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Revista de Saúde Pública

On-line version ISSN 1518-8787Print version ISSN 0034-8910

Rev. Saúde Pública vol.36 n.4 suppl.0 São Paulo Aug. 2002

http://dx.doi.org/10.1590/S0034-89102002000500004 

Mulheres HIV positivas, reprodução e sexualidade
Reproduction and sexuality in HIV-positive women, Brazil

Naila JS Santosa, Cassia Maria Buchallab, Elvira Ventura Fillipea, Laura Bugamellia, Sonia Garciaa e Vera Paivac

aCentro de Referência e Treinamento ¾ DST/Aids. São Paulo, SP, Brasil. bDepartamento de Epidemiologia da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. c Departamento de Psicologia Social e do Trabalho do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil

 

 

DESCRITORES
Mulheres. Sexualidade. Defesa do paciente. HIV. Síndrome de imunodeficiência adquirida. Saúde reprodutiva. Anticoncepção. Conhecimentos, atitudes e prática. Serviços de saúde da mulher. Prestação de cuidados de saúde. Soropositividade para HIV. Direitos reprodutivos.

RESUMO

OBJETIVO:
Estudar questões relativas à sexualidade e à saúde reprodutiva de mulheres HIV-positivas, seu acesso às práticas de prevenção, sua aderência a tratamentos e a possibilidade de fazerem opções conscientes quanto à gravidez.

MÉTODOS:
Estudo exploratório realizado, em 1997, em um ambulatório de um centro de referência na área de doenças sexualmente transmissíveis e Aids localizado na cidade de São Paulo, Brasil. Foi estudada uma amostra consecutiva, não-probabilística, constituída de 148 mulheres HIV-positivas. Foram excluídas as menores de 18 anos e as fisicamente debilitadas. Os dados foram colhidos por meio de entrevistas estruturadas. Foram aplicados os testes de c2 e t-Student.

RESULTADOS:
A média de idade das mulheres pesquisadas foi de 32 anos, sendo que 92 (62,2%) tinham até o primeiro grau de escolaridade, e 12,2% chegaram a cursar uma faculdade. A mediana do número de parceiros na vida foi quatro, e metade das entrevistadas manteve vida sexual ativa após infecção pelo HIV. Do total das mulheres, 76% tinham filhos, e 21% ainda pensavam em tê-los. Um maior número de filhos, maior número de filhos vivos e de filhos que moravam com as mães foram os fatores mais indicados como interferência negativa na intenção de ter filhos. Não foi encontrada associação entre pensar em ter filhos com as variáveis como percepção de risco, situação sorológica do parceiro, uso de contraceptivos e outras. Os métodos contraceptivos mudaram, sensivelmente, na vigência da infecção pelo HIV.

CONCLUSÕES:
A intenção de ter filhos não se alterou substancialmente nas mulheres em conseqüência da infecção pelo HIV. Mulheres HIV-positivas precisam ter seus direitos reprodutivos e sexuais discutidos e respeitados em todos os serviços de atenção à saúde. A adesão ao medicamento e ao sexo seguro são importantes, mas difíceis, requerendo aconselhamento e apoio. São necessários serviços que promovam ambiente de apoio para essas mulheres e seus parceiros, propiciando às pessoas com HIV/Aids condições de conhecer, discutir e realizar opções conscientes no que concerne às decisões reprodutivas e sua sexualidade.

KEYWORDS
Women. Sexuality. Patient advocacy. HIV. Acquired immunodeficiency syndrome. Knowledge, attitudes, practice. Women's health services. Health care delivery. HIV seropositivity. Reproductive rights.

 

ABSTRACT

OBJECTIVE:
To assess sexual and reproductive health needs of HIV-positive women and factors that affect their access to prevention, safer sex practices and treatment and to appraise their ability of making informed choices concerning motherhood.

METHODS:
This exploratory study was conducted among women of an outpatient clinic in a reference center for STD/AIDS in the city of São Paulo, Brazil, in 1997. A consecutive non-probabilistic sample of 148 HIV-positive women was investigated. The exclusion criteria included those aged under 18 years and who were physically unable. Data were collected using structured interviews. Statistical analysis was performed using Chi-square test and t-test.

RESULTS:
The participants' mean age was 32 years old. As for education, 92 women (62.2%) had completed elementary school and 12.2% had attended university. The median number of lifetime sexual partners was 4, and half of the interviewees were still sexually active after diagnosed HIV-positive. Of the total, 76% had children and 21% were still thinking about having children in future. Having many children, alive and living with their mothers were determinant factors for not wanting any more children. It was found no association between wanting children, risk perception, partner's serologic status, contraceptive use and other factors. After getting HIV infected, there was a substantial change in the contraceptive methods used.

CONCLUSIONS:
HIV infection did not change women's desire for having children. HIV-positive women's sexual and reproductive rights need to be discussed and respected in health care settings. Compliance to medication and safe sex practices are essential but difficult to meet requiring both counseling and support. Couples' counseling on reproductive choices is important for preventing infection of negative partners. Supportive services that promote open discussions of the sexual and reproductive rights of HIV-positive women are urgently needed.

 

 

INTRODUÇÃO

A epidemia de Aids é um grande problema de saúde pública no Brasil, e, embora ainda haja muito mais casos notificados em indivíduos do sexo masculino,10 a velocidade de crescimento da epidemia é, como em outros países, muito maior entre mulheres do que entre homens.

No Estado de São Paulo,11 a razão masculino/feminino de casos decresceu de 29:1, em 1985, para 2:1, em 1998, e, de 1991 a 1998, a Aids foi a principal causa de mortalidade16 em mulheres jovens (20 a 34 anos), mostrando a magnitude com que atingiu a população feminina.

Ainda assim, as mulheres soropositivas para o vírus da imunodeficiência humana (HIV) parecem ter menor visibilidade social por parte das organizações não-governamentais (Ong) de Aids, e, mesmo nos serviços públicos de saúde, o diagnóstico e o acesso ao tratamento ocorrem em estágios mais avançados da doença quando se compara à população masculina que chega aos serviços.

O papel de "cuidadoras" que as mulheres desempenham na sociedade faz com que, para a maioria delas, a primeira responsabilidade seja com a saúde de suas crianças e de outras pessoas da família, e, por isso, muitas vezes não se percebam sob risco.25

Quando foi iniciado o presente estudo, havia poucas informações sobre necessidades, qualidade de vida e comportamento sexual e reprodutivo entre as mulheres HIV-positivas no Brasil.

A maioria das pesquisas sobre Aids e saúde reprodutiva e a grande maioria dos serviços públicos de saúde parecem não ter, ainda, dado-se conta de que Aids e gravidez podem ocorrer na mesma relação sexual.23

As doenças sexualmente transmissíveis (DST) e as gestações são possíveis de acontecer nas relações sexuais em vários cenários e como resultado do mesmo script sexual determinado pelas relações de gênero. Muitos estudos confirmam o acesso limitado das mulheres brasileiras às informações que lhes permitiriam fazer escolhas com relação à contracepção.18 Os métodos contraceptivos são usados por 76% das mulheres casadas no Brasil, e, destas, 40% foram submetidas à esterilização cirúrgica,9 fato que se mostra um obstáculo à adoção da prática do sexo seguro com o uso de preservativo.5

Entre as mulheres mais jovens, o método contraceptivo mais utilizado é a pílula anticoncepcional, e o uso clandestino do misoprostal como abortivo (Cytotec®) é difundido como uma opção segura de interrupção da gestação, dentro do contexto de ilegalidade do aborto no País.3

As mulheres HIV-positivas brasileiras estão às voltas com esses mesmos problemas. Para a maioria delas, as escolhas reprodutivas são um dilema que raramente é foco de discussão a partir de sua própria ótica.

Muitos são os aspectos específicos do atendimento às portadoras de HIV/Aids se forem consideradas as questões de gênero. No presente estudo, buscou-se apreender alguns desses aspectos.

Assim, o objetivo do presente trabalho é estudar as questões referentes à sexualidade e saúde reprodutiva de mulheres HIV-positivas, os fatores que afetam seu acesso a práticas de prevenção, como sexo seguro e adesão a tratamentos para HIV/Aids, e a possibilidade de fazer opções conscientes quanto à maternidade.

 

MÉTODOS

Realizou-se estudo exploratório no ambulatório de um centro de referência em doenças sexualmente transmissíveis e Aids da cidade de São Paulo, instituição pública que oferece tratamento a uma parcela de mulheres HIV-positivas.

A amostra estudada foi consecutiva, não-probabilística. As mulheres foram recrutadas no período de agosto a dezembro de 1997, na sala de espera do ambulatório do centro de referência.

Foi oferecida a possibilidade de participar do estudo a mulheres que não estivessem debilitadas fisicamente, fossem maiores de 18 anos e que não estivessem no serviço em busca de atenção médica para seus filhos.

A amostra foi constituída por 148 mulheres, que foram entrevistadas por meio de questionário com perguntas fechadas e abertas sobre as seguintes características sociodemográficas: idade, escolaridade, raça/cor, ocupação, dependência econômica, acesso a serviço de saúde. As mulheres foram também interrogadas sobre sua relação com os profissionais do serviço, as formas de conhecimento sobre seu estado sorológico, fatores de risco para o HIV, percepção de risco antes de se saberem HIV-positivas, comportamento sexual e reprodutivo e adesão a métodos de prevenção secundária e medicamentos preconizados pelo serviço.

Foram explicados a todas as mulheres os aspectos éticos da pesquisa, como confidenciabilidade dos dados obtidos e cuidado na utilização das informações nos trabalhos escritos, de modo a que elas não pudessem ser identificadas. Foi colocada a possibilidade de participação em grupos de apoio a ser realizados posteriormente no serviço e de acesso à abordagem terapêutica individual e de grupo com psicólogos, caso necessitassem. Foi-lhes assegurado que elas não perderiam quaisquer direitos, como tratamentos oferecidos, caso não quisessem participar do estudo. Foram explicados também o tempo necessário para responder o questionário e o processo de disseminação das informações nele contidas. A taxa de recusa foi em torno de 17%. Para análise dos dados, foram aplicados o teste de c2, considerando-se significante as associações em nível de 0,05%, e o teste t-Student.

 

RESULTADOS

Perfil das mulheres

A idade das mulheres estudadas variou de 19 a 63 anos, com média e mediana de 32 anos. Quanto à escolaridade, 2,7% eram analfabetas, 17% tinham de um a quatro anos de escolaridade, 42,5% tinham de cinco a oito anos, 25,6% de nove a 11 anos, e o restante (12,2%) tinha nível superior (sendo que 6,1% tinham curso superior completo).

Quanto à religião: 22 mulheres se declararam atéias, 68, católicas, 33, evangélicas, e 25 referiram outras religiões (espírita, candomblé e budista). Do total de mulheres, 88% declararam ser a religião algo importante em suas vidas.

Um terço (34,5%) das mulheres não possuía renda própria, 32,8% eram responsáveis por até 50% da renda familiar, enquanto outro terço (32,7%) era responsável pela maior parte da renda familiar. Das que referiram renda própria, 8,4% ganhavam menos de um salário-mínimo; 45,2%, de um a três salários-mínimos; 24,2%, de três a cinco salários-mínimos; e 22,2% ganhavam mais de cinco salários-mínimos mensais. Duas mulheres não responderam essa questão.

Quanto à inserção dessas mulheres no mercado de trabalho, apenas 28,3% tinham emprego regular, 45,9% estavam desempregadas, 12,2% referiram fazer apenas "bicos", e 12,2% estavam aposentadas. Duas mulheres (1,4%) disseram que, apesar de aposentadas, faziam "bicos" para complementar a renda. Somente 2% das mulheres foram profissionais do sexo ou trabalharam em clubes noturnos; destas, apenas uma mulher permanecia exercendo essas atividades na época da entrevista.

A maioria das mulheres que estava procurando emprego tinha muito medo do preconceito.

Quanto ao quesito cor, auto-referido, 58,1% se descreveram como brancas; 15%, como negras; 21,5%, como "morenas"; 0,7%, como amarelas; e 4,7%, como "outros". Embora as mulheres que se identificaram como negras e morenas fossem de um nível de escolaridade consideravelmente menor, não se observou nenhuma associação estatisticamente significativa entre cor e qualquer das variáveis usadas para medir os cuidados à saúde.

A média de tempo desde o diagnóstico da infecção pelo HIV até o momento da entrevista foi de 45 meses. Mais da metade das mulheres (53%) já tinha apresentado uma doença definidora e estava classificada como caso de Aids naquele momento. Cerca de dois terços delas (65,5%) estavam tomando dois ou mais medicamentos anti-retrovirais. No Brasil, todos os pacientes HIV-positivos podem ter acesso gratuito aos anti-retrovirais se houver indicação clínica para seu uso. Somente 40% das mulheres do estudo relataram adesão total ao uso da terapia anti-retroviral (considerando-se como adesão total a utilização ininterrupta dos anti-retrovirais obedecendo a todas as recomendações relativas aos horários para ingestão de alimentos e medicamentos).

Quanto ao estado marital: 48 mulheres (32,4%) eram casadas ou viviam maritalmente; 42 (28,4%) eram solteiras; 14 (9,5%), separadas; e 44 (29,7%) eram viúvas. Dentre as viúvas, 40 perderam seus parceiros porque eles tinham morrido de Aids.

Número de parceiros sexuais e atividade sexual

A média de idade do primeiro intercurso sexual foi de 17,5 anos. Com relação ao abuso sexual, 22% das mulheres foram vítimas de abuso pelo menos uma vez (definido, no presente estudo, como realização de sexo sob coerção ou pelo uso de violência).

Das entrevistadas, 27% tiveram até dois parceiros durante a vida; 27%, até quatro parceiros; 24%, de cinco a dez parceiros; e 22% referiram mais de dez parceiros. A mediana do número de parceiros na vida foi quatro, e estes eram, quase sempre, parceiros fixos.

Desde que souberam da soropositividade para o HIV, menos da metade das 148 mulheres manteve vida sexual ativa, embora mais da metade tenha relatado desejo de fazer sexo (Tabelas 1 e 2).

 

 

 

Apenas 19% das mulheres sentiam-se confortáveis em relação ao sexo, enquanto a maioria delas disse que a infecção pelo HIV mudou tudo em sua vida sexual, dado o medo de transmissão dessa infecção a seus parceiros. Elas referiram muitas novas fontes de estresse, o que fez com que perdessem parte de seu apetite sexual ou que se sentissem menos sensuais.

Entre as mulheres solteiras, muitas relataram temor em relação a ter de contar a um novo companheiro que eram soropositivas para o HIV e de ser abandonadas em conseqüência disto. O conceito de que seriam fatalmente abandonadas e este temor fizeram muitas mulheres sentirem o desejo de encontrar um parceiro também soropositivo para o HIV.

Durante a entrevista, 51% (75) das 148 mulheres relataram ter parceiro sexual. Destas, 41% mantinham relações sexuais mais de uma vez por semana, 30%, uma vez por semana, e 29%, menos freqüentemente. Das mulheres sexualmente ativas, 88,0% eram monogâmicas.

Ainda com relação a essas 75 mulheres, 30 (40%) tinham parceiros também soropositivos para o HIV, outras 30 tinham parceiros sabidamente negativos, e 15 (20%) não conheciam a situação sorológica de seus parceiros.

A grande maioria das mulheres pesquisadas (68%) adquiriu a infecção pelo HIV de seu parceiro fixo, atual ou anterior. Ressalte-se a importância da parceria sexual com usuários de drogas injetáveis (UDI) como categoria de exposição ao HIV nessas mulheres (Tabela 3).

 

 

De 65 mulheres, foi obtida informação sobre a consistência no uso de preservativos com seus parceiros sexuais. Das 27 mulheres que referiram não usar preservativo constantemente, somente uma tinha um parceiro que não sabia que ela era HIV-positiva.

Entretanto, ter um parceiro soronegativo para o HIV afeta significativamente o uso de preservativos (c2= 6,01 ¾ Yates corrigido com p=0,0142) (Tabela 4).

 

 

Das nove mulheres (6%) que relataram parceiros sexuais eventuais, oito relataram usar sempre o preservativo, e uma referiu usar preservativo na maioria das relações sexuais.

Das 148 mulheres entrevistadas, 70 (47,3%) responderam que já tinham pensado em ser positivas para o HIV antes de realizar o teste. Ressalte-se que 40 dessas 70 mulheres pensaram nessa possibilidade porque seus parceiros adoeceram ou disseram ser HIV-positivos ou porque elas próprias adoeceram.

Entre as mulheres que se perceberam sob risco porque seus parceiros poderiam estar infectados pelo HIV por serem usuários de drogas injetáveis ou ter multiplicidade de parceiras, nenhuma teve uma postura concreta de prevenção com relação à infecção pelo HIV. Mesmo sabendo de sua condição de soropositivas e da recomendação de usar preservativos em todas as relações sexuais para impedir a reinfecção, entre as mulheres que tinham parceria sexual fixa no momento da entrevista, 41,5% não usavam preservativos ou faziam uso inconsistente dos mesmos, e apenas 58,5% referiram usar preservativos sempre, como observado na Tabela 4.

Mulheres e filhos

A maioria das mulheres (76%) tinha filhos, e 84% delas tinham filhos menores de 13 anos. A média do número de filhos foi de dois, mas algumas tiveram mais de sete filhos.

Das 119 que tinham filhos, 36 os tiveram depois de ser HIV-positivas. A imensa maioria não foi beneficiada pela política de livre acesso ao tratamento com zidovudina (AZT) durante o parto, usado desde 1996 para reduzir a transmissão materno-infantil do HIV. Sendo assim, das 44 crianças nascidas de 36 mulheres HIV-positivas (25% das 148 mulheres), 16 foram positivas para o HIV, apresentando uma taxa de transmissão materno-infantil bastante alta (36%). Com exceção de uma, todas as 16 mães das crianças soropositivas souberam sua sorologia quando estavam grávidas ou quando suas crianças ficaram doentes.

A vontade de ter filhos foi colocada explicitamente por 31 das 148 mulheres entrevistadas. Isto é, quando questionadas se pensavam em ter filhos ou não, 31 (20,9%) responderam sim, e 117 (79,1%) responderam não. A maioria das mulheres que responderam sim não teve filhos e/ou um novo relacionamento.

A prevalência de mães que queriam filhos foi de 22,1%; calculando-se o intervalo de confiança exato de 95% para prevalência obteve-se: IC95% (15,4-30,2%).

Utilizando-se o teste do c2, foram aceitas como significantes todas as associações com p<0,05. Assim, não foi encontrada associação entre pensar em ter filhos e as seguintes variáveis: importância da religião, raça/cor, escolaridade, emprego, renda, possibilidade de filhos HIV-positivos, estado conjugal, situação sorológica do parceiro, uso de proteção nas relações sexuais, métodos anticoncepcionais utilizados antes e depois do diagnóstico do HIV, existência de abortos espontâneos ou provocados, reflexão sobre o fato de ser HIV-positiva e decisão sobre o que fazer no caso de faltar aos filhos.

Existe associação entre pensar em ter filhos e: idade, filhos, número de filhos vivos, morar com filho e ter motivação para lutar pela vida.

Para medir a associação de pensar em ter filhos com o número de filhos vivos, utilizou-se o teste t-Student para diferença de duas médias. A média de filhos das mulheres que pensavam em tê-los foi de 0,83 filhos, e a média das que não pensavam foi de 1,70, portanto, um número médio maior de filhos (p=0,003).

A percentagem de mulheres que pensavam em ter filhos foi maior entre as com menos de 30 anos (40%) do que entre as com mais de 30 anos (12,8%) e menor entre mulheres que tinham filhos (16,2%), comparando-se às que não tinham filhos (40,6%). Entre as que tinham filhos, quanto maior o número de filhos vivos e o número de filhos que moravam com elas, menor a chance de querer mais filhos. Existiu associação positiva entre pensar em ter filhos e ter motivação para lutar pela vida.

Observe-se que a intenção de ter filhos está subestimada no presente estudo, já que a pergunta "você pensa em ter filhos" foi computada como uma variável dicotômica, com respostas sim ou não; no entanto, das mulheres que não pensavam em ter filhos, aproximadamente metade relacionou motivos ligados ao medo da doença para elas ou para seus conceptos, e não à ausência da vontade de ter filhos.

Entretanto, assumindo ou não a perspectiva de uma gestação, a maioria delas tinha medo de que seus filhos nascessem HIV-positivos e de não receber apoio das pessoas que as cercavam, incluindo seus médicos. Além disso, elas se sentiam estigmatizadas por ser HIV-positivas e temiam que esse preconceito se estendesse a seus filhos.

Contracepção, proteção dupla e planejamento familiar

Os métodos anticoncepcionais e de proteção contra a infecção mudaram radicalmente quando as mulheres souberam ser HIV-positivas (Tabela 5).

 

 

Antes de se saber HIV-positivas, 67% das mulheres usavam métodos anticoncepcionais para limitar o número de filhos. Destas, dois terços usavam métodos hormonais.

Além disso, um terço das mulheres já praticou um aborto não legal. Das 20 mulheres que relataram abortos após o diagnóstico do HIV, seis declararam ter provocado aborto. Tinham sido esterilizadas antes de se saberem HIV-positivas 14 mulheres, e sete foram esterilizadas após saberem de sua condição de portadoras do vírus.

Antes do diagnóstico da infecção pelo HIV, apenas seis mulheres usavam preservativos isoladamente; após o diagnóstico, 57 mulheres passaram a usá-los. Um número bem menor de mulheres (10) usava preservativos e outro método anticonceptivo. Entretanto, as mulheres raramente se preocupavam em estar ou não fazendo uso de proteção dupla. Além disso, ficou claro que, para muitas mulheres, faltava informação sobre qual o melhor método contraceptivo para elas ou qual a melhor forma de engravidar diminuindo o risco da criança se infectar e de ocorrer reinfecção da mãe ou do parceiro. A grande maioria das mulheres não conhecia o preservativo feminino nem o diafragma.

Qualidade do aconselhamento e dos serviços avaliados pelas mulheres

A maioria das mulheres entrevistadas não teve o resultado de sua sorologia para o HIV dado pelo centro onde foi realizado o estudo, mas por vários outros locais e serviços da cidade, tendo sido encaminhadas ao centro posteriormente ao diagnóstico.

Só um terço das mulheres sentiu ter recebido algum apoio no aconselhamento pós-teste, enquanto 12% sentiram-se destratadas pelos médicos e outros profissionais de saúde. A maioria das mulheres não recebeu nenhum aconselhamento ou foi simplesmente encaminhada a um serviço de referência.

No centro, entretanto, parecia haver diferenciação no atendimento. As mulheres avaliaram muito positivamente os serviços e a maioria dos profissionais de saúde do centro. Mais de 80% se sentiram confortáveis para conversar com seus médicos sobre sexo e sobre suas dúvidas com relação à própria sexualidade.

Entretanto, o número de mulheres que não se sentiam confortáveis no exame ginecológico foi bastante alto (41%). Apesar disto, a maioria gostaria de discutir questões sobre sexualidade com seus clínicos, que são os profissionais com quem tinham mais contato, com os quais criaram vínculos e tinham certa familiaridade.

Quando se analisou um grupo de discussão feito com clínicos e outros profissionais do centro como parte de uma abordagem rápida de um projeto sobre adesão a medicamentos anti-retrovirais, ficou claro o porquê dessas barreiras: mesmo nesse citado serviço, considerado referência para o atendimento para indivíduos HIV-positivos, quase todos os clínicos nunca disseram ter conversado sobre adesão ao uso de preservativos, ao sexo seguro ou ao uso de contraceptivos ou a qualquer outra questão relacionada à saúde reprodutiva das mulheres, pelo menos não com a mesma ênfase com que conversavam sobre adesão aos anti-retrovirais e outros medicamentos.

 

DISCUSSÃO

A distribuição da escolaridade das mulheres pesquisadas é semelhante à encontrada entre os casos femininos de Aids notificados no Estado de São Paulo12 e tem sido utilizada muitas vezes para reiterar a hipótese de pauperização da epidemia. Observa-se, entretanto, que, apesar de a maioria das mulheres apresentar baixa escolaridade, a proporção de analfabetas no presente estudo foi menor, e a de universitárias, discretamente maior do que as mesmas proporções na população feminina do Município de São Paulo,15 mantendo também a importância relativa da população de mulheres universitárias entre as portadoras do HIV. Esse fato chama a atenção do cuidado que se deve ter para que o discurso da pauperização da epidemia não leve às mulheres com maior grau de escolaridade e melhor nível socioeconômico a uma falsa sensação de "proteção" e distanciamento da doença.

O resultado de que somente 2% das mulheres eram profissionais do sexo ou trabalharam em clubes noturnos contradiz o perfil tido como de risco para as mulheres no imaginário social do Brasil.

A proporção de solteiras e separadas na amostra estudada foi a mesma encontrada para a população feminina do Brasil. Entretanto, a proporção de viúvas é muito maior, e a de mulheres casadas é menor na amostra deste estudo em relação à população feminina brasileira.9 Essa diferença não foi inesperada, dado que grande parte dessas mulheres se tornaram viúvas pelo fato de seus parceiros terem tido Aids.

A média de idade da primeira relação sexual foi, no presente estudo, dois anos menor do que a média no Estado de São Paulo.9

Pesquisa entre as mulheres HIV-positivas nos países industrializados sugere que o diagnóstico pode interromper a vida sexual,17 mas a maioria das mulheres e homens mantém sua atividade sexual apesar da angústia que sobrevém ao diagnóstico da infecção pelo HIV.19

A atividade sexual é uma questão muito importante e está freqüentemente relacionada ao amor e à afetividade, e não somente à questão da procriação.26 Esses sentimentos românticos se contrapõem, na prática, às medidas preconizadas para a prevenção das DST/Aids.

O preservativo não é fácil de ser utilizado nas relações entre homens e mulheres. Há grandes dificuldades de negociação para seu uso de uma forma geral e, especialmente, para seu uso constante nas relações que se estendem durante um longo tempo.4 O presente trabalho também confirma que, com um parceiro casual, elas conseguem ser mais incisivas sobre o uso de preservativos, enquanto, com seus parceiros fixos, parecem não conseguir fazer valer sua vontade ou negociar sexo seguro. Isto é coerente com estudos realizados com homens e mulheres que mostram que o preservativo é menos usado com parceiros fixos ou principais.6,14,22

Estudos entre casais heterogêneos quanto à infecção pelo HIV têm mostrado que o uso de preservativos é mais consistente quando a mulher é a infectada pelo HIV.1,21 Isto indica que as mulheres poderiam ser prioritariamente alvos de iniciativas de prevenção com relação à transmissão heterossexual.

Apesar do fato de o estudo mostrar que o uso de preservativos foi provavelmente mais alto do que na população geral, a taxa de uso de preservativos é ainda muito pequena, e a recusa dos homens em usá-los continua sendo a chave do problema. As razões são as mesmas de diversos estudos: a maioria dos parceiros não gosta de usar preservativos, eles acham que podem sentir o orgasmo das companheiras e seu próprio se não usarem preservativos e, por isso, preferem não utilizá-los, ou querem dividir com suas parceiras "o risco por amor", como demonstram alguns relatos das mulheres:

"Ele não aceita a idéia. Ele é o tipo de homem que não tolera preservativo." (Ele é HIV-negativo).

"Ele diz que aperta o pênis. E ele ficou positivo faz um ano".

"Ele diz que não há necessidade de preservativo. Nós fizemos o teste juntos, e ele teve um resultado negativo, mas não usa preservativo de jeito nenhum". (Ela não conhece o status sorológico atual do parceiro).

"Ele não gosta de usar preservativos, nem eu". (Ele é HIV-negativo).

"Nós somos realmente tolos, nós deveríamos usar, mas no calor do momento nós não pensamos nisto". (Ele é HIV-positivo).

"Ele nunca quer usar camisinha. Ele é louco! Porque o sexo anal é mais arriscado, o que faço é não ter sexo anal, para reduzir o risco dele". (Ele é HIV-negativo).

"Os dias que nós usamos preservativo é porque eu insisto muito. Ele pensa que já trocamos todos os vírus que tínhamos para trocar entre nós. Mas não é bem assim, eu sei." (Ele é HIV-positivo).

Solicitar o uso de preservativos para o parceiro implica assumir diversos riscos, que vão desde as questões mais ligadas à afetividade, como a quebra de confiança entre o casal, passando pelas questões culturais que não vêem com bons olhos quando as mulheres mostram conhecimento e iniciativa na esfera sexual, até o risco de perder o apoio financeiro do companheiro quando são dependentes deles.8,20,27

No presente estudo, o fato de algumas mulheres se perceberem sob risco não constituiu estímulo suficiente para que tivessem alguma ação concreta no sentido de evitar a própria infecção. Discutir Aids, uso de preservativo e relações extraconjugais é muito difícil em uma sociedade em que, teoricamente, todos são monogâmicos.

Como foi visto, mesmo a preocupação das mulheres já infectadas pelo HIV com a possibilidade de reinfecção e, conseqüente, com aumento da carga viral não redundou no uso consistente de preservativos.

Nesse sentido, é necessário promover discussões de outras formas de prevenção, além do preservativo masculino, em todos os espaços possíveis. É fundamental, para diminuir concretamente a vulnerabilidade das mulheres, estimular a pesquisa e a produção a baixo custo de métodos anticoncepcionais e de proteção para o HIV que possam ser controlados por elas, como os cremes espermicidas.7

E, sobretudo, ter coragem de flexibilizar a discussão. Apesar da idealização das relações monogâmicas, por diversas questões socioculturais, a prática de multiplicidade de parceiros é relativamente comum, mais freqüente e mais aceitável socialmente entre homens do que entre mulheres, embora isto raramente seja explicitado entre os casais.

É necessário discutir a possibilidade de acordo entre casais estáveis, nos quais ambos façam o teste anti-HIV com alguma periodicidade e, se negativos, tenham relações sexuais sem preservativos, comprometendo-se a usá-los nas relações com outras pessoas. Obviamente, há nisso um risco implícito: um dos componentes do casal pode não cumprir o acordo. Não se pode negar, entretanto, que, se aplicada para um grande número de casais, essa conduta pode levar, além de uma maior conscientização das pessoas comprometidas nesses acordos, à identificação de alguns pares discordantes quanto à infecção pelo HIV que, com a falta de diálogo, não se identificam e permanecem mantendo relações sexuais desprotegidas.

É preciso, também, discutir a possibilidade do uso do preservativo feminino como alternativa ao masculino. Orientar claramente quanto ao fato de que, no período menstrual e na presença de lesões genitais, o risco para aquisição de qualquer doença sexualmente transmissível fica aumentado e que as relações sexuais sem penetração são uma medida eficaz de prevenção da infecção pelo HIV.

Não se pode dizer, simplesmente, que se deve usar preservativos nas relações sexuais anais, vaginais e orais, sem explicitar que, embora exista possibilidade de infecção pelo HIV em todas elas, sua probabilidade de ocorrência é muito diferente nos diversos tipos de relações sexuais.

Enfim, deixar claro, sempre, as possibilidades de risco e de proteção e em cada situação e método. Os profissionais não se devem deixar imobilizar pelo discurso pronto e fechado que as pessoas já decoraram, mas não conseguem praticar. Embora não se possa deixar de envidar esforços no sentido de expandir o método de prevenção sabidamente mais seguro, o uso de preservativos em todas as relações sexuais, deve-se considerar a questão da hierarquia de risco e que, do ponto de vista da saúde pública, alguma proteção é melhor do que nenhuma.7

Vale ressaltar que a orientação para diminuir o número de parceiros sexuais ou permanecer em monogamia, como forma de prevenção das DST/Aids, não é de muita valia para as mulheres. Observe-se, mais uma vez, que mais da metade das mulheres da presente pesquisa teve até quatro parceiros na vida, e que 15% delas tiveram um único parceiro.

Além da dificuldade de diálogo, a percepção de risco dessas mulheres é muito pequena, até mesmo para as que se encaixam nos chamados grupos de risco, como se vê nas seguintes descrições:

"Nunca imaginei, naquela época não sabia nem o que era Aids, não via televisão, não lia jornal. Era desligada... Mesmo com o marido HIV-positivo não suspeitava que teria Aids. Não imaginei, porque ele usava droga, e achei que Aids pegava só pelo uso de drogas, mas como eu não tomava, nunca usei droga, eu achava que não podia ter."

"Soube há três anos, estava grávida. Achava que não tinha porque não era 'homem sexual' e estava fora, depois descobri que o câncer gay dava em mulher também." (ela era parceira de um usuário de drogas injetáveis).

"Eu usava drogas e quis mostrar para o meu marido atual que eu não era HIV-positivo, pedi para a gineco pedir o teste, daí deu positivo. Aí caiu o mundo."

"Como a maioria das pessoas, nunca pensei que pudesse acontecer comigo, só fiquei sabendo quando meu marido adoeceu." (ela era parceira de um usuário de drogas injetáveis).

"Eu casei virgem, tenho até vergonha de falar isto... minha filha tinha 11 meses e estava amamentando quando descobri que ele tinha Aids. A gente via televisão e anúncios de Aids e eu falava para ele: já pensou estar namorando agora com estas coisas para se preocupar." (parceiro bissexual).

A saúde sexual e reprodutiva das mulheres soropositivas não é, ainda, tratada com o cuidado necessário no Brasil; o aconselhamento para o planejamento familiar dessas mulheres ainda não é uma ação sistemática ou mesmo prevista na maioria dos programas de Aids. Mesmo serviços considerados de boa qualidade de atendimento não atentaram para essa questão de gênero, de fundamental importância.

E, sabendo-se que a maioria dessas mulheres está em idade fértil e que o desejo de ter filhos é algo culturalmente cultivado, a estruturação de serviços, técnica e humanamente preparados para o aconselhamento sobre anticoncepção e planejamento familiar, faz-se fundamental.

Mesmo com o uso apropriado de AZT na gestação e a possibilidade de reduzir, assim, a transmissão materno-infantil para 2% a 8%, a discussão sobre os direitos reprodutivos das mulheres com HIV/Aids ainda é bastante controversa e passa por diversas instâncias, desde questões de fórum íntimo dos profissionais que lidam com essas mulheres até a inexistência de serviços tecnicamente preparados para recebê-las.

Um claro exemplo disto é que, algumas mulheres, nas questões abertas, referiram ser informadas pelos seus médicos sobre os métodos anticonceptivos mais apropriados ao uso pelo fato de serem HIV-positivas, mas a quase totalidade delas referiu não ter tido orientações sobre as questões relativas ao planejamento familiar e estava mal informada sobre reprodução e probabilidade de infecção pelo HIV para seus conceptos, com e sem o uso de AZT e outras drogas anti-retrovirais, ou sobre qual a melhor forma de engravidar diminuindo o risco do filho se infectar, de sua própria reinfecção e de infecção ou reinfecção do parceiro.

O aconselhamento quanto às escolhas reprodutivas de casais em que apenas um dos dois é soropositivo para o HIV é uma importante forma de diminuir o risco de infecção dos parceiros soronegativos. Por que os serviços de infertilidade não orientam as mulheres HIV-positivas sobre a possibilidade de realizar inseminação artificial como uma opção segura de engravidar sem riscos para os parceiros soronegativos?

Os profissionais de saúde parecem ter medo de que, abrindo a discussão sobre prevenção e anticoncepção, as pessoas se sintam respaldadas para tomar posturas com relação ao planejamento familiar das quais esses profissionais geralmente discordam, calcados em suas concepções técnicas e em seus próprios princípios morais e éticos. Preferem, assim, manter uma postura hermética e autoritária, como se isto fosse suficiente para que todos os usuários dos serviços seguissem à risca suas orientações de prevenção e anticoncepção.

No Brasil, na verdade, não há empecilho legal para uma mulher HIV-positiva ter filhos. O teste anti-HIV sequer é compulsório por muitas razões, inclusive por questões éticas. Entretanto, no Estado de São Paulo, em 1999, foi estabelecida uma lei que torna obrigatório o oferecimento do teste anti-HIV a todas as mulheres grávidas nos serviços de pré-natal e a possibilidade de realização do mesmo com o consentimento da gestante.13 Todas as mulheres grávidas têm acesso ao AZT se seu teste resultar positivo. Na prática, contudo, isto nem sempre acontece.

Faz-se urgente o entendimento de como preparar os profissionais e os serviços para a discussão de formas de atenção mais adequadas à resolução dessa questão primordial para mulheres HIV-positivas.

Como prepará-las para tomar decisões reprodutivas conscientes?

O que se vê é uma grande ambigüidade no que diz respeito à vontade de ter filhos pelo medo e/ou pela sensação de culpa diante da possibilidade da criança nascer HIV-positiva. Uma das mulheres entrevistadas expressou essa ambigüidade de forma contundente, quando questionada se concordava com a crítica que os outros fazem às mulheres HIV-positivas que querem ter filhos:

"O HIV não tira o direito da mulher ser mãe, mas é uma irresponsabilidade. A gente não tem direito de pôr uma pessoa com isto no mundo. Mas e a gente, como fica? O amor que a gente tem para dar, os nossos sonhos, como ficam? É muito complicado, o que mais dói no HIV é a impotência. Eu me arriscaria a ter um filho, mas tenho medo."

Essa ambigüidade se reflete também no que diz respeito ao uso de métodos anticonceptivos. Mulheres que pensavam em ter filhos e as que não pensavam usavam, em sua maioria, a camisinha com essa finalidade. Poucas se preocupavam com a questão da proteção dupla, e quase todas receberam de seus médicos a orientação de usar preservativo sem discutir a efetividade do método como anticonceptivo, sabendo-se que está muito aquém de 100%2 para ser usado como método único em mulheres para quem engravidar pode representar um grande problema.

A proteção dupla pode evitar a gravidez e a transmissão ou reinfecção do HIV e também de outras DST. Além disto, serve de proteção para a mulher e para seu parceiro.

Com relação à vontade de ter filhos, os achados deste estudo são condizentes com outros da literatura. Parece natural a relação de mulheres mais jovens e maior intenção de ter filhos, até porque, via de regra, mulheres mais velhas já tiveram seus filhos, o que interfere, decisivamente, nessa intenção. Os filhos constituem, na maioria das vezes, um estímulo para lutar pela vida.

Em uma pesquisa realizada com uma amostra de mulheres da população geral,9 investigou-se também a intenção de ter filhos e a demanda por anticoncepção. Nessa, como nas mulheres da presente pesquisa, a intenção de ter filhos diminui com o aumento da idade, com o número de filhos e com o número de filhos vivos. Nos dados da população geral, o percentual de mulheres que não querem ter filhos é maior quanto mais alta a escolaridade. Nessas mulheres se observa, também, a não-utilização de métodos anticoncepcionais mesmo diante da falta de intenção de ter mais filhos, fato mais freqüente em mulheres em uniões estáveis. O percentual de filhos indesejados aumenta com a idade da mãe e com o número de filhos tidos, indicando alta freqüência de gestações sem planejamento.

A maioria das mulheres no presente estudo tomava inibidores de protease e terapia anti-retroviral, no entanto, menos da metade delas aderiu totalmente ao esquema proposto de terapia anti-retroviral.

De uma perspectiva de saúde pública, o fato de que mesmo pequenos lapsos na terapia anti-retroviral podem propiciar a resistência a drogas é um assunto sério a ser abordado, pois não se sabe se, no futuro, o uso continuado de anti-retrovirais pode levar a população de soropositivos a apresentar carga viral consistentemente mais baixa e, portanto, torná-los menos eficientes como transmissores da infecção, ou se a não-consistência na adesão ao tratamento pode aumentar o risco de transmissão pelas vias sexual e materno-infantil de cepas virais multirresistentes.

A condução, pelos serviços de pré-natal, de apoio educacional para os assuntos relacionados a gestação, contracepção, HIV, DST e proteção dupla pode ser uma maneira efetiva de apoiar mulheres HIV-positivas e suas famílias para praticar sexo seguro e enfrentar os conflitos de querer ter filhos e fazer escolhas consentidas e informadas.

Os profissionais de saúde devem ser treinados e preparados para ter atitudes que informem e apóiem as mulheres HIV-positivas e suas escolhas. O presente estudo mostrou que isto não tem acontecido na prática. São implementados métodos para evitar que as crianças se infectem pelo HIV, mas não se dá aos pais e mães HIV-positivos suficiente aporte para a tomada de decisões. Eles precisam de apoio para entender seus desejos sexuais, ao mesmo tempo que lidam com o fato de serem HIV-positivos, e precisam de apoio para tomar decisões conscientes sobre ter ou não filhos juntos.

Muitas mulheres da amostra deste estudo eram jovens, solteiras ou viúvas em decorrência do HIV. Muitas tinham um parceiro também jovem ou encontraram um novo parceiro, às vezes HIV-negativo. É legítimo, portanto, nessas mulheres, o desejo de constituir família e resolver suas questões ligadas à afetividade e à reprodução.

Os programas que conectam as DST ao HIV e ao planejamento familiar deveriam estar atentos também a essas mesmas questões vistas pela ótica do gênero masculino. Estudos têm mostrado que ter uma família e filhos não é um desejo feminino apenas, mas uma fonte de realização.24 Homens jovens no Brasil também têm seu passaporte para a idade adulta e para a maturidade tornando-se pais. Querer ter filhos é um desejo legítimo de homens e mulheres: quer por razões religiosas, para dar um sentido maior à vida, quer pelos papéis de gênero e de identidade.

Quantos casais em que um dos dois é soropositivo para o HIV gostariam de ter filhos, e quantos poderiam ter seu desejo realizado se eles fossem adequadamente informados sobre suas possibilidades de ter um filho saudável e sobre seus direitos reprodutivos?

A infecção pelo HIV não modifica, substancialmente, o fato de querer ter filhos, embora teoricamente apareça, para muitas mulheres, como um motivo para coibir a maternidade. Uma em cinco mulheres estudadas queria ter filhos, entretanto tinha medo do estigma e da falta de apoio.

A intenção de ter filhos não significa, necessariamente, planejamento do melhor momento clínico e pessoal para realizar a gestação. Assim como a intenção de não tê-los não se traduz, na prática, na adoção de métodos anticonceptivos seguros o suficiente para evitar consistentemente uma gestação indesejada ¾ pelo menos teoricamente ¾, assim como acontece para muitas mulheres da população geral.

Enquanto os serviços de saúde se perdem em considerações éticas e filosóficas, e os profissionais mantêm uma postura hermética e autoritária, não há resposta à demanda dessas mulheres que continuam usando métodos contraceptivos inadequados, tendo gestações indesejadas e não tendo a melhor evolução possível, para si e seu concepto, nas gestações desejadas.

Independentemente dos conflitos morais aos quais os profissionais de saúde estão submetidos, as mulheres HIV-positivas têm direito a uma decisão consciente sobre que métodos anticonceptivos usar e sobre ter ou não ter filhos e devem fazê-lo de forma mais informada possível quanto à perspectiva de contaminação ou não de seus filhos e parceiros soronegativos no momento da concepção.

Sendo assim, urge preparar os profissionais e os serviços de saúde para o atendimento e a orientação das mulheres HIV-positivas. São necessários serviços que promovam um ambiente de apoio para essas mulheres e seus parceiros e desenvolvam estratégias que permitam às pessoas soropositivas para o HIV aumentar sua habilidade para atuar como agentes de suas vidas sexuais e reprodutivas.

 

AGRADECIMENTOS

Às pesquisadoras, Tayra Lopes, Regiane Nigro, Betina Leme e Letícia Tunala, membros da equipe da pesquisa que contribuíram para realização do trabalho. Aos cientistas Arthur Reingold da Fogarty International AIDS Training, EUA, e Norman Hearst da University of California, de San Francisco, EUA, pela colaboração na realização do trabalho.

 

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Correspondência para/Correspondence to:
Naila JS Santos
CRT-DST/Aids
Rua Santa Cruz, 81, Vila Mariana
04121-000 São Paulo, SP, Brasil
E-mail: naila@crt.saude.sp.gov.br

Pesquisa realizada com apoio financeiro da World AIDS Foundation (WAF ¾118/96-032; 168/98-026).
Edição subvencionada pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp ¾ Processo nº 00/07406-2).
Recebido em 22/1/2001. Reapresentado em 20/8/2001. Aprovado em 20/3/2002.