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Revista Española de Salud Pública

Print version ISSN 1135-5727

Rev. Esp. Salud Publica vol.71 n.1 Madrid Jan. 1997

http://dx.doi.org/10.1590/S1135-57271997000100001 

ESCENARIOS DE FUTURO DEL VIH-SIDA: DE LA ENFERMEDAD «ACONTECIMIENTO» A LA CRONICIDAD DIFUSA.DEL ESTIGMA MORAL A LAS ZONAS MÁS CENTRALES DE LA VULNERABILIDAD SOCIAL

 

Fernando Conde Gutiérrez. CIMOP.

Correspondencia:
Fernando Conde.
CIMOP
Paseo de Recoletos,18.
28001 Madrid


El objetivo del editorial es doble. En primer lugar, realizar una reflexión que trata de poner de manifiesto las principales transformaciones que se están operando en la construcción social de la en fermedad conocida como vih-sida y, en segundo lugar, hacer una llamada de atención sobre los po sibles escenarios de futuro desarrollo de la enfer- medad en nuestro país para poder poner en marcha, con el tiempo necesario, los planes de prevención que permitan frenar su avance.

Una pequeña aclaración previa. El horizonte prospectivo que se describe en esta editorial no es el resultado de unas proyecciones estadísticas basadas en lo que ahora ocurre --lo que acen- tuaría la proyección del presente sobre el futuro, es decir, la continuidad del presente hacia el fu- turo-- sino que se basan en hipótesis construidas sobre el actual proceso de cambios sociales. Perspectiva que, de forma conscientemente uni- lateral, subraya la discontinuidad fundamental de los escenarios futuros con respecto a nuestro presente más conocido y que, por tanto, resalta lo que de novedad se apunta de cara al tema del vih- sida en el conjunto de tendencias sociales actual- mente en proceso de desarrollo. Se trata, pues, de señalar los cambios cualitativos que, a mi juicio, se van a producir en el futuro más que des- cribir de mejor o peor manera las proyecciones cuantitativo-estadísticas más habituales.

En esta línea de reflexión, dos de las líneas fundamentales en las que creo que se va a situar la evolución del vih-sida en los próximos diez quince años son las siguientes. a) el paso del vih-sida de lo que podríamos llamar << la enfermedad "acontecimiento", tratamien to específico de los años 80 que singularizó el sida ante la opinión públi- ca mundial y la dotó de una fuertecarga simbólica y metafórica (S.Sontag 1989), a un registro próximo a lo que podríamos denominar una enfermedad crónica (Fee y Krieger:1993 y Arrizabalaga:1995 a) englobada, a su vez, en un claro contexto de desigualdad social. b) Por otro lado y en paralelo a esta transformación simbólica cabe pensar que el actual conjunto de transformaciones sociales van a incidir directamente, como veremos más adelante, en la modificación de algunas de las "prácticas de riesgo" dominantes en las distintas sociedades. En el caso de España, todo parece indicar que las prácticas de riesgo actualmente mayoritarias, la transmi- sión vía "jeringas" muy centrada en la actualidad en sectores sociales más periféricos", van a pasar a un segundo plano relativo frente a la práctica sexual entre los jóvenes de las clases medias y medias bajas. Doble proceso de evolución que,en el contexto del actual proceso de "glocalización" económico-social (Conde y Alonso 1996) y de paralela y fuerte crisis social, parecería conllevar, en un futuro más o menos inmediato, la inscripción del proceso infeccioso en un conjunto de escenarios sociales y médicos bastante distintos a los conocidos en la actualidad.

 

1.- Del registro simbólico del estigma al registro de la desigualdad social.

El primer cambio de escenario en el ámbito del vih-sida se va a producir, de hecho cada día es más evidente, en el terreno simbólico. El vih/sida está perdiendorte de su extremada carga simbólica y metafórica de fuertes connotaciones mo- rales (lo que es un aspecto muy positivo dado el carácter habitualmente estigmatizante de dicha dimensión) para inscribirse paulatinamente en el registro de la creciente desigualdad social entre países y en el seno de los diferentes países (lo que no deja de ser un aspecto negativo). Registro de la desi- gualdad social en proceso de fuerte desarrollo en estos últimos años 90. Inscripción progresiva del vih-sida en este registro de la desigualdad social agudizado, además, por varias situaciones posi- tivas como pueda ser la mayor tasa de vida media de los afectados y negativas como, por ejemplo, las crisis (en Europa) de las prestaciones sociales y médicas asociadas al Estado del Bienestar, la progresiva carestía de los nuevos tratamientos, etc. Así el coste de un tratamiento de un enfermo de sida hasta su muerte en EEUU ha evolucionado de 57.000 dolares en 1988 a 85.000 $ en 1991 y a 102.000 $ en 1992, según F.Hellinger "Forecast of the medical care cost of the hiv epidemic in the United States:1992-1995. VIII Conf. Mundial del Sida Amsterdan. Por su parte en 1988 se esti- maba que el coste medico directo del tratamiento hasta su muerte de un enfermo de sida se situaba entre 132 $ y 158 $ en el Zaire y entre 104 $ y 631 $ en Tanzania. Es decir, entre un 0,2% y un 3% de lo que significa en EEUU. Datos que suministran una ligera idea de la citada desigualdad entre países a lahora de abordar este tema. Más aún, todo hace pensar que el sida va a ser cada vez más una enfermedad de los países africanos, asiáticos, etc, y menos de los EEUU y de otros países europeos occidentales, como ya avalan los actuales datos epidemiológicos. Así, frente a la geografía inicial del vih-sida concentrada en los EEUU y Europa, en la actualidad un 90% de los afectados estarían viviendo ya en los países del Tercer Mundo, según recientes análisis de la OMS.

En esta misma línea de desarrollo, y en el propio "interior" de nuestras sociedades europeo-occidentales, si hasta ahora los enfermos de sida estaban estigmatizados (dimensión simbólico-cultural negativa) pero, al menos en "teoría", todos (dimensión simbólica de la igualdad positiva asociada a la universalización de los "derechos" en el Estado del Bienestar) podían acceder a cuidados y tratamientos, en el futuro todo hace temer que, en estos mismos países europeos, unos afectados vivirán relativamente más integrados y bien cuidados mientras que otros estarán marginados cuando no directamente excluídos de la sociedad pero no sólo por su condición de seropositivos o enfermos sino también por su condición social y por su desigual posibilidad de acceso al sistema sanitario ya sea publico y/o privado. Así, por ejemplo, en los EEUU de las 325 compañias de seguros más importantes, el 91% de ellas se niegan a asegurar a los vih. En la propia España (El Pais. 21 marzo de 1996) parece ocurrir algo similar ya que las principales aseguradoras privadas no admiten a los enfermos de sida o afectados por el vih. Ni Sanitas, ni Adeslas, ni Igualatorio Medico, ni Asisa, ni Previasa, ni Asistencia Sanitaria Colegial. Conjunto de aseguradoras que controlan el 68,13% del total de asegurados. Lo que en el actual contexto de crisis y de políticas de restricciones en gastos sociales profundiza en el citado horizonte de la desigualdad.

De este modo y pese a la citada mayor "normalización" simbólica general del sida, el incremento de desigualdades sociales generales y entre los propios afectados podría conducir a una mayor segmentación y fragmentación interna entre los diferentes colectivos de seropositivos y enfermos provocando por caminos distintos a los más conocidos y clásicos de los años 80 e inicios de los 90, un renovado proceso de exclusión social no tanto ya por razones morales sino por razones más directamente económico-sociales. De este modo, mientras afectados de las clases medias y medias altas podrán acceder a los distintos tratamientos y cuidados paliativos que mejorarán su calidad de vida, otros menos afortunados quizás vean recortados, incluso, parte de las prestaciones que hoy existen o, quizás, no podrán acceder a las nuevas "generaciones" de tratamientos y cuidados.

Asimismo y en otro orden de cosas que, en cualquier caso, tienen mucha relación con ls estrategias de intervención social en el ámbito del sida, este incremento de la desigualdad y la fragmentación social va a conllevar fuertes procesos de redefinición de las identidades sociales generales y de los propios colectivos de afectados y de enfermos en el sentido de tener menos importancia la común característica de ser portador del vih, como hasta ahora, para pasar a tener más importancia otro tipo de características más sociales. En este sentido cabe pensar que este proceso, más desarrollado en otros países occidentales, va a tomar cada vez más cuerpo en el nuestro afectando de lleno, entre otros aspectos, al actual entramado asociativo en torno al vih-sida. De hecho, un parte de los debates que se están desarrollando en la actualidad sobre la composición de las asociaciones, el papel de unas y otras, la necesidad de formar un frente común o no entre sí y/o con otras entidades y asociaciones ciudadanas, sindicatos, etc, guarda una estrecha relación con este hecho.

 

2. La situación en España. El cambio en los "usos" de las drogas.
La «precariedad» como forma y estilo de vida juvenil.

La forma concreta que en España y en el ámbito del vih-sida se van a condensar el actual conjunto de transformaciones sociales asociadas a los denominados procesos de "globalización económica" va ser el cambio en los estilos de vida juveniles y en las pautas de consumo de drogas. En efecto, en el caso concreto de nuestro país, tanto los actuales datos epidemiológicos como el conjunto de transformaciones sociales en curso parecen indicar que el vih (expresado en términos relativos) va a perder presencia e incidencia en los usuarios de drogas inyectables (UDIs) para crecer, sobre todo, en las generaciones jóvenes de 16 a 29 años por vía sexual, y no sólo ente los más adultos, en función de los cambios que se están operando y que se van a seguir produciendo en el ámbito de los citados "estilos de vida" juveniles y del consumo de drogas. Riesgos de transmisión sexual entre estas nuevas generaciones se podrán ver incrementados, pese a la mayor información actualmente disponible, por el tipo de valores y tendencias socioculturales, por el "no future" dominante en estos sectores juveniles afectados gravemente por el paro y la precariedad laboral, transformada en "estilo de vida" juvenil (Comas 1994), como he tenido ocasión de desarrollar en otro lugar (Conde 1996).

Generaciones jóvenes que pertenecen, en lo fundamental, al conjunto de las clases medias y medias bajas, es decir, a la denominada zona de vulnerabilidad social (Castel 1994) y que, por tanto, se distinguen de los actuales UDIs de situación social más periférica y marginal. Cambio progresivo en las vías de transmisión, en las personas afectadas y en los sectores sociales de referencia que va a incidir en la misma dirección que lo apuntado en el epígrafe anterior en el sentido de ayudar a producir una transformación en las representaciones sociales sobre el vih/sida de modo que el sida de ser una enfermedad fuertemente asociada a los procesos de marginación y exclusión moral-social, de tener una gran capacidad de estigmatización simbólica, va a perder parte de dicho carácter y capacidad para pasar a integrarse en las citadas zonas de vulnerabilidad más centrales y desgraciadamente más "normales", por habituales, en nuestras sociedades occidentales.

 

De los usos de drogas centrados en la búsqueda de nuevas sensaciones a los usos centrados en las relaciones.

Todo hace pensar que la posible evolución futura del vih/sida en nuestro país va a seguir estando condicionada por el consumo de drogas sólo que hacia el futuro en lugar de estar asociada, como en el pasado, al compartir la "jeringa" va estarlo con nuevas formas de uso y consumo del alcohol y de las denominadas drogas químicas. Conviene resaltar este aspecto de los "usos y prácticas" sociales con las drogas porque la cuestión no reside principalmente en las "sustancias", por más que unas u otras se acoplen y adapten mejor que otras a unos u otros usos, sino en el campo de prácticas sociales y simbólicas, de las "formas de uso" en las que se inscriben las mismas. En este sentido, cabría apuntar que se va a producir una importante transformación en este ámbito de las formas de consumo desde los usos y, en parte, desde las sustancias como la heroína en vena que ayudaban a la búsqueda de "nuevas sensaciones" a otro tipo usos y de drogas, como el alcohol y las drogas químicas que "marketinianamente" ayudan a la búsqueda de "nuevas relaciones". (Comas 1994, Conde 1996 y Peinado, Pereña y Portero 1992). De hecho, en algunos circulos de los EEUU se resalta cómo los efectos del "extasis" se relacionan con las denominadas "experiencias mórficas", término acuñado por R.Sheldrake, en la medida que facilita las experiencias colectivas

Es decir, mientras en el pasado más o menos inmediato, es decir, desde los años 60 a los 90, años de fuertes procesos de "integración social", los diferentes usos de drogas trataban de resaltar la dimensión transgresora de dichos consumos reforzando al mismo tiempo la dimensión "experiencial", de búsqueda de sensaciones de los distintos usos y sustancias más allá, "fuera" de la "normalidad" e "integración" social en una especie de búqueda orientada hacia "afuera" de uno mismo y de su propio grupo social, en la actualidad, en estos años de fuertes procesos de "desintegración social", los usos juveniles de las drogas, los propios efectos "empatógenos" de algunas de las drogas químicas, en lugar de buscar la anterior transgresión simbólica de la sociedad tratan, por el contrario, de reforzar simbólicamente los simulacros de "integración" ya sea "interior" ya sea colectiva" (Saunders 1996), los ritos de búsqueda de relaciones entre los propios jóvenes (fiestas, rutas musicales, etc) en un momento en el que la sociedad tiende a la desagregación, a la pérdida de referencias e identidades, a la promoción de la máxima competitividad entre sus miembros y a la "anomia" social más absoluta. En este sentido, los nuevos "estilos de vida" juveniles y los nuevos usos de drogas parecerían apuntar, al menos, una doble y capital dimensión simbólica de fuerte transcendencia en el tema que nos ocupa: la creación de un mundo fuertemente sensual y relacional "dentro" y "entre" los jóvenes y "entre" los propios usuarios, mundo generador de "identidad" y en en el que la música y el baile tienen una importancia decisiva (Saunders:1996) y un paralelo proceso de ruptura y, sobre todo, de olvido, de no memoria, tanto de lo que se produce fuera de ese mundo como, incluso y a veces, de lo que ocurre, de lo que se siente, de lo que se hace durante el citado uso de las drogas como si los usos de las mismas ayudaran a organizar una perfecta esquizofrenia entre las dos vidas juveniles: la explotada, precaria y anómica vida laboral sin consumo de "este tipo" de drogas (hago hincapié en "este tipo" de drogas ya que durante la semana cada vez es más abundante el uso de drogas "estimulantes" para poder hacer frente a los trabajos con los que les toca "lidiar" a jóvenes y a los no tan jóvenes) y la sensual, relacional y más intensa y deseada vida del fín de semana (con consumo y fuerte ingesta de alcohol y otras drogas).

Un ligero ejercicio semántico evidenciará claramente esta diferencia entre los "usos sociales y simbólicos" de las drogas entre una y otra época. Mientras que en años atrás, los campos semánticos de las drogas evidenciados en su argot manifestaban este ansia de evasión, de transgresión, de huída de lo social cotidiano, etc, en términos como "volar", "alucinar", "caballo" y otros términos asociados, el marketing de las nuevas drogas, más allá de los tópicos efectos deshinibidores del alcohol, tratan de acentuar sobre todo su vinculación (ya sea real o no) a las dimensiones de integración personal y colectiva, sensuales-relacionales, incluídas las propias relaciones sexuales, desde la ya célebre "extasis" ( significtivamente el primer nombre propuesto para esta droga fué el de "empatía) a "Eva" pasando por la "píldora del amor", "especial K" o "droga desmemoriada" (Rev. Tiempo 29 Julio 96), etc, las distintas denominaciones propuestas así como el marketing de las nuevas sustancias con su hincapié en sus usos colectivos en fiestas, rutas y demás no hace más que acentuar estas dimensiones relacionales de las mismas como se pone de manifiesto en la citada obra de Saunders. En cualquier caso, conviene una vez más recordarlo, la clave de estos fenómenos no son los efectos de las sustancias en sí, ya sea el alcohol o cualquier otra, sino los usos y las prácticas sociales que se desarollan. Usos y prácticas con las"drogas" que hemos tratado de sintetizar en la tabla 1.

    

TABLA 1
Evolución en las modalidades de consumo de drogas simbólicamente dominantes en cada época y riesgos de transmisión del vih

Años 80 Años 90
- «Pico» como condensación de las «drogas» - Drogas químicas como condensación de las «drogas»
- Usos cotidianos - Usos centrados en los fines de semana
- Usos individualizados - Usos rituales, colectivo-grupales
- Asociada a proceso semidelictivos - Asociada a procesos insertos en la economía gris, difusa
- Resultado de la desarticulación de la clase obrera «industrial» y de su integración en la sociedad de «consumo» - Resultado del proceso de vulnerabilización de las clases medias y de la transformación de su modelo de consumo
- Perteneciente al ámbito de la «exclusión» y del «estigma social» - Perteneciente al ámbito «normalizado» de la zona de la «vulnerabilidad social»
- Riesgo de transmisión de vih por intercambio de jeringas - Riesgo de transmisión sexual entre los jóvenes
- Búsqueda de sensaciones transgresoras - Búsqueda de sensaciones integradoras, de relaciones

 

 

Nuevas prácticas de riesgo

Las transformaciones que acabamos de apuntar parece que se están empezando a desarrollar ya en nuestro país en el mundo del consumo de drogas (Comas 1994, Memorias del Proyecto Hombre) y en el propio mundo del vih-sida. En efecto, por debajo de los datos más globales y agregados que nos siguen hablando del patrón de los UDIs como los mayoritarios en nuestro país, los datos epidemiológicos más recientes correspondientes a 1994 y 1995 nos indican que los patrones epidemiológicos más clásicos parecerían empezar a estar cambiando. Así desde hace un tiempo a esta parte se observa una caída de UDIs entre los nuevos casos, especialmente entre los menores de 30 años. Y lo que es más importante todo hace pensar que, al menos desde mi punto de vista y pese a la prudencia con la que siempre hay que analizar los datos epidemiológicos, esta situación tiene una dimensión estratégica en el entorno de cambios sociales apuntados en esta editorial debido fundamentalmente a varios tipos de razones:

- Los UDI, como han subrayado Castilla, Lopez-Abente y Pollan (1996) en su ponencia "Efecto de cohorte de nacimiento en la epidemia de vih/sida en España" presentada en la III Reunión Nacional sobre el Sida "Consumo de drogas e infección por el vih", van muy asociados a una cierta generación, al punto que dichos autores apuntan la fuerte asociación del Sida a "unas determinadas cohortes de nacimiento", precisamente los nacidos en torno a 1962 en el caso de los hombres y de 1964 en el caso de las mujeres. Generaciones que se incorporaron a la adolescencia y a la juventud durante la transición política y que, desgraciadamente, al vivir el desencanto y la desarticulación de la conciencia de lucha democrática y de la "conciencia de clase" obrera(Rodriguez Cabrero 1988) creyeron que el camino de las drogas, inyectables o no, les suponía una forma de mantenimiento del "malditismo", de la "contracultura", de la "transgresión social", etc, con los negativos efectos vividos por todos.

- Las modificaciones en las pautas de consumo de los heroinómanos a los chinos, como revelan las últimas memorias del P.N. de drogas.

- El desarrollo de programas de reducción de riesgo entre los UDI que continuan inyectandose en vena. Programas de metadona, de intercambio de jeringas, de out-reach, etc., que van a conseguir ir disminuyendo las tasas de transmisión del vih entre estos colectivos.

- Los nuevos comportamientos en las generaciones más jóvenes socialiazados no ya en en el proceso de transición sino en la amplia crisis del empleo y del incremento de la precariedad y de la "vulnerabilidad social" y de la dificultad de desarrollar la emancipación personal y la integración social. Generaciones que, como recientes investigaciones han evidenciado (Comas:1994), tienen en el alcohol y en las denominadas drogas químicas o sintéticas sus nuevas drogas "modales" bien lejos del malditismo y la marginalidad de la heroína y de los "picos". De hecho, los propios consumidores de las nuevas drogas químicas tratan de excluir a los UDI de su espacio social y simbólico al mismo tiempo que tratan de construir socialmente una imagen de este tipo de drogas como pertenecientes al terreno de la "normalidad" de los que trabajan "habitualmente" (que no "normalmente") de forma "precaria". Nuevas formas de consumo alejados del más clásico intercambio de jeringas y más cercano de los riesgos asociados a las prácticas sexuales sin preservativos. Por todo ello, en un horizonte de unos diez años cabe pensar que mientras la mayoría de los nuevos casos vayan asociados a estas renovadas prácticas de riesgo, los casos asociados al intercambio de jeringas sean más residuales y, en cualquier caso, mucho más minoritarios que en la actualidad.

De esta forma, y tal como tratamos de representar en la tabla 2 , en función de los distintos procesos de cambio social y generacional se produciría una dominancia diferente en cuanto a las vías de transmisión del vih.

 

Cambios en el perfil de las enfermedades asociadas.

Por último, otro de los posibles cambios hacia el futuro como resultado de todo este conjunto de transformaciones es la previsible modificación en el perfil de las enfermedades e infecciones más habitualmente asociadas a los enfermos de sida. Para poder pensar este cambio de perfil de las "enfermedades asociadas" al vih/sida nos puede ser de gran ayuda el concepto de "patocenosis" acuñado por el historiador de la medicina M.Gmerk En efecto, este autor en su obra "La Historia del Sida" (1992) apunta la importancia de la patocenosis o "equilibrio en la frecuencia de todas las enfermedades que afectan a una población determinada" en el desarrollo del sida y de otras muchas epidemias. M.Grmek señala cómo además de lo que ocurre con cualquier enfermedad que siempre "es tributaria de la historia de todas las demas enfermedades", en el caso del vih/sida, dada la gran capacidad de adaptación del virus a su entorno, dicha interacción con el medio es todavía mucho más elevada.

   

TABLA 2
Procesos de cambio social y generacional y modelos dominantes de transmisión del VIH en España

1ª Generación del SIDA       Futura Generación del VIH
* Nacidos entre 1960 y 1965
* Adolescencia vivida entre 1975 y 1980
* Solapamiento de:
· La transición política («desencanto»)
· La desarticulación de la clase obrera y la integración en la sociedad de consumo.
· Búsqueda de lo alternativo.
· Búsqueda de sensaciones (afán de buscar fuera del grupo de pertenencia)
· Incorporación al consumo de la herohína/jeringa
· Transmisión entre 1978-1985
· Dado el tiempo medio de desarrollo del VIH explosión de casos de SIDA en torno al 1989-1993.
  
* Nacidos entre 1979 y 1985
* Adolescencia vivida
* Solapamiento de:
· Cambio de modelo social. Fin de empleo estable
· Desarrollo de la precariedad y de la vulnerabilidad social.
· Empobrecimiento de las clases medias
· Crisis del estado de bienestar
· Etc.
· Desarrollo del no future y del consumo «amnésico».
· Búsqueda de «relaciones» (anomia social intensa), (afán de integrarse dentro del grupo de referencia)
· Etc.
· Fragmentación social juvenil.
· En un amplio colectivo: alcohol + drogas químicas (1993*)
· Transmisión sexual entre 1996-2000
· Posible explosión de casos vía sexual en torno al 2005 - 2010

 

Las propias características del vih, como es sabido por todos, y especialmente su gran capacidad de adaptación al entorno humano y social en el que opera, hace pensar que con el posible cambio de pautas sociales y personales entre las personas afectadas por el virus se va a producir una importante modificación de las propias características del proceso infeccioso y de las enfermedades asociadas más características. Como subraya el citado Grmek "una de las particularidades biológicas de los retrovirus es su gran variabilidad genética. Los retrovirus evolucionan más rapidamente que los virus de DNA. Tienen un poder de adaptación inmenso" (Grmek 1996:237), por ello todo hace pensar que de la misma forma que cuando las personas más afectadas eran homosexuales o usuarios de drogas inyectables las enfermedades más usuales eran el sarcoma de Kaposi u otras; de la misma forma que en Africa, en relación a Europa, las manifestaciones clínicas se centran principalmente más en manifestaciones digestivas y nerviosas que pulmonares y cutaneas y en la presencia de menos germenes oportunistas. (J.P. Garin. El Sida en Africa. Particularidades clinicas), etc, en el futuro y en la medida que el sida pueda crecer entre los jóvenes de las clases medias y medias bajas, las enfermedades asociadas y sus síntomas también pueden variar y presentar otras caraterísticas diferenciadas y distintas a las más conocidas hasta ahora. A este respecto cabe pensar en un incremento importante de las enfermedades de transmisión sexual.

Conjunto de transformaciones hacia el futuro que, caso de realizarse, van a necesitar de renovados esfuerzos de adaptación de las instituciones sanitarias y de forma muy en particular del sistema de atención primaria sobre el que necesariamente va a recaer una gran parte del seguimiento y control de los seropositivos. Y conjunto de transfomaciones que exiguirían abordar desde ahora mismo una importante tarea de información, formación y educación entre las generaciones más jóvenes.

 

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