Sobrecarga e participação de familiares no cuidado de usuários de Centros de Atenção Psicossocial

Thaíssa Lima dos Reis Catarina Magalhães Dahl Silvia Monnerat Barbosa Melissa Ribeiro Teixeira Pedro Gabriel Godinho Delgado Sobre os autores

RESUMO

'Sobrecarga familiar' é o impacto que o cuidado dedicado a um paciente pode provocar no ambiente familiar. O objetivo do presente estudo foi investigar a sobrecarga vivida por familiares cuidadores de usuários atendidos em Centros de Atenção Psicossocial. Para tanto, aplicaram-se a Escala de Sobrecarga dos Familiares de Pacientes Psiquiátricos e um questionário sociodemográfico. Os resultados indicam uma relevante presença de sobrecarga nas famílias analisadas e a importância do envolvimento de familiares no cuidado de pessoas com problemas mentais. Foi possível, também, registrar que ainda é incipiente o trabalho parceiro com as famílias realizado pelos serviços de atenção psicossocial.

PALAVRAS-CHAVE:
Cuidadores; Serviços de saúde mental; Saúde da família; Transtornos mentais; Psiquiatria comunitária.

Introdução

Durante muito tempo, no Brasil, o tratamento psiquiátrico de pacientes com transtornos mentais graves e persistentes foi realizado dentro de grandes hospitais e baseado em internações prolongadas, gerando o afastamento do indivíduo de sua família e da sociedade. Como afirmam Koga e Furegato (2002KOGA, M.; FUREGATO, A. R. Convivência com a pessoa esquizofrênica: sobrecarga familiar. Revista Ciência, Cuidado e Saúde, Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 2002. Disponível em: <http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/5656/3596>. Acesso em: 8 out. 2014.
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), os únicos momentos em que o paciente tinha contato com os familiares eram durante as esporádicas visitas ou na rara alta hospitalar.

Com o movimento da Reforma Psiquiátrica e a implantação da Política Nacional de Saúde Mental (PNSM), tanto a institucionalização prolongada quanto o isolamento do paciente de seus familiares e do seu meio social passaram a ser objeto de críticas, e sua superação tornou-se um dos objetivos das ações que visam à substituição do modelo asilar pelo comunitário. A ênfase atual da saúde mental pública é a montagem de uma rede comunitária de atenção que tem por fim a inclusão social dos pacientes na comunidade, fortalecendo seu cuidado, seus vínculos familiares e sociais, dando sustentação à proposta de tratamento dos transtornos mentais fora da instituição psiquiátrica hospitalar.

Essa mudança no modelo se mostrou extremamente rica para um tratamento humanizado, que prioriza a reabilitação psicossocial; entretanto, também revelou desafios importantes, especialmente no que diz respeito ao lugar e à função dos familiares na sustentabilidade do projeto psicossocial. A família, que, no modelo anterior, centrado no hospital, situava-se em total exterioridade ao processo de cuidado, passou a lidar mais direta e cotidianamente com o familiar portador de transtorno mental (DELGADO, 2014DELGADO, P. G. Sobrecarga do cuidado, solidariedade e estratégia de lida na experiência de familiares de Centros de Atenção Psicossocial. Physis, Rio de Janeiro, v. 24, n. 4, p. 1103-1126, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/physis/v24n4/0103-7331-physis-24-04-01103.pdf>. Acesso: em 12 dez. 2014.
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). O preparo, o conhecimento e até o suporte aos familiares por parte dos serviços comunitários ainda não foram suficientemente equacionados para dar conta da proposta da nova PNSM (BANDEIRA; BARROSO, 2005BANDEIRA, M.; CALZAVARA, M. G. P.; VARELLA, A. A. B. Escala de sobrecarga dos familiares de pacientes psiquiátricos: adaptação transcultural para o Brasil (FBIS-BR). Jornal Brasileiro de Psiquiatria , Rio de Janeiro, v. 54, n. 3, p. 206-214, 2005.). De acordo com a norma do Ministério da Saúde (Portaria/GM nº 336, de 19 de fevereiro de 2002), que estabelece as diretrizes de funcionamento dos Centros de Atenção Psicossocial (Caps), serviços estratégicos da rede de atenção, a assistência prestada ao usuário inclui o atendimento à família e o desenvolvimento de atividades comunitárias, visando à integração do usuário na comunidade e à sua inserção familiar e social. Porém, essas ações não vêm sendo desenvolvidas a contento em grande número de serviços. Bandeira (2011BANDEIRA, M. et al. Satisfação de familiares de pacientes psiquiátricos com os serviços de saúde mental e seus fatores associados. Jornal Brasileiro de Psiquiatria , Rio de Janeiro, v. 60, n. 4, p. 284-93, 2011. Disponível em: <http://www.ipub.ufrj.br/portal/jbp/60/04/09_JBP_60_4.pdf>. Acesso em: 8 out. 2014.
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) afirmam que a parceria dos profissionais de saúde com a família pode ser bastante benéfica para o tratamento do usuário, incidindo na diminuição das internações, na redução de conflitos familiares e diminuindo a sobrecarga sentida pelos cuidadores.

No modelo comunitário de atenção, a família pode, muitas vezes, ver-se em uma situação de desamparo diante da ansiedade por não saber lidar com a rotina do paciente, com os comportamentos ditos problemáticos, a administração da medicação e os próprios impasses cotidianos produzidos pela experiência do adoecimento. Estudos constataram que, quando o familiar cuidador reside com o paciente, há uma sobrecarga maior, pois ocorre aumento de afazeres nas tarefas diárias e na assistência a ser prestada (ALMEIDA , 2010ALMEIDA, M. M. et al. A sobrecarga de cuidadores de pacientes com esquizofrenia. Revista de Psiquiatria do Rio Grande do Sul, Rio Grande do Sul, v. 32, n. 3, p. 73-79, 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0101-81082010000300003&script=sci_arttext>. Acesso em: 10 out. 2014.
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). O termo 'sobrecarga familiar' ('family burden') está ligado ao impacto que a presença do paciente com transtorno mental pode provocar no ambiente familiar, apresentando aspectos econômicos, práticos e emocionais, principalmente para familiares que estão diretamente ligados aos cuidados do usuário (SOUZA FILHO , 2010SOUZA FILHO, M. D. et al. Avaliação da sobrecarga em familiares cuidadores de pacientes esquizofrênicos adultos. Psicologia em Estudo, Maringá, v. 15, n. 3, p. 639-647, 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/pe/v15n3/v15n3a22.pdf>. Acesso em: 5 out. 2014.
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). Os serviços de saúde mental ainda são, aparentemente, pouco efetivos no acompanhamento cuidadoso que a política de saúde mental propõe, e isso, em certa medida, contribui para a sobrecarga nas famílias, já que cabe a elas boa parte do amparo cotidiano ao paciente, lidando com ansiedades e preocupações inerentes ao cuidado.

O conceito de sobrecarga vem sendo estudado a partir de sua distinção em duas dimensões, complementares entre si: a de sobrecarga objetiva e a de sobrecarga subjetiva. A primeira se refere às mudanças que podem ocorrer na rotina diária do familiar, como a restrição das vidas social e profissional, dispêndios financeiros, supervisão de comportamentos problemáticos, entre outros, que acabam por forçá-lo a abrir mão de alguns projetos e objetivos de vida. A segunda dimensão está relacionada aos aspectos emocionais inerentes ao cuidado do paciente, como preocupações, percepções, sentimentos negativos e diversos incômodos que essa atividade pode acarretar (BARROSO; BANDEIRA; NASCIMENTO, 2007).

O presente estudo visou a investigar o componente da sobrecarga sentida pelos familiares cuidadores de pacientes com transtornos mentais graves e persistentes e os dados sociodemográficos de uma amostra de familiares que acompanham usuários de Caps do estado do Rio de Janeiro, buscando fornecer uma contribuição para a assistência à saúde mental no estado com base nas propostas da Reforma Psiquiátrica. Para fins desta pesquisa, um instrumento que considera as duas dimensões da sobrecarga (objetiva e subjetiva) e um questionário sociodemográfico foram aplicados. O presente artigo é um recorte de um projeto de pesquisa e extensão mais amplo, ainda em andamento, destinado a promover o fortalecimento da autonomia dos familiares na função de cuidadores.

Método

Fizeram parte do estudo 107 familiares cuidadores de usuários em atendimento em 19 Caps da rede pública do estado do Rio de Janeiro (entre Caps e Centro de Atenção Psicossocial Infantil e Juvenil - Capsi; não foram incluídos Centro de Atenção Psicossocial Álcool e Outras Drogas (Capsad). A escolha dos familiares baseou-se em sua presença em ciclos de encontros desenvolvidos após convocação aberta, realizada nas reuniões de família dos Caps; dessa forma, o recrutamento realizou-se através de convite às pessoas presentes nas reuniões de família dos serviços. Os critérios de inclusão foram: ser familiar de usuário em acompanhamento em Caps; aceitar participar da pesquisa de sobrecarga; e ter idade superior a 18 anos.

Na pesquisa, foram utilizados dois instrumentos para obtenção dos dados. Primeiramente, um questionário sociodemográfico elaborado pelo grupo de pesquisa. O outro instrumento foi a Escala de Sobrecarga dos Familiares de Pacientes Psiquiátricos (FBIS-BR), elaborada por Tessler e Gamache (1994TESSLER, R. C.; GAMACHE, G. M. The Family Burden Interview Schedule: Short Form (FBIS/SF). Department of Sociology social and Demographic Research Institute: University of Massachusetts, Armherst, 1994.), adaptada e validada no Brasil por Bandeira (2005BANDEIRA, M.; CALZAVARA, M. G. P.; VARELLA, A. A. B. Escala de sobrecarga dos familiares de pacientes psiquiátricos: adaptação transcultural para o Brasil (FBIS-BR). Jornal Brasileiro de Psiquiatria , Rio de Janeiro, v. 54, n. 3, p. 206-214, 2005.).

A escala FBIS-BR (Family Burden Interview Scale for Relatives of Psychiatric Patients - BR) tem por objetivo avaliar os dois tipos de sobrecarga (objetiva e subjetiva) através de 52 itens, distribuídos em cinco subescalas: (A) assistência ao paciente na vida cotidiana; (B) supervisão dos comportamentos problemáticos; (C) gastos financeiros; (D) impacto na rotina; e (E) preocupações com o paciente. A sobrecarga objetiva é avaliada por meio de uma escala tipo Likert (1 = nenhuma vez; até 5 = todos os dias), em que o familiar responde com que frequência executou algumas tarefas de cuidado ao usuário, lidou com os comportamentos problemáticos e sofreu alterações na vida diária. No caso da sobrecarga subjetiva, é também utilizada uma escala Likert, mas com quatro pontos (1 = nem um pouco; até 4 = muito), equivalentes ao nível de incômodo gerado ao prestar assistência e às alterações em sua vida pessoal; e por escalas também de cinco pontos (1 = nunca; até 5 = sempre ou quase sempre), para a frequência das preocupações e o peso dos gastos financeiros com os usuários. O instrumento permite, também, uma mensuração da contribuição do usuário nas despesas e alterações permanentes ocorridas na vida do familiar cuidador. Essas questões devem ser respondidas com relação aos 30 dias anteriores à entrevista, existindo somente um único item que avalia o último ano.

Levando-se em conta que a escala FBIS-BR não possui um ponto de corte estabelecido, estima-se o grau de sobrecarga como elevado ao considerar a frequência (porcentagem) das respostas aos dois últimos pontos da escala Likert para cada uma das subescalas (BANDEIRA; CALZAVARA; VARELLA, 2005BANDEIRA, M.; CALZAVARA, M. G. P.; VARELLA, A. A. B. Escala de sobrecarga dos familiares de pacientes psiquiátricos: adaptação transcultural para o Brasil (FBIS-BR). Jornal Brasileiro de Psiquiatria , Rio de Janeiro, v. 54, n. 3, p. 206-214, 2005.).

Tanto a escala FBIS-BR quanto o questionário sociodemográfico foram aplicados presencialmente, em entrevistas individuais realizadas por pesquisadores previamente treinados.

A análise dos dados sociodemográficos e das respostas à FBIS-BR não foi apenas quantitativa, tendo sido considerada, também, a narrativa recolhida no momento da aplicação, apenas para ilustração quanto ao contexto. Analisou-se a frequência das respostas aos itens da FBIS-BR, e os dados encontrados foram confrontados com os achados de artigos da literatura sobre o tema, para estudar os itens que influenciam os níveis de sobrecarga dos familiares.

Esses familiares foram devidamente informados a respeito dos objetivos da pesquisa e da garantia de confidencialidade e privacidade dos dados, através de um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da instituição e aprovado sob o número 15 - liv. 4-11, CAAE 0044.0.249.000-11.

Resultados

Características dos familiares

Os Caps participantes são responsáveis por diversas regiões do estado do Rio de Janeiro. A distribuição ocorreu da seguinte forma: 33 familiares de Caps do município do Rio de Janeiro, 14 de Caps do município de Niterói e 61 de demais municípios do estado, sendo 100 familiares nos Caps de adultos e 08 nos Capsi. Cabe destacar que um familiar estava referenciado em dois Caps diferentes, pois acompanhava mais de um usuário.

A maioria dos cuidadores era do sexo feminino (80,00%) e casado (46,73%). Houve prevalência de mães de usuários (43,93%). A maior parte dos familiares tinha idade entre 41 e 60 anos (62,62%). Quanto à escolaridade, 14,01% apresentaram baixa escolarização (0 a 4 anos de estudo); 32,71% apresentaram escolaridade básica (5 a 8 anos de estudo); e 44,87% haviam cursado 9 anos ou mais do ensino regular.

Entre os cuidadores, 57,94% residiam com o paciente, sendo a maioria em casa própria (84,11%). A renda familiar da maior parcela variou de 01 a 04 salários mínimos (62,62%) e a maior parcela das famílias contava com o benefício previdenciário recebido pelo paciente (52,34%).

Cabe destacar a presença da prática religiosa na vida dos familiares, sendo que apenas 6,54% declararam não ter religião: 58,88% se declararam evangélicos/pentecostais; 27,10% católicos; 2,80% espíritas; e 4,67% não responderam. Para 75,70%, a religião é considerada 'muito importante'.

Quanto à situação atual de trabalho, 21,50% eram aposentados e 36,45% tinham emprego formal em atividade. Embora fosse expressiva a presença de trabalho informal entre os entrevistados, 37,38% se declararam desempregados.

As características sociodemográficas da amostra de familiares estão descritas na tabela 1 em termos de números absolutos e porcentagens.

Tabela 1
Características sociodemográficas dos familiares

Sobrecarga objetiva

A tabela 2 apresenta a sobrecarga objetiva dos familiares, mensurada pelas porcentagens de respostas 1 e 2 consideradas de sobrecarga baixa e 4 e 5 , sobrecarga elevada, nas subescalas da FBIS-BR. Os resultados indicaram que a maioria dos familiares presta assistência na vida cotidiana dos pacientes (o instrumento FBIS-BR utiliza o termo 'paciente', em vez de usuário) entre 3 vezes por semana a todos os dias, o que demonstra um elevado grau de sobrecarga objetiva desses cuidadores para essa dimensão (subescala A). Com relação ao auxílio cotidiano que os familiares prestam aos pacientes, pôde-se constatar o peso mais alto de algumas tarefas. Dessa forma, ajudar no preparo das refeições foi a atividade que acarretou maior sobrecarga objetiva aos familiares (68,22%). A frequência de respostas dadas pelos familiares também indicou que assessorar o paciente na higiene pessoal (54,21%), lembrá-los de tomar a medicação ou mesmo dar o remédio (58,88%), auxiliar nas tarefas do lar (54,21%) e pedir que os pacientes ocupassem seu tempo ocioso (51,40%) contribuíram para a sobrecarga objetiva vivenciada. Comparativamente, responsabilizar-se pelas compras do paciente (31,78%), acompanhá-lo no transporte (31,78%), ajudar na administração do próprio dinheiro (40,19%) e lembrá-lo de suas consultas médicas (29,91%) determinaram um nível mais baixo da sobrecarga sentida pelos familiares.

Tabela 2
Sobrecarga objetiva dos familiares

Quando considerada a supervisão dos comportamentos ditos problemáticos (subescala B), os resultados indicaram que monitorar o consumo exacerbado de fumo e/ou bebidas não alcoólicas dos pacientes foi o maior responsável pela sobrecarga objetiva (43,93%). Os aspectos que menos contribuíram para elevar a sobrecarga foram supervisionar os comportamentos autoagressivos e de ideação suicida (3,74%) e o uso de drogas ilícitas (2,80%). As frequências mais baixas nessa subescala podem ser explicadas pelo fato de que todos os usuários estavam em acompanhamento regular por serviços comunitários de saúde mental.

Nos impactos na rotina diária do cuidador (subescala D), nenhum dos itens indicou contribuição para o aumento do nível de sobrecarga objetiva nos familiares.

Sobrecarga subjetiva

A tabela 3 registra a sobrecarga subjetiva vivenciada pelos familiares. Vale lembrar que a sobrecarga é considerada elevada através das respostas 3 e 4 aos itens sobre assistência na vida cotidiana do paciente e supervisão dos comportamentos problemáticos. Nos itens sobre o peso dos gastos, os impactos nas rotinas diárias do cuidador e a frequência das preocupações com os pacientes, a sobrecarga é considerada elevada pelas respostas 4 e 5.

Tabela 3
Sobrecarga subjetiva dos familiares

Foi possível observar, como fato muito relevante, que a maioria dos familiares não sentiu sobrecarga subjetiva ao prestar assistência na vida cotidiana do paciente (subescala A), mesmo que a frequência tenha sido alta. A tarefa que gerou maior incômodo foi de auxiliar nas tarefas da casa (45,80%), e a que gerou menor incômodo foi a de cozinhar para o usuário ou mesmo ajudar no preparo das refeições (15,89%).

A análise dos resultados também demonstrou elevado grau de sobrecarga subjetiva na supervisão de comportamentos problemáticos dos pacientes (subescala B), embora a frequência dessa supervisão tenha sido baixa. Monitorar os comportamentos de fumar e/ou beber excessivamente bebidas não alcoólicas (49,53%) e os comportamentos ditos problemáticos (51,40%) foram os itens de maior incômodo para os familiares. O que gerou menor incômodo foi monitorar o uso de drogas e de bebidas alcoólicas (nenhum familiar demonstrou incômodo). É preciso lembrar que não foram incluídos Capsad na pesquisa.

Quando observada a percepção que os familiares têm a respeito do peso financeiro acarretado pelo papel de cuidador no último ano, os resultados mostraram que a maior parcela dos familiares (46,73%) não se sentiu sobrecarregada nesse aspecto.

Quanto ao impacto permanente na rotina diária do cuidador (item D2), os resultados indicaram que a maioria dos familiares (80,37%) sentiu esse impacto de forma elevada, gerando sobrecarga em suas vidas.

As preocupações com os pacientes (subescala E) também foram itens responsáveis por gerar sobrecarga subjetiva elevada nos familiares. Os aspectos responsáveis pelos maiores índices de preocupação para os familiares foram referentes às preocupações com a segurança física do paciente (84,11%) e com seu futuro (85,98%); já os que geraram menor preocupação foram a qualidade do tratamento (42,99%) e as condições de moradia (44,86%).

Discussão

Em concordância com a literatura acerca do tema, o presente estudo identificou que as mães são as principais cuidadoras dos pacientes, sendo elas as que experimentam maior sobrecarga em relação aos demais familiares (BARROSO; BANDEIRA; NASCIMENTO, 2007). Nolasco . (2014NOLASCO, M. et al. Sobrecarga de familiares cuidadores em relação ao diagnóstico de pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria , Rio de Janeiro, v. 63, n. 2, p. 89-97, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v63n2/0047-2085-jbpsiq-63-2-0089.pdf>. Acesso em: 10 out. 2014.
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) comentam que os familiares do sexo feminino acabam por acumular muitas tarefas domésticas, além do cuidado com o parente com transtorno mental, aumentando, assim, sua sobrecarga. Destacam, ainda, que essas atividades são usualmente vistas como um trabalho próprio das mulheres. De acordo com Souza Filho et al. (2010), os estudos sobre o tema indicam que as relações de cuidado foram historicamente construídas a partir da divisão de gênero no trabalho, sendo os lugares sociais determinados de acordo com o gênero do sujeito; dessa forma, o cuidar tornou-se função prevalentemente feminina. Os resultados do presente estudo corroboram a percepção de tal tendência, sendo a maioria dos cuidadores mulheres, casadas, com grau de parentesco principalmente de mãe do paciente. Nolasco et al. (2014) comentam, também, que essa configuração é resultado de uma distribuição de cuidados pelos membros das famílias e espelha um padrão típico de obrigação de acordo com o parentesco, em que os pais e os cônjuges seriam os mais envolvidos com a tarefa. Eloia (2014ELOIA, S. C. et al. Sobrecarga do cuidador familiar de pessoas com transtorno mental: uma revisão integrativa. Saúde em Debate, Rio de Janeiro, v. 38, n. 103, p. 996-1007, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v38n103/0103-1104-sdeb-38-103-0996.pdf>. Acesso em: 14 jan. 2015.
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) relatam, em revisão sobre o tema, o quão expressivo é o risco de adoecimento, por causa da sobrecarga, em situações de desemprego, principalmente se o cuidador for mulher, que acumula (em dupla ou tripla jornada) diversas funções: mãe, esposa, dona de casa, além de cuidadora, comprometendo, assim, o cuidado de si mesma e o lazer.

Constatou-se que a maioria dos cuidadores residia com o usuário. De acordo com Barroso, Bandeira e Nascimento (2007), esse dado difere um pouco dos estudos internacionais, que evidenciaram uma quantidade grande de familiares não residindo com o parente com transtorno mental, se comparado com o contexto brasileiro. Cabe destacar, ainda, a possibilidade de tal aspecto contribuir para o aumento da sobrecarga objetiva relativa aos cuidados com o auxílio nas tarefas diárias, que foi observado neste estudo. A comparação com os dados disponíveis de outros países sugere que é mais frequente no Brasil a configuração 'familiar cuidador que reside com o usuário', fato que merece análise mais acurada. Esse fenômeno, se confirmado em estudos posteriores, poderá, talvez, ser atribuído, no caso brasileiro, a uma característica cultural (maior disponibilidade ao cuidado no ambiente residencial) ou à capacidade da rede de atenção e de recursos existentes (número insuficiente de serviços residenciais ou outros dispositivos), ou a ambos os fatores.

Com os resultados obtidos, foi possível observar que a sobrecarga objetiva foi maior no desenvolvimento das atividades de assistência da vida cotidiana do paciente do que nos demais afazeres. Schein e Boeckel (2012SCHEIN, S.; BOECKEL, M. G. Análise da sobrecarga familiar no cuidado de um membro com transtorno mental. Saúde & Transformação Social, Florianópolis, v. 3, n. 2, p. 32-42, 2012. Disponível em: <http://www.redalyc.org/pdf/2653/265323670007.pdf>. Acesso em: 6 nov. 2014.
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) afirmam que essa característica pode dever-se à pequena participação dos pacientes em tais atividades, ao tempo envolvido e à repetição cotidiana. Já na sobrecarga subjetiva, supervisionar os comportamentos problemáticos foi responsável por gerar maior incômodo. Esses dados coincidem com os de Barroso, Bandeira e Nascimento (2007), Schein e Boeckel (2012) e Nolasco (2014NOLASCO, M. et al. Sobrecarga de familiares cuidadores em relação ao diagnóstico de pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria , Rio de Janeiro, v. 63, n. 2, p. 89-97, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/jbpsiq/v63n2/0047-2085-jbpsiq-63-2-0089.pdf>. Acesso em: 10 out. 2014.
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).

Houve uma elevada sobrecarga subjetiva, na maioria dos familiares, relacionada à supervisão dos comportamentos problemáticos dos pacientes e às preocupações com a segurança e o futuro deles. Esses dados podem alertar os serviços de saúde mental sobre a necessidade de um suporte especial para essas dimensões geradoras de maior sobrecarga aos familiares, em especial, sobre como lidar com os comportamentos problemáticos dos pacientes. É necessário que haja intervenções para orientar os familiares no manejo desses comportamentos mais difíceis e que, muitas vezes, produzem reações de constrangimento. De acordo com Delgado (2014DELGADO, P. G. Sobrecarga do cuidado, solidariedade e estratégia de lida na experiência de familiares de Centros de Atenção Psicossocial. Physis, Rio de Janeiro, v. 24, n. 4, p. 1103-1126, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/physis/v24n4/0103-7331-physis-24-04-01103.pdf>. Acesso: em 12 dez. 2014.
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), a experiência internacional destaca a educação em saúde, o treinamento para a lida com as situações cotidianas e a elaboração de técnicas solidárias e de 'ajuda mútua' como dispositivos para diminuição da sobrecarga, das crises intrafamiliares, para melhor adesão ao tratamento por parte dos pacientes e para maior autonomia dos familiares diante das exigências do acompanhamento.

Com relação às tarefas de assistência na vida cotidiana do paciente, observou-se uma frequência alta que, entretanto, não era responsável por gerar um incômodo elevado. Alguns estudos apontam que tal característica pode ser considerada típica da cultura brasileira: a aceitação das tarefas de cuidado com um familiar, sendo ele portador de algum transtorno ou não (BARROSO; BANDEIRA; NASCIMENTO, 2007). Na revisão de Eloia (2014ELOIA, S. C. et al. Sobrecarga do cuidador familiar de pessoas com transtorno mental: uma revisão integrativa. Saúde em Debate, Rio de Janeiro, v. 38, n. 103, p. 996-1007, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v38n103/0103-1104-sdeb-38-103-0996.pdf>. Acesso em: 14 jan. 2015.
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), ressalta-se que, mesmo diante da sobrecarga, os cuidadores se sentem satisfeitos em cuidar de seus familiares.

Destaca-se que precisar pedir ao paciente que ocupe seu tempo foi uma das tarefas de assistência à vida cotidiana responsável por um alto grau de sobrecarga objetiva e subjetiva. Esse registro pode indicar não somente a inatividade de muitos pacientes, mas, também, a baixa efetividade dos serviços de saúde em propor atividades ocupacionais e recreativas para os usuários, especialmente nos casos de transtornos mentais graves e persistentes. Essas atividades poderiam ampliar as possibilidades de melhora da qualidade de vida do usuário e contribuir para aliviar a sobrecarga sentida pelos familiares.

Igualmente, constatou-se que os impactos na rotina diária do cuidador não foram responsáveis por altos índices de sobrecarga objetiva. Entretanto, ao observar os impactos permanentes na vida desse familiar, houve um grau elevado de alterações, seja no aspecto social, seja no profissional, levando à sobrecarga subjetiva elevada. De acordo com Barroso, Bandeira e Nascimento (2007), a literatura vem apontando nessa direção, com destaque para o fato de que as restrições ao lazer e às atividades sociais constituem as principais mudanças permanentes na vida dos familiares. Estudo de Souza Filho et al. (2010) também constatou mudanças permanentes na vida dos familiares, seja no âmbito profissional, social ou na rotina cotidiana, elevando, assim, o nível de sobrecarga subjetiva. Eloia (2014ELOIA, S. C. et al. Sobrecarga do cuidador familiar de pessoas com transtorno mental: uma revisão integrativa. Saúde em Debate, Rio de Janeiro, v. 38, n. 103, p. 996-1007, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v38n103/0103-1104-sdeb-38-103-0996.pdf>. Acesso em: 14 jan. 2015.
http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v38n103/01...
) destacam outras possíveis consequências do cuidado em domicílio, como a possibilidade de desestruturação da família, a solidão do cuidador, poucas oportunidades de emprego, lazer e descanso.

Observou-se que as preocupações que geram maior incômodo aos familiares estão relacionadas ao futuro dos pacientes e à sua segurança física (BARROSO; BANDEIRA; NASCIMENTO, 2007; SOUZA FILHO 2010SOUZA FILHO, M. D. et al. Avaliação da sobrecarga em familiares cuidadores de pacientes esquizofrênicos adultos. Psicologia em Estudo, Maringá, v. 15, n. 3, p. 639-647, 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/pe/v15n3/v15n3a22.pdf>. Acesso em: 5 out. 2014.
http://www.scielo.br/pdf/pe/v15n3/v15n3a...
). Há uma queixa recorrente relacionada à preocupação sobre como seria a vida do paciente com a morte do familiar cuidador, e os dados obtidos no presente estudo corroboram os registros disponíveis na literatura sobre o tema. Delgado (2014DELGADO, P. G. Sobrecarga do cuidado, solidariedade e estratégia de lida na experiência de familiares de Centros de Atenção Psicossocial. Physis, Rio de Janeiro, v. 24, n. 4, p. 1103-1126, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/physis/v24n4/0103-7331-physis-24-04-01103.pdf>. Acesso: em 12 dez. 2014.
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) acrescenta que está presente na narrativa dos familiares a temática do medo que o familiar demonstra com relação ao próprio envelhecimento e à possibilidade de vir a faltar para o usuário.

A maioria dos familiares não demonstra grau elevado de preocupação quanto à moradia do paciente. Isso pode estar relacionado ao fato de que a maioria dos familiares do presente estudo reside com o paciente e possui casa própria (apesar de serem, em sua maioria, de renda baixa, como já mencionado).

Cabe destacar, também, que, de acordo com os resultados obtidos, a maior parcela dos familiares não relatou preocupações quanto à qualidade do tratamento oferecido pelos 19 Caps que participaram da pesquisa. Tal fato sugere que os cuidadores confiam no serviço de saúde mental e na equipe que acompanha o paciente. Aliado a isso, no questionário sociodemográfico, a maioria dos familiares relatou ser fácil o acesso físico ao Caps (menos de 30 minutos de deslocamento). Nesse aspecto, a proposta da política de saúde mental, de criar serviços de atenção territoriais próximos aos pacientes, facilitando, assim, o tratamento, pode ser considerada, em parte, bem sucedida. Os estudos de Almeida . (2010ALMEIDA, M. M. et al. A sobrecarga de cuidadores de pacientes com esquizofrenia. Revista de Psiquiatria do Rio Grande do Sul, Rio Grande do Sul, v. 32, n. 3, p. 73-79, 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0101-81082010000300003&script=sci_arttext>. Acesso em: 10 out. 2014.
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) evidenciam que os cuidadores valorizam o tratamento no Caps como uma possibilidade de também reduzir a sobrecarga, acreditando que o tratamento adequado diminui a dependência do paciente, diante da melhora da sintomatologia. Em estudos brasileiros (WAIDMAN; JOUCLAS; STEFANELLI, 2002WAIDMAN, M. A. P.; JOUCLAS, V. M. G.; STEFANELLI, M. C. Família e reinserção social do doente mental: uma experiência compartilhada pela enfermeira. Revista Ciência, Cuidado e Saúde , Maringá, v. 1, n. 1, p. 97-100, 2002. Disponível em: <http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/5660/3600>. Acesso em: 8 out. 2014.
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; BARROSO; BANDEIRA; NASCIMENTO, 2007), são apresentados relatos de familiares que desejavam que os pacientes permanecessem em casa, recebendo tratamento comunitário, mesmo em situações de frágil estrutura econômica e em casos de cuidado complexo.

Os resultados da presente pesquisa mostraram que a maior parte dos usuários recebe algum tipo de auxílio financeiro, que, em muitos casos, serve para complementar a renda familiar. Barroso, Bandeira e Nascimento (2009______. Fatores preditores da sobrecarga subjetiva de familiares de pacientes psiquiátricos atendidos na rede pública de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Caderno de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 25, n. 9, p. 1957-1968, 2009. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2009000900010>. Acesso em: 8 out. 2014.
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) relatam que, diferindo de achados internacionais, a maioria dos pacientes psiquiátricos brasileiros tem algum tipo de renda própria, sendo a aposentadoria por invalidez a principal. Mas ainda existe um grau elevado de preocupação por parte do cuidador com relação à sobrevivência financeira do paciente em sua ausência; outros estudos já apontaram para essa preocupação, principalmente quando o paciente não possui independência financeira (BARROSO; BANDEIRA; NASCIMENTO, 2009______. Fatores preditores da sobrecarga subjetiva de familiares de pacientes psiquiátricos atendidos na rede pública de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Caderno de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 25, n. 9, p. 1957-1968, 2009. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2009000900010>. Acesso em: 8 out. 2014.
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). Mesmo para o paciente que recebe o próprio dinheiro, ainda existem muitos casos em que cabe à família o papel de administrar esse recurso. E, ainda, há situações em que esses benefícios financeiros não são suficientes para suprir todos os gastos, fazendo com que o paciente ainda dependa, financeiramente, do familiar. Vale ressaltar que, mesmo sendo a minoria (41,12%), uma parcela grande de pacientes não é contemplada com algum tipo de benefício financeiro.

Os estudos que abordam a temática da sobrecarga financeira (KOGA; FUREGATO, 2002KOGA, M.; FUREGATO, A. R. Convivência com a pessoa esquizofrênica: sobrecarga familiar. Revista Ciência, Cuidado e Saúde, Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 2002. Disponível em: <http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/5656/3596>. Acesso em: 8 out. 2014.
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; ALMEIDA 2010ALMEIDA, M. M. et al. A sobrecarga de cuidadores de pacientes com esquizofrenia. Revista de Psiquiatria do Rio Grande do Sul, Rio Grande do Sul, v. 32, n. 3, p. 73-79, 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0101-81082010000300003&script=sci_arttext>. Acesso em: 10 out. 2014.
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) relatam situações em que o paciente, depois de seu adoecimento, deixou de contribuir para a renda familiar ou reduziu sua contribuição. Além disso, ainda há o agravante de casos em que o familiar precisa deixar de trabalhar para se dedicar ao cuidado. Koga e Furegato (2002KOGA, M.; FUREGATO, A. R. Convivência com a pessoa esquizofrênica: sobrecarga familiar. Revista Ciência, Cuidado e Saúde, Maringá, v. 1, n. 1, p. 69-73, 2002. Disponível em: <http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/5656/3596>. Acesso em: 8 out. 2014.
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) destacam, também, referindo-se à esquizofrenia, que o transtorno mental se manifesta em idade precoce, é crônico e, por causa disso, gera impacto sobre a queda ou perda da capacidade produtiva do sujeito, onerando a família.

Dados coletados no presente estudo apontaram para a forte presença da religiosidade na vida dos familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos (apenas 6,54% responderam não ter religião) e a importância da mesma (apenas 1,87% responderam não ter nenhuma importância). Barroso, Bandeira e Nascimento (2009______. Fatores preditores da sobrecarga subjetiva de familiares de pacientes psiquiátricos atendidos na rede pública de Belo Horizonte, Minas Gerais, Brasil. Caderno de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 25, n. 9, p. 1957-1968, 2009. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2009000900010>. Acesso em: 8 out. 2014.
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) constataram menor grau de sobrecarga quando o familiar participava de atividades religiosas e possuía lazer dentro de casa. As autoras comentam, ainda, que, em estudos empíricos e revisões de literatura, as práticas religiosas são a principal estratégia de enfrentamento adotada pelos familiares no contexto brasileiro. Esses itens contribuem para aliviar a sobrecarga subjetiva vivida. Tais dados também apareceram nos estudos de Bandeira e Barroso (2005), em que familiares citaram a religião como fonte de apoio, sendo uma das estratégias de enfrentamento que os ajudam a se sentirem melhores na situação de cuidadores. Eloia (2014ELOIA, S. C. et al. Sobrecarga do cuidador familiar de pessoas com transtorno mental: uma revisão integrativa. Saúde em Debate, Rio de Janeiro, v. 38, n. 103, p. 996-1007, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v38n103/0103-1104-sdeb-38-103-0996.pdf>. Acesso em: 14 jan. 2015.
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) também destacam a religião e a espiritualidade como fatores de apoio à família.

Os resultados sugerem a importância de se dedicar atenção e espaço para acolher a família, auxiliar nas dificuldades e, assim, minimizar a sobrecarga e melhorar a qualidade de vida. De acordo com Falloon (2003FALLOON, I. R. H. Family interventions for mental disorders: efficacy and effectiveness. World Psychiatry, Nova Zelândia, v. 2, n. 1, p. 20-28, 2003. Disponível em: <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1525058/pdf/wpa020020.pdf>. Acesso em: 12 dez. 2014.
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), apenas o fato de convocar reuniões de família regularmente, em que os familiares são estimulados a falar abertamente sobre suas tensões e estratégias de lida com seus problemas mais urgentes, em muitos casos, pareceu ter um impacto terapêutico bastante substancial. Mielke (2009MIELKE, F. B. et al. Avaliação de um serviço substitutivo em saúde mental. Cogitare Enfermagem, Paraná, v. 14, n. 1, p. 52-58, 2009. Disponível em: <http://ojs.c3sl.ufpr.br/ojs/index.php/cogitare/article/view/14102/9486>. Acesso em: 2 nov. 2014.
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) destacam que a família também pode exercer um importante papel dentro do tratamento do usuário, como parceira no acompanhamento terapêutico, e, dessa forma, facilitar sua inclusão social. As autoras afirmam que, quando a família é acolhida e esclarecida, torna-se aliada na desinstitucionalização do usuário. A relação da família com o serviço auxilia o trabalho dos profissionais e também favorece os familiares na lida com o usuário. Os familiares entrevistados para o presente estudo estavam engajados em um projeto de educação em saúde e apoio ao protagonismo, e essa participação parece ter tido influência positiva no manejo da sobrecarga. Assim como apontado anteriormente, Delgado (2014DELGADO, P. G. Sobrecarga do cuidado, solidariedade e estratégia de lida na experiência de familiares de Centros de Atenção Psicossocial. Physis, Rio de Janeiro, v. 24, n. 4, p. 1103-1126, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/physis/v24n4/0103-7331-physis-24-04-01103.pdf>. Acesso: em 12 dez. 2014.
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) destaca que o envolvimento de familiares em projetos de educação em saúde - e que visam a esclarecer questões relacionadas ao adoecimento e a promover o compartilhamento de conhecimento e de experiências - apresenta resultados positivos e auxilia nas estratégias de lida; entretanto, há uma queixa quanto à falta desse tipo de iniciativa nos serviços. O autor ressalta, ainda, que os Caps precisam refletir sobre a relação entre os profissionais do serviço e os familiares, como clientes ou como parceiros no cuidado. Muitos fenômenos relacionados à sobrecarga poderiam, segundo Eloia (2014ELOIA, S. C. et al. Sobrecarga do cuidador familiar de pessoas com transtorno mental: uma revisão integrativa. Saúde em Debate, Rio de Janeiro, v. 38, n. 103, p. 996-1007, 2014. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/sdeb/v38n103/0103-1104-sdeb-38-103-0996.pdf>. Acesso em: 14 jan. 2015.
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), ser melhor manejados se houvesse orientação adequada aos familiares. Olschowsky e Schrank (2008OLSCHOWSKY, A.; SCHRANK, G. O centro de atenção psicossocial e as estratégias para inserção da família. Revista da Escola de Enfermagem da USP, São Paulo, v. 42, n. 1, p. 127-134, 2008. Disponível em: <http://www.lume.ufrgs.br/bitstream/handle/10183/69671/000632043.pdf?sequence=1>. Acesso em: 8 out. 2014.
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) destacam que o cuidado deve ser uma ação coletiva e compartilhada entre equipe de saúde e família, para promover a autonomia do usuário, reconquistar sua cidadania e seu espaço na sociedade.

As pesquisas na área destacam a importância do empoderamento do familiar frente às questões do tratamento do paciente. De acordo com Vasconcelos (2013VASCONCELOS, E. M. Empoderamento de usuários e familiares em saúde mental e em pesquisa avaliativa/interventiva: uma breve comparação entre a tradição anglo-saxônica e a experiência brasileira. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 18, n. 10, p. 2825-2835, 2013. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/csc/v18n10/v18n10a07.pdf>. Acesso em: 20 maio 2015.
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), empoderamento é o maior poder e autonomia pessoal e coletiva de sujeitos e/ou grupos sociais, com destaque para aqueles submetidos a relações de opressão, submissão e descriminação social. No âmbito da saúde mental, o conceito de empoderamento está relacionado ao cuidado de si, às iniciativas de ajuda mútua, à mudança da cultura com relação ao transtorno mental dentro da sociedade e à defesa de direitos. Alves, Oliveira e Vasconcelos (2013ALVES, T. C.; OLIVEIRA, W. F.; VASCONCELOS, E. M. A visão de usuários, familiares e profissionais acerca do empoderamento em saúde mental. Physis, Rio de Janeiro, v. 23, n. 1, p. 51-71, 2013. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S0103-73312013000100004&script=sci_arttext>. Acesso em: 10 out. 2014.
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) destacam, também, a participação e a organização dos familiares, junto aos usuários, no sentido do cuidado nos serviços substitutivos e também nas estratégias de defesa de direitos e no exercício da militância social. As mudanças propostas pela reforma psiquiátrica apontam para um lugar de maior atuação da família; esta é convocada a atuar como corresponsável, junto aos profissionais do serviço, pelo cuidado do paciente e pela reabilitação psicossocial (DIMENSTEIN , 2010DIMENSTEIN, M. et al. Estratégia da Atenção Psicossocial e participação da família no cuidado em saúde mental. Physis , Rio de Janeiro, v. 20, n. 4, p. 1209-1226, 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-73312010000400008>. Acesso em: 5 out. 2014.
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). Na década de 1960, Franco Basaglia já defendia o fortalecimento dos vínculos entre familiares e profissionais de saúde (DIMENSTEIN ET AL., 2010; BASAGLIA, 1985BASAGLIA, F. (Org.). A Instituição negada: relato de um hospital psiquiátrico. Rio de Janeiro: Graal, 1985.). Bandeira (2011BANDEIRA, M. et al. Satisfação de familiares de pacientes psiquiátricos com os serviços de saúde mental e seus fatores associados. Jornal Brasileiro de Psiquiatria , Rio de Janeiro, v. 60, n. 4, p. 284-93, 2011. Disponível em: <http://www.ipub.ufrj.br/portal/jbp/60/04/09_JBP_60_4.pdf>. Acesso em: 8 out. 2014.
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) afirmam que, quando se avalia um serviço de saúde no tocante ao tratamento oferecido ao usuário, é imprescindível incluir o familiar, pois isso gera sentimento de empoderamento, podendo diminuir o nível de sobrecarga. Assim, a família é convocada a atuar junto à equipe de saúde, mas também recebe um espaço para si, para que ela possa se colocar com todas as suas dificuldades e inseguranças diante de seu papel de cuidadora.

Dimenstein (2010DIMENSTEIN, M. et al. Estratégia da Atenção Psicossocial e participação da família no cuidado em saúde mental. Physis , Rio de Janeiro, v. 20, n. 4, p. 1209-1226, 2010. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-73312010000400008>. Acesso em: 5 out. 2014.
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) lembram que as famílias foram, por muitos anos, afastadas do usuário e, em alguns casos, até culpabilizadas pela doença; assim, trazê-las para o serviço merece um cuidado específico. Os autores ainda refletem acerca de um imperativo de participação familiar dentro de atividades previamente definidas pelo serviço que exigem disponibilidade de tempo do sujeito, e que isso acarreta a elevação da sobrecarga, já que alguns familiares afirmam que até gostariam de participar mais, porém, falta tempo e preparo. A incorporação da família deve ser algo confortável e acolhedor, pois existem o medo e a insegurança diante do desconhecido que é a doença mental. O empoderamento pode ser alcançado, não através de uma convocação autoritária de participação da família, mas a partir do aumento de sua autoestima e autonomia, do estímulo à criação de projetos com o protagonismo dos familiares, da criação de cartilhas que esclareçam sobre os direitos dos portadores de transtornos mentais, do fortalecimento das associações e cooperativas de familiares e usuários, entre outros (ALVES; OLIVEIRA; VASCONCELOS, 2013VASCONCELOS, E. M. Empoderamento de usuários e familiares em saúde mental e em pesquisa avaliativa/interventiva: uma breve comparação entre a tradição anglo-saxônica e a experiência brasileira. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 18, n. 10, p. 2825-2835, 2013. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/csc/v18n10/v18n10a07.pdf>. Acesso em: 20 maio 2015.
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).

Considerações finais

Este estudo apresenta algumas limitações. Trata-se de estudo exploratório e descritivo, que não utiliza amostra estratificada de familiares, o que não permite a extrapolação dos achados para todos os familiares de Caps. Entretanto, tendo o recrutamento sido realizado em todos os Caps da região estudada, através das reuniões de família, pode-se afirmar que o grupo de participantes é, em algum grau, representativo do conjunto de familiares daqueles serviços estudados. Há, também, a limitação do próprio instrumento de coleta, que, em alguns aspectos, não se mostra abrangente ou claro o bastante, embora certamente seja um questionário útil, objetivo e já validado no Brasil.

Os resultados elencados aqui podem contribuir para ampliar o estudo acerca da temática da sobrecarga vivenciada pelos familiares cuidadores de pacientes com transtornos psiquiátricos e, dessa forma, aperfeiçoar o modelo de assistência oferecido pelos serviços de saúde mental e ampliar a contribuição das políticas públicas que são solidárias às propostas da Reforma Psiquiátrica. O estudo pode contribuir para a reflexão sobre a reabilitação psicossocial do usuário e a importância da inserção do familiar no tratamento, de forma ampla, esclarecida e participativa.

O levantamento bibliográfico realizado demonstra que os serviços de saúde mental ainda carecem de ações regulares que visem a informar os familiares, principalmente a respeito dos comportamentos problemáticos relacionados aos transtornos, de modo a auxiliar no manejo dessas situações. Demonstra, também, a importância do empoderamento como uma estratégia para promover autonomia e para auxiliar na reinserção social. Essa abordagem poderia contribuir nas questões diárias dos familiares, diminuindo a sobrecarga sentida.

As estratégias utilizadas pela saúde mental ainda não contemplam de modo abrangente o familiar e não valorizam adequadamente esse papel de cuidador assumido por ele. Faz-se necessário um olhar sobre esse segmento, suas contribuições, as dificuldades que enfrenta e, principalmente, sua importância no processo de cuidado do usuário. Dessa forma, torna-se urgente desenvolver políticas públicas e práticas de atendimento comunitário inclusivas em benefício dos familiares, como grupos de educação em saúde, grupos de ajuda mútua, visitas domiciliares e auxílio no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento da sobrecarga.

Referências

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  • Suporte financeiro: Faperj, processo NE26/110.086/2012

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    May-Jun 2016

Histórico

  • Recebido
    Jun 2015
  • Aceito
    Dez 2015
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