Resumen

Objetivo

Comprender el proceso de toma de decisión de un grupo de mujeres de continuar la gestación tras una infección prenatal por virus Zika y el diagnóstico de microcefalia de sus fetos.

Método

Estudio cualitativo. Se realizaron dos grupos de discusión y entrevistas semiestructuradas a 21 mujeres residentes en el Departamento del Huila (Colombia) que, por presentar una infección prenatal por virus Zika entre 2015 y 2016, tuvieron hijos/as con microcefalia congénita. Los datos se analizaron siguiendo el enfoque de la teoría fundamentada.

Resultados

Emergieron cuatro categorías que muestran el proceso temporal desde antes de tomar la decisión de continuar la gestación ante una infección prenatal por virus Zika hasta sus consecuencias. El proceso se inicia con el diagnóstico de la infección durante el primer trimestre de la gestación, continúa con las recomendaciones médicas de interrumpir la gestación y el rechazo de las mujeres a interrumpirla, y concluye con el nacimiento de los/las niños/as con microcefalia congénita.

Conclusión

Las mujeres rechazaron la opción del aborto debido a conflictos éticos basados en creencias religiosas y en el valor de la maternidad. Es necesario diseñar políticas de apoyo social para las mujeres y las familias afectadas por este problema en Colombia. Debido al impacto internacional de la epidemia, los gobiernos deberán tomar medidas apropiadas para hacer frente a los futuros casos de infecciones por virus Zika en otros países.

Palabras clave:
Infección por virus Zika; Microcefalia; Gestación; Toma de decisión; Aborto eugenésico; Investigación cualitativa; Colombia

Abstract

Objective

To understand the decision-making process of a group of women to continue gestation following a prenatal Zika virus infection and the diagnosis of microcephaly of their fetuses.

Method

Qualitative study. Two discussion groups and semi-structured interviews were conducted with 21 women residing in the Department of Huila (Colombia) who presented a prenatal Zika virus infection between 2015 and 2016, their children were born with congenital microcephaly. The data were analyzed following the Grounded Theory approach.

Results

Four categories emerged from the analysis of the data showing a temporal process, from before to taking the decision to continue gestation following prenatal Zika virus infection to its consequences. The process begins with the diagnosis virus infection during the first trimester of gestation, continuing with medical recommendations to interrupt gestation and women's refusal to interrupt gestation, and ending with the birth of children with congenital microcephaly.

Conclusion

Women rejected abortion due to ethical conflicts based on religious beliefs and the value of motherhood. It is necessary to design social support policies for women and families affected by this problem in Colombia. Due to the international impact of the epidemic, governments should take appropriate measures to deal with future cases of Zika infections in other countries.

Keywords:
Zika virus infection; Microcephaly; Pregnancy; Decision making; Eugenic abortion; Qualitative research; Colombia

Introducción

Las epidemias de virus Zika de 2015 y 2016 significaron una emergencia global, y para América Latina y el Caribe fueron un grave problema de salud pública por el nacimiento de niños/as con microcefalia¹1. Baud D, Gubler DJ, Schaub B, et al. An update on Zika virus infection. Lancet. 2017;390:2099-109.. En 2015 se notificó un aumento de los casos de microcefalia y de otras malformaciones fetales potencialmente asociadas con la infección por el virus Zika, y en abril de 2016 se reconoció la asociación causal existente entre la infección prenatal por dicho virus y el nacimiento con microcefalia y otras alteraciones neurológicas cuyas manifestaciones clínicas son discapacidad intelectual, alteraciones oftalmológicas y auditivas, y epilepsia²2. Rasmussen SA, Jamieson DJ, Honein MA, et al. Zika virus and birth defects - reviewing the evidence for causality. N Engl J Med. 2016;374:1981-7.. En 2015, Colombia declaró un brote de esta enfermedad³3. Pacheco O, Beltrán M, Nelson CA, et al. Zika virus disease in Colombia - preliminary report. N Engl J Med. 2016, doi: 10.1056/NEJMoa1604037 [Epub ahead of print].
https://doi.org/10.1056/NEJMoa1604037... y en 2015-2016 se notificaron 696 casos de niños/as que nacieron con microcefalia congénita⁴4. Cuevas EL, Tong VT, Rozo N, et al. Preliminary report of microcephaly potentially associated with Zika virus infection during pregnancy - Colombia January-November 2016. Morb Mortal Wkly Rep. 2016;65:1409-13..

Un diagnóstico de malformación congénita fetal significa un shock emocional, así como profundos sentimientos de preocupación en las madres y los padres⁵5. Lou S, Jensen LG, Petersen OB, et al. Parental response to severe or lethal prenatal diagnosis: a systematic review of qualitative studies. Prenat Diagn. 2017;37:731-43., ya que su futuro se vuelve incierto. En este sentido, se suceden reacciones de angustia, culpa, indecisión y vergüenza previas a las fases de negociación, aceptación y adaptación ante la nueva condición⁶6. Isa SNI, Ishak I, Ab Rahman A, et al. Health and quality of life among the caregivers of children with disabilities: a review of literature. Asian J Psychiatr. 2016;23:71-7..

A pesar de que en Colombia es legal la interrupción del embarazo por malformaciones fetales⁷7. Corte Constitucional de Colombia. Sentencia C-355 de 2006. Bogotá. 2006., y de la recomendación realizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) de proveer el acceso al aborto seguro en caso de microcefalia sospechada o confirmada por infección prenatal por virus Zika⁸8. World Health Organization. Zika virus research agenda. 2016. (Consultado el 20/11/2018.) Disponible en: https://apps.who.int/iris/rest/bitstreams/1063405/retrieve9.
https://apps.who.int/iris/rest/bitstream... , hubo mujeres que decidieron continuar con la gestación después de la confirmación del diagnóstico prenatal. La investigación sobre la epidemia por virus Zika en Latinoamérica se ha centrado en mayor medida en aspectos clínicos y epidemiológicos⁹9. Santos GRBD, Aragão FBA, Lobão WJM, et al. Relationship between microcephaly and Zika virus during pregnancy: a review. Rev Assoc Med Bras. 2018;64:635-42.

10. Cardona-Ospina JA, Henao-San Martín V, Acevedo-Mendoza WF, et al. Fatal Zika virus infection in the Americas: a systematic review. Int J Infect Dis. 2019;88:49-59.^-1111. Nithiyanantham SF, Badawi A. Maternal infection with Zika virus and prevalence of congenital disorders in infants: systematic review and meta-analysis. Can J Public Health. 2019;110:638-48., y hasta el momento no existen estudios que exploren los factores implicados en la decisión de las mujeres de continuar o no con el embarazo. Este conocimiento puede ayudar a los/las profesionales a comprender las necesidades, las incertidumbres y las expectativas que afrontan las mujeres ante una anomalía fetal.

El presente estudio se propuso comprender el proceso de la toma de decisión de un grupo de mujeres en el Departamento del Huila (Colombia) de continuar la gestación tras una infección prenatal por virus Zika y el diagnóstico de microcefalia de los fetos.

Método

Se trata de un estudio cualitativo realizado en 2019 en el Departamento del Huila (Colombia). Todas las participantes presentaron una infección prenatal por virus Zika entre 2015 y 2016, y sus hijos/as nacieron con microcefalia congénita. El rango de edad de las mujeres fue de 18-37 años (promedio: 25 años). Participaron 21 mujeres, de las cuales 17 se ubicaban en un nivel socioeconómico bajo (ingresos familiares inferiores al salario mínimo mensual). Al quedar embarazadas, seis eran solteras y el resto mantenían relaciones estables con sus compañeros sentimentales (Tabla 1).

Se realizaron dos grupos de discusión sucesivos con las 21 participantes y se entrevistó individualmente a seis de ellas. Los grupos de discusión duraron entre 60 y 90 minutos, y las entrevistas requirieron un promedio de 90 minutos; tanto los grupos como las entrevistas los realizó la primera autora. A partir de un guion de preguntas se generó un debate con las participantes (Tabla 2). Las otras dos investigadoras del equipo colombiano realizaron observación y registraron la información en un diario de campo.

La recolección y el análisis de la información se realizaron a la par. Los grupos de discusión y las entrevistas se grabaron en audio y fueron transcritos literalmente. Las mismas tres investigadoras participaron en el análisis de la información con el apoyo del programa ATLAS.ti-8 para codificar y organizar la información siguiendo los primeros pasos de la teoría fundamentada¹²12. Glaser B, Strauss A. The discovery of grounded theory: strategies for qualitative research. Chicago: Aldine; 1967.. Todas las investigadoras participaron en la discusión y la reflexión sobre las categorías identificadas en los resultados. El análisis preliminar se presentó a las participantes en un tercer encuentro y, con la información ofrecida por ellas, se retroalimentaron los resultados finales.

Se tuvieron en cuenta los aspectos éticos planteados por la Resolución 8430 de 1993¹³13. Ministerio de Salud de Colombia. Resolución 8430, por la cual se establecen las normas científicas y técnicas de la investigación en salud. 1993. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/RESOLUCION-8430-DE-1993.PDF.
https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Li... y del Consejo de Organizaciones de las Ciencias Médicas para la investigación con seres humanos¹⁴14. Organización Panamericana de la Salud. Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas. Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos. 4.a ed. Ginebra: Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS); 2016.. Se obtuvo el aval del Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Salud de la Universidad Surcolombiana. Se garantizó la confidencialidad de los datos mediante la anonimización de las transcripciones y la asignación de un número para identificar a las participantes.

Resultados

Se identificaron cuatro categorías que muestran el proceso temporal que atravesaron las mujeres desde el diagnóstico de la infección por virus Zika durante la gestación, pasando por la recomendación de interrumpir la gestación y el rechazo a hacerlo, hasta el nacimiento y sus consecuencias (Fig. 1).

Diagnóstico de la infección prenatal por virus Zika durante el primer trimestre de la gestación

La infección durante el primer trimestre de la gestación tomó a las mujeres por sorpresa. A pesar de tomar las medidas para disminuir la posibilidad de contagio, tal como se anunciaba en los medios de comunicación y recomendaban los médicos, teniendo en cuenta las condiciones climáticas que favorecen la circulación del virus en el Departamento del Huila, fue imposible evitar las picaduras de mosquito (Tabla 3, 1).

El diagnóstico generó incertidumbre y temor por la salud del feto. La imposibilidad de realizar exámenes diagnósticos específicos para saber si por la infección sus fetos tenían algún problema generó aún mayor inquietud en las mujeres. Solo les quedó esperar que avanzara la gestación para conocer si esta infección causaría alteraciones en el feto (Tabla 3, 2).

Por otra parte, algunos médicos que atendieron a las mujeres durante la infección las cuestionaron, regañaron y culparon por quedarse embarazadas durante la epidemia (Tabla 3, 3).

Durante el tercer trimestre de la gestación fue diagnosticada la microcefalia fetal, a pesar de que durante el embarazo los exámenes y las revisiones no habían mostrado alteraciones (Tabla 3, 4).

Las mujeres expresaron que, desde el momento del diagnóstico en la institución hospitalaria pública departamental, los médicos les explicaron la condición con la que nacerían sus fetos y los problemas de salud que tendrían, así como las implicaciones en la calidad de vida y el impacto negativo que traería para las vidas de las mujeres y sus familias. Incluso, todas refirieron el pronóstico devastador de los galenos sobre las condiciones en que vivirían sus hijos/as (Tabla 3, 5).

Recomendaciones médicas de interrumpir la gestación

Ante la alteración fetal diagnosticada, las mujeres tuvieron un seguimiento regular por un grupo multidisciplinario de especialistas (ginecólogo, pediatra, genetista y psicóloga) creado en el hospital público del Departamento para dar respuesta a la epidemia en la región. Las participantes narraron que no les ofrecieron otra opción distinta a interrumpir la gestación (Tabla 4, 1). A todas, las sugerencias del equipo de salud las hizo reflexionar sobre las condiciones de vida que tendrían sus hijos/as: múltiples malformaciones y problemas de salud, dolor y sufrimiento que afectarían negativamente su calidad de vida; asimismo, sobre las cuestiones individuales, familiares y económicas para las mujeres con el nacimiento de sus hijos/as (Tabla 4, 2).

Otro elemento que describen es la insistencia por parte de algunos/as profesionales de la institución hospitalaria pública para que interrumpieran la gestación. Esto generó molestias en algunas mujeres al considerar que no les ofrecían opciones diferentes y que el único interés del Estado colombiano era evitar el nacimiento de niños/as con discapacidad por el alto costo económico y social para el sistema de salud (Tabla 4, 3).

Rechazo a interrumpir la gestación

1. Desconfianza en el diagnóstico médico inicial

Diez mujeres desconfiaron del diagnóstico inicial realizado por los especialistas en la institución hospitalaria pública donde fueron atendidas y guardaron la esperanza de que este fuera un error de los galenos (Tabla 5, 1). Tampoco consideraban muy creíble que algo tan pequeño e insignificante como la picadura de un mosquito pudiera causar tantos problemas en sus fetos (Tabla 5, 2). Por esto, decidieron buscar otras opiniones de médicos en instituciones privadas, lo que implicó un costo económico importante para ellas y sus familias (Tabla 5, 3).

Desafortunadamente, los médicos privados consultados no contaban con formación ni con experiencia en salud materno-fetal como los especialistas de la institución hospitalaria pública donde fueron diagnosticadas, y a pesar de la evidencia ecográfica de la disminución del perímetro cefálico fetal le restaron importancia y no repararon ni explicaron a las mujeres sus consecuencias (Tabla 5, 4). Algunos de estos/as profesionales cuestionaron el diagnóstico inicial y recomendaron a las mujeres no interrumpir la gestación y no continuar asistiendo a las citas médicas en la institución hospitalaria pública, lo que generó mayor incertidumbre y falsas expectativas en las mujeres, sus compañeros y familias, e influyó en la decisión de no interrumpir la gestación (Tabla 5, 5).

Con una segunda opinión, se sintieron engañadas por los médicos de la institución pública y no perdieron la ilusión de que sus hijos/as nacieran sin microcefalia u otros problemas de salud. Todas intentaron mantener viva la esperanza y solo en el momento del nacimiento se convencieron de la condición que les fue diagnosticada (Tabla 5, 6).

2. Un hijo deseado

Todas las participantes aceptaron el embarazo, deseaban a su hijo/a y habían creado un fuerte vínculo con el feto. Para cuatro de ellas eran gestaciones que guardaban un significado especial por ser el primer embarazo o el primer hijo varón, por la búsqueda con insistencia de los embarazos y por pérdidas previas, así como por la realización de tratamientos para lograrlos (Tabla 5, 7).

3. Influencia de las creencias religiosas contrarias al aborto

A pesar de sopesar las implicaciones del nacimiento de sus hijos/as, las creencias religiosas de las mujeres y sus familias influyeron de forma notoria en la decisión de no interrumpir la gestación (Tabla 5, 8). Decidieron aceptar y respetar la voluntad divina y consideraron la gestación y a su hijo/a como una bendición de Dios y una respuesta a todas sus plegarias por un descendiente para su matrimonio.

De hecho, varias se sintieron «elegidas» por Dios para traer al mundo a unos/as niños/as que consideraron especiales y bendecidos/as, explicando que eran parte de un plan divino que no debían cuestionar (Tabla 5, 9). Afirmaron que solo Dios tiene el derecho sobre la vida de sus hijos/as y que Él decidiría si debían vivir o no. Interrumpir la gestación era sinónimo de «matarlos» (Tabla 5, 10). Así, se aferraron a Dios y le imploraban un milagro para que sus hijos/as nacieran sin microcefalia, y de no ser posible, que no tuvieran otras malformaciones congénitas o fallecieran al nacer (Tabla 5, 11).

Esperanzadas en un milagro, reafirmaron y fortalecieron su fe en Dios, lo que las llevó a ellas y a sus familias a desarrollar diversas prácticas religiosas: asistencia a cultos, pago de promesas, acciones caritativas con personas más necesitadas y búsqueda de apoyo con líderes religiosos (Tabla 5, 12).

Nacimiento de los/las hijos/as con microcefalia

Los últimos meses de la gestación, tras recibir el diagnóstico, para las mujeres fue un tiempo de incertidumbre y miedos. Se preguntaban cómo serían sus hijos/as, si nacerían o no con microcefalia, y si sobrevivirían. A pesar de sus temores, la llegada del parto supuso felicidad al comprobar que no tenían otras malformaciones congénitas visibles y que nacieron vivos/as (Tabla 6, 1).

En un primer momento no les importó el tamaño de la cabeza; ni siquiera se fijaron en ello. Al constatar que no tenían otras malformaciones o problemas de salud, asumieron que sus hijos/as eran «normales» y que solo tenían «un poco pequeña la cabecita», lo que tranquilizó a las mujeres (Tabla 6, 2). Posteriormente, en las citas médicas con los especialistas fue confirmado el diagnóstico de microcefalia. Sin embargo, especialmente los padres, no aceptaron esta realidad (Tabla 6, 3).

De hecho, casi 3 años después del nacimiento (en el momento de realización del trabajo de campo) es común que las mujeres continúen negando la realidad de la condición de sus hijos/as y consideren que son normales a pesar de la discapacidad múltiple, el retraso en el desarrollo y las explicaciones médicas sobre la microcefalia y sus consecuencias (Tabla 6, 4). Conservan la esperanza en la mejoría del desarrollo motor y que puedan realizar actividades como sentarse, caminar y alimentarse solos. En definitiva, continúan buscando tratamientos diferentes a los biomédicos para «curar» la microcefalia, llegando hasta el punto en cuatro de ellas de pagar fuertes sumas de dinero para que les realicen tratamientos alternativos con la esperanza de que les «arreglen» las neuronas a sus hijos/as (Tabla 6, 5).

Discusión

Este estudio muestra que la decisión de continuar la gestación tras una infección prenatal por virus Zika fue un proceso temporal que dependió de varios factores relacionados entre sí: la incertidumbre ante una alteración congénita en los fetos después de la infección, la desconfianza ante el diagnóstico de microcefalia, las recomendaciones médicas de interrumpir la gestación y la negativa a hacerlo debido a la desconfianza en los médicos de la institución pública y el sistema sanitario, las falsas expectativas generadas por otros galenos del sistema privado de salud, el deseo de un/a hijo/a y las creencias religiosas contrarias al aborto. Este proceso terminó con el nacimiento de niños/as con microcefalia.

En el hospital público departamental donde fueron atendidas en primera instancia las participantes, los/las profesionales de la salud les recomendaron la interrupción de la gestación cuando fue confirmado el diagnóstico de microcefalia, teniendo en cuenta la experiencia en Brasil, donde se presentaron los primeros casos y el mayor número de ellos¹⁵15. Teixeira MG, Costa M, Oliveira WK, et al. The epidemic of Zika virus-related microcephaly in Brazil: detection, control, etiology, and future scenarios. Am J Public Health. 2016;106:601-5., y las recomendaciones de la OMS¹⁶16. World Health Organization. Psychosocial support for pregnant women and for families with microcephaly and other neurological. (Consultado el 20/11/2018.) Disponible en: https://apps.who.int/iris/handle/10665/204492.
https://apps.who.int/iris/handle/10665/2... y (de forma menos directa) del Ministerio de Salud colombiano¹⁷17. Ministerio de Salud y Protección Social. Lineamientos provisionales para el abordaje clínico de gestantes expuestas al virus Zika en Colombia. (Consultado el 3/2/2017.) Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/PP/ET/lineamientosprovionales-abordaje-clinico-gestantes-expuestas-zika-colombia.pdf.
https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Li... .

Los resultados de este estudio coinciden con los de otros que describen que un diagnóstico tardío de una anomalía fetal es traumático y que tomar la decisión de interrumpir la gestación es un proceso complejo, en especial después de que se confirme la viabilidad fetal (≥24 semanas)¹⁸18. Govender L, Ndjapa-Ndamkou C, Aldous C, et al. A pilot study of women's experiences after being offered late termination of pregnancy for severe fetal anomaly. Niger J Clin Pract. 2015;18:71-6.. Es habitual buscar otras opiniones médicas y de madres y padres de hijos/as con la misma anomalía fetal acerca del futuro, el tipo de discapacidad, la calidad de vida y la carga que el cuidado implica para las familias⁵5. Lou S, Jensen LG, Petersen OB, et al. Parental response to severe or lethal prenatal diagnosis: a systematic review of qualitative studies. Prenat Diagn. 2017;37:731-43.^,1818. Govender L, Ndjapa-Ndamkou C, Aldous C, et al. A pilot study of women's experiences after being offered late termination of pregnancy for severe fetal anomaly. Niger J Clin Pract. 2015;18:71-6.

19. Carlsson T, Marttala UM, Mattsson E, et al. Experiences and preferences of care among Swedish immigrants following a prenatal diagnosis of congenital heart defect in the fetus: a qualitative interview study. BMC Pregnancy and Childbirth. 2016;16:130.

20. Pitt P, McClaren BJ, Hodgson J. Embodied experiences of prenatal diagnosis of fetal abnormality and pregnancy termination. Reprod Health Matters. 2016;24:168-77.^-2121. Werner-Lin A, Barg FK, Kellom KS, et al. Couple's narratives of communion and isolation following abnormal prenatal microarray testing results. Qual Health Res. 2016;26:1975-87..

A diferencia de las participantes en este estudio, a otras mujeres colombianas que padecieron una infección prenatal por virus Zika no siempre se les informó sobre la posibilidad de abortar, o cuando decidieron hacerlo tuvieron que enfrentar múltiples barreras para el acceso al aborto²²22. The Center for Reproductive Rights. Unheard voices: womens' experiences with Zika: the global response. Colombia. (Consultado el 4/8/2019.) Disponible en: https://reproductiverights.org/sites/default/files/documents/CRR-ZikaColombia.pdf.
https://reproductiverights.org/sites/def... . Pese a las advertencias de los médicos, las participantes del estudio tomaron la decisión de continuar la gestación, manteniendo la esperanza de dar a luz un/una hijo/a sano/a. En esto influyó lo difícil de confirmar con certeza una relación causal entre la microcefalia y el virus, la sintomatología y el diagnóstico serológico que no permitían diferenciar la infección de otras por flavivirus como el Dengue y el Chickungunya²³23. Caylà JA, Domínguez A, Rodríguez E, et al. La infección por virus Zika: una nueva emergencia de salud pública con gran impacto mediático. Gac Sanit. 2016;30:468-71., y que muchas veces la infección se presenta asintomática²⁴24. Chibueze EC, Tirado V, Lopes KdS, et al. Zika virus infection in pregnancy: a systematic review of disease course and complications. Reproductive Health. 2017;14:28.; también, la imposibilidad de realizar un diagnóstico fetal antes del tercer trimestre, ya que la evidencia ultrasónica es más notable en este periodo de la gestación²⁴24. Chibueze EC, Tirado V, Lopes KdS, et al. Zika virus infection in pregnancy: a systematic review of disease course and complications. Reproductive Health. 2017;14:28.^,2525. Mocelin HJS, do Prado TN, Freitas PSS, et al. Variations in the detection of congenital Zika syndrome associated with changes in protocols. Rev Panam Salud Publica. 2019;43:e79..

En Colombia, hasta el año 2006 no se legalizó la interrupción de la gestación⁷7. Corte Constitucional de Colombia. Sentencia C-355 de 2006. Bogotá. 2006., pero aún persisten una resistencia social, sentimientos negativos y oposición al aborto²⁶26. Brack CE, Rochat RW, Bernal OA. "It's a race against the clock": a qualitative analysis of barriers to legal abortion in Bogotá, Colombia. Int Perspect Sex Reprod Health. 2017;43:173-82.^,2727. Laza C, Castiblanco RA, Urrego ZC. Mujeres que deciden interrumpir su embarazo: ¿cómo son percibidas por un grupo de profesionales en Colombia? Sex Salud Soc (Rio J). 2018;28:71-89.. Esta última ha sido históricamente liderada por la iglesia católica y, posteriormente, por una coalición de iglesias cristianas²⁸28. Maldonado OJ. The decriminalisation of abortion in Colombia as cautionary tale social movements, numbers and socio-technical struggles in the promotion of health as a right. Global Public Health. 2019;14:1031-43.. Por lo anterior, al igual que otros estudios realizados en el país, se observa que la opción del aborto genera conflictos éticos en las mujeres por sus convicciones religiosas, la sacralidad de la maternidad, la esperanza del milagro de la cura de una anomalía, la culpa y el amor incondicional junto al estigma social que les supondría²⁹29. Pollock D, Pearson E, Cooper M, et al. Voices of the unheard: a qualitative survey exploring bereaved parents experiences of stillbirth stigma. Women Birth. 2020;33:165-74.. Asimismo, el incumplimiento del rol social femenino como madre, caracterizado por la tenencia de un/una hijo/a, y los valores religiosos y patriarcales, traen consecuencias negativas para las mujeres, como el aislamiento social y los sentimientos de vergüenza y culpa al no cumplir con las expectativas sociales³⁰30. Smith Sd-V, Dietsch E, Bonner A. Pregnancy as public property: the experience of couples following diagnosis of a fetal anomaly. Women Birth. 2013;26:76-81.. Sin embargo, las expectativas también incluyen un bebé sano y se las juzga cuando no producen uno «perfecto»²⁹29. Pollock D, Pearson E, Cooper M, et al. Voices of the unheard: a qualitative survey exploring bereaved parents experiences of stillbirth stigma. Women Birth. 2020;33:165-74..

Las dudas mostradas sobre la credibilidad de los profesionales del sistema de salud público y la búsqueda de otra opinión en médicos privados podrían explicarse, en parte, porque a partir de 1993 Colombia convirtió su sistema sanitario en uno neoliberal (transformando el derecho a la salud en un bien de mercado)³¹31. Martínez AG, Pinilla MY, Abadía CE. Sociocultural dynamics that influence Chagas disease health care in Colombia. Soc Sci Med. 2018;215:142-50.^,3232. León HG, Mogollón AS, Vargas I, et al. Factores que influyen en el uso de mecanismos de coordinación entre niveles asistenciales en Colombia. Gac Sanit. 2019, doi: 10.1016/j.gaceta.2019.06.005 [Online ahead of print].
https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2019.06... y la imagen pública de los médicos se deterioró, producto de las exigencias y de las imposiciones administrativas y financieras del sistema de salud debido a la carga de trabajo excesiva por la insuficiencia de recursos humanos, el pluriempleo, el pago por productividad, la mala remuneración y la inestabilidad laboral, incentivando la reducción de los tiempos de consulta a los/las pacientes³³33. Vargas I, Mogollón AS, De Paepe P, et al. Barriers to healthcare coordination in market-based and decentralized public health systems: a qualitative study in healthcare networks of Colombia and Brazil. Health Policy Plan. 2016;31:736-48.. Por otra parte, el bajo nivel educativo de las mujeres las condena a una falta de agencia sobre su propia salud reproductiva.

Este estudio contribuye a difundir la evidencia sobre las consecuencias de esta infección prenatal e indica la necesidad de diseñar políticas de apoyo social a las mujeres y las familias afectadas por este problema. Las implicaciones del estudio no se limitan al contexto nacional, debido al impacto internacional de la epidemia que actualmente traspasa las fronteras de Latinoamérica³⁴34. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. España. Informe de la epidemia de enfermedad por virus Zika. 2018. (Consultado el 19/11/2019.) Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/DocsZika/21.02.2018-InformedecierreepidemiadeZika.pdf.
https://www.mscbs.gob.es/profesionales/s... . Los gobiernos deberán tomar medidas apropiadas para hacer frente a los futuros casos de infecciones por virus Zika en otros países.

Hasta donde sabemos, es el primer estudio acerca de la decisión de las mujeres de continuar la gestación ante un diagnóstico prenatal de microcefalia asociado a virus Zika. Una limitación del estudio se deriva de la técnica de recogida de información mediante grupos de discusión, en la que puede haberse producido la deseabilidad social de los discursos. Aun así, la confianza generada en el grupo de mujeres durante las diversas sesiones y la triangulación de la información con entrevistas individuales ha contribuido a relativizar este posible sesgo. Los resultados se circunscriben al contexto de la región Surcolombiana, por lo que futuros estudios en otras regiones del país donde nacieron niños/as con microcefalia durante las epidemias de 2015 y 2016 ayudarán a aumentar el conocimiento sobre las consecuencias a medio y largo plazo. Asimismo, entrevistar a los padres de los/las hijos/as y a los familiares más cercanos podría ayudar a complementar estas visiones. Es necesario continuar con los esfuerzos de investigación para acercarse y profundizar en otros temas que atañen a este colectivo particular de mujeres.

Agradecimientos

A las mujeres que participaron en el estudio, por compartirnos sus experiencias de vida, y a los estudiantes del Semillero de Investigacion Femme del Programa de Enfermería de la Universidad Surcolombiana, Keila Vanessa Cortés Martínez, Paola Andrea Castaño Paya y Juan Pablo Sinisterra Castro, por el apoyo durante el proceso de recoleccion de la información. A la Universidad Surcolombiana y la Universitat de Lleida, por la financiación del estudio.

Bibliografía

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