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Revista Panamericana de Salud Pública

Print version ISSN 1020-4989

Rev Panam Salud Publica vol.1 n.2 Washington Feb. 1997

http://dx.doi.org/10.1590/S1020-49891997000200008 

Órdenes de no resucitar a pacientes pediátricos: la función de un comité de ética clínica en un país en desarrollo1

 

Juan Pablo Beca2 y José Luis Guerrero3

 

 

RESUMEN En la actualidad, no existe información publicada sobre las órdenes formales de "no resucitar" a los pacientes pediátricos en los países en desarrollo, aunque se ha debatido a fondo cómo determinar quién debe intervenir en estas decisiones. En este artículo se presenta la experiencia del Comité de Ética Clínica del Hospital Calvo MacKenna de Santiago, un hospital pediátrico público de Chile. El Comité estaba integrado por cuatro miembros permanentes, todos ellos médicos, y por otros profesionales, como clérigos, enfermeras, el jefe de la sección de pacientes del hospital y el médico que atendía al paciente. Los médicos presentaban casos al Comité voluntariamente, pero las recomendaciones de este no debían cumplirse por obligación. De 1990 a 1993, el Comité recomendó órdenes de no resucitar a 16 de los 34 pacientes evaluados. Se hizo un análisis retrospectivo de los registros hospitalarios de esos 16 pacientes, para recabar información sobre su edad, el diagnóstico emitido, las recomendaciones concretas del Comité y el desenlace del caso. Se observó que, además de la orden de no resucitar, el Comité solía recomendar medidas concretas para ayudar a los padres del niño y al personal que lo atendía. La media de la edad de los pacientes fue de 2 años y 2 meses. Casi todos ellos padecían múltiples enfermedades crónicas. En todos los casos, las recomendaciones del Comité (adoptadas por consenso) fueron cumplidas por el médico con el consentimiento de los padres del paciente. Once de los 16 pacientes para los que se dieron órdenes de no resucitar fallecieron en el transcurso del estudio. Los cinco restantes siguieron vivos a pesar de tener insuficiencia respiratoria, lesiones neurológicas graves o insuficiencia hepática. En general, las recomendaciones del Comité parecieron ser útiles, ofrecieron sólidos argumentos para tomar la decisión de no resucitar y sugirieron otras medidas de apoyo a los pacientes, sus familias y los profesionales que los atendían. Este resultado respalda la idea de que los comités de ética clínica pueden prestar un apoyo valioso y ofrecer una oportunidad para tomar mejores decisiones en los hospitales públicos de los países en desarrollo.

 

 

La resucitación incluye intubación, ventilación artificial, establecimiento de circulación artificial con masaje cardiotorácico, administración de medicamentos vasoactivos y desfibrilación (1, 2). El significado de las órdenes de no resucitar varía según las directrices de cada hospital. Estas órdenes se dan con muy poca frecuencia y no se describieron en la literatura hasta 1976 (3). En un reciente estudio se notificó que de 6 a 11,9% de los pacientes de todas las edades admitidos en unidades de cuidados intensivos se encontraban bajo la instrucción de que la resucitación cardiopulmonar no debía realizárseles mientras permanecieran en esa unidad (4). Este tipo de orden se da con menos frecuencia para niños que adultos. De hecho, solo un tercio de todas las defunciones de pacientes pediátricos hospitalizados se producen después de tomar la decisión de no resucitar, mientras que en los adultos ingresados esa cifra oscila entre 40 y 70% (5).

La resucitación de un paciente se puede considerar comparable a cualquier otro tratamiento o procedimiento médico. Por tanto, debe realizarse en todas las situaciones en que pueda beneficiar al paciente. La decisión de no resucitar es compleja y puede adoptarse para resolver algunas afecciones clínicas si la resucitación se considera inútil. Sin embargo, esta determinación suele exigir alguna forma de participación del paciente y del médico que lo atiende.

Cuando un paciente es incompetente o demasiado joven (como en el caso de los niños), los miembros más apropiados de su familia deben participar activamente en la decisión de no resucitar (6). Por ello, en pacientes pediátricos dicha decisión plantea un dilema ético, ya que debe ser tomada por los padres o el médico, no por el propio paciente (2). En esta circunstancia, el Colegio de Médicos de los Estados Unidos de América asigna al médico la "responsabilidad definitiva" de la toma de esa decisión. Dicho Colegio señala específicamente que los médicos tienen la obligación de emitir un juicio razonable y, si es necesario, recurrir a la persuasión para limitar el uso de medidas excesivas y abrumadoras de prolongación artificial de la vida de los pacientes que no puedan volver a tener una existencia provechosa (7).

Los comités de ética de los hospitales desempeñan una importante función de asesoramiento de médicos y pacientes y de sus representantes, pero no tienen autoridad legal ni moral para tomar decisiones terapéuticas por sí solos. Esto está contemplado en algunas de las directrices formuladas más recientemente, incluyendo explícitamente comités cuya función se limita a consultorías de casos y a dar consejos (2).

No se ha publicado información sobre las órdenes formales de no resucitar pacientes pediátricos en los países en desarrollo, aunque se ha debatido ampliamente la forma de determinar quién debe participar en el proceso de elaboración de decisiones sobre dichas órdenes. La finalidad de este artículo es analizar la experiencia de un comité de ética clínica que recomendó órdenes de no resucitar en un hospital infantil público de Chile.

 

MATERIALES Y MÉTODOS

En el presente estudio se analizaron las órdenes de no resucitación recomendadas para pacientes cuyos casos fueron estudiados por el Comité de Ética Clínica del Hospital Calvo MacKenna de Santiago, Chile, entre el 1 de enero de 1990 y el 31 de diciembre de 1993. Este es un hospital infantil público de 254 camas, cuyos pacientes suelen pertenecer a clases socioeconómicas bajas.

En el período que abarca el estudio, se recomendó expedir órdenes de no resucitar para 16 de los 34 pacientes estudiados por el Comité mencionado. Para los 18 pacientes restantes no se recomendaron dichas órdenes, ni siquiera para cuatro de ellos en los cuales la orden de no resucitar constituyó la preocupación principal de los médicos.

Con objeto de obtener información sobre la edad, el diagnóstico, las recomendaciones del Comité, la aceptación o el rechazo de estas recomendaciones y el desenlace de los 16 pacientes analizados, se llevó a cabo un análisis retrospectivo de sus registros hospitalarios. Además, se registró el período transcurrido entre la expedición de las órdenes de no resucitar y la muerte del paciente, junto con el lugar donde falleció (ya fuera el hospital o la casa).

El Comité estuvo integrado por miembros permanentes y transitorios. Los permanentes eran cuatro médicos del servicio pediátrico del hospital y del Departamento de Pediatría de la Universidad de Chile y un miembro de la comunidad local. Los transitorios eran especialistas interesados en el caso e incluían clérigos, enfermeras, el jefe de la unidad del hospital donde se ingresó al paciente y el médico que lo atendía (por lo general, un residente). Se instó a todos los miembros a participar activamente en el debate y en la formulación de recomendaciones.

Los médicos del hospital presentaron los casos clínicos voluntariamente al Comité. Este no estudió otros casos relacionados con decisiones de no resucitar, informales o recibidas por escrito, que se habían tomado en las distintas unidades del hospital.

El Comité registró en conjunto todos los casos estudiados con sus correspondientes desenlaces. Las conclusiones las extrajo por consenso y las expresó como recomendaciones al médico que atendía al paciente correspondiente. Luego se redactó un resumen de esas recomendaciones en la ficha del paciente. Todas las conclusiones se basaron en consultas confidenciales con los padres de los niños y los médicos que los atendían, teniendo en cuenta el diagnóstico primario, los datos médicos relacionados con el caso, las complicaciones, los tratamientos alternativos, el pronóstico, la calidad de vida esperada, las condiciones socioeconómicas del paciente, la religión y las esperanzas del paciente o de la familia y varios asuntos éticos y legales (8).

 

RESULTADOS

Desde enero de 1990 hasta diciembre de 1993, el Comité de Ética Clínica recomendó que se expidieran órdenes de no resucitar para 16 pacientes. Esas recomendaciones fueron seguidas en todos los casos por los médicos con el consentimiento de los padres del paciente.

En el cuadro 1 aparecen la edad y el diagnóstico de cada paciente, las principales preguntas que se formularon al Comité de Ética, las recomendaciones de este distintas de la orden de no resucitar y el desenlace del caso. Doce (75%) de los 16 pacientes tenían menos de 2 años; la media de la edad del grupo fue 2 años y 2 meses, con un recorrido de valores de 1 mes a 11 años.

Casi todos los pacientes padecían varias enfermedades crónicas. El principal diagnóstico de hospitalización de 9 pacientes (56% de todos los que recibieron órdenes de no resucitar) fue enfermedad neurológica con lesión cerebral grave. Ocho pacientes (50%) tenían insuficiencia respiratoria crónica grave asociada a la enfermedad principal.

Además de expedir órdenes de no resucitar, el Comité recomendó que se prestara apoyo psicológico, social o religioso a los padres de 10 (63%) pacientes. En seis (38%) casos se recomendó dar de alta al niño para que pudiera seguir viviendo con su familia. El Comité recomendó que se suprimieran otros tratamientos en siete (44%) casos, porque la muerte del niño se consideraba inevitable. En tres casos se recomendó que no se usara ventilación mecánica y en otros tres, que se celebraran reuniones especiales con residentes pediátricos, estudiantes de medicina y miembros del personal de enfermería, para apoyarlos y comentar con ellos sus sentimientos y frustraciones.

Se dio de alta a seis pacientes por considerar que el tratamiento era inútil. Tres sobrevivieron durante el período del estudio y tres fallecieron, dos de ellos en su casa, y el tercero fue reingresado el día de su muerte, que ocurrió 10 días después de que le fuera concedida la primera alta.

De los 16 pacientes para los que se dio la orden de no resucitar, fallecieron 11 (69%), 9 en el hospital y los otros 2 en su casa. Los 5 restantes siguieron vivos a pesar de tener insuficiencia respiratoria, lesiones neurológicas graves o insuficiencia hepática. Cuatro de esos 11 fallecieron a los 20 días de la expedición de la orden de no resucitar, otros cinco, entre 21 y 60 días después de haberla dado, y los dos últimos, a los 60 días. El intervalo de la media de la duración entre la expedición de la orden y la defunción fue 44,7 ± 12,3 días, y el recorrido de valores osciló entre 3 y 130 días.

 

DISCUSIÓN

Los interrogantes cruciales de la decisión de no resucitar son cómo tomar la decisión adecuada y quién puede tomarla. Las pautas para tomar este tipo de decisiones varían de un hospital a otro y de país a país, donde se puede hacer hincapié en uno u otro modelo de relación médico-paciente. En este artículo se ha descrito la experiencia del Hospital Calvo MacKenna de Chile, un establecimiento en el que se atiende a pacientes de baja extracción socioeconómica y en el cual la relación del médico con el paciente se basa en un modelo de "paternalismo débil" (9). A veces, este ambiente determina las discrepancias que surgen respecto a "quién" adopta la decisión de no resucitar, no a "cómo" se llega a tomar una decisión de esa índole. Estas decisiones han de basarse en el análisis de cada caso particular y teniendo en cuenta la certeza del diagnóstico, la verosimilitud del pronóstico, las diversas alternativas terapéuticas, los resultados esperados del tratamiento y la opinión del paciente o, en su defecto, de la persona que lo represente (10). Para tomar la decisión de no resucitar es menester estar seguro de que el tratamiento es inútil y de que los resultados serán desfavorables si el paciente sobrevive. La incertidumbre que suele acompañar a estos casos complica la toma de ese tipo de decisiones y, a veces, impide su adopción (11-13).

Parte de la responsabilidad del médico consiste en emitir un diagnóstico certero y señalar las posibilidades terapéuticas y la verosimilitud del pronóstico. No obstante, para saber a ciencia cierta qué es lo más conveniente para el paciente, se precisa algo más que conocimiento médico. En realidad, se ha puesto en tela de juicio si tomar decisiones basadas en el conocimiento de lo que es más conveniente para el paciente forma parte de la función legítima de un médico (14).

En el caso de los niños pequeños, la autodeterminación del paciente no constituye un problema y se debe confiar en sus representantes ¾casi siempre sus padres¾ como personas encargadas de tomar decisiones (15). La calidad de las decisiones o juicios de los padres depende en gran medida de la forma como entienden la situación clínica del paciente y de sus propios intereses, esperanzas y valores. Por tanto, es indispensable que los padres del niño estén bien informados y manifiesten lo que consideran que es mejor para su hijo. Esto es particularmente difícil de garantizar en un hospital público de un país en desarrollo.

Por lo general, los padres depositarán su confianza en la competencia y los consejos del médico. Por este motivo, se debe hacer un esfuerzo por aprender más sobre los valores de la familia del paciente, ya que no siempre corresponden a los del médico. Cuando los profesionales de salud toman sus propias decisiones, asumen la función de abogados de los pacientes y usan un modelo "marcadamente paternalista" que puede fracasar en lo que atañe al respeto de los sentimientos y valores de los padres.

Al margen de su nivel cultural o educativo, los padres del paciente necesitan mantenerse totalmente informados y participar de algún modo en las decisiones terapéuticas relevantes. Por su parte, los médicos y otros profesionales de salud no deben renunciar a su papel de agentes morales (16). Por ello, las decisiones han de tomarse sobre la base del diálogo entre padres y médicos (17).

A menudo, el médico precisa el apoyo de otras personas con más experiencia o de argumentos más sólidos para tomar la decisión. Esta circunstancia describe fielmente los casos que se presentaron a dicho Comité de Ética. Las conclusiones del Comité fueron recomendaciones para fortalecer ¾no para debilitar¾ el compromiso del médico con el niño y su familia (8, 17, 18).

El Comité de Ética Clínica solo estuvo constituido por cinco miembros permanentes para facilitar sus actividades. Parecía deseable contar con la participación de más profesionales distintos de los médicos, pero en ese hospital todavía no se había demostrado que ello fuera factible.

La mayoría de los pacientes del presente estudio eran niños muy pequeños (como casi todos los pacientes pediátricos hospitalizados). La media de su edad fue 26 meses y 12 de los 16 tenían menos de 2 años. El diagnóstico primario varió, aunque buena parte de ellos padecían lesiones neurológicas irreversibles o neumopatía crónica, y ocho, insuficiencia respiratoria grave potencialmente terminal. Hubo menos pacientes de cáncer de lo que cabe esperar típicamente en un grupo para el que se dan órdenes de no resucitar (4). Sin embargo, casi todos los pacientes de cáncer atendidos en el Hospital Calvo MacKenna se tratan en una unidad cerrada de oncología, en la cual las decisiones se adoptan en grupos de discusión en los que participan los padres de los pacientes. Los médicos de esa unidad raras veces han precisado el consejo del Comité.

Las recomendaciones del Comité incluyeron la supresión de otros tratamientos en siete casos, ya que se consideró que la muerte de esos niños era inevitable y que dicha medida era lo mejor para ellos y sus familias.

Las órdenes de no resucitar no deben conducir en modo alguno al abandono del paciente. Apelando a este concepto, el Comité recomendó conceder el alta a seis niños para que pudieran estar con sus familias. Dos de ellos fallecieron en su casa y el tercero, en el hospital el mismo día que fue reingresado.

El Comité recomendó prestar apoyo social, psicológico o religioso especial a los padres de 10 niños. Además, en tres ocasiones recomendó que se celebraran reuniones especiales con miembros del personal de enfermería, residentes de pediatría y estudiantes de medicina, con objeto de darles apoyo y brindarles la oportunidad de comentar sus sentimientos. Como esto último indica, el Comité siempre otorgó más importancia a la atención integral de los pacientes que a la formulación de órdenes de no reanimar, por reconocer, entre otras cosas, que el apoyo a las familias reviste suma importancia en la función de "sanadores" que desempeñan los pediatras en el cuidado de sus pacientes.

Cinco de los 16 pacientes para los que se dieron órdenes de no resucitar siguieron viviendo si bien en estado de extremo deterioro. Entre la expedición de la orden y la muerte del paciente transcurrieron más de 20 días en 7 de los 11 niños que murieron. Estos resultados indican, junto con otras experiencias similares (4), que muchos de los pacientes para los que se pensó dar órdenes de no resucitar no eran terminales. Es posible que en el caso de los pacientes terminales estas órdenes se den demasiado tarde, después de prolongados períodos de tratamiento agotador, doloroso y costoso. Para que la atención médica se dirija verdaderamente "al bien del paciente", debería evitarse esa excesiva prolongación de la vida (19). Por el contrario, si transcurre un tiempo razonable después de haber dado la orden, y el paciente sigue viviendo, es posible que los médicos y los padres tengan que reevaluar el caso, con o sin asesoramiento del comité de ética.

Las recomendaciones del comité de ética analizadas en este estudio se siguieron en todos los casos, parecieron ser útiles, ofrecieron argumentos sólidos para tomar la decisión de no resucitar y sugirieron otras medidas de apoyo a los pacientes, sus familias y los profesionales de salud. Por lo general, es particularmente difícil tomar decisiones de no resucitar cuando se trata de niños, no solo por su edad, sino porque su limitada capacidad de participación acentúa la necesidad de abordar con efectividad una amplia gama de asuntos médicos, culturales, sociales y éticos. Por ello, esas decisiones deben tomarse para cada caso concreto y exigen mantener un diálogo continuo entre el médico y la familia del niño. Una decisión de esta naturaleza no debe ser tomada por un solo médico o residente ni tampoco con carácter de urgencia.

La experiencia descrita en este arículo apoya la idea de que los comités de ética clínica pueden proporcionar un apoyo valioso y ofrecer la oportunidad de tomar mejores decisiones en los hospitales públicos de los países en desarrollo.

 

REFERENCIAS

1. Standards for cardiopulmonary resuscitation (CPR) and emergency cardiac care (ECC). JAMA 1974;227:839.         [ Links ]

2. Veatch RM. "Do not resuscitate" orders: an ethical analysis. En: Veatch RM. The patient-physician relation: the patient as partner. Part 2. Bloomington: Indiana University Press; 1991: 240-249. (Medical ethics series.)         [ Links ]

3. Rabkin MT, Gillerman G, Rice NR. Orders not to resuscitate. N Engl J Med 1976;295: 365-367.         [ Links ]

4. Groeger JS, Guntupalli KK, Strosberg M, et al. Descriptive analysis of critical care units in the United States: patients characteristics and intensive care utilization. Crit Care Med 1993;21:279-291.         [ Links ]

5. Lantos JD, Berger AC, Zucker AR. Do-not-resuscitate orders in a children's hospital. Crit Care Med 1993;21:52-55.         [ Links ]

6. Anon A. CMA position: resuscitation of the terminally ill patient. Can Med Assoc J 1987; 136:424A.         [ Links ]

7. Ad Hoc Committee on Medical Ethics, American College of Physicians. American College of Physicians ethics manual. Philadelphia: ACP; 1984:662.         [ Links ]

8. Beca JP, Banfi A, Cordero J, Cofré J, Guerrero JL, Urrejola T. Dilemas éticos en pediatría: experiencia de un comité hospitalario. Rev Chil Pediatr 1993;64:245-250.         [ Links ]

9. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. 3a ed. New York: Oxford University Press; 1989:215-218.         [ Links ]

10. Beca JP. Decisiones éticas en pediatría. Rev Chil Pediatr 1991;62:327-331.         [ Links ]

11. Silvermann WA. Overtreatment of neonates? A personal perspective. Pediatrics 1992;90: 971-976.         [ Links ]

12. Nelson LJ, Nelson RM. Ethics and the prevention of futile, harmful or burdensome treatment to children. Crit Care Med 1992;20: 427-433.         [ Links ]

13. Lantos JD, Miles SH, Silverstein MD, Stocking CB. Survival after cardiopulmonary resuscitation in babies of very low birth weight: is CPR futile therapy? N Engl J Med 1988;318: 86-90.         [ Links ]

14. Buchanan A. The physician's knowledge and the patient's best interest. En: Pellegrino ED, Veatch RM, Langan JP. Ethics, trust and the professions. Washington, DC: Georgetown University Press; 1991:93-112.         [ Links ]

15. Moreno JD. Who's to choose? Surrogate decision-making in New York State. Hastings Cent Rep 1992;23:5-11.         [ Links ]

16. Pellegrino ED. Trust and distrust in the professional ethic. En: Pellegrino ED, Veatch RM, Langan JP. Ethics, trust and the professions. Washington, DC: Georgetown University Press; 1991:69-89.         [ Links ]

17. Sauer PJ. Ethical decisions in neonatal intensive care units: the Dutch experience. Pediatrics 1992;90:729-732.         [ Links ]

18. Edens MJ, Eyler FD, Wagner JT, Eitzman DV. Neonatal ethics: development of a consultative group. Pediatrics 1990;86:944-949.         [ Links ]

19. Pellegrino ED, Tomasma DC. For the patient's good: the restoration of beneficence in health care. New York: Oxford University Press; 1998: 73-91.         [ Links ]

 

 

Manuscrito recibido el 27 de octubre de 1995. Se aceptó en versión revisada para publicación en el Boletín de la Oficina Sanitaria Panamericana y el Bulletin of the Pan American Health Organization el 22 de enero de 1996.

 

 

ABSTRACT

Do not resuscitate orders for pediatric patients: the role of a clinical ethics committee in a developing country

No published information is currently available about formal "do not resuscitate" (DNR) orders for pediatric patients in developing countries, even though there has been extensive discussion of how to determine who should be involved in such decisions. This article reports the experience of the Clinical Ethics Committee of the Calvo MacKenna Hospital in Santiago, which is a pediatric public hospital in Chile. The Committee consisted of four permanent members, all physicians, and other members including clergymen, nurses, the head of the hospital's patient unit, and the attending physician. Physicians submitted cases to the Committee on a voluntary basis, and the Committee's recommendations were not binding. During the 1990-1993 study period, the Committee recommended issuing DNR orders for 16 of the 34 patients it evaluated. The hospital records of these 16 patients were retrospectively reviewed for information about the patient's age and diagnosis, the Committee's specific recommendations, and the outcome of the case. It was found that the Committee typically recommended specific measures to help the child's parents and attending staff in addition to the DNR orders. The average patient age was 2 years, 2 months. Nearly all of the patients had chronic and multiple pathologies. In all cases the Committee's recommendations (taken by consensus) were followed by the attending physician with the consent of the patient's parents. Eleven of the 16 patients for whom DNR orders were issued died during the study period. The five others remained alive despite respiratory insufficiency, severe neurologic damage, or hepatic failure. In general, the Committee's recommendations appeared useful, providing strong arguments for DNR decisions and suggesting further support measures for patients, their families, and the attending professionals. This finding reinforces the idea that clinical ethics committees can provide both valuable support and an opportunity to arrive at better decisions in the public hospitals of developing countries.

 

 

1 Se publicó en inglés en el Bulletin of the Pan American Health Organization, 1996, Vol. 30, No. 3, con el título "Do not resuscitate orders for pediatric patients: the role of a clinical ethics committee in a developing country".

2 Departamento de Pediatría, División Oriente de Ciencias Médicas, Facultad de Medicina, Universidad de Chile y Servicio de Pediatría, Hospital Luis Calvo MacKenna, Santiago, Chile. Las solicitudes de separatas deben enviarse a este autor a la siguiente dirección postal: Escribano Diego Rutal 2237, Vitacura, Santiago, Chile.

3 Departamento de Pediatría, División Oriente de Ciencias Médicas, Facultad de Medicina, Universidad de Chile y Servicio de Pediatría, Hospital Luis Calvo MacKenna, Santiago, Chile.