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Revista Panamericana de Salud Pública

Print version ISSN 1020-4989

Rev Panam Salud Publica vol.27 n.1 Washington Jan. 2010

http://dx.doi.org/10.1590/S1020-49892010000100001 

INVESTIGACIÓN ORIGINAL ORIGINAL RESEARCH

 

Estrategias innovadoras para el cuidado y el autocuidado de personas con enfermedades crónicas en América Latina

 

Innovative care and self-care strategies for people with chronic diseases in Latin America

 

 

Jaime C. SapagI; Ilta LangeII; Solange CamposII; John D. PietteIII

IDepartamento de Medicina Familiar, Pontificia Universidad Católica de Chile, Santiago, Chile. La correspondencia se debe dirigir a Jaime C. Sapag, Pontificia Universidad Católica de Chile, Medicina Familiar, Calle Lira No. 40, Santiago Región Metropolitana 10, Chile. Correos electrónicos: jsapag@med.puc.cl, jsapagm@yahoo.es
IIEscuela de Enfermería, Pontificia Universidad Católica de Chile, Santiago, Chile
IIIDepartamento de Asuntos de Veteranos de los Estados Unidos, Universidad de Michigan, Ann Harbor, Michigan, Estados Unidos de América

 

 


RESUMEN

OBJETIVOS: Identificar estrategias innovadoras dirigidas a mejorar el cuidado y el autocuidado de los pacientes con enfermedades crónicas (EC) en América Latina y explorar el interés en crear una red latinoamericana de profesionales en ese campo.
MÉTODOS: Estudio descriptivo exploratorio basado en una encuesta aplicada a expertos clave con reconocido liderazgo nacional o regional en la atención de pacientes con EC. El cuestionario de 25 preguntas recababa información sobre su experiencia en iniciativas de cuidado y autocuidado de pacientes con EC, la descripción de las iniciativas exitosas, la percepción de la capacidad de los países para innovar en este ámbito y el interés en participar en una red de profesionales latinoamericanos en ese campo, entre otras. Se realizó un análisis de contenidos para elaborar recomendaciones para la Región.
RESULTADOS: Se obtuvo respuesta de 17 (37,8%) de los 45 expertos invitados; 82,4% afirmó conocer o participar en alguna iniciativa innovadora en el tema planteado. Existe un incipiente desarrollo de los tres tipos de estrategias innovadoras: cuidado por pares, cuidadores informales y telecuidado, esta última es la menos explorada. Hay un real interés en conformar una red latinoamericana para el desarrollo de estrategias innovadoras dirigidas al autocuidado de pacientes con EC.
CONCLUSIONES: Las bases para una red de trabajo conjunto son promisorias y es prioritario fortalecer las competencias en esta área y desarrollar propuestas innovadoras para mejorar la atención de los pacientes con EC en la Región. Las medidas innovadoras deben ser complementarias y se deben ajustar al contexto específico de cada escenario.

Palavras clave: Enfermedad crónica; grupos de apoyo; apoyo social; autocuidado; telecuidado; América Latina.


ABSTRACT

OBJECTIVES: To identify innovative strategies for improved care and self-care of patients with chronic diseases (CD) in Latin America and to explore interest in creating a Latin American network of professionals in this field.
METHODS: A descriptive study based on a survey of key experts with recognized national or regional leadership in CD patient care. The 25-question questionnaire sought information on their experiences with care and self-care initiatives for CD patients, descriptions of successful initiatives, the perceived ability of countries to innovate in this area, their interest in participating in a network of Latin American professionals in this field, and more. Content analysis was performed to develop recommendations for the Region.
RESULTS: Responses were obtained from 17 (37.8%) of the 45 experts approached; 82.4% confirmed their knowledge of of involvement with an innovative initiative related to the subject. Initial development does exist in each of the three innovative strategy types: peer care, informal caregivers, and telenursing, the latter being the least explored. There is real interest in forming a Latin American network that focuses on development of innovative self-care strategies for CD patients.
CONCLUSIONS: Support for a joint network is promising. Priorities are building skills in this area and developing innovative proposals for improved CD patient care in the Region. Innovative measures should be complementary and adapted to the specific context of each scenario.

Key words: Chronic disease; self-help groups; social support; self care; telenursing; Latin America.


 

 

Por enfermedad crónica (EC) se entiende la afectación a la salud que persiste en el tiempo y requiere de cuidados continuos y permanentes, como las enfermedades cardiovasculares, la diabetes, el cáncer, algunas enfermedades respiratorias, el sida y algunos tipos de depresión, entre otras (1, 2). Las EC constituyen la principal causa de muerte en la mayoría de los países y se espera que su prevalencia aumente en cerca de 17% en los próximos 10 años (3). Según la Organización Mundial de la Salud, 35 millones de personas murieron en 2005 como resultado de EC, la mitad de ellas antes de cumplir 70 años (3); las enfermedades cardiovasculares son responsables de una tercera parte de estas muertes (4).

Se calcula que las enfermedades cardiacas y los accidentes cerebrovasculares son responsables de 35-55% de las muertes registradas en América Latina (AL) y el Caribe, con aproximadamente 800 000 muertes por año. Se calcula que en 2020, las enfermedades cardiovasculares provocarán tres veces más muertes e incapacidad que las infecciosas. La prevalencia estimada de hipertensión arterial en la Región de las Américas es de 8-30%, mientras la de diabetes mellitus tipo 2 -que ya es mayor que el promedio mundial- puede llegar a 8% en 2025 (5).

Debido a la complejidad de las EC, se hace difícil poder controlarlas y reducir la mortalidad y la discapacidad asociadas con ellas (6). Entre los principales obstáculos se encuentran el limitado acceso a servicios de salud de buena calidad, la insuficiente coordinación del tratamiento debido a la frecuente comorbilidad asociada (7), la deficiente educación dirigida a promover un mejor autocuidado, la escasa promoción sostenida de estilos de vida saludables y la inadecuada comunicación entre los pacientes y los equipos de salud que los atienden. Además, se necesitan servicios que puedan ayudar al paciente a mantener su autocuidado cotidiano, algo que suele estar más allá de la capacidad de los sistemas de salud tradicionales. Se requieren servicios de salud cercanos y efectivos, así como respuestas integrales a los determinantes de salud relacionados con las enfermedades crónicas (8), todo basado en el principio de equidad (9). Estos desafíos, compartidos por todos los países, son más perentorios en los de menos recursos, como la mayoría de los latinoamericanos (10, 11).

Esquemas como el modelo de cuidado de Wagner (12) revelan los elementos que pueden contribuir a mejorar la atención de los pacientes con EC. Sin embargo, muchas de las intervenciones desarrolladas a partir de ese modelo no se han implementado porque sus costos son elevados. Por ello, se mantiene la necesidad de identificar estrategias que funcionen y tomen en cuenta las realidades de los servicios de atención primaria, especialmente en sistemas con recursos limitados.

Para el presente trabajo se han seleccionado tres estrategias promisorias que se pueden implementar en los servicios de salud de AL -en especial en los centros de atención primaria- para mejorar el cuidado de los pacientes con EC: a) el apoyo mutuo o de pares; b) el apoyo mediante cuidadores informales; y c) la atención por vía telefónica o telecuidado. La decisión de focalizar este trabajo en esas estrategias se debe al posible efecto positivo que, según la literatura científica internacional y las posibilidades concretas de desarrollo que existen en la Región, pudieran tener en el cuidado y el autocuidado de pacientes con EC.

Estudios realizados en países desarrollados han demostrado que el autocuidado podría mejorar notablemente la calidad y la cantidad de los cuidados que reciben estos pacientes, ya que favorecería una mayor adhesión a los tratamientos y la detección precoz de las complicaciones, además de mejorar la funcionalidad general y reducir las tasas de hospitalizaciones y consultas de urgencia (13-15). Sin embargo, no está claro cómo y en qué medida estas intervenciones son aplicables a otros contextos y el grado de interés en estos modelos entre los tomadores de decisiones de AL. A continuación, se presenta una breve reseña de cada una de de las estrategias seleccionadas y su desarrollo en la Región.

Apoyo mutuo o de pares

El apoyo entre personas con una misma enfermedad, incluida la formación de díadas y grupos que brindan apoyo de pares, es una estrategia de intervención educativa basada en el aprendizaje sociocognitivo (16) que busca establecer una conexión entre dos o más personas que poseen características comunes, como la presencia de una enfermedad, para favorecer el logro de metas individuales o grupales (17). Esta estrategia favorece el cambio de conductas relacionadas con la salud mediante el mejoramiento de la autoestima, la autoeficacia, el refuerzo de la salud mental, el intercambio de información y el apoyo social (18, 19).

La formación de díadas se ha utilizado como parte del tratamiento de diversos problemas de salud y ha permitido mejorar el autocuidado, por ejemplo, en personas con VIH/sida (20) o enfermedades respiratorias, cardiovasculares, metabólicas (21, 22) y reumáticas (23), entre otras. El apoyo de pares podría tener un sentido terapéutico, tanto para quien recibe la ayuda como para quien la provee (24), y puede contribuir a mejorar la relación entre los pacientes y los equipos de salud (15). Diversos estudios realizados en AL, en su mayoría con diseños cuasiexperimentales, han demostrado la eficacia de intervenciones basadas en grupos de pares en el mejoramiento del cuidado de los pacientes con EC (25-28).

Cuidadores informales

Las redes sociales son muy útiles en el autocuidado, especialmente en el caso de los adultos mayores delicados de salud, las personas con acceso limitado a los servicios formales de salud (por barreras geográficas, culturales, etc.) (29) y los miembros de comunidades con una fuerte cultura familiar. El apoyo de cuidadores informales puede ser de gran ayuda para hacer el seguimiento de los planes de autocuidado, identificar signos de alarma, facilitar el acceso oportuno a los servicios de salud y dar apoyo psicológico a los pacientes con EC (30, 31). Los familiares y los amigos pueden ser una fuente de apoyo fundamental para mejorar el cuidado de estos pacientes. En particular, las mujeres han desempeñado un importante papel en este sentido en AL, tanto con respecto a sus parejas e hijos como a otros miembros de su comunidad (32).

Un aspecto fundamental a tener en cuenta es el cuidado de los propios cuidadores, pues es frecuente que ellos se sientan sobrecargados, culpables y "estresados", lo que puede afectar a su salud física y mental y, por ende, la calidad del cuidado que pueden proveer (33). Además, muchos cuidadores pueden no tener toda la información acerca de la situación de la persona que cuidan y sus necesidades de cuidado, para poder apoyarlos adecuadamente sin interferir con las recomendaciones de los profesionales de la salud. La capacitación y el apoyo a los cuidadores pueden contribuir a lograr una mayor eficacia en la labor de los cuidadores informales (34, 35).

Telecuidado

Las tecnologías de información y telecomunicaciones aplicadas a la salud constituyen un recurso poco utilizado en AL para mejorar la efectividad y la eficacia de los programas de cuidados de pacientes con EC, a pesar del amplio uso de los teléfonos fijos y celulares en poblaciones de todos los niveles socioeconómicos. Otras tecnologías informáticas, como Internet, están cada vez más disponibles y se podrían aprovechar para superar las limitaciones estructurales y de disponibilidad de recursos humanos existentes en los sistemas de salud de AL (36, 37).

El contacto con enfermos que presentan EC a través del teléfono puede dar una mayor continuidad al tratamiento y apoyar a los pacientes a adoptar y mantener un estilo de vida que contribuya a controlar su enfermedad. El telecuidado realizado por profesionales -apoyados por otras tecnologías, como el sistema de llamadas automatizadas- permite también identificar problemas reversibles si se detectan a tiempo y mejorar la comunicación entre los pacientes y los proveedores de servicios de salud (38). Su uso, basado en modelos de cambio de conducta, entrevistas motivacionales y guías estructuradas de autocuidado, puede mejorar considerablemente la efectividad y la eficacia de la atención sanitaria (39). Algunos programas educativos por computadora han demostrado efectos positivos en la alimentación y algunos indicadores metabólicos en pacientes diabéticos (40). El efecto favorable del telecuidado se observaría incluso en personas de menor nivel educacional si los programas son coherentes e integrados (41).

Sin embargo, es necesario buscar mecanismos para reducir los costos de estas intervenciones. Se ha demostrado que el telecuidado por profesionales de la salud puede ser eficaz, pero demasiado costoso en algunos países debido a las características específicas de sus sistemas nacionales de financiamiento y salud (42, 43). Por otro lado, las llamadas automatizadas -complementarias del telecuidado profesional- permiten monitorear y apoyar eficazmente y con un menor costo el autocuidado de pacientes con EC (42, 44).

Los objetivos del presente trabajo fueron identificar estrategias innovadoras dirigidas a mejorar el cuidado y el autocuidado de pacientes con EC en AL y explorar el interés en crear una red latinoamericana de profesionales en ese campo.

 

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo exploratorio basado en una encuesta aplicada a expertos clave sobre las oportunidades y los desafíos que enfrentan los servicios de salud para incorporar estrategias innovadoras dirigidas a mejorar el cuidado y el autocuidado de los pacientes con EC en sus países.

Para identificar y determinar el grado de desarrollo de las estrategias innovadoras dirigidas a mejorar el cuidado de pacientes con EC en AL, incluidos los países del Caribe latino, se elaboró un cuestionario para aplicar a profesionales de la salud de la Región que contaran con una amplia experiencia en la atención de pacientes con EC. El instrumento preliminar surgido de un proceso participativo liderado por el equipo interdisciplinario a cargo de esta investigación para definir las áreas potenciales a evaluar, se sometió a un estudio piloto con 13 expertos. A partir de los comentarios y sugerencias generados se realizaron los ajustes pertinentes.

El cuestionario final contenía 25 preguntas, tanto abiertas como cerradas, y abordaba las dimensiones siguientes:

a) experiencia en iniciativas de cuidado y autocuidado de pacientes con EC; b) descripción de las iniciativas exitosas; c) análisis de las iniciativas innovadoras según su tipo (apoyo de pares, cuidadores informales y telecuidado); d) percepción de la capacidad de los países para innovar en este ámbito; e) grado de interés en participar en una red de profesionales dirigida a innovar en el cuidado de pacientes con EC en AL; y f) identificación de profesionales de distintos países de AL con pericia e interés en este tema.

Paralelamente, con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) se elaboró una base con los datos de los informantes clave, incluidos autores de publicaciones realizadas en AL en este campo en los últimos 5 años y contactos personales de los investigadores. Para la selección de los informantes clave, se tomaron en cuenta el reconocido liderazgo nacional o regional, el trabajo académico destacado en este ámbito y la responsabilidad desempeñada en este tema.

Durante el mes de mayo de 2007 se enviaron correos electrónicos con la invitación a responder el cuestionario a 45 profesionales vinculados con el desarrollo de estrategias innovadoras dirigidas a mejorar el cuidado y el autocuidado de pacientes con EC en distintos países de AL y representantes del Proyecto Conjunto de Acciones para la Reducción y el Manejo de las Enfermedades No Transmisibles (CARMEN).1 De esta forma se conformó una muestra intencionada, que abarcaba varios países de la Región y cumplía criterios pragmáticos (45) relacionados con la factibilidad de contactar un número suficiente de expertos.

Se realizaron entrevistas telefónicas semiestructuradas a dos de los informantes clave que ya habían respondido la encuesta piloto -uno del Ministerio de Salud de Chile y otro de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia- para profundizar sobre su experiencia en este campo y explorar su visión respecto a la conformación de una red dirigida a innovar en estrategias para el autocuidado de pacientes con EC.

El análisis fue descriptivo, de contenido y focalizado en el contenido manifiesto. Especial atención se brindó a los aspectos relacionados con el rigor de las investigaciones (46). Para fortalecer la validez de los resultados se trianguló la información proveniente de las distintas fuentes (encuestas y entrevistas) (47). Como complemento y para facilitar la comprensión, se calcularon los perfiles (en porcientos) de las respuestas de los informantes clave a las preguntas cuantitativas (48).

La participación de los informantes fue voluntaria aunque no anónima. Para mantener la total confidencialidad de los informantes, en el presente trabajo sólo se ofrece el perfil general del papel que desempeñaban, sin revelar sus nombres o identificar sus opiniones particulares.

 

RESULTADOS

Se obtuvo respuesta a las encuestas de 17 (37,8%) de los informantes clave invitados. Estos encuestados se encontraban en 11 países y procedían de cinco diferentes profesiones relacionadas con la salud. Entre ellos, 6 (35,3%) de los encuestados eran funcionarios de la OPS (5 en las representaciones nacionales y 1 en la sede), 4 (23,5%) en ministerios de salud y 7 (41,2%) ocupaban cargos de responsabilidad en instituciones académicas de AL (cuadro 1).

De los encuestados, 82,4% afirmó conocer o participar en alguna iniciativa innovadora que se estuviera desarrollando en su país o en AL dirigida a fortalecer el cuidado y el autocuidado de pacientes con EC desde los servicios de salud. Los participantes en el estudio identificaron varias iniciativas consideradas exitosas en ese campo en los distintos países (cuadro 2) que confirman que en la Región existe un desarrollo, aunque incipiente, en este importante tema. Se encontraron valiosas experiencias innovadoras en los servicios de salud relacionadas con los cuidadores informales, el apoyo de pares y el telecuidado que no han sido publicadas. Según los expertos encuestados, los elementos críticos necesarios para lograr el éxito en el desarrollo de estrategias innovadoras son: que se pueda incidir sobre los resultados de salud de las personas; que las intervenciones sean integrales y promuevan el involucramiento interdisciplinario y la participación de la comunidad; que sean continuas y sostenibles y fomenten la autorresponsabilidad y el autocuidado de la salud; y que se vinculen y evalúen con el trabajo institucional.

Los encuestados informaron tener un mayor nivel de conocimiento y participación en estrategias innovadoras relacionadas con el apoyo de cuidadores informales (50%), que en las relacionadas con el apoyo de pares (20%) y el telecuidado (20%); 20,0% de los encuestados dijo desconocer el concepto de "apoyo de pares" en el contexto del cuidado de los pacientes con EC (figura 1).

 

 

Respecto al tipo de innovación que consideraban más adecuado para enfrentar satisfactoriamente los desafíos del cuidado y el autocuidado de los pacientes con EC en AL, 18,2% escogió el trabajo con cuidadores informales, 18,2% privilegió el apoyo de pares y 63,6% sugirió otras estrategias; ninguno de los expertos eligió el telecuidado. Entre las otras estrategias consideradas más adecuadas señalaron la integración de componentes de dos o más de los tipos de estrategias evaluadas, así como la incorporación de otros elementos, como la construcción de redes, el entrenamiento, la reestructuración de los servicios y la interacción con la comunidad. Por ejemplo, algunos de los encuestados señalaron lo siguiente:

"Cualquiera de estas estrategias, o todas ellas, pueden ser adecuadas, en dependencia del entorno, el marco cultural, el acceso a los medios, etc. Asimismo, para nuestras culturas, el apoyo de los familiares es aún decisivo y, si son capacitados, pueden ser muy efectivos . . ."

"Creo que todas son válidas según el contexto de cada país. La sumatoria de tales modalidades puede y debe ser tomada en cuenta."

"[para facilitar el desarrollo de estrategias innovadoras de acuerdo con la realidad del contexto, se requiere] el entrenamiento y la colaboración de los miembros de los equipos de atención primaria mediante sesiones de aprendizaje."

"Reestructurar los servicios de salud e interacción con la comunidad, de forma tal de lograr el desarrollo de innovaciones sostenibles con una fuerte participación social."

Se observó un marcado hincapié en la necesidad de que las iniciativas consideren las particularidades de cada contexto y que su abordaje busque la integración y la sinergia entre los aportes que cada tipo de innovación puede ofrecer.

En total, 75,0% de los encuestados evaluó como regular, insuficiente o muy insuficiente la capacidad existente en los países de AL, sus ministerios de salud y los servicios de salud locales para innovar en el cuidado y el autocuidado de los pacientes con EC (figura 2). Sin embargo, 90,0% de los encuestados afirmó estar interesado en participar en una red latinoamericana de profesionales dirigida a desarrollar estrategias innovadoras con esos fines. Entre las razones aducidas para trabajar en red destacan las siguientes:

"Porque los pacientes que viven con una EC requieren de apoyo permanente, al igual que sus familiares, dadas las características de la cronicidad y la falta de programas concretos que se ocupen de ellos."

"Para aunar esfuerzos profesionales, compartir experiencias locales y contribuir con iniciativas novedosas que puedan mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes."

"Es necesario el intercambio de experiencias innovadoras en el campo de la educación terapéutica y, sobre todo, es urgente difundir los resultados exitosos. . ."

 

 

En relación con la forma en que podrían concretar su participación en una red latinoamericana de profesionales dirigida a desarrollar estrategias innovadoras para el cuidado y el autocuidado de los pacientes con EC, 30,0% de los encuestados mostró interés en colaborar en la organización de las actividades de esa red y asumir responsabilidades de liderazgo en las actividades de organización y promoción (figura 3).

Los resultados de las entrevistas telefónicas realizadas a dos de los expertos encuestados para profundizar en la temática confirmaron las conclusiones derivadas de las encuestas y de este estudio.

Como resultado colateral de este trabajo, se establecieron sólidos vínculos entre la Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica de Chile y el Programa para el Mejoramiento de la Calidad en Enfermedades Crónicas Complejas (Program for Quality Improvement for Complex Chronic Conditions) de la Universidad de Michigan, la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia y la Red Internacional de Investigación sobre el Autocuidado en Enfermedades Crónicas (International Chronic Disease Self Management Research Network).

Asimismo, y en concordancia con estos hallazgos, se conformó en Santiago de Chile la Red Latinoamericana de Investigación e Innovaciones para el Autocuidado de Personas con Condiciones Crónicas de Salud y sus Familiares Cuidadores (RIA), coordinada conjuntamente por la Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica de Chile y la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (49).

 

DISCUSIÓN

Las EC representan un problema de salud pública de primera importancia en el mundo (2, 50) y su adecuada atención constituye un desafío que requiere de urgente solución (51). En este estudio se constató la situación y las posibilidades de desarrollar estrategias innovadoras efectivas y eficaces para el cuidado de los pacientes con EC en AL y la disposición de los expertos encuestados a trabajar en la creación y funcionamiento de una red de profesionales en este campo. Esto coincide plenamente con la necesidad de fomentar una cultura de excelencia sanitaria mediante una mayor integración de los esfuerzos académicos con los servicios de salud y la definición de políticas en esta materia. El trabajo en red permitirá fomentar la incorporación consistente de estrategias innovadoras y desarrollar un nuevo paradigma para el cuidado y el autocuidado de los pacientes con EC, basado en el enfermo, su familia y la comunidad, de manera integral (1, 52).

No obstante, el fomento de estrategias innovadoras en este campo no dependerá solamente del nivel de interés general de los profesionales relacionados con este tema, sino también de la participación y el entusiasmo de un grupo líder de profesionales que representen y vinculen entre sí los organismos pertinentes de cada país. Se debe destacar que se encontraron profesionales disponibles y dispuestos a participar en los trabajos de creación de una red latinoamericana de profesionales dirigida a desarrollar estrategias para el cuidado y el autocuidado de los pacientes con EC. Se requiere avanzar hacia una nueva etapa, en la que la innovación coherente y culturalmente pertinente de los procesos de cuidado reciba la atención que merece.

La estrategia regional propuesta por la OPS para enfrentar integralmente el desafío de las EC prevé cuatro ejes de acción: a) dar prioridad a las EC en los programas políticos y de salud pública; b) considerar la vigilancia como un componente clave; c) aceptar la necesidad de reorientar los sistemas de salud para que respondan a las necesidades de los pacientes con EC; y d) tomar nota de la función esencial de la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades (53). Es fundamental articular las estrategias de desarrollo de los servicios con la perspectiva de la salud pública (10, 54).

Para poder avanzar en esta tarea, los países deben tomar varias medidas, entre ellas:

  • dar prioridad a las investigaciones relacionadas con las EC y los servicios de salud, en particular al diseño y la evaluación de estrategias de promoción de la salud y de prevención de los factores de riesgo
  • promover el apoyo económico y la comunicación de instituciones gubernamentales y no gubernamentales, tanto nacionales como internacionales, para impulsar el trabajo en una red sostenible en la Región
  • generar líneas internacionales y nacionales de financiamiento en el campo de los sistemas y los servicios de salud relacionados con este tema
  • fomentar la articulación entre las redes -de promoción de la salud y de prevención y control de EC, entre otras- existentes en AL y el resto del mundo, de manera de facilitar el intercambio de conocimientos, el aprendizaje y el emprendimiento conjunto
  • incorporar con mayor fuerza el enfoque de determinantes sociales de la salud (55) para enfrentar los desafíos que impone la alta morbilidad por EC, con acciones estructurales e intersectoriales que garanticen la equidad (56) y, de esa forma, una mayor cobertura y calidad de los servicios para toda la población
  • facilitar la integración armónica de las estrategias innovadoras dirigidas al cuidado de los pacientes con EC en los servicios de salud y evitar la duplicación de acciones y la fragmentación de los sistemas de salud
  • promover la participación comunitaria activa y responsable en los cuidados de salud, en coordinación con los sistemas sanitarios y los servicios sociales.

Estas medidas deben centrarse en las necesidades reales de los pacientes y los cuidadores y articularse pertinentemente con estrategias preventivas promocionales a nivel poblacional (57, 58). La consolidación de una red latinoamericana de profesionales para el desarrollo de estrategias innovadoras dirigidas al cuidado y el autocuidado de los pacientes con EC no es un lujo, sino una necesidad. Para lograrlo se requiere un liderazgo sinérgico, continuo y sostenible, y la voluntad real de elevar la cobertura y la calidad de los sistemas de salud frente a la creciente demanda de mejores cuidados de la población, en particular de los pacientes con EC.

El carácter exploratorio y descriptivo de esta investigación, enfocada en los aspectos cualitativos, se basó en una pequeña muestra intencionada y no representativa de informantes clave. Esto limita las posibilidades de generalizar los resultados y los alcances de las conclusiones. Las personas que respondieron la encuesta eran probablemente las más interesadas en este tema y, por lo tanto, sus respuestas no representan necesariamente el interés promedio de los expertos de sus países. Este posible sesgo puede agravarse si se tiene en cuenta que muchos expertos no recibieron la convocatoria con la invitación a participar en esta investigación. También puede haber un sesgo de respuesta, ya que no todos los convocados respondieron. No obstante, si bien la tasa de respuesta a la encuesta (37,7%) limita parcialmente el alcance de este estudio, el método empleado para seleccionar a los informantes y la previsión de que no todos aceptarían participar en ella permitieron cubrir el perfil esperado al establecer los criterios de inclusión (reconocido liderazgo nacional o regional, trabajo académico destacado y responsabilidad laboral directa en este tema). Si bien el equipo investigador hizo un esfuerzo especial por reducir los sesgos descritos, los mismos son inherentes a los estudios exploratorios como el presente. Estas limitaciones deben, por tanto, tenerse en cuenta a la hora de analizar el alcance de estos resultados.

A pesar de las limitaciones expuestas, se puede concluir que en los países de AL existen, aunque aún de forma incipiente y sin una sistematización adecuada, experiencias innovadoras en el ámbito del cuidado y el autocuidado de pacientes con EC y que profesionales de distintas disciplinas manifestaron su interés en avanzar en este tema. Aunque expertos de diferentes países identificaron el trabajo con familiares cuidadores como una estrategia muy prometedora, se constató que esta área en particular está poco desarrollada. Las medidas innovadoras deben ser complementarias y se deben ajustar al contexto específico de cada escenario.

Se requieren investigaciones colaborativas y programas de intervención culturalmente apropiados, basados en la mejor evidencia científica disponible y las características de cada contexto, para mejorar el cuidado y el autocuidado de los pacientes con EC. Para ello se necesita llevar a cabo un trabajo sistemático, coordinado, comprometido e interdisciplinario, en el que participen los diversos actores vinculados con este tema. Se deben realizar evaluaciones que permitan conocer el impacto de las iniciativas en curso. Una mejor planificación y el fomento de trabajos colaborativos podrían incrementar el desarrollo de estrategias innovadoras en los servicios de salud de AL.

Agradecimientos. Se agradece a los colaboradores Elisa Aguayo, Claudia Alcayaga, Claudia Bustamante, Báltica Cabieses, Lilian Ferrer, Mila Urrutia, Claudia Pérez y Álvaro Téllez, de la Pontificia Universidad Católica de Chile, y a Jacques Girard, de la OPS en Chile, por su contribución al desarrollo de este estudio. Esta investigación recibió apoyo financiero del Centro de Estudios Internacionales de la Pontificia Universidad Católica de Chile (Proyecto No. 11) y del Fondo de Fomento al Desarrollo Científico y Tecnológico (UC/FONDEF D04i1174), de la Comisión Nacional de Ciencia y Tecnología de Chile.

 

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Manuscrito recibido el 11 de noviembre de 2008. Aceptado para publicación, tras revisión, el 7 de marzo de 2009.

 

 

1 CARMEN es una iniciativa de la OPS dirigida a mejorar la salud de la población en las Américas mediante la reducción de los factores de riesgo asociados con las enfermedades no transmisibles (http://www.paho.org/spanish/ad/dpc/nc/ carmen-info.htm).