartir les tâches et la facture. Dans cet article destiné à une table ronde, nous proposons des objectifs pour le partage des données et un plan de travail pour les atteindre et nous sollicitons des réponses pour aller au-delà de plans de partage des données bien intentionnés, mais largement utopistes.

        · abstract in English | Spanish     · text in English     · pdf in English