Dificultades para ofrecer cuidados al final de la vida en las unidades de cuidados intensivos. La perspectiva de enfermería

End of life care difficulties in intensive care units. The nurses’ perspective

Juan Francisco Velarde-García Raquel Luengo-González Raquel González-Hervías Sergio González-Cervantes Beatriz Álvarez-Embarba Domingo Palacios-Ceña Acerca de los autores

Resumen

Objetivo:

Describir las dificultades percibidas por el personal de enfermería para prestar cuidados al final de la vida al paciente grave dentro de la unidad de cuidados intensivos (UCI).

Método:

Estudio cualitativo fenomenológico descriptivo. Se aplicó un muestreo por propósito y de bola de nieve. Las enfermeras debían tener una experiencia mínima de 1 año en UCI. Se incluyeron 22 participantes. Los datos se recopilaron mediante entrevistas en profundidad (no estructuradas y semiestructuradas) y notas de campo del investigador. El análisis se realizó mediante la propuesta de Giorgi.

Resultados:

Se identificaron tres temas: dificultades académico-culturales, relacionadas con la orientación curativa de la UCI y la falta de formación en cuidados al final de la vida; dificultades estructurales-arquitectónicas, relacionadas con la falta de espacio e intimidad para el paciente y la familia en los últimos momentos; y dificultades psicoemocionales, relacionadas con el distanciamiento emocional como estrategia aplicada por el personal de enfermería.

Conclusiones:

El personal de enfermería necesita formación sobre los cuidados al final de la vida mediante el uso de guías o protocolos y el desarrollo de estrategias de afrontamiento, junto a un cambio en la organización de la UCI orientado al cuidado terminal de los pacientes graves y a la atención de la familia.

Palabras clave:
Unidades de cuidados intensivos; Enfermería intensiva; Cuidados al final de la vida; Relación enfermera-paciente; Investigación cualitativa

Abstract

Objective:

To describe the difficulties perceived by nursing staff in the delivery of end-of-life care to critically ill patients within intensive care units (ICU).

Method:

A descriptive phenomenological qualitative study was performed. A purposeful and snowball sampling of nursing staff with at least 1 year's previous experience working in an ICU was conducted. Twenty-two participants were enrolled. Data collection strategies included in-depth unstructured and semi-structured interviews and researcher's field notes. Data were analysed using the Giorgi proposal.

Results:

Three themes were identified: academic-cultural barriers, related to the care orientation of the ICU and lack of training in end of life care; architectural-structural barriers, related to the lack of space and privacy for the patient and family in the last moments of life; and psycho-emotional barriers, related to the use of emotional detachment as a strategy applied by nursing staff.

Conclusions:

Nursing staff need proper training on end-of-life care through the use of guidelines or protocols and the development of coping strategies, in addition to a change in the organisation of the ICU dedicated to the terminal care of critically ill patients and family support.

Keywords:
Intensive care units; Critical care nursing; Terminal care; Nurse-patient relationship; Qualitative research

Introducción

El principal objetivo de las unidades de cuidados intensivos (UCI) consiste en restaurar la salud de los pacientes en estado grave con posibilidades de recuperación, mediante el empleo de tratamientos y medidas de soporte vital, en los que la tecnología tiene un importante papel11. Cook D, Rocker G. Dying with dignity in the intensive care unit. N Engl J Med. 2014;370:2506-14..

A pesar de los avances científico-técnicos de las últimas décadas en el campo sanitario, estudios previos reflejan unas tasas de mortalidad en la UCI del 16% al 19%, por lo que es el área hospitalaria con mayor número de fallecimientos22. Hoel H, Skjaker SA, Haagensen R, et al. Decisions to withhold or withdraw life-sustaining treatment in a Norwegian intensive care unit. Acta Anaesthesiol Scand. 2014;58:329-36.. Se estima que más del 50% de las muertes van precedidas por algún tipo de limitación del esfuerzo terapéutico33. Kranidiotis G, Gerovasili V, Tasoulis A, et al. End-of-life decisions in Greek intensive care units: a multicenter cohort study. Crit Care. 2010;14:R228.,44. Lesieur O, Leloup M, Gonzalez F, et al. Withholding or withdrawal of treatment under French rules: a study performed in 43 intensive care units. Ann Intensive Care. 2015;5:1-12.. Entre los factores implicados destaca el cambio en el perfil del paciente grave55. Baker M, Luce J, Bosslet GT. Integration of palliative care services in the intensive care unit: a roadmap for overcoming barriers. Clin Chest Med. 2015;36: 441-8.. En la actualidad se da cobertura a situaciones no tan reversibles asociadas a la edad avanzada, la presencia de enfermedades crónicas y cambios en el tipo y la gravedad de las enfermedades de los/las pacientes66. Fernández R, Baigorri F, Artigas A. Limitación del esfuerzo terapéutico en cuidados intensivos. ¿Ha cambiado en el siglo XXI? Med Intensiva. 2005;29:338-41.. Dichas circunstancias han hecho que la atención sanitaria en las UCI contemple la curación de los/las pacientes, e incorpore la prestación de cuidados al final de la vida (CAV) que garanticen una muerte digna11. Cook D, Rocker G. Dying with dignity in the intensive care unit. N Engl J Med. 2014;370:2506-14.,55. Baker M, Luce J, Bosslet GT. Integration of palliative care services in the intensive care unit: a roadmap for overcoming barriers. Clin Chest Med. 2015;36: 441-8.. Los CAV se centran en la analgesia y la sedación de los/las pacientes, junto a la prestación de unos cuidados básicos (aseo, baño, higiene bucal…) que garanticen el confort y una «buena muerte» a los/las pacientes77. Efstathiou N, Walker W. Intensive care nurses' experiences of providing end of life care after treatment withdrawal: a qualitative study. J Clin Nurs. 2014;23:3188-96..

Dentro de las UCI destaca el papel del personal de enfermería88. Gálvez González M, Ríos Gallego F, Fernández Vargas L, et al. The end of life in the intensive care unit from the nursing perspective: a phenomenological study. Enferm Intensiva. 2011;22:13-21., al ser quienes se encargan de aplicar los CAV y, en muchas ocasiones, compartir los últimos momentos con los/las pacientes y la familia99. Bloomer MJ, Morphet J, O'Connor M, et al. Nursing care of the family before and after a death in the ICU - an exploratory pilot study. Aust Crit Care. 2013;26:23-8.,1010. Kongsuwan W, Chaipetch O. Thai Buddhists' experiences caring for family members who died a peaceful death in intensive care. Int J Palliat Nurs. 2011;17:329-36.. Estudios cualitativos previos, tanto nacionales como internacionales, muestran que el personal de enfermería identifica dificultades para aplicar los CAV dentro de la UCI88. Gálvez González M, Ríos Gallego F, Fernández Vargas L, et al. The end of life in the intensive care unit from the nursing perspective: a phenomenological study. Enferm Intensiva. 2011;22:13-21.,99. Bloomer MJ, Morphet J, O'Connor M, et al. Nursing care of the family before and after a death in the ICU - an exploratory pilot study. Aust Crit Care. 2013;26:23-8.,1111. Aslakson RA, Wyskiel R, Thornton I, et al. Nurse-perceived barriers to effective communication regarding prognosis and optimal end-of-life care for surgical ICU patients: a qualitative exploration. J Palliat Med. 2012;15:910-5.,1212. Ranse K, Yates P, Coyer F. End-of-life care in the intensive care setting: a descriptive exploratory qualitative study of nurses' beliefs and practices. Aust Crit Care. 2012;25:4-12., tales como dificultades organizativas (retraso en el tiempo de aplicación de los CAV, ausencia de servicio de referencia de cuidados paliativos), incapacidad de reconocer la situación de terminalidad, falta de formación y entrenamiento en CAV, dificultad en mantener una comunicación clara y consensuar actuaciones respecto a los/las pacientes y la familia, ausencia de su incorporación en el proceso de toma de decisiones, y presencia de diferentes culturas, creencias y valores en relación a los CAV que dificultan su aceptación por los/las profesionales de la UCI o por las familias. En la actualidad, los cuidados en la UCI se realizan en un entorno de alta tecnología y complejidad, y es habitual que se orienten hacia la curación y la recuperación de los/las pacientes de manera prioritaria, y no a garantizar los cuidados en los momentos finales de la vida88. Gálvez González M, Ríos Gallego F, Fernández Vargas L, et al. The end of life in the intensive care unit from the nursing perspective: a phenomenological study. Enferm Intensiva. 2011;22:13-21..

Debido a esta situación, es preciso profundizar en cómo se aplican los CAV en las UCI españolas por el personal de enfermería88. Gálvez González M, Ríos Gallego F, Fernández Vargas L, et al. The end of life in the intensive care unit from the nursing perspective: a phenomenological study. Enferm Intensiva. 2011;22:13-21.. La perspectiva del personal de enfermería al aplicar los CAV es útil para identificar dificultades y mejorar la comunicación y la relación con el/la paciente y la familia dentro de la UCI88. Gálvez González M, Ríos Gallego F, Fernández Vargas L, et al. The end of life in the intensive care unit from the nursing perspective: a phenomenological study. Enferm Intensiva. 2011;22:13-21.,99. Bloomer MJ, Morphet J, O'Connor M, et al. Nursing care of the family before and after a death in the ICU - an exploratory pilot study. Aust Crit Care. 2013;26:23-8.,1212. Ranse K, Yates P, Coyer F. End-of-life care in the intensive care setting: a descriptive exploratory qualitative study of nurses' beliefs and practices. Aust Crit Care. 2012;25:4-12.. Por ello, el objetivo de este estudio es describir las dificultades percibidas por el personal de enfermería para prestar CAV a pacientes graves en la UCI.

Métodos

Estudio cualitativo fenomenológico descriptivo realizado en dos fases, entre los años 2011 y 2014, en cuatro UCI de un hospital público perteneciente al Servicio Madrileño de Salud. Se incluyeron 22 participantes en el estudio. Las diferentes unidades donde se han reclutado tienen asignadas camas de cuidados intensivos, donde ingresan pacientes en estado grave que sufren situaciones de terminalidad y precisan CAV. La primera fase se realizó en la UCI 1. Esta unidad fue la primera a la que el hospital permitió el acceso al equipo investigador para comenzar el estudio. La segunda fase se realizó en las UCI 2, 3 y 4 (tabla 1). Se incluyó en el estudio personal de enfermería con una experiencia mayor o igual a 1 año en el cuidado de pacientes adultos en situación grave y terminal, independientemente de su sexo y edad. Se excluyeron participantes con una experiencia inferior a 1 año y aquellos/as que, pese a disponer de experiencia, no hubiesen participado directamente en el cuidado del paciente terminal o hubiesen sufrido una pérdida personal en los últimos 6 meses. Este último criterio fue establecido por consenso entre los investigadores debido a que estudios previos muestran cómo una pérdida influye en el personal de enfermería al aplicar CAV1313. Lind R, Lorem GF, Nortvedt P, et al. Intensive care nurses' involvement in the end-of-life process perspectives of relatives. Nurs Ethics. 2012;19:666-76..

Tabla 1
Aspectos metodológicos del trabajo de campo

En la primera fase se realizó un muestreo por propósito, en el que la selección de participantes se basó en su capacidad de proveer información relevante para responder a la pregunta de estudio1414. Coyne IT. Sampling in qualitative research. Purposeful and theoretical sampling; merging or clear boundaries? J Adv Nurs. 1997;26:623-30.,1515. Carpenter C, Suto M. Qualitative research for occupational and physical therapists. Oxford, UK: Black-Well Publishing; 2008. p. 185.. Se contactó con los/las participantes a través del/de la supervisor/a de la UCI 1. En la segunda fase fue necesario incluir un muestreo por bola de nieve para localizar participantes en las otras UCI. El contacto de los/las nuevos/as participantes mediante este muestreo se realizó a través de los/las participantes incluidos/as en la primera fase1515. Carpenter C, Suto M. Qualitative research for occupational and physical therapists. Oxford, UK: Black-Well Publishing; 2008. p. 185..

La recogida de datos se hizo mediante grabaciones en audio de las entrevistas en profundidad y con notas de campo del investigador. Las notas de campo se obtuvieron durante todas las entrevistas y recogían información sobre el lugar de la entrevista, descripción y lenguaje no verbal de los/las participantes, y registro de información clave y de incidencias durante la entrevista1515. Carpenter C, Suto M. Qualitative research for occupational and physical therapists. Oxford, UK: Black-Well Publishing; 2008. p. 185.. En la primera fase se realizaron entrevistas abiertas no estructuradas, individuales y cara a cara. La dinámica de la entrevista consistía en realizar una pregunta de apertura o inicio, para dar libertad a los/las participantes en su respuesta. La pregunta fue: «¿cómo viven las enfermeras el cuidado del paciente en estado crítico y terminal?». Posteriormente, en el transcurso de la entrevista, el investigador utilizaba las respuestas obtenidas para repreguntar y pedir aclaraciones sobre los contenidos. En la segunda fase se desarrolló una guía de preguntas utilizando la información obtenida en las entrevistas no estructuradas previas1515. Carpenter C, Suto M. Qualitative research for occupational and physical therapists. Oxford, UK: Black-Well Publishing; 2008. p. 185.,1616. Pope C, Mays N. Qualitative research in health care. 3 rd ed. Oxford, UK: Blackwell Publishing; 2006. p. 156.. Esta guía contenía todas las preguntas para las entrevistas semiestructuradas de la segunda fase (tabla 2). En total se realizaron cinco entrevistas no estructuradas en la primera fase y 17 entrevistas semiestructuradas en la segunda fase. Las entrevistas semiestructuradas tuvieron una duración media de 55,2 minutos y las realizaron, en la UCI 2, los/las investigadores/as SGC, BAE y JFVG; en la UCI3, SGC y BAE; y en la UCI4, JFVG.

Tabla 2
Guía de preguntas de las entrevistas semiestructuradas

La saturación de los datos se alcanzó con la participante 17, es decir, cuando nuevos/as participantes no aportaron información nueva sobre el fenómeno a estudio1515. Carpenter C, Suto M. Qualitative research for occupational and physical therapists. Oxford, UK: Black-Well Publishing; 2008. p. 185.. Por consenso entre el equipo investigador, se continuó con la recolección de datos y se realizaron cinco entrevistas más, hasta el participante 22, para confirmar la redundancia de la información. Finalmente participaron 22 profesionales de enfermería con una edad media de 40,8 años y una experiencia profesional media en UCI de 13,6 años. Quince participantes eran mujeres (68.2%) (tabla 3) y solo dos participantes tenían formación en cuidados paliativos.

Tabla 3
Datos sociodemográficos del personal de enfermería incluido en el estudio

El análisis de los datos se realizó mediante la propuesta de Giorgi1717. Giorgi A. The theory, practice, and evaluation of the phenomenological method as a qualitative research procedure. J Phenomenol Psychol. 1997;28:235-60., según la cual se siguen cinco etapas en el procesamiento de los datos: 1) recolección; 2) lectura, previa transcripción literal de las entrevistas; 3) descomposición, con el fin de identificar las unidades de significado relevantes; 4) organización y enumeración mediante un proceso de codificación; y 5) síntesis y resumen de los datos para difundir los resultados. Este análisis fue de tipo inductivo, sin la presencia de categorías previas que guiaran la codificación1515. Carpenter C, Suto M. Qualitative research for occupational and physical therapists. Oxford, UK: Black-Well Publishing; 2008. p. 185.,1717. Giorgi A. The theory, practice, and evaluation of the phenomenological method as a qualitative research procedure. J Phenomenol Psychol. 1997;28:235-60.. El proceso de codificación se realizó primero identificando las narraciones de los/las participantes que aportaban información para responder a los objetivos del estudio, y posteriormente las narraciones se etiquetaban y se identificaban las unidades de significado. Estas unidades se agrupaban formando grupos de significados comunes, para finalmente identificar los temas. Durante el análisis se consideraron por separado los datos obtenidos en las entrevistas no estructuradas y en las semiestructuradas (con sus correspondientes notas de campo). Una vez analizadas, se construyó una matriz con las narraciones de los/las participantes, las unidades de significado, sus agrupaciones y los temas identificados1818. Saldaña J. The coding manual for qualitative researchers. Thousand Oaks, CA: Sage; 2012. p. 303. (tabla 4). Para la síntesis de los resultados se realizaron sesiones de equipo entre los/las investigadores/as, en las que se analizaban y comparaban los temas obtenidos en ambas fases. Finalmente se obtuvieron los temas finales, integrándose de igual modo las narraciones procedentes de las entrevistas no estructuradas y de las semiestructuradas. Los temas finales se decidieron por consenso entre los/las investigadores/as1515. Carpenter C, Suto M. Qualitative research for occupational and physical therapists. Oxford, UK: Black-Well Publishing; 2008. p. 185.,1818. Saldaña J. The coding manual for qualitative researchers. Thousand Oaks, CA: Sage; 2012. p. 303.. El análisis fue realizado por tres miembros del equipo investigador (JFVG, DPC y RLG).

Tabla 4
Resumen de la matriz de codificación

Para garantizar la calidad del estudio se siguieron las recomendaciones de los Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ)1919. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19:349-57.. Además, para garantizar la confiabilidad (trustworthiness) se aplicaron los criterios de Guba y Lincoln1515. Carpenter C, Suto M. Qualitative research for occupational and physical therapists. Oxford, UK: Black-Well Publishing; 2008. p. 185.,1616. Pope C, Mays N. Qualitative research in health care. 3 rd ed. Oxford, UK: Blackwell Publishing; 2006. p. 156.. La credibilidad se controló mediante la aplicación de triangulación multidisciplinaria de los/las investigadores/as y verificación de los/las participantes. Esta verificación se realizó entregando a los/las participantes los resultados individuales del análisis de sus entrevistas para que confirmasen si la interpretación realizada coincidía con su perspectiva; la transferibilidad, mediante la descripción exhaustiva del método empleado y del fenómeno a estudio (dificultades al aplicar los CAV); la confianza, a través de la auditoría externa del protocolo de investigación por parte de un investigador ajeno al equipo de investigación. El investigador externo confirmó que el diseño del estudio incluía los 32 puntos recomendados por COREQ1919. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19:349-57., además de incluir recomendaciones de mejora en cada apartado del estudio previo al trabajo de campo. Finalmente, la confirmabilidad se controló por auditoría externa, triangulación y reflexividad de los/las investigadores/as1515. Carpenter C, Suto M. Qualitative research for occupational and physical therapists. Oxford, UK: Black-Well Publishing; 2008. p. 185.,1616. Pope C, Mays N. Qualitative research in health care. 3 rd ed. Oxford, UK: Blackwell Publishing; 2006. p. 156..

El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del hospital donde se realizó y por el Comité Ético de la Universidad Rey Juan Carlos. Todos/as los/as participantes firmaron el consentimiento informado. Se mantuvo la confidencialidad durante todo el estudio y solo el equipo investigador tenía acceso a los datos obtenidos.

Resultados

Tras el análisis de los datos se identificaron tres temas principales en relación a las dificultades durante los CAV en la UCI.

Dificultades académico-culturales

El personal de enfermería percibe que, dentro de la UCI, la atención está orientada a la curación del paciente. Además, los recursos, la formación académica recibida, la cultura y los valores compartidos por los/las profesionales de UCI están orientados a la recuperación del paciente. El personal de enfermería narra cómo encuentran dificultades al tener que elegir los cuidados más adecuados en situaciones de terminalidad: «…me encuentro muchas veces con dificultades con los cuidados que aplicar, ¿le curamos la úlcera o no se la curamos?, ¿hasta qué punto hacer los cambios posturales?, ¿nutrición sí?, ¿nutrición no» (participante 6). También describen que hay una carencia en cuanto a formación, guías o protocolos que orienten los CAV del paciente grave terminal: «…desde que empezamos a estudiar, lo que te enseñan es a luchar para … salvar la vida a costa de lo que sea» (participante 1), «…nos deberían preparar más para atender al enfermo terminal, explicarnos qué hay que hacer y qué decir» (participante 18). En sus narraciones, el personal de enfermería afirma que tiene dificultades para aplicar los CAV dentro de la UCI debido a que existe cultura y norma de aplicar intervenciones (tratamientos y cuidados) orientadas a conseguir mantener con vida al paciente y recuperar su salud: «Nadie de la UCI compartimos la idea de cambiar nuestros valores… Nuestro modo de hacer y ver las cosas… nos define en todo el hospital. Somos la última línea de defensa» (participante 6), «…con los enfermos terminales no tenemos ni idea; no se concibe un paciente por el que ya no podemos hacer nada más» (participante 11).

Dificultades estructurales-arquitectónicas

Para el personal de enfermería existe una falta de adecuación de la UCI para cuidar a pacientes terminales al percibirla deshumanizada, junto a la falta de espacio y de intimidad: «…son sitios muy fríos, creo que están muy deshumanizadas» (participante 5), «…no tenemos espacio; cuando un paciente va a fallecer, tenemos que meter como sea a las familias para que puedan despedirse» (participante 11). Las UCI incluidas contaban con grandes espacios comunes, pero con escaso número de habitaciones individuales. Esta situación favorece la falta de intimidad para los/las pacientes y sus familias al final de la vida. El personal de enfermería en todas las unidades lo solucionaba colocando biombos: «…no hay intimidad, llega la familia y lo único que puedes hacer es poner un biombo» (participante 5). Esta falta de intimidad afecta a los/las pacientes, a su familia y al resto de pacientes ingresados en la UCI que son testigos de dicha situación: «…son situaciones que deberían ser vividas de la manera más privada posible y en compañía familiar… pero es difícil porque todos los pacientes comparten el espacio» (participante 2).

Dificultades psicoemocionales

Los CAV suponen para el personal de enfermería adoptar cierto distanciamiento emocional o evitación como una de las principales estrategias de afrontamiento. De este modo se consigue limitar la implicación con el paciente y su familia: «…nos desgastamos muchísimo con esos pacientes porque sufrimos… nos defendemos alejándonos, no quieres implicarte más» (participante 15), «…te alejas un poco porque enfrentarte con esa situación es duro… pones una separación por propia protección» (participante 2). Este distanciamiento se aprende a través de la experiencia: «…aprendes a quitarte los problemas del hospital con el uniforme. Es una cuestión de experiencia» (participante 12). El distanciamiento emocional en ocasiones provoca en el personal de enfermería una despersonalización del paciente, que se traduce en: a) la consideración del paciente como un instrumento de su trabajo o una tarea que hay que cumplir, y b) evitar conocer cualquier tipo de información de los/las pacientes y de su familia (pareja, situación económica, número de hijos, edad de los hijos, lugar donde vive, trabajo que realiza, características personales, amistades, vecinos, visitas que recibe): «…me lo tomo como si el paciente fuera un instrumento más de mi trabajo» (participante 15), «…con el paciente no sufro; es mi trabajo, lo hago y punto» (participante 14).

Discusión

Nuestros resultados muestran que, dentro de las dificultades percibidas por el personal de enfermería al prestar los CAV a pacientes graves en la UCI, se encuentran dificultades académico-culturales (relacionadas con la orientación curativa de la UCI y la falta de formación en CAV y de guías específicas), dificultades estructurales-arquitectónicas (relacionadas con la inadecuación de las instalaciones y la falta de espacio y de intimidad), y dificultades psicoemocionales (relacionadas con estrategias de autoprotección, como el distanciamiento emocional y la despersonalización del paciente).

Este estudio muestra que la aplicación de los CAV por el personal de enfermería presenta dificultades académico-culturales, relacionadas con la orientación curativa de la UCI y la falta de formación en CAV y de guías específicas. Estudios previos describen que la formación que recibe el personal de enfermería en las UCI se centra en la curación y la supervivencia de los/las pacientes, y los cuidados no se extienden al paciente terminal y la familia88. Gálvez González M, Ríos Gallego F, Fernández Vargas L, et al. The end of life in the intensive care unit from the nursing perspective: a phenomenological study. Enferm Intensiva. 2011;22:13-21.,2020. Anderson WG, Puntillo K, Boyle D, et al. ICU bedside nurses' involvement in palliative care communication: a multicenter survey. J Pain Symptom Manage. 2016;51:589-96.,2121. Yang MH, McIlfatrick S. Intensive care nurses' experiences of caring for dying patients: a phenomenological study. Int J Palliat Nurs. 2001;7:435-41.. De igual modo, el personal de enfermería de UCI busca formación en CAV de manera progresiva a medida que identifica obstáculos al cuidar al paciente2020. Anderson WG, Puntillo K, Boyle D, et al. ICU bedside nurses' involvement in palliative care communication: a multicenter survey. J Pain Symptom Manage. 2016;51:589-96.,2121. Yang MH, McIlfatrick S. Intensive care nurses' experiences of caring for dying patients: a phenomenological study. Int J Palliat Nurs. 2001;7:435-41.. La formación en CAV es un factor determinante para desarrollar habilidades comunicativas y de afrontamiento efectivo2020. Anderson WG, Puntillo K, Boyle D, et al. ICU bedside nurses' involvement in palliative care communication: a multicenter survey. J Pain Symptom Manage. 2016;51:589-96.,2121. Yang MH, McIlfatrick S. Intensive care nurses' experiences of caring for dying patients: a phenomenological study. Int J Palliat Nurs. 2001;7:435-41.. Por otro lado, hay estudios que describen cómo el personal de enfermería no distingue entre cuidados orientados a la curación y CAV2222. Badger M. Factors that enable or complicate end-of-life transitions in critical care. Am J Crit Care. 2005;14:513-21.. Esto se debe a que entienden el cuidado como un proceso continuo y dinámico, del cual la muerte forma parte. El resultado en la UCI es la ausencia de una cultura de atención hacia los CAV2323. Gélinas C, Fillion L, Robitaille A, et al. Stressors experienced by nurses providing end-of-life palliative care in the intensive care unit. Can J Nurs Res. 2012;44:18-39.

24. Reid C, Gibbins J, Bloor S, et al. Healthcare professionals' perspectives on delivering end-of-life care within acute hospital trusts: a qualitative study. BMJ Support Palliat Care. 2015;5:490-5.
-2525. Chaves AA, Massarollo MC. Perception of nurses about ethical dilemmas related to terminal patients in intensive care units. Rev Esc Enferm USP. 2009;43:28-34., que podría traducirse en una carencia de valores éticos, humanos, sociales y espirituales en torno a una filosofía del cuidado terminal2525. Chaves AA, Massarollo MC. Perception of nurses about ethical dilemmas related to terminal patients in intensive care units. Rev Esc Enferm USP. 2009;43:28-34..

De acuerdo con los resultados obtenidos, el personal de enfermería encuentra dificultades estructurales-arquitectónicas relacionadas con la inadecuación de las instalaciones y la falta de espacio e intimidad, lo que condiciona la aplicación de unos CAV adecuados. La estructura física y organizativa de la UCI influye negativamente en los CAV1212. Ranse K, Yates P, Coyer F. End-of-life care in the intensive care setting: a descriptive exploratory qualitative study of nurses' beliefs and practices. Aust Crit Care. 2012;25:4-12.. Es preciso crear un entorno orientado a las necesidades curativas y paliativas en estas unidades2626. Ciccarello GP. Strategies to improve end-of-life care in the intensive care unit. Dimens Crit Care Nurs. 2003;22:216-22.. La falta de espacio, la distribución de los pacientes en las camas, el grado de ocupación de la unidad, y la escasez de medios para proporcionar confort e intimidad, influyen directamente en los CAV de los/las pacientes y en las familias88. Gálvez González M, Ríos Gallego F, Fernández Vargas L, et al. The end of life in the intensive care unit from the nursing perspective: a phenomenological study. Enferm Intensiva. 2011;22:13-21.,1212. Ranse K, Yates P, Coyer F. End-of-life care in the intensive care setting: a descriptive exploratory qualitative study of nurses' beliefs and practices. Aust Crit Care. 2012;25:4-12.. Muchos de estos factores podrían controlarse mediante un apoyo estructural (personal, espacios, material) por parte de los gestores sanitarios11. Cook D, Rocker G. Dying with dignity in the intensive care unit. N Engl J Med. 2014;370:2506-14.,55. Baker M, Luce J, Bosslet GT. Integration of palliative care services in the intensive care unit: a roadmap for overcoming barriers. Clin Chest Med. 2015;36: 441-8..

En el presente trabajo, el personal de enfermería muestra dificultades psicoemocionales al aplicar los CAV, relacionadas con estrategias de autoprotección como el distanciamiento emocional y la despersonalización del paciente. El distanciamiento emocional, como estrategia de afrontamiento, produce un alejamiento del paciente y de la familia en un intento de apartarse del dolor y del sufrimiento vividos ante la presencia de la muerte88. Gálvez González M, Ríos Gallego F, Fernández Vargas L, et al. The end of life in the intensive care unit from the nursing perspective: a phenomenological study. Enferm Intensiva. 2011;22:13-21.. Esta estrategia se va aprendiendo y desarrollando con el paso del tiempo, para permitir la asimilación de la muerte dentro de la unidad77. Efstathiou N, Walker W. Intensive care nurses' experiences of providing end of life care after treatment withdrawal: a qualitative study. J Clin Nurs. 2014;23:3188-96.,1111. Aslakson RA, Wyskiel R, Thornton I, et al. Nurse-perceived barriers to effective communication regarding prognosis and optimal end-of-life care for surgical ICU patients: a qualitative exploration. J Palliat Med. 2012;15:910-5.,2727. Stayt LC. Death, empathy and self preservation: the emotional labour of caring for families of the critically ill in adult intensive care. J Clin Nurs. 2009;18:1267-75..

Nuestros resultados podrían tener las siguientes implicaciones para la práctica clínica: a) aumentar la formación continuada y de posgrado en CAV del personal de enfermería de UCI77. Efstathiou N, Walker W. Intensive care nurses' experiences of providing end of life care after treatment withdrawal: a qualitative study. J Clin Nurs. 2014;23:3188-96.,88. Gálvez González M, Ríos Gallego F, Fernández Vargas L, et al. The end of life in the intensive care unit from the nursing perspective: a phenomenological study. Enferm Intensiva. 2011;22:13-21.; b) revalorar la misión y los objetivos de la UCI en el hospital11. Cook D, Rocker G. Dying with dignity in the intensive care unit. N Engl J Med. 2014;370:2506-14.,55. Baker M, Luce J, Bosslet GT. Integration of palliative care services in the intensive care unit: a roadmap for overcoming barriers. Clin Chest Med. 2015;36: 441-8.; c) cambios en la organización, facilitando la asignación de camas de UCI a pacientes graves que precisan CAV2222. Badger M. Factors that enable or complicate end-of-life transitions in critical care. Am J Crit Care. 2005;14:513-21.,2424. Reid C, Gibbins J, Bloor S, et al. Healthcare professionals' perspectives on delivering end-of-life care within acute hospital trusts: a qualitative study. BMJ Support Palliat Care. 2015;5:490-5.; d) aumentar el apoyo y el seguimiento psicológico del personal de enfermería que cuida a estos pacientes2121. Yang MH, McIlfatrick S. Intensive care nurses' experiences of caring for dying patients: a phenomenological study. Int J Palliat Nurs. 2001;7:435-41.,2323. Gélinas C, Fillion L, Robitaille A, et al. Stressors experienced by nurses providing end-of-life palliative care in the intensive care unit. Can J Nurs Res. 2012;44:18-39.; y e) elaborar guías de ayuda o consulta para familiares y profesionales de nueva incorporación.

El presente estudio tiene algunas limitaciones. La primera, que sus resultados se circunscriben al contexto del cuidado prestado por el personal de enfermería, sin contemplar la perspectiva de otros/as profesionales (médicos/as). Por otro lado, uno de los miembros del equipo investigador (JFVG) pertenecía a la UCI 1 y era conocido por el personal de la unidad. Esta situación podía influir en los resultados de varias maneras: modificando la respuesta de los/las participantes al ser entrevistados/as por un miembro de la misma unidad, e incorporando la perspectiva del investigador a contenidos y situaciones que le interesaba destacar en el estudio, pudiendo no coincidir con la perspectiva de la persona entrevistada1515. Carpenter C, Suto M. Qualitative research for occupational and physical therapists. Oxford, UK: Black-Well Publishing; 2008. p. 185.. Para controlarlo, JFVG no participó en la recogida ni en el análisis de los datos procedentes de la UCI 1.

Conclusiones

El personal de enfermería necesita formación sobre los CAV mediante guías o protocolos, así como el desarrollo de estrategias de afrontamiento, junto a un cambio en la organización de las UCI orientado al cuidado terminal de pacientes graves y a la atención de la familia. De igual modo, es necesario identificar de manera precoz las dificultades debidas a instalaciones no adecuadas y a una atención centrada en la curación del paciente. Los CAV deben formar parte de las opciones terapéuticas de las UCI.

Para futuras investigaciones, sería preciso llevar a cabo estudios que describieran las perspectivas de otros profesionales de UCI sobre la atención al final de la vida y de las familias de los/las pacientes.

Agradecimientos

El equipo investigador quiere agradecer la colaboración prestada por la Universidad Rey Juan Carlos y la Escuela de Enfermería de Cruz Roja de Madrid.

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  • ¿Qué se sabe sobre el tema?

    Existen altas tasas de mortalidad dentro de la UCI. Es necesario aplicar cuidados destinados no solo a la curación, sino que garanticen la integridad de la atención al final de la vida. En la aplicación de dichos cuidados, el personal de enfermería ocupa un papel fundamental al ser las/los profesionales que más tiempo están en contacto con pacientes terminales.

  • ¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?

    Se describen las dificultades que el personal de enfermería tiene al aplicar los cuidados al final de la vida en la UCI. Entre ellas se encuentran dificultades psicoemocionales (autoprotección, distanciamiento, despersonalización del paciente), estructurales-arquitectónicas (deshumanización de las instalaciones, falta de espacio y de intimidad) y académico-culturales (falta de formación, demanda de guías específicas y cultura orientada a la curación).
  • Financiación

    Ninguna.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    Jul-Aug 2017

Histórico

  • Recibido
    18 Jul 2016
  • Acepto
    07 Nov 2016
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E-mail: gs@elsevier.com