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Revista Panamericana de Salud Pública

Print version ISSN 1020-4989

Rev Panam Salud Publica vol.18 n.4-5 Washington Oct./Nov. 2005

http://dx.doi.org/10.1590/S1020-49892005000900010 

INVESTIGACIÓN ORIGINAL ORIGINAL RESEARCH

 

Manejo da epilepsia na rede básica de saúde no Brasil: os profissionais estão preparados?

 

Managing epilepsy in the primary care network in Brazil: are health professionals prepared?

 

 

Li Min LiI, *; Paula Teixeira FernandesI; Susana MoryI; Ana Lucia Andrade NoronhaI; Hanneke M. de BoerII; Javier EspíndolaIII; Claudio MirandaIV; Josemir W. SanderV; Leonid PrilipkoVI

IUniversidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Faculdade de Ciências Médicas, Departamento de Neurologia, Campinas (SP) Brasil; e Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE, www.aspebrasil.org)
IIGlobal Campaign Against Epilepsy Secretariat, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, Heemstede, Holanda
IIIOrganização Pan-Americana da Saúde (OPAS), Departamento de Saúde Mental, Brasília, Brasil
IVOPAS, Departamento de Saúde Mental, Washington, Estados Unidos
VUniversity College London (UCL), Institute of Neurology, Department of Clinical and Experimental Epilepsy, Londres, Reino Unido
VIOrganização Mundial da Saúde (OMS), Departamento de Saúde e Abuso de Drogas, Genebra, Suíça

 

 


RESUMO

OBJETIVO: Identificar a percepção quanto à epilepsia dos profissionais médicos e não-médicos que atuam na rede básica de saúde no Brasil.
MÉTODO: Os dados foram coletados durante o VI Congresso Brasileiro de Medicina de Família e Comunidade e VI Congresso de Medicina Familiar, realizados em 2004 no Rio de Janeiro, com 1 200 participantes de todo o Brasil. Foram aplicados dois questionários, um para os médicos e outro para profissionais não-médicos da área da saúde.
RESULTADOS: Quinhentas e noventa e oito pessoas responderam aos questionários. Tanto os 345 médicos como os 253 não-médicos mostraram uma percepção adequada sobre a epilepsia. A porcentagem média estimada (auto-informada) de pessoas com epilepsia na população atendida pelos profissionais que participaram do estudo foi de 0,78% (286 respostas; 0 a 8%; mediana = 0,37%); de pacientes com crises controladas, 60%; de pacientes em monoterapia, 55%; de médicos que encaminhavam seus pacientes para o neurologista, 59%; e de pacientes que estavam trabalhando ou estudando, 56%. Do total de médicos, 252 (73%) informaram não se sentir seguros no manejo de pessoas com epilepsia, enquanto 84 (24%) sentiam-se seguros e nove (3%) não sabiam; dos 252 médicos que se sentiam inseguros, 226 (90%) disseram que participariam de um treinamento para melhorar a qualidade do atendimento médico na epilepsia.
CONCLUSÃO: Os profissionais que participaram do estudo, atuantes no sistema básico de saúde, indicaram que o sistema tem os elementos fundamentais para o tratamento integral da epilepsia. Contudo, para garantir o estabelecimento de um programa efetivo e eficiente de manejo da epilepsia na rede básica, são necessárias: uma rede de referência e contra-referência, a distribuição contínua de drogas anti-epilépticas, a monitorização do manejo da epilepsia pelo Sistema de Informação da Atenção Básica do governo federal e a educação continuada de profissionais de saúde, com ênfase inclusive no apoio psicológico e inserção social dos pacientes portadores de epilepsia.

Palavras-chave: Epilepsia, estigmatização, SUS (BR), Brasil.


ABSTRACT

OBJECTIVE: To assess attitudes and beliefs concerning epilepsy held by physicians and allied health professionals who work in the primary care network in Brazil.
METHODS: The data were collected during a national family and community medicine conference held in Rio de Janeiro in 2004, which was attended by 1 200 health professionals from throughout the country. Two questionnaires were used, one for physicians and another for nonphysician health workers.
RESULTS: A total of 598 conference participants (345 physicians and 253 nonphysician health professionals) completed a questionnaire. Both the physicians and the nonphysician health professionals had acceptable personal attitudes towards persons with epilepsy.According to data from 286 physicians who provided information, the estimated mean percentage of individuals with epilepsy in the populations cared for by the physicians' health care systems in the preceding year was 0.78% (range, 0 to 8%; median = 0.37%). The estimated mean percentage of seizure-free patients was 60%. The estimated mean percentage of persons on monotherapy was 55%. The estimated mean percentage of referrals to a neurologist was 59%. The estimated mean percentage of patients who were working or studying was 56%. Of the 345 physicians, 252 of them (73%) reported not feeling confident about managing individuals with epilepsy, whereas 84 (24%) felt confident, and 9 (3%) were not sure. Of the 252 physicians who did not feel confident, 226 (90%) said that they would participate in a training program to improve the quality of the care provided to individuals with epilepsy.
CONCLUSIONS: The professionals participating in the study indicated that the primary care system has the essential elements needed to provide comprehensive epilepsy care, including professional personnel who want to improve their skills. However, establishing an efficient, effective program of epilepsy management in the primary care network will require an effective referral network, regular distribution of antiepileptic drugs, the close monitoring of epilepsy management by using the federal primary health information system, and the ongoing education of health professionals, with emphasis on psychological support and the inclusion in society of individuals with epilepsy.

Key words: Epilepsy, attitude of health personnel, stereotyping, Brazil.


 

 

A epilepsia é a condição neurológica mais comum em todo o mundo (1). No Brasil, foram feitos apenas alguns poucos estudos epidemiológicos sobre essa condição. Marino et al. (2) encontraram, na grande São Paulo, uma prevalência de 11,9 em 1 000 indivíduos. Fernandes et al. (3), utilizando o questionário de rastreamento neurológico para epilepsia —uma combinação de três protocolos, o da Organização Mundial da Saúde (OMS), o do International Community-Based Epilepsy Research Group (ICBERG) e o de Porto Alegre— constataram taxas de prevalência de 16,5 em 1 000 indivíduos para epilepsia ativa (presença de crise, em vigência de tratamento ou não, nos últimos 24 meses) e de 20,3 em 1 000 para epilepsia inativa. Borges et al. (4) encontraram uma prevalência de epilepsia de 18 em 1 000 habitantes em São José do Rio Preto, uma cidade do interior do Estado de São Paulo.

O preconceito contra as pessoas com epilepsia é muito comum em escolas, locais de trabalho e outras situações sociais (5). Diante desse cenário, foi lançada a campanha global "A epilepsia fora das sombras" (5), liderada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), International League Against Epilepsy (ILAE) e International Bureau of Epilepsy (IBE). No Brasil, essa campanha está sendo executada pela Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE), uma organização não-governamental responsável pelo desenvolvimento do projeto demonstrativo (PD) brasileiro (6).

O PD tem o objetivo de elaborar um modelo eficaz de tratamento integral da epilepsia, com o melhor custobenefício possível. Em princípio, tendo em vista as especializações da Medicina, seria natural assumir um tratamento especializado para os casos de epilepsia; porém, dada a alta prevalência dessa desordem e, sobretudo, o fato de que a maioria dos casos (de 70 a 80%) são de baixa complexidade, a epilepsia poderia ser manejada no sistema básico de saúde. É nesta ótica que o PD se baseia—a de que a epilepsia precisa ser encarada como um problema de saúde pública. No Brasil, estima-se que o Sistema Único de Saúde (SUS), criado em 1990 com base no princípio constitucional de que a saúde é um direito de todo o cidadão e um dever do Estado, atenda 77% da população brasileira (7).

Entretanto, para sustentar a inserção de um programa de epilepsia na rede básica de saúde, é preciso investigar como os pacientes com epilepsia estão sendo assistidos nessa instância. Sem essas informações, toda e qualquer iniciativa não passaria de boa intenção e seria desprovida de evidências de exeqüibilidade.

Assim, o objetivo do presente estudo foi identificar a percepção de um grupo de profissionais atuantes da rede básica de saúde quanto à epilepsia.

 

MATERIAIS E MÉTODOS

Foram utilizados dois questionários: um para os médicos e outro para os profissionais não-médicos da área da saúde (anexos 1 e 2). Os questionários foram aplicados durante o VI Congresso Brasileiro de Medicina de Família e Comunidade e VI Congresso de Medicina Familiar, Região Mercosul, da Confederação Ibero-Americana de Medicina Familiar/Organização Mundial dos Médicos de Família (CIMF/ WONCA), realizados em abril de 2004 no Rio de Janeiro. Participaram dos congressos aproximadamente 1 200 pessoas, sendo que a grande maioria pertencia às equipes do Programa de Saúde de Família.

Os questionários foram desenvolvidos seguindo os passos recomendados (8). De forma sucinta, esses passos são:

  • Definição do tema a ser estudado. Através de uma revisão da literatura, estabeleceu-se que a percepção quanto à epilepsia seria o tema dos questionários.
  • Delimitação da população. Como pensamos em avaliar a situação do sistema básico de saúde, a população ideal deveria ser composta por profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, etc.) que atuam nesse setor.
  • Determinação do tipo de item. A escolha de uma escala numérica, com variações em porcentagens, permite mais variações nas respostas, contribuindo para uma melhor expressão da experiência.
  • Elaboração do instrumento. Os itens do questionário foram elaborados por uma equipe de médicos e psicólogos, de acordo com o tema a ser investigado e a população delimitada. Por isso, foram desenvolvidos dois tipos de questionários. O primeiro questionário, para os médicos, aborda questões sobre o atendimento clínico da epilepsia, incluindo controle de crises, medicação, tempo de tratamento e trabalho multidisciplinar. O questionário para os profissionais de saúde não-médicos, que não tratam os pacientes do ponto de vista clínico, é composto de questões sobre a percepção quanto à epilepsia.

Os resultados desses passos fazem parte do processo de elaboração de uma escala para avaliar o estigma associado à epilepsia em nossa cultura (9, 10).

Os dados foram tabulados no programa Excel e a análise estatística foi feita com o programa Systat 10.2 para Windows. A análise de variância múltipla (MANOVA) foi aplicada a variáveis contínuas com mais de duas amostras e dois ou mais fatores, seguida de análise de variância (ANOVA) e do teste post hoc de Tukey (HSD), se necessário. O nível de significância foi definido como P < 0,05.

 

RESULTADOS

Quinhentas e noventa e oito pessoas responderam aos questionários. Trezentos e quarenta e cinco (58%) eram médicos e 253 (42%) eram de outras profissões: enfermeiros (n = 120, 47%), assistentes sociais (n = 24, 9%), dentistas (n = 13, 5%), psicólogos (n = 13, 5%), nutricionistas (n = 7, 3%), estudantes (n = 50, 20%) e outros (n = 26, 10%).

A idade média dos profissionais não-médicos (220 mulheres, 87%) foi de 33 anos (17 a 60 anos), e a média dos anos de trabalho na rede básica de saúde foi de 7 anos (0 a 36 anos). Quanto ao local de trabalho, duas pessoas eram da Região Norte (0,8%), três do Nordeste (1,2%), 11 do CentroOeste (4,3%), 18 do Sul (7,1%) e 219 (86,6%) da Região Sudeste.

Dos profissionais não-médicos, 109 (43%) declararam-se confiantes para lidar com a epilepsia, enquanto 103 (41%) manifestaram insegurança para tratar e atender pacientes epilépticos e 41 (16%) declararam não saber. A ANOVA mostrou uma diferença entre os três níveis de segurança (seguros versus inseguros versus não sabem) dos profissionais não-médicos quanto ao tempo de trabalho na rede básica de saúde (F[2,235] = 3,571; P = 0,03). O teste post hoc de Tukey mostrou ainda uma diferença significativa quanto ao tempo de trabalho na rede básica de saúde entre os profissionais que se sentiam seguros para atender os pacientes com epilepsia [média = 8 anos; intervalo de confiança de 95% (IC95%): 6,9 a 10,0] e os profissionais que não sabiam como se sentiam (média = 5 anos; IC95%: 2,5 a 6,8). Não houve diferença significativa entre os profissionais que se diziam seguros e os que se diziam inseguros no tratamento da epilepsia (média = 6 anos; IC95%: 5,0 a 8,4).

A tabela 1 mostra os resultados das quatro questões relativas à percepção dos profissionais não-médicos e médicos quanto ao portador de epilepsia.

A tabela 2 mostra as características dos médicos que participaram do estudo. Conforme informaram os respondentes (311 respostas), a população aproximada atendida pelas equipes das unidades básicas de saúde nas quais esses profissionais trabalhavam era de 3 655 pessoas, variando de 86 a 20 000.

 

 

A porcentagem média de pessoas com epilepsia na população atendida foi de 0,78% (286 respostas; 0 a 8%; mediana = 0,37%). Dezessete médicos (nove médicos de família, quatro clínicos gerais e quatro pediatras) atendiam mais de 3% da população. A tabela 3 mostra os dados clínicos informados pelos respondentes quanto ao atendimento de pacientes com epilepsia pelas equipes da atenção básica no último ano.

 

 

Duzentos e cinqüenta médicos (73%) não se sentiam seguros para atender e tratar pacientes com epilepsia, enquanto 84 (24%) se sentiam seguros e nove (3%) não sabiam. A ANOVA mostrou diferenças entre as médias dos três níveis de segurança (seguros versus inseguros versus não sabem) dos médicos quanto ao tempo de trabalho na rede básica de saúde (F[2,235] = 3,571; P = 0,03). O teste MANOVA mostrou diferenças entre os médicos que se sentiam seguros e inseguros quanto às seguintes variáveis: tempo de formado, tempo de trabalho na rede básica de saúde, número informado de equipes que trabalham na unidade de saúde, número informado de pessoas atendidas pela unidade de saúde, número informado de pessoas com epilepsia atendidas no último ano, porcentagem estimada de pacientes com epilepsia atendidos no último ano e ainda sob cuidado médico, porcentagem estimada de pacientes com crises controladas, de pacientes em monoterapia, com indicação para tratamento com neurologista ou para receber apoio psicológico e porcentagem estimada de pacientes que estavam trabalhando ou estudando (lambda de Wilks = 0,857; F[13,217] = 2,778; P = 0,001). O teste ANOVA para essas variáveis mostrou diferenças significativas (P < 0,05) para o tempo de formado (inseguros = 11 anos; seguros = 14 anos), o tempo de trabalho na rede primária de saúde (inseguros = 7 anos; seguros = 9 anos), o número médio de pacientes com epilepsia atendidos no último ano (inseguros = 16 pacientes; seguros = 23 pacientes), a porcentagem média das pessoas com epilepsia atendidas no último ano e que ainda estão sob cuidados médicos (inseguros = 46%; seguros = 58%) e a porcentagem de pacientes com indicação para tratamento com neurologista (inseguros = 63%; seguros = 44%).

Houve uma associação entre não se sentir seguro para atender e tratar pacientes com epilepsia e o sexo feminino (80%) quando comparado com o sexo masculino (65%) (c2 = 8,806, P = 0,003), sem influência da idade (t[331] = 0,533; P = 0,594).

O teste MANOVA mostrou não haver diferenças no que se refere a profissionais que atuavam em capitais do Brasil versus aqueles que atuavam em outras cidades para as variáveis listadas acima (lambda de Wilks = 0,963; F[7,224] = 1,238; P = 0,283). O teste MANOVA também não mostrou diferenças para as regiões do Brasil (Norte, Nordeste, Centro-Oeste e Sul) em relação a essas variáveis (lambda de Wilks = 0,859; F[28,798] = 1,231; P = 0,192).

Dos 252 médicos que não sentiam segurança para lidar com a epilepsia, 90% (n = 226) responderam que participariam de um treinamento para melhorar a qualidade do atendimento médico na epilepsia. Dos 84 médicos que disseram sentir-se seguros para tratar a epilepsia, 38% (n = 32) disseram que também participariam de um treinamento em epilepsia.

 

DISCUSSÃO

Este é um estudo transversal baseado em questionários derivados de uma amostra de conveniência de profissionais participantes de um encontro científico. Dessa forma, a informação coletada reflete uma estimativa auto-informada sobre o sistema básico de saúde no Brasil. Apesar disso, acreditamos que este estudo é adequado para fornecer uma visão global de como os profissionais de saúde da rede básica percebem a epilepsia, e de como está a situação atual do manejo da epilepsia no Brasil. Entretanto, seria possível especular que as pessoas que buscam aperfeiçoamento, como no caso dos participantes de congressos, apresentam nível de conhecimento técnico e conseqüente manejo da epilepsia melhor do que outros profissionais que não se atualizam. Nesse contexto, os presentes resultados estariam refletindo o extremo positivo do cenário nacional.

Historicamente, a epilepsia tem sido relacionada com inúmeras crenças inadequadas, freqüentemente associadas a doença espiritual ou possessão por demônios. A presença de preconceito contra os pacientes com certos tipos de doença pode resultar em um atendimento inadequado de saúde. Felizmente, a percepção da epilepsia pelos dois grupos estudados, médicos e nãomédicos, foi semelhante e adequada na maioria de casos. Além disso, muitas das pessoas que participaram deste estudo consideram a epilepsia como uma condição estigmatizante em nossa em sociedade. Estes dados indicam que os profissionais da rede básica de saúde estão sensíveis e conscientes sobre a carga social da epilepsia.

A porcentagem média de pessoas com epilepsia atendidas no último ano na rede básica de saúde, conforme os médicos participantes, está muito próxima da prevalência estimada de epilepsia ativa no Brasil (4). Ao contrário da concepção negativa de que o sistema básico de saúde se restringe a um local de vacinação e distribuição de medicamentos, este estudo mostra que as pessoas com epilepsia buscam ajuda no mesmo. No entanto, alguns médicos indicaram uma taxa mais alta de epilepsia (> 3%), que pode refletir casos particulares. Porém, é interessante notar que muitos desses médicos eram pediatras, sugerindo que há uma prevalência maior de epilepsia na faixa etária pediátrica, ou que essas crianças recebem diagnóstico errado. Sabemos que os diagnósticos equivocados são comuns no grupo pediátrico, particularmente em casos de crises febris, que, muitas vezes, são erroneamente diagnosticadas como epilepsia e tratadas com medicação anti-epiléptica durante bastante tempo.

O sexo dos sujeitos parece estar relacionado a sentir segurança no manejo das pessoas com epilepsia, o que é importante, pois a equipe do programa médico de família parece ser composta predominantemente por mulheres. Outro fator significativo é o número maior de anos de atuação, que parece trazer maior confiança para o tratamento de pacientes. Porém, a segurança não parece melhorar as habilidades gerais no cuidado médico, pois o número informado de pessoas com epilepsia livres de crises e em monoterapia foi semelhante para o grupo que se disse seguro e para o grupo que não se sentia seguro para tratar seus pacientes.

Estima-se que 70% das pessoas com epilepsia podem ficar livres de crises com apenas uma medicação anti-epiléptica (11) sendo atendidas no sistema básico de saúde. No entanto, os médicos que responderam ao questionário indicaram que apenas a metade dos pacientes estava em monoterapia e que 60% estavam livres de crises. Uma possível interpretação sugere duas hipóteses: ou os médicos estão atendendo apenas casos que não são apenas de baixa complexidade, ou há pacientes recebendo tratamento inadequado. A primeira hipótese pode estar refletindo a ineficiência ou a inexistência dos sistemas secundários ou terciários de saúde, o que é reforçado pela informação dada pelos médicos de que a metade dos pacientes recorre a neurologistas e um terço a apoio psicológico. A segunda hipótese sugere que as drogas anti-epilépticas estariam sendo inadequadamente administradas, sendo que freqüentemente as pessoas são tratadas com uma combinação de drogas em sub-doses. Qualquer interpretação, junto com o fato de que a maioria dos profissionais de saúde não se sente segura no manejo das pessoas com epilepsia, reforça a necessidade de se treinar os profissionais para o tratamento adequado dos pacientes com epilepsia.

A inserção social apareceu como um aspecto importante, visto que, conforme a informação dada pelos médicos, apenas a metade das pessoas com epilepsia estaria engajada em atividades de trabalho ou estudo. Esse número, provavelmente, reflete o número de pacientes livres de crises, pois aqueles que não têm as suas crises controladas têm menor chance de conseguir um emprego ou de freqüentar a escola.

Concluindo, podemos dizer que o sistema básico de saúde tem os elementos fundamentais para o manejo da epilepsia: recursos humanos e interesse dos profissionais em melhorar a sua qualificação, além da confiança da população. Qualquer programa que objetive melhorar o atendimento de saúde não aumentaria a carga de trabalho dos profissionais de saúde, pois, ao que parece, esses já estão tratando de pessoas com epilepsia em sua rotina. Porém, para se estabelecer um programa efetivo e eficiente de manejo da epilepsia são necessárias uma rede de referência e contra-referência (ou seja, uma articulação da atenção básica da saúde com centros de referência secundários e terciários), a distribuição contínua de drogas anti-epilépticas, a monitorização do manejo da epilepsia pelo Sistema de Informação da Atenção Básica (SIAB) do governo brasileiro e a educação continuada de profissionais de saúde, com um programa educacional amplo, que inclua não somente o tratamento médico, mas que considere também a necessidade de apoio psicológico e a inserção social das pessoas com epilepsia.

Agradecimentos. Os autores agradecem aos participantes do estudo por sua valiosa colaboração, e à Dra. Maria Inez Padula Anderson, presidente do VI Congresso Brasileiro de Medicina de Família e Comunidade e VI Congresso de Medicina Familiar, Região Mercosul, da Confederação Ibero-Americana de Medicina Familiar/Organização Mundial dos Médicos de Família (CIMF/WONCA), realizados em abril de 2004, no Rio de Janeiro, Brasil, pela inclusão do tema "epilepsia" no programa científico. Este estudo recebe apoio da Fundação de Amparo à Pesquisa de São Paulo (FAPESP) (processo no. 02/11871-8) e da Organização Mundial da Saúde (OMS).

 

REFERÊNCIAS

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3. Fernandes J, Sander JW. Epidemiologia e história natural das epilepsias. Em: Costa J, Palmini A, Yacubian E, Cavalheiro E, eds. Fundamentos neurobiológicos das epilepsias. Aspectos clínicos e cirúrgicos. São Paulo: Lemos; 1998. Pp. 3–20.         [ Links ]

4. Borges M, Li LM, Guerreiro CA, Yacubian E, Cordeiro J, Tognola W, et al. Urban prevalence of epilepsy: populational study in São José do Rio Preto, a medium-sized city in Brazil. Arq Neuropsiquiatr. 2004;62(2A):199–204.         [ Links ]

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Manuscrito recebido em 28 de setembro de 2004. Aceito em versão revisada em 25 de janeiro de 2005.

 

 

Como citar Li LM, Fernandes PT, Mory S, Noronha ALA, Boer HM, Espíndola J, et al. Manejo da epilepsia na rede básica de saúde no Brasil: os profissionais estão preparados? Rev Panam Salud Publica. 2005;18(4/5): 296–302.
* Enviar correspondência para Li Min Li, Departamento de Neurologia, Faculdade de Ciências Médicas, UNICAMP, caixa postal 6111, CEP 13083-970, Campinas, SP, Brasil. Fone:+55-19-3788-7734; fax: +55-19-3788-7483; e-mail: limin@fcm.unicamp.br ou li@aspebrasil.org