Abstract

NATIONS, Marilyn K.; LIRA, Geison Vasconcelos  and  CATRIB, Ana Maria Fontenelle. Estigma, metáforas deformadoras e experiência moral de pacientes com hanseníase multibacilar em Sobral, Ceará, Brasil. Cad. Saúde Pública [online]. 2009, vol.25, n.6, pp. 1215-1224. ISSN 0102-311X.  http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2009000600004.

No intuito de criar uma Ciência do Estigma, este estudo antropológico investiga a experiência moral de pacientes diagnosticados com a hanseníase multibacilar. De 2003 a 2006, a pesquisa foi conduzida nos "Estados Unidos do Sobral", Estado do Ceará, Brasil, altamente endêmico para hanseníase apesar da intensificação de erradicação e o aumento de 30% na cobertura de saúde desde 1999. Entre 329 casos de hanseníase, 279 foram identificados como multibacilar e seis casos "ricos em informação" foram selecionados para aprofundamento. Narrativas da enfermidade, entrevistas etnográficas, visitas domiciliares, observação-participante de consultas clínicas e entrevistas semi-estruturadas com médicos foram realizadas. A "interpretação semântica contextualizada" revelou quatro metáforas de "lepra" - uma repulsiva doença de rato, uma infecção de pele com conotações racistas, uma praga bíblica, e uma leucemia letal. Essas metáforas "multivocálicas" contestam o discurso biomédico. A lepra é repleta de significados morais. O "Dia da Mancha" descrimina mais do que educa. A falta de aderência à eficaz poliquimoterapia é causada mais pelo estigma desmoralizante do que pela rejeição ao tratamento em si. A "lepra social" no nordeste brasileiro deforma a reputação moral e a dignidade do paciente.

Keywords : Hanseníase; Estereotipagem; Metáfora.