Síndrome congênita do zika e impactos para as famílias: uma revisão integrativa

Ana Paula Lopes de Melo Tereza Maciel Lyra Jessyka Mary Vasconcelos Barbosa Thália Velho Barreto de Araújo Sobre os autores

Resumo

Em 2015, um espectro de anomalias congênitas, incluindo microcefalia, acometeu recém-nascidos como resultado da transmissão vertical pelo vírus zika, posteriormente denominada síndrome congênita do zika (SCZ). Desde então, cerca de 4 mil crianças foram afetadas em 27 países, sendo o Brasil o mais atingido. Cuidadores familiares também têm sido impactados. Esse estudo analisa publicações científicas que investigam as maneiras como a doença afetou as dinâmicas de vida de cuidadores familiares de crianças com SCZ. Realizou-se uma revisão integrativa de literatura consultando as bases de dados PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde e Embase. Após as etapas de triagem, foram identificados 31 artigos. Os principais resultados foram agrupados em quatro categorias: a) impactos sociais que evidenciaram mudanças nas relações familiares, nos projetos de vida e no convívio social; b) impactos subjetivos - sentimentos de resiliência, solidão, luto, sobrecarga, medo, incerteza e relação com a espiritualidade; c) impactos econômicos e materiais - perda de renda, aumento de despesas, mudança de moradia e desemprego e d) impactos na saúde - despreparo dos serviços, renúncia do cuidado de si, modificações dos padrões nutricionais e de sono, repercussão para a saúde mental e níveis de estresse, ansiedade e depressão.

Palavras-chave:
Síndrome congênita de zika; Cuidador familiar; Zika vírus; Família; Revisão

Introdução

Em 2015, uma epidemia de microcefalia em recém-nascidos ocorreu em várias partes do Brasil. Essa situação alertou o mundo e levou a Organização Mundial de Saúde a declarar emergência de saúde pública de interesse internacional (ESPII)11 World Health Organization (WHO). Fifth meeting of the Emergency Committee under the International Health Regulations (2005) regarding microcephaly, other neurological disorders and Zika virus [Internet]. 2016. [cited 2022 ago 3]. Available from: https://www.who.int/news/item/18-11-2016-fifth-meeting-of-the-emergency-committee-under-the-international-health-regulations-(2005)-regarding-microcephaly-other-neurological-disorders-and-zika-virus
https://www.who.int/news/item/18-11-2016...
.

Estudos reportaram a associação desses casos à infecção por zika vírus durante a gestação22 Araújo TVB, Ximenes RAA, Miranda-Filho DB, Souza WV, Montarroyos UR, Melo APL, Valongueiro S, Albuquerque M de FPM, Braga C, Filho SPB, Cordeiro MT, Vazquez E, Cruz DCS, Henriques CMP, Bezerra LCA, Castanha PM da S, Dhalia R, Marques-Júnior ETA, Martelli CMT, Rodrigues LC. Association between microcephaly, Zika virus infection, and other risk factors in Brazil: final report of a case-control study. Lancet Infect Dis 2018; 18(3):328-336.

3 Mlakar J, Korva M, Tul N, Popović M, Poljšak-Prijatelj M, Mraz J, Kolenc M, Resman Rus K, Vesnaver Vipotnik T, Fabjan Vodušek V, Vizjak A, Pižem J, Petrovec M, Avšič Županc T. Zika Virus Associated with Microcephaly. N Engl J Med 2016; 374(10):951-958.
-44 Brasil P, Pereira JP, Moreira ME, Nogueira RMR, Damasceno L, Wakimoto M, Rabello RS, Valderramos SG, Halai U-A, Salles TS, Zin AA, Horovitz D, Daltro P, Boechat M, Gabaglia CR, Sequeira PC, Pilotto JH, Medialdea-Carrera R, Cunha DC, Carvalho LMA, Pone M, Siqueira AM, Calvet GA, Baião AER, Neves ES, Carvalho PRN, Hasue RH, Marschik PB, Einspieler C, Janzen C, Cherry JD, Filippis AMB, Nielsen-Saines K. Zika Virus Infection in Pregnant Women in Rio de Janeiro. N Engl J Med 2016; 375(24):2321-2334. e nomearam a doença de síndrome congênita do zika (SCZ). Trata-se de uma enfermidade complexa que atinge o desenvolvimento neuropsicomotor de crianças, resultando em uma variedade nos quadros que incluem desde apresentação inicial assintomática até quadros severos que apresentam uma ou mais alterações, como microcefalia, artrogripose, contraturas, alterações auditivas e oftálmicas, dificuldades de deglutição, de aprendizagem55 Miranda-Filho DB, Martelli CMT, Ximenes RAA, Araújo TVB, Rocha MAW, Ramos RCF, Dhalia R, Franca RFO, Marques Junior ETA, Rodrigues LC. Initial description of the presumed congenital Zika syndrome. Am J Public Health 2016; 106(4):598-600.,66 Microcephaly Epidemic Research Group. Microcephaly in Infants, Pernambuco State, Brazil, 2015. Emerg Infect Dis 2016; 22(6):1090-1093..

Segundo dados da Organização Panamericana de Saúde, 3.720 casos foram reportados em 27 países das Américas até 2018. O Brasil concentrou 80% deles, seguido pela Colômbia, com 6,7%77 Pan American Health Organization (PAHO). Cumulative Zika suspected and confirmed cases reported by countries and territories in the Americas, 2015-2017. Zika cases and congenital syndrome associated with Zika virus reported by countries and territories in the Americas, 2015-2018. Cumulative cases [Internet]. 2018. [cited 2022 ago 3]. Available from: https://www.paho.org/en/node/60231
https://www.paho.org/en/node/60231...
. O alerta de ESPII foi retirado e a doença não é mais considerada epidêmica. Com isso, reduziu-se a grande visibilidade midiática dos primeiros anos da epidemia, mas os desafios permanecem e outros vão sendo agregados. As crianças seguem crescendo e novas demandas surgem em contextos diversos, como educação, acessibilidade e inclusão social.

Estudos realizados desde a identificação dos primeiros casos têm apontado a necessidade de estruturação da rede de saúde para dar conta da complexidade da doença. Dessa forma, houve muitos avanços na descrição de sinais e sintomas, no desenvolvimento e acurácia de testes diagnósticos, na produção de medicamentos, vacinas e nas estratégias de estimulação infantil. Entretanto, a gama de produções centradas na etiopatologia e nas crianças atingidas tem ofuscado o modo como o diagnóstico da síndrome repercute de maneira direta e indireta na vida das famílias.

Pesquisas com cuidadores familiares de pessoas com deficiência têm ressaltado que a rotina de apoio e assistência pode gerar impactos que incluem diversas mudanças nas configurações de vida. Envolvem sobrecarga física, psicológica, financeira, incertezas quanto ao futuro e dificuldades de acesso a serviços. Aspectos relacionados à capacidade de resiliência e a sentimentos associados aos benefícios do papel de cuidar também são apontados88 McKeever P, Miller KL. Mothering children who have disabilities: a Bourdieusian interpretation of maternal practices. Soc Sci Med 2004; 59(6):1177-1191.

9 Green SE. "We're tired, not sad": benefits and burdens of mothering a child with a disability. Soc Sci Med 2007; 64(1):150-163.
-1010 Green SE. "What do you mean 'what's wrong with her?'": stigma and the lives of families of children with disabilities. Soc Sci Med 2003; 57(8):1361-1374..

A criação, o cuidado e o acompanhamento do desenvolvimento de crianças com doenças crônicas requerem mobilização e mudanças na dinâmica familiar, amplificando as demandas de atenção. Passados seis anos da identificação dos primeiros casos, que impactos têm sido identificados na vida dessas famílias, considerando que a chegada da criança ocorreu num contexto epidêmico permeado de incertezas e desconhecimento? Como a notícia do diagnóstico e a rotina cotidiana de cuidados de uma criança com SCZ repercutem nas dinâmicas de vida das famílias? Como essas questões têm sido abordadas nas publicações científicas? Este estudo empreendeu uma revisão integrativa da literatura que buscou descrever e analisar as principais evidências a respeito dessas questões.

Método

Realizou-se uma pesquisa descritiva e analítica, de natureza quanti-qualitativa, elaborada por meio de revisão integrativa de literatura. Esse tipo de revisão permite a análise de um determinado fenômeno a partir de estudos com diferentes desenhos metodológicos, possibilitando uma compreensão mais completa do tema de interesse1111 Mendes KDS, Silveira RCCP, Galvão CM. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto Context Enferm 2008; 17(4):758-764.. Foi utilizada a estratégia “problema, interesse e contexto”, sugerida para revisões que agregam pesquisas não clínicas ou qualitativas1212 Karino ME, Felli VEA. Enfermagem baseada em evidências: avanços e inovações em revisões sistemáticas. Cienc Cuid Sade 2012; 11(5):11-15.,1313 Institute TJB. Joanna Briggs Institute Reviewers' Manual: 2014 Edition. [Internet]. Adelaide: Joanna Briggs Institute; 2014. [cited 2022 ago 3]. Available from: http://joannabriggs.org/assets/docs/sumari/ReviewersManual-2014.pdf., para delinear a seguinte pergunta de investigação: como a síndrome congênita do zika repercutiu, sob diferentes aspectos, nos contextos de vida dos cuidadores familiares das crianças atingidas?

A busca foi feita em junho de 2021 nas bases PubMed, Embase e Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), a partir dos seguintes critérios: (a) artigos originais completos, (b) publicados desde 2015 em (c) periódicos com avaliação por pares, que (d) envolvessem cuidadores familiares de crianças afetadas pela SCZ e (e) cujo enfoque estivesse relacionado a seus contextos de vida e possíveis mudanças ocorridas após o diagnóstico. Não houve restrição por idioma. A estratégia de busca, apresentada no Quadro 1, foi feita por descritores combinados, projetados a partir dos repertórios MeSH (Medical Subject Headings) e DeCS (Descritores em Ciências da Saúde).

Quadro 1
Estratégia de busca com descritores combinados e operadores booleanos

Após a supressão das repetições, foi realizada uma triagem a partir da leitura dos títulos, seguida por leitura dos resumos e então a leitura completa. Em cada etapa foram selecionados os artigos de acordo com a pergunta de pesquisa e os critérios de inclusão. Os artigos selecionados foram incluídos no gerenciador de referências Mendeley.

As autoras formularam três tabelas para extração, síntese e organização das seguintes informações: a) título, dados do periódico, ano de publicação, idiomas disponíveis, autoria e afiliação; b) tipo de abordagem metodológica, instrumento, período, local de coleta dos dados e participantes recrutados e c) objetivos dos estudos e principais resultados encontrados. Os resultados dos estudos foram ainda subgrupados em quatro categorias de impactos: sociais, econômicos e materiais, subjetivos e para a saúde.

O presente estudo dispensa aprovação de Comitê de Ética em Pesquisa, uma vez que utilizou dados de estudos primários já publicados e disponíveis em plataformas digitais.

Resultados

As estratégias de busca identificaram 666 referências, sendo 99 na PubMed, 240 na Embase e 327 na BVS. Cinco referências foram excluídas por não apresentarem informações suficientes para a triagem, duas por serem publicadas em ano anterior ao critério de inclusão e 52 por duplicata. A triagem por leitura dos títulos e resumos resultou em 41 referências para leitura completa, das quais 31 foram consideradas elegíveis para análise (Figura 1).

Figura 1
Fluxograma de seleção dos artigos.

Características gerais dos artigos

O Quadro 2 apresenta características resumidas dos artigos selecionados. Apenas um estudo foi desenvolvido fora do Brasil, na área rural do Caribe colombiano1414 Romero-Acosta K, Marbán-Castro E, Arroyo-Alvis K, Arrieta G, Mattar S. Perceptions and emotional state of mothers of children with and without microcephaly after the zika virus epidemic in rural Caribbean Colombia. Behav Sci (Basel) 2020; 10(10):147.. Os demais, no que se refere ao local de coleta dos dados, estão assim distribuídos: Região Nordeste - 23 artigos, predominando os estados de Pernambuco1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.

16 Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518.

17 Calazans JCC, Abreu PD, Araújo EC, Linhares FMP, Pontes CM, Lacerda ACT, Vasconcelos MGL. Adaptive problems arising out of the progenitor's abandonment after Zika Congenital Syndrome. Rev Bras Enferm 2020; 73(Suppl. 4):e20190602.

18 Williams NA, Villachan-Lyra P, Marvin C, Chaves E, Hollist C, Hatton-Bowers H, Barbosa LNF. Anxiety and depression among caregivers of young children with Congenital Zika Syndrome in Brazil. Disabil Rehabil 2021; 43(15):2100-2109.

19 Lima LHSS, Monteiro EMLM, Coriolano MWL, Linhares FMP, Cavalcanti AMTS. Fortalezas familiares na Síndrome Congênita do Zika à luz de Betty Neuman. Rev Bras Enferm 2020; 73(2):20180578.

20 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684.
-2121 Bulhões CSG, Almeida AM, Reichert APS, Abreu PD, Dias MD. Oral history of mothers of children with congenital zika virus syndrome. Texto Context Enferm 2020; 29:e20190167. e Bahia2222 Vale PRLF, Alves DV, Carvalho ESS. "Very busy": daily reorganization of mothers to care of children with Congenital Zika Syndrome. Rev Gaucha Enferm 2020;41:e20190301.

23 Queiroz AS. Diante de uma filiação estranha: sofrimento e luto de mães. Estud Psicanal 2019; 52:29-36.

24 Souza MDJ, Morais AC, Lima IDS, Mascarenhas JS, Lima MDM, Amorim RDC. Itinerário terapêutico das famílias de crianças com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2019; 33:e32966.

25 Dias DSL, Silva FN, Santana GJ, Santos SV, Santos AT, Silva JM, Vieira SNS, Alves ICLD. Paternidade e microcefalia por Zika Vírus: sentimentos e percepções. Rev Enferm UFPE 2019; 13(4):1040-1045.

26 Cajuhi AS, Suto CSS, Mercês AED, Oliveira JSB, Costa LEL, Nascimento RCD, Linhares TPS. Vivências de cuidadoras sobre o cuidado de crianças com microcefalia. Rev Enferm UFPE 2020;14:e243508.
-2727 Lima MCO, Moreira, Rita Cássia Rocha Lima MM, Melo RO. Vivências de mães que tiveram filhos com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2018; 32:e26350.; Região Sudeste - quatro artigos divididos nos estados do Rio de Janeiro2828 Freire IM, Pone SM, Ribeiro MC, Aibe MS, Pone MVS, Moreira MEL, Dupret L. Congenital zika virus syndrome in infants: repercussions for the promotion of families' mental health. Cad Saude Publica 2018; 34(9):e00176217.,2929 Mendes AG, Campos DS, Silva LB, Moreira MEL, Arruda LO. Facing a new reality from the Zika virus congenital syndrome: The families' perspective. Cien Saude Colet 2020; 25(10):3785-3794., Minas Gerais3030 Menezes ASS, Alves MJS, Gomes TP, Pereira JA. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av en Enfermeria 2019; 37(1):38-46. e Espírito Santo3131 Freitas PSS, Soares GB, Mocelin HJS, Lamonato LCXL, Sales CMM, Linde-Arias AR, Bussinger ECA, Maciel ELN. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynecol Obstet 2020; 148(Suppl. 2):20-28.; Região Centro-Oeste - um artigo em Goiás3232 Freitas AAF, Sousa IF, Pargeon J da POM, Silva AMTC, Almeida RJ, Santos DBC, Silva EF, Lima SO, Reis FP, Oliveira CCC. Avaliação do impacto familiar em pais de crianças diagnosticadas com microcefalia pelo Zika Vírus. Rev Enferm Atual Derme 2019; 87(25):1-12.. Um artigo utilizou dados coletados simultaneamente em estados nas regiões Nordeste e Sudeste3333 Kuper H, Moreira MEL, Araújo TVB, Valongueiro S, Fernandes S, Pinto M, Lyra TM. The association of depression, anxiety, and stress with caring for a child with Congenital Zika Syndrome in Brazil; Results of a crosssectional study. PLoS Negl Trop Dis 2019; 13(9):e0007768., outro usou como fonte de dados vídeos disponíveis na plataforma de vídeos YouTube, não especificando as localidades onde foram produzidos3434 Vale PRLF, Cerqueira S, Santos HP, Black BP, Carvalho ESS. Bad news: families' experiences and feelings surrounding the diagnosis of Zika-related microcephaly. Nurs Inq 2019; 26(1):e12274.. A coleta de dados dos estudos foi efetuada majoritariamente entre 2017 e 2018 (22 artigos).

Quadro 2
Características gerais dos artigos selecionados

A abordagem qualitativa foi utilizada em 71% (22) dos artigos; 23% (7) foram desenvolvidos por métodos quantitativos e 6% (2) utilizando métodos mistos1414 Romero-Acosta K, Marbán-Castro E, Arroyo-Alvis K, Arrieta G, Mattar S. Perceptions and emotional state of mothers of children with and without microcephaly after the zika virus epidemic in rural Caribbean Colombia. Behav Sci (Basel) 2020; 10(10):147.,3535 Bulhões CSG, Silva JB, Moraes MN, Reichert APS, Dias MD, Almeida AM. Repercussões psíquicas em mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Esc Anna Nery 2020; 24(2):e20190230.. Nos estudos qualitativos, a entrevista semiestruturada foi o procedimento de coleta mais empregado, aparecendo também um estudo de abordagem clínica psicanalítica2323 Queiroz AS. Diante de uma filiação estranha: sofrimento e luto de mães. Estud Psicanal 2019; 52:29-36. e dois estudos etnográficos2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684.,3434 Vale PRLF, Cerqueira S, Santos HP, Black BP, Carvalho ESS. Bad news: families' experiences and feelings surrounding the diagnosis of Zika-related microcephaly. Nurs Inq 2019; 26(1):e12274.. As pesquisas quantitativas utilizaram diferentes instrumentos de coleta, a maioria deles usou escalas padronizadas relacionadas aos objetivos propostos.

Os dados primários foram fornecidos por familiares cuidadores de crianças afetadas pela SCZ. As mães foram as principais participantes, sendo referidas explicitamente em 21 artigos. Apenas dois artigos enfocaram aspectos relacionados à paternidade e ambos tiveram exclusivamente os pais como participantes2525 Dias DSL, Silva FN, Santana GJ, Santos SV, Santos AT, Silva JM, Vieira SNS, Alves ICLD. Paternidade e microcefalia por Zika Vírus: sentimentos e percepções. Rev Enferm UFPE 2019; 13(4):1040-1045.,3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316..

Periódicos brasileiros concentraram a maioria dos artigos (22), sendo 18 disponibilizados de forma bilíngue (inglês e português). As revistas internacionais divulgaram os textos exclusivamente em língua inglesa, à exceção do artigo de pesquisadores brasileiros publicado em periódico colombiano e divulgado em português3030 Menezes ASS, Alves MJS, Gomes TP, Pereira JA. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av en Enfermeria 2019; 37(1):38-46.. Entre as áreas dos periódicos, destacam-se a enfermagem, com 14 artigos (45%), e a saúde coletiva, sete artigos (22%).

Os artigos foram publicados predominantemente em parceria (média de seis autores por artigo) e, de maneira geral, envolveram mais de uma instituição, nacional ou internacional. Artigos de brasileiros com participação estrangeira envolveram pesquisadores dos Estados Unidos ou do Reino Unido. Apenas um artigo1414 Romero-Acosta K, Marbán-Castro E, Arroyo-Alvis K, Arrieta G, Mattar S. Perceptions and emotional state of mothers of children with and without microcephaly after the zika virus epidemic in rural Caribbean Colombia. Behav Sci (Basel) 2020; 10(10):147. envolveu exclusivamente pesquisadores de fora do Brasil, sendo a autoria de pesquisadores colombianos e espanhóis.

Síndrome congênita do zika vírus e impactos para as famílias

Os estudos analisados tinham entre seus objetivos compreender as experiências, vivências e percepções relacionadas à dinâmica familiar e aos impactos decorrentes do diagnóstico de SCZ. Aspectos como saúde mental, qualidade de vida, problemas adaptativos, necessidades parentais, estratégias de enfrentamento e itinerários terapêuticos também foram investigados.

Os principais resultados identificados foram agrupados e descritos considerando diferentes aspectos: sociais, subjetivos, econômicos/materiais e de saúde. Embora tais aspectos estejam inter-relacionados, optou-se por uma sistematização desses resultados em separado, dando destaque aos elementos mais relevantes do contexto de vida das famílias.

Impactos sociais

A ocorrência da SCZ nas crianças repercutiu diretamente na vida das famílias, em especial das mulheres, mães das crianças, gerando alterações na rotina e na dinâmica familiar. A sobrecarga, exaustão, falta de tempo e sobreposição de atribuições domésticas e de cuidado experienciadas pelas mulheres foi pontuada em diversos artigos1616 Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518.,1717 Calazans JCC, Abreu PD, Araújo EC, Linhares FMP, Pontes CM, Lacerda ACT, Vasconcelos MGL. Adaptive problems arising out of the progenitor's abandonment after Zika Congenital Syndrome. Rev Bras Enferm 2020; 73(Suppl. 4):e20190602.,2121 Bulhões CSG, Almeida AM, Reichert APS, Abreu PD, Dias MD. Oral history of mothers of children with congenital zika virus syndrome. Texto Context Enferm 2020; 29:e20190167.,2222 Vale PRLF, Alves DV, Carvalho ESS. "Very busy": daily reorganization of mothers to care of children with Congenital Zika Syndrome. Rev Gaucha Enferm 2020;41:e20190301.,2525 Dias DSL, Silva FN, Santana GJ, Santos SV, Santos AT, Silva JM, Vieira SNS, Alves ICLD. Paternidade e microcefalia por Zika Vírus: sentimentos e percepções. Rev Enferm UFPE 2019; 13(4):1040-1045.,2727 Lima MCO, Moreira, Rita Cássia Rocha Lima MM, Melo RO. Vivências de mães que tiveram filhos com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2018; 32:e26350.

28 Freire IM, Pone SM, Ribeiro MC, Aibe MS, Pone MVS, Moreira MEL, Dupret L. Congenital zika virus syndrome in infants: repercussions for the promotion of families' mental health. Cad Saude Publica 2018; 34(9):e00176217.

29 Mendes AG, Campos DS, Silva LB, Moreira MEL, Arruda LO. Facing a new reality from the Zika virus congenital syndrome: The families' perspective. Cien Saude Colet 2020; 25(10):3785-3794.

30 Menezes ASS, Alves MJS, Gomes TP, Pereira JA. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av en Enfermeria 2019; 37(1):38-46.

31 Freitas PSS, Soares GB, Mocelin HJS, Lamonato LCXL, Sales CMM, Linde-Arias AR, Bussinger ECA, Maciel ELN. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynecol Obstet 2020; 148(Suppl. 2):20-28.
-3232 Freitas AAF, Sousa IF, Pargeon J da POM, Silva AMTC, Almeida RJ, Santos DBC, Silva EF, Lima SO, Reis FP, Oliveira CCC. Avaliação do impacto familiar em pais de crianças diagnosticadas com microcefalia pelo Zika Vírus. Rev Enferm Atual Derme 2019; 87(25):1-12.,3535 Bulhões CSG, Silva JB, Moraes MN, Reichert APS, Dias MD, Almeida AM. Repercussões psíquicas em mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Esc Anna Nery 2020; 24(2):e20190230.,3737 Campos MMMS, Sousa TC, Teixeira GP, Chaves KYS, Araújo MVUM, Sousa MR. Challenges and perspectives of mothers of children with microcephaly due to Zika virus infection. Rev Rede Enferm Nord 2018; 19:e32839.,3838 Hamad GBNZ, Souza KV. Special child, special mother: the sense of strength in mothers of children with congenital zika virus syndrome. Esc Anna Nery 2019; 23(4):e20190022..

Scott et al.2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684. sinalizaram para uma atribuição quase obrigatória das mulheres ao papel do cuidar, incidindo em isolamento doméstico e na interrupção de projetos pessoais. Melo et al.1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410. analisaram esse processo utilizando o conceito de ruptura biográfica, comumente utilizado em estudos de antropologia médica para interpretação das consequências do adoecimento crônico. As autoras destacaram que, embora essas mulheres não estejam necessariamente doentes, recaem sobre elas algumas consequências do adoecimento de seus filhos.

Identificou-se a interrupção de projetos pessoais, como trabalho, emprego e carreira, e mudanças na rotina e nos hábitos. Observa-se a frequente renúncia ao cuidado de si, abandono de momentos de descanso e repouso, bem como a renúncia às atividades de sociabilidade, antes compartilhada com amigos e familiares1616 Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518.,2121 Bulhões CSG, Almeida AM, Reichert APS, Abreu PD, Dias MD. Oral history of mothers of children with congenital zika virus syndrome. Texto Context Enferm 2020; 29:e20190167.,2222 Vale PRLF, Alves DV, Carvalho ESS. "Very busy": daily reorganization of mothers to care of children with Congenital Zika Syndrome. Rev Gaucha Enferm 2020;41:e20190301.,2525 Dias DSL, Silva FN, Santana GJ, Santos SV, Santos AT, Silva JM, Vieira SNS, Alves ICLD. Paternidade e microcefalia por Zika Vírus: sentimentos e percepções. Rev Enferm UFPE 2019; 13(4):1040-1045.,2626 Cajuhi AS, Suto CSS, Mercês AED, Oliveira JSB, Costa LEL, Nascimento RCD, Linhares TPS. Vivências de cuidadoras sobre o cuidado de crianças com microcefalia. Rev Enferm UFPE 2020;14:e243508.,3131 Freitas PSS, Soares GB, Mocelin HJS, Lamonato LCXL, Sales CMM, Linde-Arias AR, Bussinger ECA, Maciel ELN. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynecol Obstet 2020; 148(Suppl. 2):20-28.,3535 Bulhões CSG, Silva JB, Moraes MN, Reichert APS, Dias MD, Almeida AM. Repercussões psíquicas em mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Esc Anna Nery 2020; 24(2):e20190230.,3939 Sá FE, Andrade MMG, Nogueira EMC, Lopes JSM, Silva APEP, Assis AMV. Produção de sentidos parentais no cuidado de crianças com microcefalia por vírus zika. Rev Bras Promoç Saude 2017; 30(4):1-10.,4040 Costa PRLA, Aragão FBA, Serra JN, Andrade MS, Reis AD, Nascimento MDSB. Qualidade de vida de mães de crianças com síndrome congênita afetadas pelo zika virus. Rev Paul Pediatr 2021; 39:e2019231.. O suporte social é compartilhado basicamente por mulheres de diferentes gerações: avós, tias e irmãs das crianças aparecem como principais cuidadoras no âmbito familiar. Dar continuidade aos projetos pessoais nesse contexto só é possível quando essa rede de mulheres é acionada, recaindo também sobre elas algumas limitações1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410..

Nessa sociabilidade solidária entre mulheres, Scott et al.2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684. destacaram o papel das associações de mães que atuam como rede de apoio complementar. Por meio delas é possível ampliar o escopo de respostas e lidar melhor com a ausência, insuficiência ou ineficiência das ações estatais1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.. Essa articulação entre mulheres e a consequente mobilização política também foram destacadas por Mendes et al.2929 Mendes AG, Campos DS, Silva LB, Moreira MEL, Arruda LO. Facing a new reality from the Zika virus congenital syndrome: The families' perspective. Cien Saude Colet 2020; 25(10):3785-3794. como um recurso de fortalecimento individual e coletivo. Sá et al.1616 Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518., Kuper et al.3333 Kuper H, Moreira MEL, Araújo TVB, Valongueiro S, Fernandes S, Pinto M, Lyra TM. The association of depression, anxiety, and stress with caring for a child with Congenital Zika Syndrome in Brazil; Results of a crosssectional study. PLoS Negl Trop Dis 2019; 13(9):e0007768. e Lima et al.1919 Lima LHSS, Monteiro EMLM, Coriolano MWL, Linhares FMP, Cavalcanti AMTS. Fortalezas familiares na Síndrome Congênita do Zika à luz de Betty Neuman. Rev Bras Enferm 2020; 73(2):20180578. destacam como essa rede de apoio pode funcionar como um fator de proteção para as famílias e de cuidado com os filhos. Ensinar o cuidado para outras pessoas da família é fundamental para que este possa ser mantido mesmo na ausência das mães2222 Vale PRLF, Alves DV, Carvalho ESS. "Very busy": daily reorganization of mothers to care of children with Congenital Zika Syndrome. Rev Gaucha Enferm 2020;41:e20190301.. Alguns autores3232 Freitas AAF, Sousa IF, Pargeon J da POM, Silva AMTC, Almeida RJ, Santos DBC, Silva EF, Lima SO, Reis FP, Oliveira CCC. Avaliação do impacto familiar em pais de crianças diagnosticadas com microcefalia pelo Zika Vírus. Rev Enferm Atual Derme 2019; 87(25):1-12.,2424 Souza MDJ, Morais AC, Lima IDS, Mascarenhas JS, Lima MDM, Amorim RDC. Itinerário terapêutico das famílias de crianças com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2019; 33:e32966.,2929 Mendes AG, Campos DS, Silva LB, Moreira MEL, Arruda LO. Facing a new reality from the Zika virus congenital syndrome: The families' perspective. Cien Saude Colet 2020; 25(10):3785-3794.,3939 Sá FE, Andrade MMG, Nogueira EMC, Lopes JSM, Silva APEP, Assis AMV. Produção de sentidos parentais no cuidado de crianças com microcefalia por vírus zika. Rev Bras Promoç Saude 2017; 30(4):1-10. apontaram a concentração das atividades de cuidado nos pais e a dificuldade de encontrar pessoas de confiança para desempenhar essas atividades. Os estudos destacam também que a incompreensão do fardo que esse cuidado representa pode resultar na falta de rede de apoio familiar e no consequente desamparo para os cuidadores.

O impacto na dinâmica familiar e do casal foi pontuado por alguns estudos, que identificaram a interrupção do projeto de ter outros filhos3232 Freitas AAF, Sousa IF, Pargeon J da POM, Silva AMTC, Almeida RJ, Santos DBC, Silva EF, Lima SO, Reis FP, Oliveira CCC. Avaliação do impacto familiar em pais de crianças diagnosticadas com microcefalia pelo Zika Vírus. Rev Enferm Atual Derme 2019; 87(25):1-12., o cuidado diferenciado com relação aos irmãos2121 Bulhões CSG, Almeida AM, Reichert APS, Abreu PD, Dias MD. Oral history of mothers of children with congenital zika virus syndrome. Texto Context Enferm 2020; 29:e20190167.,3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316. e o distanciamento ou a aproximação do parceiro que resultavam em apoio ou conflitos e rupturas2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684.,2121 Bulhões CSG, Almeida AM, Reichert APS, Abreu PD, Dias MD. Oral history of mothers of children with congenital zika virus syndrome. Texto Context Enferm 2020; 29:e20190167.,2626 Cajuhi AS, Suto CSS, Mercês AED, Oliveira JSB, Costa LEL, Nascimento RCD, Linhares TPS. Vivências de cuidadoras sobre o cuidado de crianças com microcefalia. Rev Enferm UFPE 2020;14:e243508.,2727 Lima MCO, Moreira, Rita Cássia Rocha Lima MM, Melo RO. Vivências de mães que tiveram filhos com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2018; 32:e26350.,3030 Menezes ASS, Alves MJS, Gomes TP, Pereira JA. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av en Enfermeria 2019; 37(1):38-46.,3131 Freitas PSS, Soares GB, Mocelin HJS, Lamonato LCXL, Sales CMM, Linde-Arias AR, Bussinger ECA, Maciel ELN. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynecol Obstet 2020; 148(Suppl. 2):20-28.,3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316.,3939 Sá FE, Andrade MMG, Nogueira EMC, Lopes JSM, Silva APEP, Assis AMV. Produção de sentidos parentais no cuidado de crianças com microcefalia por vírus zika. Rev Bras Promoç Saude 2017; 30(4):1-10..

No que se refere à participação dos pais/maridos/parceiros, esses se mostram menos propensos ao envolvimento no trabalho doméstico e de cuidado2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684.,3030 Menezes ASS, Alves MJS, Gomes TP, Pereira JA. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av en Enfermeria 2019; 37(1):38-46.,3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316.. Quando ocorre, essa participação é percebida como uma atitude que deve ser valorizada e elogiada - em contraponto à naturalização das mulheres nesse lugar do cuidado2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684.. Em outros casos, observa-se o sacrifício da função paterna, diante do argumento de manter o papel de provedor e conciliar vida familiar e trabalho3030 Menezes ASS, Alves MJS, Gomes TP, Pereira JA. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av en Enfermeria 2019; 37(1):38-46.,3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316..

Impactos subjetivos

A maioria dos estudos identifica sentimentos diversos acionados no contexto de vida dessas famílias (especialmente as mães), desde o momento da notícia do diagnóstico do filho e ao longo do seu processo de desenvolvimento. Os sentimentos identificados nos artigos foram agrupados na nuvem de palavras condensada na Figura 2. Destacam-se emoções como culpa, medo, solidão, incerteza, estresse, ansiedade, adaptação e preconceito. Esses sentimentos se dão diante da experiência de viver uma epidemia que acometeu recém-nascidos e que acarreta deficiência e atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. Soma-se a isso a falta de informações sobre prognóstico, de estratégias para lidar com a situação e o pouco suporte estatal. O artigo de Hamad et al.3838 Hamad GBNZ, Souza KV. Special child, special mother: the sense of strength in mothers of children with congenital zika virus syndrome. Esc Anna Nery 2019; 23(4):e20190022. deu destaque a sentimentos positivos, como paciência, amor, força, superação e adaptação a uma situação inesperada. Força de vontade e determinação foram destacados no artigo de Lima et al.2727 Lima MCO, Moreira, Rita Cássia Rocha Lima MM, Melo RO. Vivências de mães que tiveram filhos com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2018; 32:e26350., e solidariedade e resiliência apontadas por Melo et al.1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.

Figura 2
Sentimentos elencados nos artigos analisados.

O impacto do diagnóstico nas famílias foi sinalizado de diversas maneiras em 14 artigos1414 Romero-Acosta K, Marbán-Castro E, Arroyo-Alvis K, Arrieta G, Mattar S. Perceptions and emotional state of mothers of children with and without microcephaly after the zika virus epidemic in rural Caribbean Colombia. Behav Sci (Basel) 2020; 10(10):147.,1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.,2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684.

21 Bulhões CSG, Almeida AM, Reichert APS, Abreu PD, Dias MD. Oral history of mothers of children with congenital zika virus syndrome. Texto Context Enferm 2020; 29:e20190167.

22 Vale PRLF, Alves DV, Carvalho ESS. "Very busy": daily reorganization of mothers to care of children with Congenital Zika Syndrome. Rev Gaucha Enferm 2020;41:e20190301.
-2323 Queiroz AS. Diante de uma filiação estranha: sofrimento e luto de mães. Estud Psicanal 2019; 52:29-36.,2525 Dias DSL, Silva FN, Santana GJ, Santos SV, Santos AT, Silva JM, Vieira SNS, Alves ICLD. Paternidade e microcefalia por Zika Vírus: sentimentos e percepções. Rev Enferm UFPE 2019; 13(4):1040-1045.,2727 Lima MCO, Moreira, Rita Cássia Rocha Lima MM, Melo RO. Vivências de mães que tiveram filhos com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2018; 32:e26350.,2929 Mendes AG, Campos DS, Silva LB, Moreira MEL, Arruda LO. Facing a new reality from the Zika virus congenital syndrome: The families' perspective. Cien Saude Colet 2020; 25(10):3785-3794.

30 Menezes ASS, Alves MJS, Gomes TP, Pereira JA. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av en Enfermeria 2019; 37(1):38-46.
-3131 Freitas PSS, Soares GB, Mocelin HJS, Lamonato LCXL, Sales CMM, Linde-Arias AR, Bussinger ECA, Maciel ELN. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynecol Obstet 2020; 148(Suppl. 2):20-28.,3434 Vale PRLF, Cerqueira S, Santos HP, Black BP, Carvalho ESS. Bad news: families' experiences and feelings surrounding the diagnosis of Zika-related microcephaly. Nurs Inq 2019; 26(1):e12274.,3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316.,3737 Campos MMMS, Sousa TC, Teixeira GP, Chaves KYS, Araújo MVUM, Sousa MR. Challenges and perspectives of mothers of children with microcephaly due to Zika virus infection. Rev Rede Enferm Nord 2018; 19:e32839.. Agregando algumas das pontuações dos artigos de Melo et al.1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410., Vale et al.3434 Vale PRLF, Cerqueira S, Santos HP, Black BP, Carvalho ESS. Bad news: families' experiences and feelings surrounding the diagnosis of Zika-related microcephaly. Nurs Inq 2019; 26(1):e12274., Scott et al.2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684. e Félix et al.3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316., percebe-se como essa experiência vem de encontro à expectativa familiar de uma maternidade prazerosa. A imagem da criança com deficiência contrasta com o ideário do filho esperado, acionando sentimentos como luto e perda. Vale et al.3434 Vale PRLF, Cerqueira S, Santos HP, Black BP, Carvalho ESS. Bad news: families' experiences and feelings surrounding the diagnosis of Zika-related microcephaly. Nurs Inq 2019; 26(1):e12274. pontuaram que famílias que tiveram o diagnóstico por exame de imagem durante a gestação viveram uma relativa antecipação de sentimentos como fracasso, perda e dor. Ao mesmo tempo, esses puderam dar lugar ao sentimento de vitória ao ouvir o choro no nascimento. O artigo de Félix et al.3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316. discute a função paterna e a invisibilidade dos pais, que também podem ser muito atingidos com a notícia do diagnóstico. Os autores enfatizam a possibilidade de ocorrência de depressão nesse contexto.

A adaptação familiar se sobrepõe a todos os âmbitos da vida2929 Mendes AG, Campos DS, Silva LB, Moreira MEL, Arruda LO. Facing a new reality from the Zika virus congenital syndrome: The families' perspective. Cien Saude Colet 2020; 25(10):3785-3794., e as experiências cotidianas trazem incertezas, surpresas e aprendizados compartilhados1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.,2222 Vale PRLF, Alves DV, Carvalho ESS. "Very busy": daily reorganization of mothers to care of children with Congenital Zika Syndrome. Rev Gaucha Enferm 2020;41:e20190301. (“aprender na raça”, “aprendizado pela experiência”). Esse conhecimento obtido na prática cotidiana do cuidado muitas vezes contraria orientações de profissionais de saúde, que em vários momentos demonstraram falta de habilidade, pouco conhecimento e prognósticos equivocados1414 Romero-Acosta K, Marbán-Castro E, Arroyo-Alvis K, Arrieta G, Mattar S. Perceptions and emotional state of mothers of children with and without microcephaly after the zika virus epidemic in rural Caribbean Colombia. Behav Sci (Basel) 2020; 10(10):147.,1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.,3131 Freitas PSS, Soares GB, Mocelin HJS, Lamonato LCXL, Sales CMM, Linde-Arias AR, Bussinger ECA, Maciel ELN. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynecol Obstet 2020; 148(Suppl. 2):20-28..

A relação com a espiritualidade/religiosidade foi destacada ora como recurso para o apoio familiar e fonte de força para enfrentamento dos momentos difíceis1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.

16 Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518.
-1717 Calazans JCC, Abreu PD, Araújo EC, Linhares FMP, Pontes CM, Lacerda ACT, Vasconcelos MGL. Adaptive problems arising out of the progenitor's abandonment after Zika Congenital Syndrome. Rev Bras Enferm 2020; 73(Suppl. 4):e20190602.,1919 Lima LHSS, Monteiro EMLM, Coriolano MWL, Linhares FMP, Cavalcanti AMTS. Fortalezas familiares na Síndrome Congênita do Zika à luz de Betty Neuman. Rev Bras Enferm 2020; 73(2):20180578.,2121 Bulhões CSG, Almeida AM, Reichert APS, Abreu PD, Dias MD. Oral history of mothers of children with congenital zika virus syndrome. Texto Context Enferm 2020; 29:e20190167.,2424 Souza MDJ, Morais AC, Lima IDS, Mascarenhas JS, Lima MDM, Amorim RDC. Itinerário terapêutico das famílias de crianças com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2019; 33:e32966.,2525 Dias DSL, Silva FN, Santana GJ, Santos SV, Santos AT, Silva JM, Vieira SNS, Alves ICLD. Paternidade e microcefalia por Zika Vírus: sentimentos e percepções. Rev Enferm UFPE 2019; 13(4):1040-1045.,2727 Lima MCO, Moreira, Rita Cássia Rocha Lima MM, Melo RO. Vivências de mães que tiveram filhos com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2018; 32:e26350.,2929 Mendes AG, Campos DS, Silva LB, Moreira MEL, Arruda LO. Facing a new reality from the Zika virus congenital syndrome: The families' perspective. Cien Saude Colet 2020; 25(10):3785-3794.,3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316.,3838 Hamad GBNZ, Souza KV. Special child, special mother: the sense of strength in mothers of children with congenital zika virus syndrome. Esc Anna Nery 2019; 23(4):e20190022., ora como recurso interpretativo relacionado a punição, propósito divino e/ou sacralização das crianças e da maternidade1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.,2828 Freire IM, Pone SM, Ribeiro MC, Aibe MS, Pone MVS, Moreira MEL, Dupret L. Congenital zika virus syndrome in infants: repercussions for the promotion of families' mental health. Cad Saude Publica 2018; 34(9):e00176217.,3434 Vale PRLF, Cerqueira S, Santos HP, Black BP, Carvalho ESS. Bad news: families' experiences and feelings surrounding the diagnosis of Zika-related microcephaly. Nurs Inq 2019; 26(1):e12274.,3838 Hamad GBNZ, Souza KV. Special child, special mother: the sense of strength in mothers of children with congenital zika virus syndrome. Esc Anna Nery 2019; 23(4):e20190022..

Impactos econômicos e materiais

A perda de trabalho remunerado/emprego foi referida como uma das principais consequências associadas ao nascimento de uma criança com SCZ no Brasil1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.,1616 Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518.,2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684.,2424 Souza MDJ, Morais AC, Lima IDS, Mascarenhas JS, Lima MDM, Amorim RDC. Itinerário terapêutico das famílias de crianças com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2019; 33:e32966.,2626 Cajuhi AS, Suto CSS, Mercês AED, Oliveira JSB, Costa LEL, Nascimento RCD, Linhares TPS. Vivências de cuidadoras sobre o cuidado de crianças com microcefalia. Rev Enferm UFPE 2020;14:e243508.

27 Lima MCO, Moreira, Rita Cássia Rocha Lima MM, Melo RO. Vivências de mães que tiveram filhos com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2018; 32:e26350.
-2828 Freire IM, Pone SM, Ribeiro MC, Aibe MS, Pone MVS, Moreira MEL, Dupret L. Congenital zika virus syndrome in infants: repercussions for the promotion of families' mental health. Cad Saude Publica 2018; 34(9):e00176217.,3535 Bulhões CSG, Silva JB, Moraes MN, Reichert APS, Dias MD, Almeida AM. Repercussões psíquicas em mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Esc Anna Nery 2020; 24(2):e20190230.,3939 Sá FE, Andrade MMG, Nogueira EMC, Lopes JSM, Silva APEP, Assis AMV. Produção de sentidos parentais no cuidado de crianças com microcefalia por vírus zika. Rev Bras Promoç Saude 2017; 30(4):1-10.

40 Costa PRLA, Aragão FBA, Serra JN, Andrade MS, Reis AD, Nascimento MDSB. Qualidade de vida de mães de crianças com síndrome congênita afetadas pelo zika virus. Rev Paul Pediatr 2021; 39:e2019231.

41 Reis MCS, Carvalho ACA, Tavares CSS, Santos VS, Santos HP, Martins-Filho PRS. Changes in occupational roles and common mental disorders in mothers of children with congenital Zika syndrome. Am J Occup Ther 2020; 74(1):7401345010p1-7401345010p5.
-4242 Kotzky K, Allen JE, Robinson LR, Satterfield-Nash A, Bertolli J, Smith C, Pereira IO, Santelli ACFS, Peacock G. Depressive symptoms and care demands among primary caregivers of young children with evidence of congenital zika virus infection in Brazil. J Dev Behav Pediatr 2019; 40(5):344-353.. A demanda por cuidados, associada à necessidade de diversificados e constantes atendimentos de saúde, repercutiu nas atividades ocupacionais das famílias. As necessidades dos filhos com SCZ muitas vezes levam à interrupção do trabalho, seja por decisão própria ou dos empregadores.

O aumento nas despesas também foi reportado por alguns estudos1616 Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518.,2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684.,2727 Lima MCO, Moreira, Rita Cássia Rocha Lima MM, Melo RO. Vivências de mães que tiveram filhos com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2018; 32:e26350.

28 Freire IM, Pone SM, Ribeiro MC, Aibe MS, Pone MVS, Moreira MEL, Dupret L. Congenital zika virus syndrome in infants: repercussions for the promotion of families' mental health. Cad Saude Publica 2018; 34(9):e00176217.

29 Mendes AG, Campos DS, Silva LB, Moreira MEL, Arruda LO. Facing a new reality from the Zika virus congenital syndrome: The families' perspective. Cien Saude Colet 2020; 25(10):3785-3794.
-3030 Menezes ASS, Alves MJS, Gomes TP, Pereira JA. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av en Enfermeria 2019; 37(1):38-46.,3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316.,3939 Sá FE, Andrade MMG, Nogueira EMC, Lopes JSM, Silva APEP, Assis AMV. Produção de sentidos parentais no cuidado de crianças com microcefalia por vírus zika. Rev Bras Promoç Saude 2017; 30(4):1-10.,4040 Costa PRLA, Aragão FBA, Serra JN, Andrade MS, Reis AD, Nascimento MDSB. Qualidade de vida de mães de crianças com síndrome congênita afetadas pelo zika virus. Rev Paul Pediatr 2021; 39:e2019231.. Junto com o desemprego, a convivência com a SCZ ocasionou a diminuição dos rendimentos familiares e maior empobrecimento1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410., repercutindo negativamente na saúde mental das mães4141 Reis MCS, Carvalho ACA, Tavares CSS, Santos VS, Santos HP, Martins-Filho PRS. Changes in occupational roles and common mental disorders in mothers of children with congenital Zika syndrome. Am J Occup Ther 2020; 74(1):7401345010p1-7401345010p5.. Kotzky et al.4242 Kotzky K, Allen JE, Robinson LR, Satterfield-Nash A, Bertolli J, Smith C, Pereira IO, Santelli ACFS, Peacock G. Depressive symptoms and care demands among primary caregivers of young children with evidence of congenital zika virus infection in Brazil. J Dev Behav Pediatr 2019; 40(5):344-353., compararam famílias cujas crianças apresentaram atrasos no desenvolvimento e aquelas sem atraso. Constataram que cerca de 72% das primeiras e 31% das segundas apresentaram dificuldade para cobrir as despesas básicas, demonstrando que o grau de comprometimento da SCZ parece ser um fator importante na avaliação desse impacto. A permanência no emprego foi apontada por Lima et al.1919 Lima LHSS, Monteiro EMLM, Coriolano MWL, Linhares FMP, Cavalcanti AMTS. Fortalezas familiares na Síndrome Congênita do Zika à luz de Betty Neuman. Rev Bras Enferm 2020; 73(2):20180578. como fator de proteção que contribui para o bem-estar e o fortalecimento familiar.

O aumento nos gastos esteve relacionado a uma série de adaptações: reorganização do espaço doméstico ou mudança de moradia/migrações para redução de custos e melhor acesso a programas sociais; compra de medicamentos e insumos; deslocamento para serviços de saúde; alimentação especial; brinquedos para estimulação das crianças, entre outros1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.,1616 Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518.,2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684.. Frente à dificuldade de acesso aos diferentes recursos, algumas famílias improvisaram alternativas para os instrumentos recomendados por médicos e terapeutas2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684..

Essa nova realidade levou à busca por incremento de renda e à necessidade de mobilização de recursos financeiros, materiais e relacionais1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.. Nesse âmbito, destacam-se algumas políticas sociais e articulação de apoios que possibilitaram perspectivas para renda, moradia e trabalho, ainda que precárias. Quanto à mudança de moradia, Sá et al.1616 Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518. destacaram a existência de políticas sociais que incluíram as famílias em programas de concessão de moradia, sendo esse um aspecto positivo para as famílias de baixa renda e sem casa própria. A articulação de apoios e parcerias capitaneados pelas associações de mães repercutiu em ganhos materiais ou alternativas de renda por meio da oferta de cursos e capacitações2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684..

O Benefício de Prestação Continuada, vinculado à Política Nacional de Assistência Social, foi o principal mecanismo estatal de acesso a renda concedido às famílias. Entretanto, alguns artigos destacaram a dificuldade no acesso ao benefício3535 Bulhões CSG, Silva JB, Moraes MN, Reichert APS, Dias MD, Almeida AM. Repercussões psíquicas em mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Esc Anna Nery 2020; 24(2):e20190230.,4343 Pereira IO, Santelli ACFS, Leite PL, Attell J, Bertolli J, Kotzky K, Araújo WN, Peacock G. Parental stress in primary caregivers of children with evidence of congenital zika virus infection in Northeastern Brazil. Matern Child Health J 2021; 25(3):360-367.. Scott et al.2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684. ressaltaram como os critérios de acesso podem implicar dificuldades na proteção previdenciária e nas possibilidades de trabalho para os familiares.

Impactos para a saúde

À exceção do estudo de Freitas et al.3232 Freitas AAF, Sousa IF, Pargeon J da POM, Silva AMTC, Almeida RJ, Santos DBC, Silva EF, Lima SO, Reis FP, Oliveira CCC. Avaliação do impacto familiar em pais de crianças diagnosticadas com microcefalia pelo Zika Vírus. Rev Enferm Atual Derme 2019; 87(25):1-12., todos aqueles que utilizaram métodos quantitativos e mistos apresentaram resultados que demonstram impactos para a saúde mental: piora da saúde mental geral, desordens mentais comuns, depressão, ansiedade e estresse1414 Romero-Acosta K, Marbán-Castro E, Arroyo-Alvis K, Arrieta G, Mattar S. Perceptions and emotional state of mothers of children with and without microcephaly after the zika virus epidemic in rural Caribbean Colombia. Behav Sci (Basel) 2020; 10(10):147.,1818 Williams NA, Villachan-Lyra P, Marvin C, Chaves E, Hollist C, Hatton-Bowers H, Barbosa LNF. Anxiety and depression among caregivers of young children with Congenital Zika Syndrome in Brazil. Disabil Rehabil 2021; 43(15):2100-2109.,3333 Kuper H, Moreira MEL, Araújo TVB, Valongueiro S, Fernandes S, Pinto M, Lyra TM. The association of depression, anxiety, and stress with caring for a child with Congenital Zika Syndrome in Brazil; Results of a crosssectional study. PLoS Negl Trop Dis 2019; 13(9):e0007768.,3535 Bulhões CSG, Silva JB, Moraes MN, Reichert APS, Dias MD, Almeida AM. Repercussões psíquicas em mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Esc Anna Nery 2020; 24(2):e20190230.,4141 Reis MCS, Carvalho ACA, Tavares CSS, Santos VS, Santos HP, Martins-Filho PRS. Changes in occupational roles and common mental disorders in mothers of children with congenital Zika syndrome. Am J Occup Ther 2020; 74(1):7401345010p1-7401345010p5.

42 Kotzky K, Allen JE, Robinson LR, Satterfield-Nash A, Bertolli J, Smith C, Pereira IO, Santelli ACFS, Peacock G. Depressive symptoms and care demands among primary caregivers of young children with evidence of congenital zika virus infection in Brazil. J Dev Behav Pediatr 2019; 40(5):344-353.

43 Pereira IO, Santelli ACFS, Leite PL, Attell J, Bertolli J, Kotzky K, Araújo WN, Peacock G. Parental stress in primary caregivers of children with evidence of congenital zika virus infection in Northeastern Brazil. Matern Child Health J 2021; 25(3):360-367.
-4444 Lima TJS, Souza LEC. O papel da autoeficácia parental na saúde mental de mães de crianças com Síndrome da Zika Congênita. Cien Saude Colet 2021; 26(1):359-368..

Lima e Souza4444 Lima TJS, Souza LEC. O papel da autoeficácia parental na saúde mental de mães de crianças com Síndrome da Zika Congênita. Cien Saude Colet 2021; 26(1):359-368. encontraram correlação entre maior número de filhos e níveis mais baixos de saúde mental das mães. Escores de bem-estar subjetivo relacionado a afetos negativos e fadiga também foram relacionados a uma pior saúde mental dessas mulheres. Os autores sugerem que a autoeficácia parental (AEP - crença de que suas habilidades maternas/capacidade de enfrentamento promovem cuidados bem-sucedidos), quando percebida em níveis maiores, atua como mediadora e fator compensatório nos níveis de saúde mental dessas mães. Esse resultado indica que o uso de estratégias de fortalecimento da AEP por profissionais de saúde pode ser uma ferramenta de cuidado para a saúde mental das famílias.

Transtornos mentais comuns foram identificados em mais da metade das mães investigadas por Reis et al.4141 Reis MCS, Carvalho ACA, Tavares CSS, Santos VS, Santos HP, Martins-Filho PRS. Changes in occupational roles and common mental disorders in mothers of children with congenital Zika syndrome. Am J Occup Ther 2020; 74(1):7401345010p1-7401345010p5. Estes autores identificaram associação entre perda de trabalho remunerado após o nascimento do filho com SCZ e transtornos mentais comuns. Utilizando o mesmo instrumento, Bulhões et al.3535 Bulhões CSG, Silva JB, Moraes MN, Reichert APS, Dias MD, Almeida AM. Repercussões psíquicas em mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Esc Anna Nery 2020; 24(2):e20190230. identificaram que 10 das 15 mães participantes de seu estudo apresentavam sintomas psiquiátricos relacionados a transtornos mentais comuns. Esse estudo foi complementado por uma abordagem qualitativa que apresentou contextos de vida que corroboraram o predomínio do humor depressivo/ansioso, sintomas somáticos, decréscimo da energia vital e pensamentos depressivos.

Graus de estresse alto ou clinicamente relevantes foram identificados em 13% das cuidadoras familiares investigadas por Pereira et al.4444 Lima TJS, Souza LEC. O papel da autoeficácia parental na saúde mental de mães de crianças com Síndrome da Zika Congênita. Cien Saude Colet 2021; 26(1):359-368. O estudo também identificou relação desse estresse com a perda das funções ocupacionais, tal como Reis et al.4141 Reis MCS, Carvalho ACA, Tavares CSS, Santos VS, Santos HP, Martins-Filho PRS. Changes in occupational roles and common mental disorders in mothers of children with congenital Zika syndrome. Am J Occup Ther 2020; 74(1):7401345010p1-7401345010p5. Quando comparadas a cuidadoras com graus de estresse normais, as mulheres com grau de estresse elevado apresentavam quase cinco vezes mais chances de ter dificuldades de manter-se no emprego e de cobrir despesas básicas.

Williams et al.1818 Williams NA, Villachan-Lyra P, Marvin C, Chaves E, Hollist C, Hatton-Bowers H, Barbosa LNF. Anxiety and depression among caregivers of young children with Congenital Zika Syndrome in Brazil. Disabil Rehabil 2021; 43(15):2100-2109. identificaram graus variados de depressão em cuidadores familiares, majoritariamente mães, sendo que 40% apresentaram níveis leves a graves. Esses sintomas foram mais comuns do que ansiedade (24% leves a moderados). Os autores também observaram associação entre os níveis de ansiedade e depressão com menor capacidade de recursos familiares e maior estresse parental. Graus severos e moderadamente severos de depressão também foram encontrados em 17% dos cuidadores familiares de crianças com SCZ avaliados por Kotzky et al.4242 Kotzky K, Allen JE, Robinson LR, Satterfield-Nash A, Bertolli J, Smith C, Pereira IO, Santelli ACFS, Peacock G. Depressive symptoms and care demands among primary caregivers of young children with evidence of congenital zika virus infection in Brazil. J Dev Behav Pediatr 2019; 40(5):344-353. Nesse artigo, sintomas depressivos estavam associados a menos recursos econômicos e maior atraso no desenvolvimento das crianças. Adicionalmente, identificou-se diminuição da energia, cansaço e alterações nos padrões de alimentação e fome das participantes do estudo.

Kuper et al.3333 Kuper H, Moreira MEL, Araújo TVB, Valongueiro S, Fernandes S, Pinto M, Lyra TM. The association of depression, anxiety, and stress with caring for a child with Congenital Zika Syndrome in Brazil; Results of a crosssectional study. PLoS Negl Trop Dis 2019; 13(9):e0007768., ao comparar mães de crianças com e sem SCZ, observam que níveis de depressão, ansiedade e estresse são comuns em mães de crianças pequenas no Brasil. Entretanto, observaram que mães de crianças com SCZ são particularmente vulneráveis a problemas de saúde mental, e que os recursos de apoio social funcionam como fator de proteção. Na pesquisa conduzida na Colômbia por Romero-Acosta1414 Romero-Acosta K, Marbán-Castro E, Arroyo-Alvis K, Arrieta G, Mattar S. Perceptions and emotional state of mothers of children with and without microcephaly after the zika virus epidemic in rural Caribbean Colombia. Behav Sci (Basel) 2020; 10(10):147. foram identificados piores níveis de saúde geral, depressão e ansiedade em mulheres cujos filhos apresentaram microcefalia. O acompanhamento das famílias indicou que os níveis de autopercepção de saúde e ansiedade pioraram após o segundo ano de vida das crianças.

Artigos de abordagem qualitativa também sinalizaram impactos para a saúde. Alguns reforçaram questões de saúde mental, como estresse1616 Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518.,3030 Menezes ASS, Alves MJS, Gomes TP, Pereira JA. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av en Enfermeria 2019; 37(1):38-46., perda de controle1616 Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518., reação depressiva2323 Queiroz AS. Diante de uma filiação estranha: sofrimento e luto de mães. Estud Psicanal 2019; 52:29-36. e sofrimento mental3131 Freitas PSS, Soares GB, Mocelin HJS, Lamonato LCXL, Sales CMM, Linde-Arias AR, Bussinger ECA, Maciel ELN. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynecol Obstet 2020; 148(Suppl. 2):20-28.. Identificaram ainda impactos para a saúde física, como sobrecarga, desgaste físico, problemas nos padrões de nutrição, atividade, repouso1717 Calazans JCC, Abreu PD, Araújo EC, Linhares FMP, Pontes CM, Lacerda ACT, Vasconcelos MGL. Adaptive problems arising out of the progenitor's abandonment after Zika Congenital Syndrome. Rev Bras Enferm 2020; 73(Suppl. 4):e20190602., cansaço e outros adoecimentos3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316..

Aspectos relacionados à estrutura dos serviços de saúde e à oferta de serviços foram mencionados. Scott et al.2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684. explicitaram falhas na oferta dos serviços estatais que repercutem na dificuldade de acesso e cuidado. Felix e Farias3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316. indicaram como as políticas/serviços de acompanhamento psicossocial para essas famílias não costumam incluir o pai das crianças. E Freitas et al.3131 Freitas PSS, Soares GB, Mocelin HJS, Lamonato LCXL, Sales CMM, Linde-Arias AR, Bussinger ECA, Maciel ELN. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynecol Obstet 2020; 148(Suppl. 2):20-28. indicaram a dificuldade de acesso aos serviços de saúde para famílias que residem distantes dos grandes centros, assim como a presença de sentimento de culpa nos cuidadores, reforçados pela postura de profissionais de saúde.

Em sentido oposto, Vale et al.3434 Vale PRLF, Cerqueira S, Santos HP, Black BP, Carvalho ESS. Bad news: families' experiences and feelings surrounding the diagnosis of Zika-related microcephaly. Nurs Inq 2019; 26(1):e12274. apontaram a diminuição do sentimento de culpa em decorrência do acolhimento e das orientações dos profissionais de saúde. O artigo de Bulhões et al.2121 Bulhões CSG, Almeida AM, Reichert APS, Abreu PD, Dias MD. Oral history of mothers of children with congenital zika virus syndrome. Texto Context Enferm 2020; 29:e20190167. ressaltou a importância da oferta de serviços de grupos terapêuticos como estratégia de acolhimento e cuidado às famílias, e Lima et al.1919 Lima LHSS, Monteiro EMLM, Coriolano MWL, Linhares FMP, Cavalcanti AMTS. Fortalezas familiares na Síndrome Congênita do Zika à luz de Betty Neuman. Rev Bras Enferm 2020; 73(2):20180578. destacaram que a frequência e os atendimentos prestados pelos profissionais de saúde podem ser benéficos para o fortalecimento familiar.

Discussão

Apesar da intensa produção sobre zika4545 Albuquerque PC, Castro MJC, Santos-Gandelman J, Oliveira AC, Peralta JM, Rodrigues ML. Bibliometric indicators of the zika outbreak. PLoS Negl Trop Dis 2017; 11(1):e0005132., o número de publicações voltadas para o contexto das famílias de crianças atingidas pela transmissão congênita do vírus é ainda restrito. Nos artigos analisados, a escolha predominante foi por métodos investigativos qualitativos, que dão lugar a fala, experiências e interpretações da realidade dos sujeitos envolvidos. Esses métodos parecem ganhar destaque quando o que se investiga é parte de um campo diverso e interligado.

Embora a presente pesquisa tenha se concentrado em periódicos da área da saúde, as análises e escolhas metodológicas apontam para o diálogo com o arcabouço teórico das ciências sociais e humanas. Além dos aspectos ligados à saúde e ao adoecimento, os artigos analisados consideram a interface desses com as questões sociais, políticas, éticas e econômicas. Trata-se de um nicho importante de produção, dada a grande concentração de pesquisas sobre zika no campo das ciências biomédicas4646 Freitas G, Fleischer S. A epidemia do vírus zika nas ciências sociais no Brasil: um balanço bibliográfico (2016-2018). Rev TOMO 2021; 38:309-338.,4747 Carneiro RG. Zika, uma agenda de pesquisa para (o pensar) nas Ciências Sociais e Humanas em Saúde. Interface (Botucatu) 2017; 21(63):753-757..

Os achados da presente revisão corroboram resultados de estudos enfocando cuidadores de pessoas com diversos tipos de dependência, apontando para a sobrecarga física, psicológica e financeira, bem como para incertezas, afastamento social e dificuldades na relação com serviços de saúde88 McKeever P, Miller KL. Mothering children who have disabilities: a Bourdieusian interpretation of maternal practices. Soc Sci Med 2004; 59(6):1177-1191.

9 Green SE. "We're tired, not sad": benefits and burdens of mothering a child with a disability. Soc Sci Med 2007; 64(1):150-163.
-1010 Green SE. "What do you mean 'what's wrong with her?'": stigma and the lives of families of children with disabilities. Soc Sci Med 2003; 57(8):1361-1374.. No campo mais amplo das pessoas com deficiência, o processo do cuidado costuma ser uma experiência muitas vezes solitária, que encontra pares identitários e reconhecimento no processo - muitas vezes longo - de busca por diagnóstico, atendimentos e informações.

No contexto das famílias de crianças com SCZ, essa experiência ganha contornos distintos. A conjuntura epidêmica e a cobertura midiática trouxeram visibilidade para essa geração de crianças atingidas. Esse fato aumentou também a atenção às famílias de crianças com outras deficiências e doenças raras, que há muito tempo buscam espaço para os cuidados de si e de seus filhos2020 Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684..

A epidemia de SCZ no Brasil afetou majoritariamente as famílias mais pobres e complexificou contextos de vida já marcados por exclusões diversas, evidenciando interseccionalidades já presentes. As dificuldades enfrentadas por essas famílias demonstram a permanência de negligências nas estruturas sociais, econômicas, de saúde, de assistência social e saneamento básico, ao mesmo tempo em que exigem ações imediatas e emergenciais4848 Silva ACR, Matos SS, Quadros MT. Economia política do zika: realçando relações entre estado e cidadão. Rev Anthr 2017; 18; 28(1):223-246.

49 Moreira MCN, Nascimento M, Mendes CHF, Pinto M, Valongueiro S, Moreira MEL, Lyra TM, Kuper H. Emergency and permanence of the Zika virus epidemic: an agenda connecting research and policy. Cad Saude Publica 2018; 34(8):e00075718.
-5050 Souza WV, Albuquerque MFPM, Vazquez E, Bezerra LCA, Mendes ADCG, Lyra TM, Araujo TVB, Oliveira ALS, Braga MC, Ximenes RAA, Miranda-Filho DB, Silva APSC, Rodrigues L, Martelli CMT. Microcephaly epidemic related to the Zika virus and living conditions in Recife, Northeast Brazil. BMC Public Health 2018; 18(1):130..

A centralidade das mães no protagonismo no cuidado familiar, identificada na quase totalidade dos artigos analisados, evidencia uma aliança de mulheres que se expressa nas redes de apoio e solidariedade, especialmente familiar e comunitária. As rotinas exaustivas partilhadas pelas mulheres explicitam a manutenção e o reforço das desigualdades sociais de gênero, que definem a maternidade e o cuidado como uma condição de existência feminina. Essa configuração limita as suas escolhas, ocasionando rupturas biográficas1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410., interrupções e remodelações de projetos de vida que não são experienciados da mesma maneira pelos homens nas famílias de crianças com SCZ2525 Dias DSL, Silva FN, Santana GJ, Santos SV, Santos AT, Silva JM, Vieira SNS, Alves ICLD. Paternidade e microcefalia por Zika Vírus: sentimentos e percepções. Rev Enferm UFPE 2019; 13(4):1040-1045.,3636 Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316..

A agência dessas mulheres tem desafiado o tom de tragédia veiculado pela mídia e pela corrida científica frente à “ameaça global”5151 Diniz D. Zika: do serta~o nordestino a` ameac¸a global. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira; 2016.. São mulheres que ressignificam suas vidas, suas trajetórias, seus projetos. Articulam-se em associações, constroem e compartilham conhecimentos e “vão aonde têm que ir”1515 Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410. para reivindicar direitos frente ao Estado. Desenvolvem notável resiliência diante de uma rotina exaustiva que impacta não apenas a saúde de seus filhos, mas a delas. Esse movimento traz diferentes impactos, que são negligenciados num processo de renúncia do cuidado de si em função do cuidado do outro, e também da identificação de certos benefícios e sentimentos positivos advindos do papel de cuidar99 Green SE. "We're tired, not sad": benefits and burdens of mothering a child with a disability. Soc Sci Med 2007; 64(1):150-163..

A produção teórico-feminista, bem como as discussões políticas relativas à igualdade de gênero e à divisão sexual do trabalho, tem destacado o papel das mulheres nas atribuições de cuidado. Durante muito tempo, as funções biológicas de gestar, parir e amamentar foram vinculadas ao cuidado, fortalecendo o seu entendimento como atividade intrinsecamente feminina5252 Carrasco C, Borderi´as C, Torns Marti´n T. El trabajo de cuidados: historia, teori´a y poli´ticas. Madrid: Catarata; 2011..

Embora fundamental para o desenvolvimento humano, tanto no campo da aprendizagem quanto no campo da socialização, a ação do cuidar tem sido comumente afastada da noção de trabalho. Assim como outros trabalhos domésticos, o cuidado é entendido como uma ocupação de menor valor, desprezada e invisibilizada, tanto no interior das famílias quanto no entendimento das relações de produção e reprodução econômica e social5252 Carrasco C, Borderi´as C, Torns Marti´n T. El trabajo de cuidados: historia, teori´a y poli´ticas. Madrid: Catarata; 2011..

Kittay5353 Kittay EF. Love's labor: essays on women, equality and dependency. New York: Routledge; 2020., ao analisar o trabalho direcionado ao cuidado de pessoas em situação de dependência, enfatiza que esse tipo de trabalho, de forma imposta ou não, tem sido tradicionalmente atribuído às mulheres no âmbito familiar. Em geral é realizado de modo não remunerado ou mal pago, trazendo repercussões maiores para aquelas em condições de vida impactadas pelo racismo, pela pobreza e por outras formas de desigualdade. Há um atravessamento de gênero quando tratamos de questões como dependência, maternidade e cuidado, embora não exista nada que justifique a atribuição do cuidado de forma intrínseca, inevitável ou exclusiva às mulheres.

O contexto de comoção social da epidemia de SCZ colocou em evidência as crianças atingidas e as mulheres envolvidas nos seus cuidados, no entanto, elas compartilham com muitas outras mulheres e pessoas com deficiência seus lugares de cidadania. Isso implica considerar que o ato de cuidar, como observado de maneira convergente por Kittay5353 Kittay EF. Love's labor: essays on women, equality and dependency. New York: Routledge; 2020. e Tronto5454 Tronto J. Assistência democrática e democracias assistenciais. Soci Estado 2007; 22(2):285-308., envolve aspectos morais, psicológicos, sociais, culturais, econômicos, políticos e técnico-normativos. O cuidado deve ser compreendido como um valor democrático, que afeta toda a sociedade, e não como uma relação exclusivamente dual ou como algo privado, a ser definido no âmbito das famílias e das redes pessoais que incluem pessoas dependentes. Essa dimensão da vida deve ser considerada como algo a ser definido no seio das decisões políticas e encarada do ponto de vista da justiça social.

Conclusões

As respostas às emergências em saúde pública, quando centradas exclusivamente em estratégias biomédicas, focadas nos agentes de transmissão e no tratamento das doenças como ameaça, têm sido insuficientes. É necessário expandir o olhar para os contextos de vida e compreender que políticas públicas são tão ou mais eficazes na medida em que conseguem se aproximar da realidade cotidiana das pessoas.

Os resultados dessa revisão constituem um panorama inicial amplo para a compreensão dos impactos experienciados por cuidadores familiares de crianças com SCZ, em particular pelas mulheres. Enquanto estudo de revisão de literatura, há limitações que dizem respeito a possíveis escapamentos na identificação dos artigos para compor o escopo de análise. Outras estão relacionadas à dinâmica de desenvolvimento de uma doença cujo conhecimento está em construção: as crianças estão crescendo, e com isso novos desafios e impactos podem ser identificados.

Chama a atenção o fato de que poucos estudos se referiram aos irmãos das crianças com SCZ; quando o fizeram, foi de forma indireta. Uma parte da literatura no campo das doenças crônicas ou deficiências na infância aponta para impactos na vida dos irmãos5555 Navarausckas HB, Sampaio IB, Urbini MP, Costa RCV. "Ei, eu também estou aqui!": aspectos psicológicos da percepção de irmãos frente à presença de uma criança com paralisia cerebral no núcleo familiar. Estud Psicol 2010; 27(4):505-513.,5656 Messa AA, Fiamenghi GA. O impacto da deficiência nos irmãos: histórias de vida. Cien Saude Colet 2010; 15(2):529-538.. Sugere-se que esse seja um elemento de atenção para estudos futuros, considerando tanto os irmãos já existentes antes do nascimento da criança com SCZ quanto aqueles que vieram posteriormente.

É imprescindível aprender com o que já foi documentado. Os estudos analisados sinalizam para recursos e estratégias de enfrentamento que parecem funcionar como mecanismos protetores, minimizando os impactos da síndrome congênita do zika nos diversos âmbitos da vida daqueles diretamente envolvidos no cuidado. Entre esses, destacaram-se: manutenção do trabalho remunerado e renda; garantia de uma rede de apoio e suporte social, incluindo estratégias como creches e serviços de suporte às famílias; atendimento e acolhimento psicossocial; e estratégias de ações de saúde que fortaleçam os mecanismos de percepção de autoeficácia parental.

Apesar de a doença não ser considerada epidêmica na atualidade, casos novos têm sido notificados5757 Pernambuco. Secretaria Executiva de Vigilância à Saúde (SEVS). Vigilância da Síndrome Congênita do Zika (SCZ) - Informe Técnico - n° 01/2021. 2021.,5858 Ministério da Saúde (MS). Situação epidemiológica da síndrome congênita associada à infecção pelo vírus Zika, 2015 a 2020. Boletim Epidemiológico 2021; 52(4):1-24.. Por outro lado, Costa et al.5959 Costa MCN, Cardim LL, Teixeira MG, Barreto ML, Carvalho-Sauer RCO, Barreto FR, Carvalho MSI, Oliveira WK, França GVA, Carmo EH, Andrade RFS, Rodrigues MS, Veiga R V., Oliveira JF, Fernandes QHRF, Costa LC, Coelho GE, Paixao ES. Case fatality rate related to microcephaly congenital zika syndrome and associated factors: a nationwide retrospective study in Brazil. Viruses 2020; 12(11):1228. estimaram a taxa de letalidade em torno de 10%. É preciso compreender como as dinâmicas familiares têm sido afetadas nas chegadas e nas perdas das crianças quando “não se fala mais no assunto”.

Os desafios são muitos. Às realidades aqui apresentadas soma-se um contexto antes inimaginável de sobreposição com a pandemia de COVID-19, ocasionando restrições e impactos sentidos pela sociedade como um todo, mas que afetam particularmente essas famílias. Isso remete a uma questão importante que se impõe para as ações tradicionais de vigilância em saúde de doenças transmissíveis, que é quando há o fator de cronicidade do adoecimento e de suas consequências.

Referências

  • 1
    World Health Organization (WHO). Fifth meeting of the Emergency Committee under the International Health Regulations (2005) regarding microcephaly, other neurological disorders and Zika virus [Internet]. 2016. [cited 2022 ago 3]. Available from: https://www.who.int/news/item/18-11-2016-fifth-meeting-of-the-emergency-committee-under-the-international-health-regulations-(2005)-regarding-microcephaly-other-neurological-disorders-and-zika-virus
    » https://www.who.int/news/item/18-11-2016-fifth-meeting-of-the-emergency-committee-under-the-international-health-regulations-(2005)-regarding-microcephaly-other-neurological-disorders-and-zika-virus
  • 2
    Araújo TVB, Ximenes RAA, Miranda-Filho DB, Souza WV, Montarroyos UR, Melo APL, Valongueiro S, Albuquerque M de FPM, Braga C, Filho SPB, Cordeiro MT, Vazquez E, Cruz DCS, Henriques CMP, Bezerra LCA, Castanha PM da S, Dhalia R, Marques-Júnior ETA, Martelli CMT, Rodrigues LC. Association between microcephaly, Zika virus infection, and other risk factors in Brazil: final report of a case-control study. Lancet Infect Dis 2018; 18(3):328-336.
  • 3
    Mlakar J, Korva M, Tul N, Popović M, Poljšak-Prijatelj M, Mraz J, Kolenc M, Resman Rus K, Vesnaver Vipotnik T, Fabjan Vodušek V, Vizjak A, Pižem J, Petrovec M, Avšič Županc T. Zika Virus Associated with Microcephaly. N Engl J Med 2016; 374(10):951-958.
  • 4
    Brasil P, Pereira JP, Moreira ME, Nogueira RMR, Damasceno L, Wakimoto M, Rabello RS, Valderramos SG, Halai U-A, Salles TS, Zin AA, Horovitz D, Daltro P, Boechat M, Gabaglia CR, Sequeira PC, Pilotto JH, Medialdea-Carrera R, Cunha DC, Carvalho LMA, Pone M, Siqueira AM, Calvet GA, Baião AER, Neves ES, Carvalho PRN, Hasue RH, Marschik PB, Einspieler C, Janzen C, Cherry JD, Filippis AMB, Nielsen-Saines K. Zika Virus Infection in Pregnant Women in Rio de Janeiro. N Engl J Med 2016; 375(24):2321-2334.
  • 5
    Miranda-Filho DB, Martelli CMT, Ximenes RAA, Araújo TVB, Rocha MAW, Ramos RCF, Dhalia R, Franca RFO, Marques Junior ETA, Rodrigues LC. Initial description of the presumed congenital Zika syndrome. Am J Public Health 2016; 106(4):598-600.
  • 6
    Microcephaly Epidemic Research Group. Microcephaly in Infants, Pernambuco State, Brazil, 2015. Emerg Infect Dis 2016; 22(6):1090-1093.
  • 7
    Pan American Health Organization (PAHO). Cumulative Zika suspected and confirmed cases reported by countries and territories in the Americas, 2015-2017. Zika cases and congenital syndrome associated with Zika virus reported by countries and territories in the Americas, 2015-2018. Cumulative cases [Internet]. 2018. [cited 2022 ago 3]. Available from: https://www.paho.org/en/node/60231
    » https://www.paho.org/en/node/60231
  • 8
    McKeever P, Miller KL. Mothering children who have disabilities: a Bourdieusian interpretation of maternal practices. Soc Sci Med 2004; 59(6):1177-1191.
  • 9
    Green SE. "We're tired, not sad": benefits and burdens of mothering a child with a disability. Soc Sci Med 2007; 64(1):150-163.
  • 10
    Green SE. "What do you mean 'what's wrong with her?'": stigma and the lives of families of children with disabilities. Soc Sci Med 2003; 57(8):1361-1374.
  • 11
    Mendes KDS, Silveira RCCP, Galvão CM. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto Context Enferm 2008; 17(4):758-764.
  • 12
    Karino ME, Felli VEA. Enfermagem baseada em evidências: avanços e inovações em revisões sistemáticas. Cienc Cuid Sade 2012; 11(5):11-15.
  • 13
    Institute TJB. Joanna Briggs Institute Reviewers' Manual: 2014 Edition. [Internet]. Adelaide: Joanna Briggs Institute; 2014. [cited 2022 ago 3]. Available from: http://joannabriggs.org/assets/docs/sumari/ReviewersManual-2014.pdf.
  • 14
    Romero-Acosta K, Marbán-Castro E, Arroyo-Alvis K, Arrieta G, Mattar S. Perceptions and emotional state of mothers of children with and without microcephaly after the zika virus epidemic in rural Caribbean Colombia. Behav Sci (Basel) 2020; 10(10):147.
  • 15
    Melo APL, Lyra T, Araújo TVB, Albuquerque MDSV, Valongueiro S, Kuper H, Penn-Kekana L. "Life is taking me where I need to go": biographical disruption and new arrangements in the lives of female family carers of children with congenital zika syndrome in Pernambuco, Brazil. Viruses 2020; 12(12):1410.
  • 16
    Sá SAAG, Galindo CC, Dantas RS, Moura JC. Dinâmica familiar de criança com a síndrome congênita do Zika vírus no Município de Petrolina, Pernambuco, Brasil. Cad Saude Publica 2020; 36(2):e00246518.
  • 17
    Calazans JCC, Abreu PD, Araújo EC, Linhares FMP, Pontes CM, Lacerda ACT, Vasconcelos MGL. Adaptive problems arising out of the progenitor's abandonment after Zika Congenital Syndrome. Rev Bras Enferm 2020; 73(Suppl. 4):e20190602.
  • 18
    Williams NA, Villachan-Lyra P, Marvin C, Chaves E, Hollist C, Hatton-Bowers H, Barbosa LNF. Anxiety and depression among caregivers of young children with Congenital Zika Syndrome in Brazil. Disabil Rehabil 2021; 43(15):2100-2109.
  • 19
    Lima LHSS, Monteiro EMLM, Coriolano MWL, Linhares FMP, Cavalcanti AMTS. Fortalezas familiares na Síndrome Congênita do Zika à luz de Betty Neuman. Rev Bras Enferm 2020; 73(2):20180578.
  • 20
    Scott RP, Lira LC, Matos SS, Souza FM, Silva ACR, Quadros MT. Therapeutic paths, care and assistance in the construction of ideas about maternity and childhood in the context of the zika virus. Interface (Botucatu) 2018; 22(66):673-684.
  • 21
    Bulhões CSG, Almeida AM, Reichert APS, Abreu PD, Dias MD. Oral history of mothers of children with congenital zika virus syndrome. Texto Context Enferm 2020; 29:e20190167.
  • 22
    Vale PRLF, Alves DV, Carvalho ESS. "Very busy": daily reorganization of mothers to care of children with Congenital Zika Syndrome. Rev Gaucha Enferm 2020;41:e20190301.
  • 23
    Queiroz AS. Diante de uma filiação estranha: sofrimento e luto de mães. Estud Psicanal 2019; 52:29-36.
  • 24
    Souza MDJ, Morais AC, Lima IDS, Mascarenhas JS, Lima MDM, Amorim RDC. Itinerário terapêutico das famílias de crianças com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2019; 33:e32966.
  • 25
    Dias DSL, Silva FN, Santana GJ, Santos SV, Santos AT, Silva JM, Vieira SNS, Alves ICLD. Paternidade e microcefalia por Zika Vírus: sentimentos e percepções. Rev Enferm UFPE 2019; 13(4):1040-1045.
  • 26
    Cajuhi AS, Suto CSS, Mercês AED, Oliveira JSB, Costa LEL, Nascimento RCD, Linhares TPS. Vivências de cuidadoras sobre o cuidado de crianças com microcefalia. Rev Enferm UFPE 2020;14:e243508.
  • 27
    Lima MCO, Moreira, Rita Cássia Rocha Lima MM, Melo RO. Vivências de mães que tiveram filhos com microcefalia. Rev Baiana Enferm 2018; 32:e26350.
  • 28
    Freire IM, Pone SM, Ribeiro MC, Aibe MS, Pone MVS, Moreira MEL, Dupret L. Congenital zika virus syndrome in infants: repercussions for the promotion of families' mental health. Cad Saude Publica 2018; 34(9):e00176217.
  • 29
    Mendes AG, Campos DS, Silva LB, Moreira MEL, Arruda LO. Facing a new reality from the Zika virus congenital syndrome: The families' perspective. Cien Saude Colet 2020; 25(10):3785-3794.
  • 30
    Menezes ASS, Alves MJS, Gomes TP, Pereira JA. Microcefalia relacionada ao vírus Zika e dinâmica familiar: perspectiva da mãe. Av en Enfermeria 2019; 37(1):38-46.
  • 31
    Freitas PSS, Soares GB, Mocelin HJS, Lamonato LCXL, Sales CMM, Linde-Arias AR, Bussinger ECA, Maciel ELN. How do mothers feel? Life with children with congenital Zika syndrome. Int J Gynecol Obstet 2020; 148(Suppl. 2):20-28.
  • 32
    Freitas AAF, Sousa IF, Pargeon J da POM, Silva AMTC, Almeida RJ, Santos DBC, Silva EF, Lima SO, Reis FP, Oliveira CCC. Avaliação do impacto familiar em pais de crianças diagnosticadas com microcefalia pelo Zika Vírus. Rev Enferm Atual Derme 2019; 87(25):1-12.
  • 33
    Kuper H, Moreira MEL, Araújo TVB, Valongueiro S, Fernandes S, Pinto M, Lyra TM. The association of depression, anxiety, and stress with caring for a child with Congenital Zika Syndrome in Brazil; Results of a crosssectional study. PLoS Negl Trop Dis 2019; 13(9):e0007768.
  • 34
    Vale PRLF, Cerqueira S, Santos HP, Black BP, Carvalho ESS. Bad news: families' experiences and feelings surrounding the diagnosis of Zika-related microcephaly. Nurs Inq 2019; 26(1):e12274.
  • 35
    Bulhões CSG, Silva JB, Moraes MN, Reichert APS, Dias MD, Almeida AM. Repercussões psíquicas em mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Esc Anna Nery 2020; 24(2):e20190230.
  • 36
    Félix VPSR, Farias AM. Microcefalia e dinâmica familiar: a percepção do pai frente à deficiência do filho. Cad Saude Publica 2019; 34(12):e00220316.
  • 37
    Campos MMMS, Sousa TC, Teixeira GP, Chaves KYS, Araújo MVUM, Sousa MR. Challenges and perspectives of mothers of children with microcephaly due to Zika virus infection. Rev Rede Enferm Nord 2018; 19:e32839.
  • 38
    Hamad GBNZ, Souza KV. Special child, special mother: the sense of strength in mothers of children with congenital zika virus syndrome. Esc Anna Nery 2019; 23(4):e20190022.
  • 39
    Sá FE, Andrade MMG, Nogueira EMC, Lopes JSM, Silva APEP, Assis AMV. Produção de sentidos parentais no cuidado de crianças com microcefalia por vírus zika. Rev Bras Promoç Saude 2017; 30(4):1-10.
  • 40
    Costa PRLA, Aragão FBA, Serra JN, Andrade MS, Reis AD, Nascimento MDSB. Qualidade de vida de mães de crianças com síndrome congênita afetadas pelo zika virus. Rev Paul Pediatr 2021; 39:e2019231.
  • 41
    Reis MCS, Carvalho ACA, Tavares CSS, Santos VS, Santos HP, Martins-Filho PRS. Changes in occupational roles and common mental disorders in mothers of children with congenital Zika syndrome. Am J Occup Ther 2020; 74(1):7401345010p1-7401345010p5.
  • 42
    Kotzky K, Allen JE, Robinson LR, Satterfield-Nash A, Bertolli J, Smith C, Pereira IO, Santelli ACFS, Peacock G. Depressive symptoms and care demands among primary caregivers of young children with evidence of congenital zika virus infection in Brazil. J Dev Behav Pediatr 2019; 40(5):344-353.
  • 43
    Pereira IO, Santelli ACFS, Leite PL, Attell J, Bertolli J, Kotzky K, Araújo WN, Peacock G. Parental stress in primary caregivers of children with evidence of congenital zika virus infection in Northeastern Brazil. Matern Child Health J 2021; 25(3):360-367.
  • 44
    Lima TJS, Souza LEC. O papel da autoeficácia parental na saúde mental de mães de crianças com Síndrome da Zika Congênita. Cien Saude Colet 2021; 26(1):359-368.
  • 45
    Albuquerque PC, Castro MJC, Santos-Gandelman J, Oliveira AC, Peralta JM, Rodrigues ML. Bibliometric indicators of the zika outbreak. PLoS Negl Trop Dis 2017; 11(1):e0005132.
  • 46
    Freitas G, Fleischer S. A epidemia do vírus zika nas ciências sociais no Brasil: um balanço bibliográfico (2016-2018). Rev TOMO 2021; 38:309-338.
  • 47
    Carneiro RG. Zika, uma agenda de pesquisa para (o pensar) nas Ciências Sociais e Humanas em Saúde. Interface (Botucatu) 2017; 21(63):753-757.
  • 48
    Silva ACR, Matos SS, Quadros MT. Economia política do zika: realçando relações entre estado e cidadão. Rev Anthr 2017; 18; 28(1):223-246.
  • 49
    Moreira MCN, Nascimento M, Mendes CHF, Pinto M, Valongueiro S, Moreira MEL, Lyra TM, Kuper H. Emergency and permanence of the Zika virus epidemic: an agenda connecting research and policy. Cad Saude Publica 2018; 34(8):e00075718.
  • 50
    Souza WV, Albuquerque MFPM, Vazquez E, Bezerra LCA, Mendes ADCG, Lyra TM, Araujo TVB, Oliveira ALS, Braga MC, Ximenes RAA, Miranda-Filho DB, Silva APSC, Rodrigues L, Martelli CMT. Microcephaly epidemic related to the Zika virus and living conditions in Recife, Northeast Brazil. BMC Public Health 2018; 18(1):130.
  • 51
    Diniz D. Zika: do serta~o nordestino a` ameac¸a global. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira; 2016.
  • 52
    Carrasco C, Borderi´as C, Torns Marti´n T. El trabajo de cuidados: historia, teori´a y poli´ticas. Madrid: Catarata; 2011.
  • 53
    Kittay EF. Love's labor: essays on women, equality and dependency. New York: Routledge; 2020.
  • 54
    Tronto J. Assistência democrática e democracias assistenciais. Soci Estado 2007; 22(2):285-308.
  • 55
    Navarausckas HB, Sampaio IB, Urbini MP, Costa RCV. "Ei, eu também estou aqui!": aspectos psicológicos da percepção de irmãos frente à presença de uma criança com paralisia cerebral no núcleo familiar. Estud Psicol 2010; 27(4):505-513.
  • 56
    Messa AA, Fiamenghi GA. O impacto da deficiência nos irmãos: histórias de vida. Cien Saude Colet 2010; 15(2):529-538.
  • 57
    Pernambuco. Secretaria Executiva de Vigilância à Saúde (SEVS). Vigilância da Síndrome Congênita do Zika (SCZ) - Informe Técnico - n° 01/2021. 2021.
  • 58
    Ministério da Saúde (MS). Situação epidemiológica da síndrome congênita associada à infecção pelo vírus Zika, 2015 a 2020. Boletim Epidemiológico 2021; 52(4):1-24.
  • 59
    Costa MCN, Cardim LL, Teixeira MG, Barreto ML, Carvalho-Sauer RCO, Barreto FR, Carvalho MSI, Oliveira WK, França GVA, Carmo EH, Andrade RFS, Rodrigues MS, Veiga R V., Oliveira JF, Fernandes QHRF, Costa LC, Coelho GE, Paixao ES. Case fatality rate related to microcephaly congenital zika syndrome and associated factors: a nationwide retrospective study in Brazil. Viruses 2020; 12(11):1228.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    12 Maio 2023
  • Data do Fascículo
    Maio 2023

Histórico

  • Recebido
    17 Fev 2022
  • Aceito
    25 Out 2022
  • Publicado
    27 Out 2022
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