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Gaceta Sanitaria

Print version ISSN 0213-9111

Gac Sanit vol.19 n.3 Barcelona May./Jun. 2005

http://dx.doi.org/10.1590/S0213-91112005000300011 

REVISIÓN


Participación colectiva y revelación de preferencias sobre

programas sanitarios: un enfoque de sistema sanitario

Joan Costa-Font a, b
ªDepartament de Teoria Econòmica. Universitat de Barcelona. Barcelona. España. 
bLondon School of Economics and Political Science. Londres. Reino Unido.

 

(Collective participation and the elicitation of preferences for health care programs: a health system perspective)


Resumen
La necesidad de mejorar la participación colectiva en la toma de decisiones en sanidad es una de las principales líneas de reforma de los sistemas sanitarios financiados colectivamente. En este artículo se analizan los argumentos, las formas y los mecanismos de participación colectiva aplicables a la toma de decisiones en sanidad. Por otra parte, se examinan los métodos de obtención de preferencias sobre programas financiados por el sistema sanitario. Se revisan los principales métodos de obtención de preferencias para establecer prioridades en los sistemas públicamente financiados. Por último, se sugieren algunas líneas de actuación en España. 
Palabras clave
: Participación colectiva. Obtención de preferencias. Programas sanitarios.
Abstract
The need to increase collective participation in health care decision-making is one of the main health reform issues in publicly financed health systems. The present article examines the arguments for collective participation, the means for improving it and the methods available to elicit collective preferences concerning health programs to be financed by the health system. We review the various collective participation tools, as well as the preference elicitation methods assist priority setting in collectively funded health care systems. Finally, the paper suggests some policy implications for policy making design in Spain. 
Key words
: Collective participation. Preference elicitation. Health care programs.

Correspondencia
Dr. Joan Costa i Font. 
LSE Health and Social Care. Cowdray House, Houghton 
Street, London. WC2A 2AE.
Correo electrónico:
J.Costa-Font@lse.ac.uk

Recibido: 16 de febrero de 2004.
Aceptado: 27 de septiembre de 2004.

 

Introducción

Las limitaciones para aumentar los recursos destinados a financiar programas sanitarios y la potencialmente no limitada demanda de servicios sanitarios impone la necesidad de establecer prioridades en la asignación de recursos disponibles a alternativas excluyentes, tanto en el ámbito de decisión individual como colectivo. Con frecuencia, establecer prioridades supone escoger entre diferentes colectivos de individuos -no siempre homogéneos e identificables- así como delimitar el impacto de cada programa sanitario en la consecución de mejoras de bienestar y la salud de la población. Ante este escenario se predica la necesidad de hacer más explícita la toma de decisiones sanitarias a la vez que incrementar la participación colectiva. Con ese fin se han desarrollado diversos métodos de obtención de preferencias y valores sociales.

El desarrollo de diversas experiencias internacionales ha motivado un nuevo interés por explorar las formas de participación colectiva (en adelante, participación pública) en sanidad (Oregón, 1995; Suecia, 1993; Reino Unido, Sommerset, 1992, y Holanda, que desembocó en el llamado informe Dunning 1992)1. Si bien han sido experiencias heterogéneas en cuanto a objetivos y metodología, en todas ellas están presentes las ideas de delimitación y ordenación de una lista de criterios de priorización. El modelo de decisión que subyace persigue la selección de programas sanitarios que con un presupuesto limitado maximizaran el bienestar colectivo. La medición de preferencias sobre programas sanitarios supone identificar las preferencias por unos programas y sus características -«beneficios» o «costes o beneficios negativos»- que, supuestamente en el caso que la decisión pública se adaptara a estas preferencias, mejoraría el bienestar social -o sería socialmente más eficiente comparada con el status quo preexistente.

Este tipo de decisiones de asignación de recursos puede desarrollarse en diferentes ámbitos del sistema. En el ámbito «micro» del sistema, el decisor sanitario puede consultar una muestra de pacientes para determinar la preferencia por un tratamiento, su localización o qué características individuales priorizar en el contexto, por ejemplo, de una lista de espera. En el ámbito del macrosistema, la asignación de recursos entre programas sanitarios conlleva decisiones en torno a la selección de programas a partir de un presupuesto. Un ejemplo sería la decisión entre financiar un programa de cribado de cáncer de mama y un programa alternativo excluyente de ampliación de la información sobre el historial de los pacientes. A su vez, se podría distinguir el ámbito meso o de organización, de manera que cabría diferenciar entre diferentes departamentos o áreas de prioridad en el marco de una organización2. Para guiar este tipo de decisiones resulta conveniente identificar qué tipo información se espera que la población exprese, de acuerdo con el contexto de decisión, y qué método de estimación de preferencias es el más apropiado (p. ej., cualitativo o cualitativo, medidas monetarias o no, medidas ordinales o cardinales, etc.).

La importancia de la cuestión, así como el aún relativo escaso desarrollo en sanidad de muchas de las técnicas de obtención de preferencias, llevan a que éste sea uno de los temas centrales en la bibliografía de economía de la salud. Resulta a su vez importante distinguir entre la revelación de preferencias (que implica un escenario real de decisión) y la obtención o expresión de las preferencias a partir de elecciones hipotéticas.

El objetivo de este artículo es revisar algunos aspectos del debate sobre la participación pública en sanidad y la obtención de preferencias sobre programas sanitarios desde la perspectiva de sistema sanitario. Se trata de una cuestión menos explorada en el ámbito de la participación pública en sanidad. Si bien no se pretende realizar una revisión sistemática de la multitud de estudios disponibles en España, se ha desarrollado una búsqueda en MEDLINE de los trabajos más destacables. A su vez, se han tenido en cuenta los estudios y experiencias principales de la bibliografía internacional, así como revisiones sistemáticas ya realizadas3. Argumentamos que la participación pública es uno de los requisitos para que un sistema sanitario sea eficiente. No obstante, la forma de participación y la selección e implementación del método de obtención de preferencias, lejos de ser único, debe adecuarse a cada contexto de decisión.

El artículo está estructurado del siguiente modo. Se parte de la discusión sobre la necesidad de participación pública y sus formas para evaluar los principales métodos de obtención de preferencias y, a partir de aquí, se revisan los principales aspectos de debate, para finalmente apuntar algunas recomendaciones para el diseño de formas de participación y su posible aplicación en España.

Participación pública y formas de participación

¿Por qué también en sanidad?

Posiblemente, el argumento más recurrente para justificar la participación pública (PP) es la necesidad de legitimar la política sanitaria en aquellos ámbitos en los puede haber un «conflicto de preferencias» (p. ej., médico frente a paciente, ciudadano frente a decisor público, etc.), así como en las circunstancias en las que el decisor público carece de «información suficiente» sobre las preferencias sociales. Por otra parte, la PP permite corregir posibles desequilibrios derivados de la influencia política de algunos grupos de interés4 así como representación política modernos.

Idealmente, una mayor participación incluye explicitar las preferencias sociales y lo que la población percibe como «beneficio social». Sin embargo, conviene aclarar que la participación pública no equivale a que «la población sustituya a los decisores» sino que, al contrario, se basa en descargar al decisor de parte del «peso de la decisión» en los aspectos normativos en que no está justificada la utilización de criterios de decisión técnicos. Se trata de un «punto de apoyo» que garantiza que los juicios de bienestar asumidos por los decisores coincidan con las preferencias sociales.

Las prestaciones sanitarias ofrecidas en el marco de un Sistema Nacional de Salud (SNS) toman frecuentemente un carácter de «bienes colectivos». Esto es, bienes que si bien benefician colectivamente a todos ex -ante, no toda la población se beneficia en la misma medida ex -post. Por lo tanto, hay a priori razones para preguntar a la población sobre cómo deben estructurarse los recursos para mejorar el bienestar -entendido como valoración o beneficio colectivo-4 que se deriva de la provisión de servicios sanitarios. En algunos ámbitos de no-mercado, la demanda de prestaciones sólo puede obtenerse de las preferencias de los potencialmente beneficiarios del sistema. Así, el individuo-ciudadano pasa a ser sujeto activo de las decisiones públicas. De manera análoga, cuando el servicio ya se ofrece por la sanidad pública -ya sea a escala local, regional o de sistema-, la participación pública permite que la población pueda confirmar que la provisión de tal servicio responde a sus preferencias.

Los servicios sanitarios se presentan en la bibliografía como «bienes de mérito», característica que deriva de los valores sociales del momento. Sin embargo, dada la heterogeneidad de los servicios sanitarios es posible que, mientras unos programas sanitarios sean aceptados, otros no, o simplemente, en su caso, es posible que haya una graduación de la prioridad social entre ellos. Ello nos lleva necesariamente a la participación de la población, ya que en último término, lo que se entiende como «mérito» depende de lo que ésta valore en cada momento. Si aceptamos una concepción instrumental de la política, la identificación y cuantificación de las preferencias sociales se sitúa en el centro de la acción política, y la participación pública es su instrumento.

Un de las justificaciones de la participación pública en sanidad la podemos situar en el marco conceptual de Hirschman5 como un mecanismo para mantener la lealtad al sistema sanitario. Esto es, la participación consiste en dotar al ciudadano de la capacidad para declarar sus preferencias respecto a los programas y la calidad que esperan recibir teniendo en cuenta las posibilidades técnicas y presupuestarias. Hipotéticamente, una vez conocidas las preferencias sociales, éstas deberían motivar la acción publica de manera que se evitara con ello el ejercicio de la «opción de salida» de la sanidad pública.

Formas de participación

La participación pública en la toma de decisiones puede desarrollarse de forma directa, de manera que los participantes en una experiencia interaccionan directamente con los decisores, o bien de manera indirecta, cuando esta participación se ejerce a través de la mediación de representantes de la población, ya sean políticos, organizaciones de consumidores, etc. Como caso especial de la participación indirecta es posible diferenciar la que se ejerce mediante la participación de los profesionales, en la que éstos participan como representantes de sus «clientes» o sus «principales» (p. ej., el colectivo médico). Sin embargo, la forma de participación más extendida y factible es la estadística, a través del espacio creado por la aplicación de unos métodos de medición de preferencias que pretenden representar una muestra de la población. Ésta puede ser entendida como una forma de participación intermedia entre la directa y la indirecta ya que, si bien no hay interacción con el decisor, la representación no está intermediada sino que es directa y se encuentra sujeta a la representatividad y a los sesgos que el método de declaración de preferencias presente.

A pesar de la representatividad que origina el muestreo estadístico, a menudo el público responde con reducida información sobre la cuestión objeto de análisis, más palpable cuanta mayor complejidad presente el problema. Esta situación deriva de la falta de incentivos del participante para ofrecer una respuesta razonada e informada, lo que a menudo se cataloga como opiniones fantasma (phantom opinions). Esto es, juicios cambiantes propios de la participación en encuestas de opinión. Ello lleva a que solamente después de que un mismo individuo haya sido seguido en el tiempo, éste es capaz de ofrecer un juicio estable. No obstante, si bien la participación directa sería más deseable, hay evidencias que ponen de manifiesto que los individuos a menudo rechazan participar en la toma de decisiones directa6.

Algunos debates

Sesgos y prejuicios

La participación colectiva está guiada por el objetivo teórico de revelar los argumentos de una supuesta «función de bienestar social» y su valoración, que subyace en las decisiones colectivas en sanidad. No obstante, además de posibles inconsistencias en la agregación de preferencias individuales o de la aparición de conductas estratégicas que impiden la declaración de las «verdaderas» preferencias sociales, se conocen numerosos sesgos propios al investigador. En efecto, se producen sesgos propios de la forma de participación (p. ej., derivados de la forma de selección de los miembros), así como otros sesgos fruto del método de medición. Entre los últimos cabe destacar el diseño de una dimensión parcial del objeto de estudio (p. ej., debido al carácter «poco realista o hipotético» de las cuestiones o el carácter de incompleto de las dimensiones de beneficio estudiadas) y finalmente al enfoque inadecuado (p. ej., a menudo se pretende declarar preferencias individuales para bienes de financiación colectiva). De haber un sesgo en la participación, puede argumentarse que los resultados carecían de validez o serían parciales. De ahí la relevancia del diseño de una metodología de participación que reduzca o corrija, si cabe «al mínimo», los posibles sesgos que alteren la valoración social de las prestaciones sanitarias objeto de estudio.

Además de los sesgos mencionados, hay dudas acerca de la capacidad de la población de razonar e informarse sobre lo que requiere valoración. Así, resulta fundamental estudiar la motivación de la población para declarar preferencias «reales» sobre programas sanitarios, ya que nos encontramos aquí con problemas de incentivos para la obtención de las «verdaderas» preferencias. Por otra parte, si bien algunos métodos de participación promueven en mayor o menor grado «la deliberación», hay dudas razonables sobre la capacidad de la población de proveer respuestas razonadas7. Algunas de las críticas principales parten de la sospecha de que las preferencias no responden a lo que podrían denominarse «presencias informadas», es decir, reveladas a partir de una «información suficiente». Así, algunos autores8 argumentan que, dado que la adquisición de información es costosa, hay incentivos para expresar «respuestas emocionales», no necesariamente basadas en los posibles costes y beneficios de cada alternativa de decisión. Al parecer, los participantes en experiencias de participación pública son altamente sensibles al nivel y la forma de presentación de información sobre el objeto valorado. Finalmente, más allá de posibles problemas metodológicos, cabría argumentar que la participación pública es costosa y que involucrar a la población puede suponer enlentecer la toma de decisiones. Ello explica que los ejercicios de participación colectiva no se desarrollen para todo tipo de decisiones, sino que se reservan para las decisiones en que el potencial beneficio de conocer las preferencias colectivas con mayor precisión supere el coste.

¿Qué preferencias?

Tal como anunciábamos con anterioridad, la obtención de preferencias sobre programas sanitarios pretende hipotéticamente estimar los valores de los parámetros de una supuesta función de bienestar social asociada a la salud. No obstante, para que ello sea posible es necesario primero caracterizar la naturaleza de las preferencias sobre programas sanitarios en el marco de un SNS. Así, un primer aspecto que hay que examinar es la naturaleza de las preferencias.

Las preferencias de la población pueden estar guiadas únicamente por los beneficios que cada programa comporta a cada individuo como usuario. Así, una primera perspectiva es la individual -supuestamente guiada por el propio interés como consumidor actual-. Ésta es la perspectiva propia de los estudios de satisfacción de un servicio, en especial en la toma de decisiones en sistemas sanitarios en los que el individuo participa en el coste del tratamiento. Sin embargo, tal como ponen de manifiesto algunos estudios de calidad de vida, las preferencias sobre programas sanitarios difieren según los programas se valoren antes o después de necesitar un tratamiento. El usuario/paciente en estado de necesidad valorará los programas que le alivian de la enfermedad más de lo que los valoraría en el caso de no presentar la enfermedad, lo que según algunos autores lleva a sobrevalorar los beneficios marginales de algunos programas9.

Otra perspectiva algo más ambiciosa sitúa la utilidad de un programa no solamente en la de los usuarios actuales, sino en los potenciales usuarios. El sujeto relevante en este caso se extiende a «los que están asegurados por el sistema». De manera que, además del valor de uso, es posible que ahora haya un «valor de opción» para los que están asegurados por el sistema. Esta dimensión nos acerca a la perspectiva de elección de un SNS pero sigue anclada en una p erspectiva individual, en la medida en que los asegurados priorizarán los tratamientos de los que esperan un beneficio. Por lo tanto, si bien esta perspectiva se acerca más al contexto de decisión en el ámbito de sistema, no se corresponde adecuadamente con la perspectiva de decisión colectiva («caring for others perspective»)10. Asimismo, fallaría en contemplar a la comunidad como ente «continuo», más allá del propio asegurado. En consecuencia, se infravalorarían prestaciones a largo plazo y/o no se incluirían posibles beneficios sobre futuros miembros de la comunidad.

Con el fin de ampliar el contexto de decisión, es común adoptar la perspectiva del individuo como ciudadano. En este caso, la naturaleza de las preferencias es más amplia, compleja y difícil de identificar que las anteriores, ya que las preferencias pueden incorporar una valoración social -parcial o incluso totalmente- independiente del uso. Así, observaríamos que las preferencias están guiadas por altruismo -en las que la utilidad del individuo depende de la utilidad de otros miembros de la comunidad-, o por la presencia de «aversión a la desigualdad» -preferencias sistemáticas por una distribución más igualitaria de la salud-, así como «preferencias éticas» sobre los resultados socialmente deseables para la comunidad. Una parte de la bibliografía apunta a ésta como la perspectiva relevante, en la medida que abre la puerta a un «interés amplio y a largo plazo» que lo ocupan «votantes, contribuyentes y los miembros de la comunidad»11.

No obstante, no basta con caracterizar la perspectiva colectiva de las preferencias sobre programas sanitarios, sino que además es necesario preguntarse en qué medida y bajo qué supuestos es posible declarar preferencias colectivas. Algunos economistas sugieren que la información acerca de este tipo de preferencias quedaría invalidada al ignorar el hecho de que el propio interés sigue presente como guía de la decisión humana. Sugieren, para eliminar el posible sesgo consecuencia del propio interés, hacer uso del supuesto rawlsiano del «velo de la ignorancia» aplicado al status quo (estado de salud) del individuo10. En este último caso, el escenario bajo el que se declaran las preferencias sitúa al individuo bajo un supuesto desconocimiento de su estado de salud actual. Sin embargo, esta hipótesis es también cuestionable, no solamente por la dificultad de adaptación al supuesto de decisión, sino porque es previsible que el propio interés siga sesgando las preferencias de la población en la medida que ésta presenta preferencias heterogéneas respecto a escenarios de asignación de recursos sanitarios inciertos (aversión al riesgo). De manera que ante la incertidumbre y el desconocimiento del estado de salud futuro, unos preferirían una asignación rawlsiana -basada en mejorar el bienestar del más débil- mientras que otros apostarían por un conjunto de alternativas con riesgo (o una «lotería» en lenguaje técnico) en el que cada alternativa está asociada con una probabilidad conocida de estar en un estado de salud aceptable (que es previsible que difiera entre individuos). Por otra parte, esta hipótesis nos aleja del «realismo», necesario para que las preferencias declaradas sean aplicables a la toma de decisiones colectivas en salud.

Dadas estas restricciones, una parte de la bibliografía se centra en explorar la naturaleza colectiva de las preferencias, aun habiendo un posible sesgo derivado de la perspectiva de decisión. Algunas propuestas12,13 en el ámbito de las políticas públicas sugieren el reconocimiento de un supuesto modelo bicéfalo de decisión «altruismo-egoísmo». Ello supone que en la valoración de programas que presenten beneficios colectivos, el individuo puede emitir juicios de bienestar que no necesariamente coincidirían con los emitidos cuando sólo se percibieran beneficios en el ámbito individual. No obstante, dado el enunciado modelo bicéfalo de decisión, si es cierto que el individuo valora diferentes programas sanitarios cuando la elaboración se realiza desde la «perspectiva de ciudadano», cabe argumentar que estamos ante lo que puede denominarse «velo de la ignorancia parcial». Ello implicaría que en la revelación de preferencias colectivas sería posible identificar algunas dimensiones de «propio interés» (p. ej., los programas dirigidos a mejorar los servicios de salud infantil serían más valorados por los que tienen experiencia con hijos), a la vez que en la valoración de programas con un elevado componente de equidad (p. ej., copagos diferenciales de medicamentos) o de altruismo (p. ej., programas para colectivos inmigrantes) esperaríamos que se evidenciara una valoración social más allá de la individual14.

En una de las propuestas recientes15 se sugiere la adopción de la llamada «perspectiva personal socialmente incluyente» (socially inclusive personal perspective) como una perspectiva situada entre la individual y la social. En este caso, el individuo valora los programas colectivos entre los que él mismo es un potencial beneficiario. No obstante, esta perspectiva supone que el individuo no valoraría los programas que potencialmente no le afectaran (p. ej., programas de salud infantil en el caso de no tener hijos o familia, o programas de inclusión de colectivos marginados por el sistema, etc.). Parece plausible, entonces, que esta perspectiva no coincidiría totalmente con la perspectiva de valoración propia de SNS. De todo ello podemos establecer que la naturaleza de las preferencias derivada de la perspectiva de decisión es un determinante esencial en la obtención de preferencias.

¿Qué beneficios?

Resulta plausible aceptar que un programa sanitario es valorado por sus beneficios. Así, para comprender las preferencias sobre diferentes programas resulta necesario especificar cuáles son sus beneficios y en qué medida cada programa es percibido como un instrumento para alcanzarlos. En la especificación de los beneficios de los programas sanitarios no cabe duda de que la ganancia en salud es el principal beneficio, aunque no el único. Algunos trabajos recientes1 ponen de manifiesto la multidimensionalidad de los beneficios tales como beneficios derivados de «proceso» (p. ej., la reducción de las listas de espera, el trato al usuario, la atención especializada, etc.), de manera que algunos estarían dispuestos a pagar para reducir la lista de espera o mejorar la comodidad durante el tratamiento. Por otra parte, dado el contexto de decisión colectiva, cabe esperar que haya beneficios de equidad o cohesión social del sistema16. En este contexto17, algunos autores sostienen que el bienestar social de un programa no necesariamente coincide con la suma de los beneficios de cada programa, ya que la búsqueda de un mayor beneficio (p. ej., máxima salud) puede estar en conflicto con otro beneficio (p. ej., máxima igualdad en salud). Ello ha motivado que algunos trabajos introduzcan ponderaciones en la valoración de los beneficios que reflejen las valoraciones sociales18-20. Así, para capturar el espectro de beneficios de diferentes programas en conflicto resulta deseable integrar tanto los beneficios individuales, ya sea la ganancia en salud o en proceso, como los beneficios colectivos, la ganancia en salud de otros, mejoras generalizadas en el acceso, suficiencia financiera, transparencia, etc. Es posible que la falta de consideración de las diferentes dimensiones de beneficio comporte una asignación subóptima de programas sanitarios en la medida en que la supuesta función de bienestar no estaría bien especificada.

A pesar de la heterogeneidad de los posibles beneficios de las prestaciones sanitarias, persiste la discusión acerca de su posibilidad de identificación y medida. Por una parte destacan los partidarios de la economía del bienestar clásica o «welfaristas», que asumen que el bienestar o la utilidad se derivan solamente de las preferencias individuales. De manera que la evaluación del bienestar requiere identificar el beneficio que lo origina (p. ej., salud, equidad, tiempo, etc.) aceptando un criterio con el que desarrollar comparaciones interpersonales de utilidad y agregación (p. ej., igual utilidad marginal de la renta). Por otra parte, cabe diferenciar una segunda postura que admite otras formas extra de bienestar ajenas a las preferencias individuales (extrawelfarismo). En el campo de la sanidad, la función objetivo del sistema se sitúa en la maximización de la salud. Con ello se delimita el problema de la medida del beneficio en la especificación de un índice de salud aceptado (p. ej., año de vida ajustado por calidad [AVAC]). No obstante, el problema estriba, además de en la agregación de preferencias y comparabilidad interpersonal, sujetas a inconsistencias de identificar opciones socialmente superiores, en que ignora la existencia de otros beneficios ya enunciados. Tanto en un caso como en el otro se pone de manifiesto la necesidad de declarar los juicios de bienestar asociado con cada decisión.

Instrumentos y métodos

El interés por involucrar a la población en la toma de decisiones, más allá de una posible participación indirecta, ha propiciado el desarrollo de métodos de medición de preferencias y de metodologías de investigación. Ya sea a través de métodos cualitativos como cuantitativos, estos métodos se han desarrollado normalmente para adaptarse a las características de la decisión a la que responder. Por ello, una de las cuestiones objeto de numerosos estudios es la determinación de la metodología más apropiada para estimar preferencias sociales sobre programas sanitarios. Dadas estas restricciones, algunos sostienen que no hay unas reglas específicas para la especificación del método más apropiado21. Aquí sencillamente describiremos algunos de los métodos y técnicas más utilizados con el fin de mostrar su utilidad, así como sus limitaciones. Por otra parte, cabe destacar que, a menudo, algunos métodos se usan de forma combinada (p. ej., encuesta en profundidad con un ranking de preferencias).

En la tabla 1 se muestra una clasificación detallada de los principales instrumentos disponibles de obtención de preferencias y que han sido desarrollados en sanidad. Se distinguen, en general, los métodos cualitativos, en los que se profundiza en la respuesta pero que normalmente carecen de representatividad estadística, de los métodos cuantitativos que pretenden estimar la ganancia (monetaria) de bienestar o la utilidad de estados de salud. De manera alternativa, de los avances de la investigación de mercados se han desarrollado técnicas de análisis conjunto (conjoint analysis) en los que, a partir de la respuesta a un cuestionario que incorpora escenarios con atributos diferentes (entre ellos el precio), se determina la disposición a pagar indirectamente. Por último, destacan medidas no muy extendidas por su relativa simplicidad, como el ranking (puntuación) y la distribución de un conjunto de puntos (o de un presupuesto).

Métodos cuantitativos de obtención de preferencias

Los métodos cuantitativos tienen como objetivo delimitar una medida de valor social de un programa para, a partir de dicho valor, establecer qué programas son más deseables socialmente. Dado que en la tabla 1 se ofrece un resumen, tan sólo comentaremos los métodos más relevantes. No obstante, vale la pena comentar que, dentro de los métodos cuantitativos, hay métodos basados en la introspección (p. ej., la escala visual analógica) donde no se revelan las preferencias sino que se expresan. Por otra parte, otros métodos caracterizados en la tabla 1, como la equivalencia temporal, están basados en la comparación entre alternativas que pretenden emular las elecciones que efectuaría el encuestado en la realidad.

De todos los métodos descritos, quizás el más asentado en la economía del bienestar clásica es el método de valoración contingente o de la disponibilidad a pagar (DAP) (o a aceptar) por una mejora (reducción) de las prestaciones sanitarias. Siguiendo criterios de preferencia expresada, y con el diseño de encuestas detalladas, se revela la valoración monetaria de una prestación, simulando un mercado para las prestaciones objeto de valoración. Se trata de estimar qué parte de la renta -o en su caso del consumo de otros bienes- un individuo estaría dispuesto a renunciar (a aceptar) para la obtención (o la pérdida) de un programa. Está basado en la idea de que el valor de un bien deriva del «sacrificio económico» que debe realizarse para su obtención. Asumiendo que es posible estandarizar el sacrificio económico (es decir, la utilidad marginal de la renta), la principal ventaja de estos métodos de valoración monetaria radica en que permite realizar comparaciones entre programas que presenten una heterogeneidad de beneficios al utilizar una medida (monetaria) común.

Otro método extendido es el análisis conjunto (conjoint analysis), que comparte el mismo marco conceptual que los métodos de valoración contingente, si bien incorpora los presupuestos teóricos de la demanda de un bien por sus características. La revelación de los benéficos se realiza a partir de diferentes escenarios con características heterogéneas, de manera que es posible obtener la valoración de diferentes programas dependiendo de las características que incorpora. De momento este método no ha sido utilizado ante una amplia gama de programas suficientemente distintos. Por otra parte, está sujeto a los sesgos propios de los métodos de valoración contingente y el diseño de encuestas.

Los métodos de valoración monetaria capturan la valoración de una prestación más allá de su valoración en términos de mejora de salud. Sin embargo, cabe esperar que los participantes en un ejercicio de estimación de preferencias tengan problemas para valorar algunas prestaciones del SNS que como ciudadanos a menudo recibimos sin posibilidad de elección (p. ej., elección entre tratamiento o entre proveedores) y que no conocemos de una forma explícita nuestra contribución1,3. Por otra parte, los métodos de valoración monetaria están afectados por sesgos derivados de la forma de pago (p. ej., respuestas protesta), además de respuestas emocionales u otras que reflejan juicios éticos o de satisfacción moral3. Además, las valoraciones expresadas por la población suelen ser poco sensibles a los cambios en la amplitud de los programas (p. ej., un programa que trata a 100 pacientes de cáncer y otro a 200 tendría una valoración similar)3. Dada la perspectiva individual de valoración, estos métodos no capturan las preferencias colectivas de la población, sino que se asientan en preferencias derivadas de la lógica del mercado1. Una alternativa es revelar la disponibilidad a pagar impuestos, si bien este tipo de ejercicios están afectados por conductas estratégicas derivadas del hecho de que la contribución de los otros es sustitutiva de la de uno mismo (free rider). Finalmente, no tienen en cuenta la presencia de una restricción presupuestaria, de manera que la suma de valoraciones puede superar la cantidad que globalmente se está dispuesto a pagar.

En segundo lugar, destacan los métodos que revelan valores (preferencias) para estados de salud en el marco conceptual de cálculo de de los AVAC (Quality Adjusted Life Years). Si bien tienen una amplia base psicocométrica, hay dudas acerca de su validez como medidas de la intensidad de preferencia, así como la dificultad de capturar beneficios más allá de la ganancia en salud. La base teórica de los modelos de utilidad esperada está siendo ampliamente cuestionada por la presencia de importantes sesgos -aversión a las pérdidas, etc.3-. A pesar de su extensión en lo que se refiere a la evaluación de tecnologías sanitarias, no hay un acuerdo sobre si la población acepta la maximización del número de AVAC como criterio de decisión. No obstante, dentro de la medición de los AVAC vale la pena separar los métodos cuyo objetivo es la medición de la utilidad (como el juego estándar, la escala visual analógica o la preferencia temporal) de los que persiguen la medición del valor social (p. ej., equivalencia personal), que se basan en criterios extrawelfaristas con el fin de integrar en la medición aspectos distributivos que a menudo quedan fuera del análisis coste-efectividad (utilidad) estándar22.

En una de las experiencias de participación pública más extendidas en sanidad -la «experiencia de Oregón»- se detectaron inconsistencias importantes que cuestionaban la validez de estas técnicas (p. ej., coste por AVAC) de análisis para el establecimiento de prioridades entre programas. Principalmente se observaba una débil asociación -que en algunas ocasiones llegó a ser negativa- entre el ranking de los programas que la población decía valorar más y el ranking (league tables) derivado de la utilización del criterio «menor coste por AVAC»23. La evaluación de la experiencia de Oregón nos sugiere que la utilización de criterios de ránking coste-efectividad no parece ser un buen instrumento para el establecimiento de prioridades entre programas sanitarios que compiten por la asignación de recursos. Posiblemente, éste debería restringirse a los ámbitos donde los beneficios pueden reflejarse solamente en términos de estados de salud.

No obstante, dado que en teoría es posible concebir un AVAC como un indicador de utilidad esperada, se podría defender que el modelo que se encuentra detrás del análisis coste-efectividad sigue siendo un modelo «welfarista» en su esencia. De aceptar que los métodos de revelación de preferencias sobre estados de salud -a excepción de la equivalencia temporal- miden dichas preferencias, podría pensarse en ponderar las utilidades de acuerdo con el grado de aversión a la desigualdad o la valoración social de los beneficios de proceso de cada programa18-20. En efecto, algunos métodos de estimación, como la equivalencia temporal, podrían incorporar medidas de proceso (p. ej., tiempo de espera). No obstante, la evidencia empírica es limitada a la vez que es posible pensar que algunas dimensiones de proceso no son suficientemente flexibles para ser capturadas mediante métodos de estimación de preferencias sobre estados de salud.

Métodos cualitativos

Alternativa o complementariamente a los métodos cuantitativos, hay un amplio abanico de métodos e instrumentos de investigación cuyos objetivos están menos centrados en la precisión de los resultados y más en el contenido y la participación en sí misma como objetivo. Un primer método es el grupo focal (focus group). Trata de involucrar a aproximadamente una docena de individuos en la discusión «focalizada» en un tema central a explorar con profundidad. Entre las diferentes aplicaciones en sanidad destacan las experiencias de Sommerset, si bien en este caso los individuos respondían a las características representativas de la población para participar durante 1 año en la toma de decisiones sanitarias24. Por otra parte, fue utilizado en Cookson y Dolan25 para estudiar cómo la población establecería prioridades en el racionamiento de prestaciones dependiendo de las características individuales en el contexto del Reino Unido. Este estudio, además, evidenciaba que el razonamiento de una decisión puede cambiar las preferencias al establecer prioridades entre individuos. Sin ser en si un grupo focal sino un panel de discusión, la estrategia seguida en Holanda fue ofrecer información a los participantes de un panel sobre criterios de priorización para decidir sobre criterios para racionar prestaciones, pero en este caso incluía tanto al público en general como a pacientes y profesionales sanitarios. Al igual que la experiencia de Sommerset, se trataba de un método cualitativo para extraer información precisa para guiar el establecimiento de prioridades26.

Otros instrumentos son los llamados jurados de ciudadanos (citizen juries), que pretenden tomar una muestra aleatoria, reducida y estratificada de ciudadanos que se supone representan a la sociedad. Normalmente, este tipo de ejercicios parten de la iniciativa de las autoridades, que pretenden involucrar a la población mediante una consulta deliberativa mediante jurados. Los ciudadanos en los jurados escuchan las experiencias de los expertos y a las partes interesadas, y realizan una recomendación anónima y bajo consenso. En este caso, la experiencia más citada es la del Institute for Public Policy Research. Los participantes representaban las características socioeconómicas más relevantes de la población, escucharon a expertos y desarrollaron una priorización de prestaciones al estilo de un jurado; además, establecieron criterios de racionamiento27.

Otro de los métodos utilizados es el de las conferencias de consenso (consensus conferences) desarrollas en Nueva Zelanda en 1992. En este caso se utiliza un número reducido de participantes que desarrollan una investigación sobre una cuestión para finalmente escribir unas conclusiones conjuntas. En las conferencias debatían de manera conjunta pacientes y profesionales sobre el elevado coste de algunas prestaciones y elevados volumen de servicios28.

La encuesta en profundidad constituye uno de los métodos más revelantes. Suele utilizarse con otros instrumentos de revelación cuantitativa (p. ej., combinado con un ranking sobre servicios potenciales ofrecidos por las autoridades sanitarias). En el Reino Unido este método fue utilizado para obtener una perspectiva colectiva en la priorización de servicios sanitarios. Se desarrolló un ranking de servicios conjuntamente con preferencias sobre la distribución de un presupuesto a una muestra representativa de la población29. Otros métodos similares son la encuesta postal utilizada en las experiencias de Bath y Solihul30, así como la encuesta semiestructurada para establecer prioridades sobre programas con una población heterogénea, tal como desarrolló la llamada experiencia de Pimlico de 199431. Finalmente, una última técnica que suele ser muy utilizada son los estudios Delphi. En este último caso se obtienen actitudes y valoraciones de los miembros de un panel (p. ej., de expertos) que utilizan un cuestionario abierto y buscan la interacción y el consenso32.

Situación y perspectivas en España

En España, la participación pública en la toma de decisiones sanitarias no ha sido hasta muy recientemente un objetivo de política pública. A partir de finales de los años noventa, los diferentes planes de salud empiezan a incluir -siguiendo las recomendaciones de la OMS y las experiencias de otros países, como es el caso del Reino Unido (Local Voices en 199233)- la necesidad de participación de los usuarios en la toma de decisiones sanitarias. No obstante, los esfuerzos en esta línea son aún limitados.

En el ámbito cuantitativo, destacan experiencias que desarrollan una priorización de pacientes en lista de espera mediante el análisis conjunto34,35 y utilizan la disposición a pagar para estimar el valor monetario de un AVAC36. Otros trabajos utilizan la distribución de un presupuesto -disposición asignada- con métodos deliberativos para revelar preferencias sobre programas sanitarios en el sistema2,37. Puig et al38 revisan los estudios de valoración contingente desarrollados en España. Finalmente, se han desarrollado estudios en el ámbito del análisis coste-efectividad cuyo objetivo es la revelación de preferencias18,34.

Entre los estudios de participación colectiva destaca uno del Servicio Catalán de la Salud, donde se examinan, mediante entrevistas en profundidad, las expectativas de la población y las formas de participación posibles39. Este estudio destaca la preocupación de la población por algunas enfermedades, como el sida, el cáncer y las enfermedades cardiovasculares y osteoarticulares. Por otra parte, se evidenciaba la relevancia de problemas propios del proceso de atención sanitaria (p. ej., listas de espera y falta de capacidad de elección). Finalmente, de la revisión de la bibliografía en MEDLINE se ha identificado otros estudios sobre la participación del usuario en la mejora del servicio40-43.

En la misma línea que otros sistemas sanitarios, como es el caso del Reino Unido, en donde en 2003 se creó al Comission for Patient and Public Involvement in Health, en España se van realizando pasos en este sentido. En el preámbulo de la Ley de 12 de marzo de 2003 de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud se establece «la protección de la salud con el objetivo común de garantizar la equidad, la calidad y la participación social en el Sistema Nacional de Salud». La participación ciudadana se establece en «el respecto a la autonomía de sus decisiones individuales como en la consideración de sus expectativas como colectivo de usuarios del sistema sanitario, y para permitir el intercambio de conocimientos y experiencias».

Desde una perspectiva de sistema sanitario, no cabe ya duda del papel que la participación ciudadana puede ejercer en el establecimiento de prioridades en salud, especialmente en los casos en que hay un cierto conflicto de juicios de bienestar- y en particular en la aceptación social de posibles reformas (p. ej., exclusiones de prestaciones del catálogo público)-. Por otra parte, en España, el ámbito paradigmático en el que extender la participación colectiva en la toma de decisiones sanitarias es la elaboración de un catálogo de prestaciones sanitarias anexo a los planes de salud de cada comunidad autónoma. El único precedente fue el intento de elaboración de un paquete de prestaciones a través del Proyecto de Real Decreto sobre Ordenación de Prestaciones del Sistema Nacional de Salud de 1995 -basándolo en consideraciones jurídicas relacionadas con el derecho a la protección de la salud y en la necesidad de fijar ciertos niveles de prestación-, si bien ha tenido hasta el momento una repercusión modesta.

Consideraciones finales

En la medida en que la población percibe que las decisiones de política sanitaria afectan a su grado de bienestar, la participación colectiva constituye un «bien necesario» a través del que se legitiman las decisiones públicas, y éstas son más proclives a ser eficientes en la medida en que están basadas en las preferencias de colectivos de potenciales usuarios y ciudadanos. No obstante, la participación colectiva requiere el diseño de un «ámbito de participación» y la elección de unos o varios métodos. No hay un método más adecuado de participación, sino que cada método responde a la perspectiva y necesidades informativas propias de cada fase del proceso de decisión pública. A su vez, cabe distinguir diferentes ámbitos de decisión además del ámbito macro o de sistema analizado aquí. Así es posible distinguir los ámbitos micro o de individuo, meso o de organización y macro o de sistema2. Dependiendo del ámbito en el que deba desarrollarse la participación, unos métodos pueden ser más útiles que otros.

En el contexto de decisiones de sistema sanitario, la revisión realizada al respecto nos lleva a recomendar que en la revelación de preferencias en SNS se adopte una perspectiva basada en preferencias colectivas ex-ante. Por otra parte, los métodos cuantitativos de revelación de preferencias, ya sean los métodos de valoración contingente (p. ej., la DAP) o los métodos de cálculo de los AVAC, sería deseable que se adaptaran para capturar la dimensión colectiva propia del establecimiento de prioridades macro. Para ello, parece necesario integrar en el modelo de decisión sobre programas sanitarios tanto la perspectiva individual como la social de acuerdo con un modelo bicéfalo de decisión. Finalmente, en la elección de un método de obtención de preferencias, una cuestión importante es la delimitación del tipo de beneficios que es esperable que determinen las preferencias sociales, es decir, el investigador debe decidir a priori la elección del método, sobre la posibilidad de que las preferencias estén guiadas por otros beneficios más allá de la ganancia en salud.

Cabe esperar que los diferentes métodos de estimación de preferencias persigan la representatividad, un razonamiento deliberativo y, en su caso, tengan como objetivo obtener «preferencias informadas». Ello supone profundizar en las formas de corrección de los sesgos propios de cada método. Por otra parte, es deseable que el contexto de decisión derivado en la aplicación de un instrumento de declaración de preferencias adquiera un cierto grado de realismo9. A mayor realismo, mayor será la comprensión del escenario de decisión y menor será el sesgo hipotético propio de los experimentos de cuantificación de preferencias, si bien es posible que métodos realistas compartan, a su vez, algunas respuestas estratégicas propias en el caso que las respuestas individuales persigan el propio interés. Un aspecto importante que cabe destacar es la distinción realizada entre la revelación frente a la expresión de preferencias. La evidencia hasta el momento, aunque limitada, parece apuntar a que los métodos basados en elecciones (métodos de revelación de preferencias) son más consistentes y están menos sujetos a sesgos44. Por otra parte, la combinación de métodos cualitativos y cuantitativos puede ofrecer resultados deseables para la corrección de los posibles sesgos, a la vez que para una mayor comprensión de los resultados.

Entre las principales ventajas de los métodos cualitativos se encuentra la mayor comprensión de los razonamientos que se encuentran detrás de valoraciones cuantitativas, que a menudo resultan complejas de interpretar. A su vez, la interacción de los participantes -propia de algunos métodos cualitativos- permite ampliar la esfera de decisión de los participantes más allá del propio interés o, incluso, de la enunciada perspectiva personal socialmente inclusiva13 propia de los métodos de entrevista personal. Es decir, algunos métodos deliberativos propician respuestas que no están puramente guiadas por el propio interés y, con ello, permiten derivar preferencias colectivas más allá de las individuales. De ser así, supondría un indicio de la posibilidad de que algunos métodos de investigación se acerquen más al contexto de expresión de preferencias propio de un SNS que otros. A su vez, cabe puntualizar que más allá de los métodos de declaración de preferencias, se podría pensar en otros mecanismos ad hoc para conocer las preferencias de la población a través de las quejas de ésta33. No obstante, las quejas no revelan necesariamente los beneficios, y pueden ser debidas a un mal funcionamiento puntual y a una población no necesariamente representativa. Finalmente, dado que las quejas a menudo están basadas en el propio interés, hay dudas acerca de la posibilidad de ampliar los mecanismos de participación a través de esta vía.

El desarrollo de los planes de salud en España ofrece un marco ideal para desarrollar la participación colectiva en sanidad, para poner de manifiesto las prioridades de cada servicio de salud. Aún así, la experiencia internacional sugiere que la participación pública por sí misma no basta si no va acompañada de unos métodos de inclusión de las preferencias de la población, que permitan la expresión y la revelación de preferencias sociales.


Agradecimientos

Deseo agradecer los comentarios de Vicente Ortún y de dos revisores anónimos a la versión final del trabajo. Este artículo ha sido un encargo de la Asociación de Economía de la Salud en 2003. No obstante, cualquier error o omisión es responsabilidad exclusiva del autor.

Nota Editorial: Este artículo corresponde a un Informe Técnico encargado por la Junta Directiva de la Asociación de Economía de la Salud (AES) en el marco del vigente acuerdo de cooperación entre Gaceta Sanitaria y AES, que establece un proceso de revisión editorial por expertos independientes similar al resto de manuscritos.


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