Pesquisas envolvendo seres humanos: reflexões a partir da Antropologia Social

Research involving human beings: reflections from the Social Anthropology

Patrice Schuch Ceres Victora Sobre os autores

Resumen

Este artigo tem como objetivo discutir a complexificação do debate sobre ética na pesquisa no Brasil, principalmente a partir dos anos 1990. Para tanto, inicia fazendo uma breve contextualização sobre a bioética contemporânea e como seus códigos e princípios deram conteúdo e forma à metodologia do sistema CEP/CONEP. Na sequência, refletindo sobre a institucionalização nacional da regulamentação da ética em pesquisa, o artigo sugere que instrumentos, comitês e procedimentos de regulação não apenas avaliam eticamente pesquisas realizadas no Brasil, como configuram o sentido da "ética" a ser constituída e avaliada. Nesse sentido, o artigo recupera aspectos do debate desenvolvidos em publicações da área de antropologia social que colocam em evidência a necessidade de expandir os termos da configuração da "ética" e um trabalho para sua (re)politização.

Palavras-chave:
ética; pesquisa; indivíduos; Antropologia social

Abstract

This article aims to discuss the complexity of the debate on ethics in research in Brazil, mainly from the 1990s. Therefore, it begins with a brief contextualization of contemporary bioethics and how its codes and principles gave shape and form to the CEP / CONEP system methodology. Then, reflecting on the national institutionalization of ethical regulation in research, the article suggests that instruments, committees and regulatory procedures not only ethically evaluate research conducted in Brazil, as they configure the meaning of "ethics" to be made and evaluated. In this sense, the article brings aspects of the debate developed in the Social Anthropology publications that stress the need to expand the terms of the setting of "ethics" and work for their (re)politicization.

 Key words:
ethics; research; human subjects; Social Anthropology.

A Bioética e o Sistema CEP/CONEP

O tema da ética referida à pesquisa qualitativa em saúde no Brasil tem sido amplamente debatido por pesquisadores de diferentes áreas das Ciências Humanas e das Ciências da Saúde nas últimas décadas. Não por acaso, observa-se intensificação deste debate a partir da implementação da Resolução nº 196/96, do Ministério da Saúde, na medida em esta estabeleceu conceitos e procedimentos para a pesquisa envolvendo seres humanos no Brasil, aperfeiçoando um processo que vinha se desenrolando lentamente no sentido da regulamentação da pesquisa e do envolvimento de sujeitos em estudos.

Goldin (2006GOLDIN, J. R. Bioética e Pesquisa no Brasil. In: KIPPER, D. (Org.). Ética: teoria e prática. Uma visão multidisciplinar. Porto Alegre: EdiPUCRS, 2006. 326p.) recupera a história da bioética e da pesquisa no Brasil e descreve alguns marcadores que a construíram. Segundo o autor, na década de 1980, as questões de saúde estavam sendo muito discutidas. No contexto da redemocratização do país, onde se verificou aumento do debate sobre direitos individuais e sociais, foi criado o Sistema Unificado e Descentralizado de Saúde (SUDS), que tinha no "controle social" um elemento-chave na construção de Conselhos Nacional, Estaduais e Municipais de Saúde. Em 1986, a Sociedade Brasileira de Medicina Tropical e a Associação Brasileira de Antropologia propuseram um documento que garantisse a consulta e as particularidades de comunidades pesquisadas. Chamado de "Código de Direitos de Saúde das Comunidades", reconhecia no seu preâmbulo que frequentemente são realizadas pesquisas populacionais em países em desenvolvimento, justamente onde não se verifica garantia aos direitos dos cidadãos. Estabelecia normas e diretrizes para a realização de pesquisas em comunidade,11 Sobre os experimentos científicos no campo da produção de fármacos e a complexa relação entre as formas de regulação das pesquisas, as lógicas de mercado e as vulnerabilidades dos sujeitos pesquisados, ver também o trabalho de Adriana Petryna (2009). que diziam respeito a direitos de informação e garantias de não prejuízo a participantes - individuais ou coletivos - de pesquisas em saúde.

Esse documento parece ser o primeiro a prever a criação de códigos e comitês de ética de pesquisa no Brasil, como se pode ver a seguir:

Art. 9 - Todo o conhecimento derivado da investigação deve ser encaminhado às autoridades de saúde competentes, desta forma os resultados serão utilizados por todos. Para que os direitos de saúde das comunidades sejam observados: 1 - Eles devem ser incorporados no Código de Ética Médica do Brasil. No futuro este Código poderá ser capaz de legislar as práticas médicas relativas às comunidades; 2 - Comitês de Ética deverão ser criados nas escolas médicas, hospitais e institutos de pesquisas governamentais e privados; 3 - Comitês de Ética deverão ser criados nas agências brasileiras de fomento e financiamento à pesquisa, tais como o Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Financiadora de Estudos e Projetos (FINEP) e Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), etc. (CODE OF COMMUNITY HEALTH RIGTHS, 1986CODE OF COMMUNITY HEALTH RIGHTS. Rev. Inst. Med. trop., v. 28, n. 4, p. 278-278, São Paulo, 1986.).

Dois anos depois, a primeira deliberação - Resolução nº 01/88 - do recém-criado Conselho Nacional de Saúde (CNS), propôs as Normas de Pesquisa em Saúde, estabelecendo obrigatoriedade de Comitês de Ética nas instituições de pesquisa na área de saúde e uso do consentimento informado, que deveria ser aplicado a "pesquisas com risco mínimo ou maior que mínimo". (GOLDIN, 2006GOLDIN, J. R. Bioética e Pesquisa no Brasil. In: KIPPER, D. (Org.). Ética: teoria e prática. Uma visão multidisciplinar. Porto Alegre: EdiPUCRS, 2006. 326p., p. 22). As pesquisas com risco "menor que mínimo" estariam desobrigadas de aplicá-lo.

Entretanto, ressalta Goldin, a implantação da Resolução nº 1/88 não teve o impacto desejado.22 Segundo o autor, apenas dois hospitais, São Lucas, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, e o Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Rio Grande do Sul possuíam comitês de ética em pesquisa atuantes. Mas estes já existiam antes da elaboração das normas. O primeiro, desde 1974 e o segundo, desde 1988 (GOLDIN, 2006, p. 23). Em 1995, uma tensão entre setores industriais ligados à saúde e a própria dificuldade de implementação das normas junto a universidades e instituições de pesquisa motivou o CNS a constituir um grupo de trabalho para discutir a realidade da pesquisa no Brasil e propor uma nova resolução. Composto por membros de várias instituições, governamentais e não governamentais, o grupo elaborou uma regulamentação que teve como uma das principais modificações a ampliação da sua abrangência para todas as pesquisas envolvendo seres humanos e não mais somente as pesquisas em saúde. Ao fim do processo, foi promulgada a Resolução nº 196/96, a qual definiu a criação dos Comitês de Ética em Pesquisa (CEPs), o consentimento informado (chamado posteriormente de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido) e da Comissão de Ética em Pesquisa (CONEP), sob as asas do CNS. Foi revogada pela Resolução nº 466, em 2012, que entrou em vigor em julho de 2013.

A Resolução nº 196/96, conforme descrito no seu preâmbulo, incorpora os referenciais básicos da bioética: autonomia, não maleficência, beneficência, justiça e por isso mesmo, nos anos subsequentes, popularizou-se tanto por conta de seus consensos, como de seus dissensos. Consensos que se referem à necessidade e importância de uma regulamentação sobre pesquisas que, fundamentada em documentos como o Código de Nuremberg, a Declaração dos Direitos do Homem e a Declaração de Helsinque, entre outros, veio oportunamente tentar impedir abusos de experimentos em seres humanos. Sobre os dissensos, encontramos as teorias bioéticas críticas - como, por exemplo, a bioética de orientação feminista - que, segundo Diniz e Guilhem citando Susan Wolf, referem-se a uma indisposição com relação a princípios ideológicos da bioética:

(1) A preferência por regras e princípios abstratos que desconsideram as diferenças individuais e contextuais; (2) Preferência pelo individualismo liberal que obscurece a importância dos grupos; (3) Preferência por espaços institucionais de aplicação prática, tais como governo, escolas de medicina ou hospitais; (4) Preferência pelo isolamento frente às teorias críticas da pós-modernidade (DINIZ; GUILHEM, 2000DINIZ, D.; GUILLEM, D. Feminismo, bioética e vulnerabilidade. Revista Estudos Feministas, n. 1, p. 237-244, 2000. , p. 233).

Segundo Diniz (2010DINIZ, D. A Pesquisa Social e os Comitês de Ética no Brasil. In: FLEISCHER, S.; SCHUCH, P. (Org.). Ética e Regulamentação na Pesquisa Antropológica. Brasília: EdUnB/Letras Livres, 2010. p. 183-192.), a Resolução nº 196 do Ministério da Saúde (BRASIL, 1996BRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Resolução nº 196, de 10 out. 1996.Diretrizes e normas regulamentadoras sobre pesquisa envolvendo seres humanos. Brasília-DF, 1996.) mostra uma dupla inspiração: de um lado, uma influência utilitarista (fundamentalmente, manifestada na importância da configuração dos "riscos e benefícios" e da noção de "vulnerabilidade" como marcos orientadores da avaliação dos procedimentos éticos); e de outro, uma influência liberal (explícita na importância da proteção aos direitos humanos e das noções de sigilo, anonimato e autonomia dos sujeitos investigados). Salienta-se que a posterior Resolução CNS nº 466 (BRASIL, 2012aBRASIL. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Diretrizes e normas regulamentadoras sobre pesquisa envolvendo seres humanos. Resolução nº 466, de 12 dez 2012. Brasília-DF, 2012(a). ) mantém tais influências, incorporando ao trabalho de regulação o controle do trabalho dos próprios CEPs e detalhando as atribuições, deveres e responsabilidades dos participantes das pesquisas e de seus agentes fiscalizadores. Entre outras definições regulamentadoras, está presente na Resolução nº 466/12 a conceituação e orientação de procedimentos do processo do consentimento livre e esclarecido, dos riscos e benefícios das pesquisas, do protocolo de pesquisa e do próprio sistema CEP/CONEP e suas atribuições e competências.

No processo de regulamentação da ética em pesquisa no Brasil, ainda é marcante a criação da Plataforma Brasil (2012b)BRASIL. Ministério da Saúde. Plataforma Brasil. Brasília-DF, 2012(b). Disponível em: <Disponível em: http://plataformabrasil.saude.gov.br >. Acesso em: 20 out. 2013.
http://plataformabrasil.saude.gov.br...
. Neste aspecto, vale à pena considerar a descrição dos objetivos de tal plataforma:

A Plataforma Brasil é uma base nacional e unificada de registros de pesquisas envolvendo seres humanos para todo o sistema CEP/CONEP. Ela permite que as pesquisas sejam acompanhadas em seus diferentes estágios - desde sua submissão até a aprovação final pelo CEP e pela CONEP, quando necessário - possibilitando inclusive o acompanhamento da fase de campo, o envio de relatórios parciais e dos relatórios finais das pesquisas (quando concluídas). [...] O sistema permite, ainda, a apresentação de documentos também em meio digital, propiciando ainda à sociedade o acesso aos dados públicos de todas as pesquisas aprovadas. Pela Internet é possível a todos os envolvidos o acesso, por meio de um ambiente compartilhado, às informações em conjunto, diminuindo de forma significativa o tempo de trâmite dos projetos em todo o sistema CEP/CONEP (BRASIL, 2012bBRASIL. Ministério da Saúde. Plataforma Brasil. Brasília-DF, 2012(b). Disponível em: <Disponível em: http://plataformabrasil.saude.gov.br >. Acesso em: 20 out. 2013.
http://plataformabrasil.saude.gov.br...
).

O trecho acima evidencia a unificação nacional dos registros de pesquisa, o acompanhamento, pelos CEPs e CONEP, de todo o processo de pesquisa e o acesso, à sociedade, aos dados públicos das pesquisas aprovadas. O investimento nos valores da transparência, controle e padronização de procedimentos, característicos das práticas de avaliação (STRATHERN, 2000STRATHERN, M. (Org.). Audit Cultures. Anthropological studies in accountability, ethics and the academy. London: Routledge, 2000. 310p.), são enfatizados.33 As práticas de "avaliação"/"auditoria" podem ser inseridas no processo que diversos estudos antropológicos vêm chamando de difusão das "culturas de auditoria", em que técnicas e valores da prestação de contas tornam-se princípios organizadores centrais no gerenciamento da conduta humana (POWER, 1994; 1997; STRATHERN, 1997; 2000). Tais dimensões implicam: a) novas formas de gestão técnico-administrativas: indicadores, sistemas padronizados de coleta e sistematização de informações, produção de bancos de dados informatizados, novas formas de planejamento e avaliação de ações, emergência de novas rotinas de trabalho; b) novas configurações morais e éticas: autorresponsabilização, auto-organização, cálculo e gerenciamento de si; c) e novas sensibilidades institucionais: valores da transparência, monitoramento interno, regulação operacional, práticas de verificação, etc. Pode-se, inclusive, afirmar que a Plataforma Brasil não é apenas um instrumento de unificação dos registros de pesquisa, mas também de avaliação e regulação do trabalho dos próprios CEPs. Além da breve apresentação sobre seus objetivos explicitada acima, a página inicial do site da Plataforma Brasil apresenta o relatório quantitativo da qualidade de seu próprio funcionamento. É possível verificar em um quadro que apresenta "CEP em números -2013" e "CONEP em números - 2013" o número de projetos recebidos e emitidos, o tempo médio do primeiro parecer e do parecer final, assim como o número de pendências emitidas e o de projetos em andamento.

A transformação de situações e cenários complexos em categorias sintéticas de mensuração e comparabilidade, os indicadores, faz parte de processos de reforma e modernização, assim como de geração de accountability (MERRY, 2011MERRY, S. E. Measuring the world: indicators, human rights and global governance. Current Anthropology v. 52, v. 3, p. S83-S95, 2011. ). O crescente emprego de "políticas de certificação" - isto é, de atribuição de um selo de conformidade a um produto, levando em conta seu processo produtivo (RADOMSKY, 2010RADOMSKY, G. Certificação participativa e regimes de propriedade intelectual 2010. 302 p. Tese (Doutorado em Antropologia Social) - Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social, Universidade Federal do Rio Grande do Sul UFRGS, Porto Alegre, 2010. , p. 16) - poderia também ser incluído neste âmbito de reflexões, sendo os próprios CEPs e, de um modo geral, a Plataforma Brasil, espaços de certificação das pesquisas. A elaboração de indicadores de desempenho e sua exibição pública, em conformidade com os padrões de certificação constituídos nesse processo, dão a impressão de procedimentos eficazes de controle e regulação ética, assim como de transparência nos processos regulatórios.44 É significativo, na página da Plataforma Brasil, o visível esforço de transparência de dados sobre o funcionamento do sistema CEP/CONEP. Entretanto, a isso se coaduna uma não explicitação das unidades de referência utilizadas na avaliação das variáveis utilizadas. A tabela mostra, por exemplo, o tempo médio de elaboração do primeiro parecer e o tempo médio do parecer final, mas não explicita quais as unidades de referência das informações apresentadas, o que realmente impede qualquer conhecimento sobre as variáveis destacadas. A precedência da forma parece-me aqui ser bastante evidente. Um sentido sobre "ética" se coloca pela agência da própria plataforma nacional. Nesse caso, é possível perceber que instrumentos, comitês e procedimentos de regulação não apenas avaliam eticamente os estudos e pesquisas realizados no Brasil; tais instrumentos técnicos têm uma agência na configuração do próprio sentido de "ética" a ser constituída e avaliada.

Além disso, a própria existência de uma plataforma nacional significativamente chamada de "Brasil" também põe em evidência a constituição de um processo de desenvolvimento da ciência do país que se associa a outros instrumentos regulatórios, no mínimo desde o final da década de 1990 - por exemplo, o sistema de currículos Lattes, os relatórios Capes de avaliação da pós-graduação, o diretório dos grupos de pesquisa, etc. Essa dimensão faz perceber que à influência bioética na produção normativa com relação à ciência no Brasil se adicionam ênfases modernizadoras da ciência feita no país. Tal como salienta Fassin (2006FASSIN, D. The end of ethnography as collateral damage of ethical regulation? American Ethnologist. v. 33, n. 4, p. 522-524, 2006.) a respeito de suas experiências de pesquisa na França e na África do Sul, tradições nacionais e a geopolítica mundial são também elementos relevantes nas formas de configurações das práticas de regulamentação ética.55 Fassin (2006) contrasta as realidades de pesquisa na França e na África do Sul, as quais são representativas, segundo ele, de culturas nacionais distintas no que diz respeito à ética nas Ciências Sociais: enquanto os cientistas sociais franceses parecem se colocar acima ou dão pouca atenção aos domínios éticos oficiais exteriores às suas disciplinas, considerando a ética - autodefinida, não escrita e não certificada - como um atributo incorporado à figura do antropólogo ou sociólogo, na África do Sul, a preocupação com a soberania nacional teria sido um grande incentivo para a preocupação com a regulamentação ética (FASSIN, 2006). Fundamentalmente, isso implica considerar as práticas de regulamentação da ética em pesquisa como elementos políticos de configuração de autoridades, objetos e meios preferenciais de intervenção, e não como ferramentas neutras de gerenciamento e controle de dados.

No Brasil, pode-se dizer que a ênfase na regulação ética das pesquisas se coaduna com os investimentos na internacionalização da ciência e, nesse sentido, chamam a atenção as campanhas midiáticas sobre o "Ciência Sem Fronteiras" (realizadas a partir de 2012) que, embora apresentado como um programa de desenvolvimento da ciência nacional através do envio de estudantes e pesquisadores para universidades no exterior, deliberadamente excluiu, nas suas fases iniciais, as áreas de ciências humanas e sociais.

Tal exclusão parece se associar à deliberada indiferença quanto às especificidades de tais áreas de estudo vigentes nas regulamentações da ética em pesquisa, anunciadas por diversos comentadores de tais políticas - entre outros, Victora et al. (2004VICTORA, C. et al (Org.). Antropologia e Ética: o debate atual no Brasil. Niterói: UFF, 2004, 172p.), Fleischer e Schuch (2010SCHUCH, P. Comentário: multiplicando perspectivas e construindo verdades parciais. In: FLEISCHER, S.; SCHUCH, P. (Org.). Ética e regulamentação na pesquisa antropológica, Brasília: EdUnB/Letras Livres 2010. p. 91-98.). Esse cenário causa grandes preocupações, por conta dos efeitos das políticas vigentes na concepção de ética criada e avaliada por tais instrumentos. Ao colocar em jogo um conjunto diverso e heterogêneo de projetos de reforma baseados em configurações morais que privilegiam os valores da eficiência administrativa e controle, padronização e monitoramento de procedimentos, assim como novas éticas de autorresponsabilização, cálculo e gerenciamento de si daqueles envolvidos, certo sentido sobre a ética também é configurado nesse processo.

É neste sentido que se argumenta aqui que instrumentos, comitês e procedimentos de regulação não apenas avaliam eticamente os estudos e pesquisas realizados no Brasil; tais instrumentos técnicos têm uma agência na configuração do próprio sentido de "ética" a ser constituída e avaliada. Como disseram as antropólogas Marie-Andrée Jacob e Annelise Riles (2007JACOB, M. A.; RILES, A. The New bureaucracies of virtue: an introduction. PoLAR: Political and Legal Anthropology Review v. 30, n. 2, p. 181-191, 2007.), um dos mais evidentes produtos da ética moderna é que esse domínio tem que ser constantemente explicitado e burocraticamente evidenciado. Todo esse trabalho é apresentado como um bem autoevidente, sempre carregado de sentido de tornar as coisas melhores (JACOB; RILES, 2007JACOB, M. A.; RILES, A. The New bureaucracies of virtue: an introduction. PoLAR: Political and Legal Anthropology Review v. 30, n. 2, p. 181-191, 2007.). No entanto, esse processo não implica simplesmente controle e gerenciamento de informações: na lógica que associa aspiração e regulação, ao instituírem procedimentos de verificação, tais políticas produzem conhecimentos tomados como "éticos". Isto é, uma determinada perspectiva sobre ética também é configurada neste processo, associada à transparência e ao controle de certas informações.

Uma ética de manuais?

Para além de um sentido de ética reduzido à transparência e ao controle das informações e longe de ser uma configuração que afeta somente o(a) pesquisador(a), as regulamentações vigentes têm efeitos na produção discursiva de sujeitos: o(a) pesquisador(a) e os sujeitos-alvo das pesquisas. A produção de regulamentações que definem as relações entre os sujeitos envolvidos na pesquisa a partir da noção a priori de "vulnerabilidade" daqueles que serão alvos dos estudos pode levar a uma desconsideração das próprias autorizações desses sujeitos e também da própria dimensão de como tal situação é produzida e vivenciada em cenários particulares. Trata-se de uma aparente multiplicação e democratização das formas de controle da pesquisa e de novos protocolos para tanto que podem complexificar os modos de justificação da pesquisa qualitativa que envolve sujeitos pesquisados e sujeitos pesquisadores em interações de diversos tipos. Este deslocamento seria bem-vindo caso não fosse associado, muitas vezes, a uma espécie de desautorização de controles mais clássicos sobre a pesquisa qualitativa dados pelos próprios grupos-alvos das pesquisas e estudos, ou a uma invisibilidade das questões particulares que porventura se associem a determinado domínio de fenômenos, lados menos evidentes deste processo.

Um exemplo dessa dinâmica pode ser visto na experiência da antropóloga Nei Clara de Lima e de sua equipe de pesquisa, acerca do estudo antropológico sobre as bonecas Karajá, realizado no intuito de subsidiar o pedido de registro dessa referência cultural do povo Karajá como patrimônio cultural brasileiro (LIMA, 2014LIMA, N. C. A pesquisa sobre as bonecas Karajá: relato de uma experiência com o Comitê de Ética da UFG. In: SILVA, T. Dossiê Ciclo de Estudos e Debates: procedimentos éticos e a pesquisa antropológica., Goiânia: PPGAS/UFG 2014, p. 32-39. ). A pesquisa teve início no final do ano de 2008 e foi finalizada em 2011; o trabalho de campo ocorreu na aldeia Santa Isabel do Morro e algumas aldeias contíguas (Wataú, JK e Werebia), na ilha do Bananal-TO e nas aldeias Buridina e Bdè-Burè, no município de Aruanã-GO. Como parte das negociações para a realização da pesquisa, foram realizadas viagens para a obtenção de anuências das lideranças políticas (caciques) em cada uma das aldeias onde seria realizada a pesquisa, além da solicitação de licença para a pesquisa na Funai e encaminhamento do projeto de pesquisa ao CEP da UFG. Entretanto, em que pese o fato de o grupo estudado ter concordado com a realização da pesquisa, o CEP da UFG demorou a oficializar sua própria autorização, desautorizando neste processo o próprio grupo Karajá.

A própria definição de vulnerabilidade dada de "antemão" e associada a determinados grupos torna difícil a problematização de como essa noção é produzida, vivida e experimentada diferencialmente em cenários particulares, como salientou Braz (2013BRAZ, C. Algumas reflexões sobre as tensões entre antropologia, sexualidade e a regulamentação de pesquisa em/com seres humanos. In: LIMA, T. (Org.). Dossiê Ciclo de Estudos e Debates: Procedimentos Éticos e a Pesquisa Antropológica. Goiânia: PPGAS/UFG, 2013, p. 40-45. ) em texto sobre o assunto:

No campo que identifica os "sujeitos da pesquisa", na "folha de rosto para pesquisa envolvendo seres humanos", do CONEP, percebe-se a preocupação com os chamados "grupos especiais", que surgem, nos próprios termos do documento, enquanto sujeitos menores de 18 anos, portadores/as de "deficiência mental", embrião/feto, sujeitos em relações de dependência (estudantes, militares, presidiários/as etc.) e "outros". Nesse sentido, é necessário indagar sobre os possíveis efeitos desse formulário para a produção desses sujeitos, digamos, "vulneráveis". Sua vulnerabilidade está, pelo documento, dada de antemão - seja por marcas corporais ou por situações sociais vistas como cristalizadas, tornando difícil a problematização em torno da necessidade de entendermos as maneiras como a vulnerabilidade, a desigualdade, ou mesmo a violência, antes de serem dados universais, pré-culturais ou a-históricos, se produzem e são vividas sempre em contextos culturais, experienciais e relacionais particulares (BRAZ, 2013BRAZ, C. Algumas reflexões sobre as tensões entre antropologia, sexualidade e a regulamentação de pesquisa em/com seres humanos. In: LIMA, T. (Org.). Dossiê Ciclo de Estudos e Debates: Procedimentos Éticos e a Pesquisa Antropológica. Goiânia: PPGAS/UFG, 2013, p. 40-45. , p. 34-5).

Como também bem mostra Braz (2013BRAZ, C. Algumas reflexões sobre as tensões entre antropologia, sexualidade e a regulamentação de pesquisa em/com seres humanos. In: LIMA, T. (Org.). Dossiê Ciclo de Estudos e Debates: Procedimentos Éticos e a Pesquisa Antropológica. Goiânia: PPGAS/UFG, 2013, p. 40-45. ), as exigências das atuais políticas de regulamentação ética podem não somente produzir de antemão a vulnerabilidade dos grupos pesquisados, como acentuar ou provocar vulnerabilidades nos sujeitos investigados. Segundo Braz (2013)BRAZ, C. Algumas reflexões sobre as tensões entre antropologia, sexualidade e a regulamentação de pesquisa em/com seres humanos. In: LIMA, T. (Org.). Dossiê Ciclo de Estudos e Debates: Procedimentos Éticos e a Pesquisa Antropológica. Goiânia: PPGAS/UFG, 2013, p. 40-45. , investigações sobre sexualidade entre sujeitos com menos de 18 anos, por exemplo, poderiam sujeitar os investigados a ter que receber uma autorização de seus pais e/ou representantes legais, dos quais podem querer ocultar essa tematização. Além disso, o critério etário de definição de uma população "vulnerável" pode esconder outras marcações importantes na definição e problematização de universos de pesquisa, como raça, classe e sexualidade. As reflexões do autor vão no sentido de problematizar até que ponto as características das pesquisas sobre sexualidade estão contempladas nas regulamentações vigentes e, no caso da configuração de noção de "vulnerabilidade" de certas populações, sobre a eficácia da construção de tal conceito descolado de seu contexto e produção.

Problematizações semelhantes foram também apontadas por MacRae e Vidal (2006)MAcRAE, E.; VIDAL, S. A Resolução 196/96 e a imposição do modelo biomédico na pesquisa social: dilemas éticos e metodológicos do antropólogo pesquisando o uso de substâncias psicoativas. Rev. Antropol. São Paulo, v. 49, n. 2, p. 645-666, 2006. quanto à possibilidade de reforço do estigma que a assinatura de um termo de consentimento pode provocar entre usuários de drogas ilícitas, populações que vivem na rua, e outros grupos cujo registro da identidade, precisamente por motivos éticos, não pode e não deve ser realizada. À luz ainda dessas interrogações sobre os efeitos do tipo de regulamentação da ética em ciência ora vigente no Brasil, é legítimo perguntar se, no caso das pesquisas com instituições ou entre universos heterogeneamente marcados por relações assimétricas de poder, as orientações vigentes não podem também privilegiar o ponto de vista dos sujeitos com maior autoridade e condições de objetivar sobre seus sentidos da pesquisa. Afinal, quem pode autorizar a realização de uma pesquisa dentro de uma instituição pública, por exemplo? O chefe ou presidente da instituição? Como já bem salientou Bevilaqua (2010BEVILAQUA, C. Ética e planos de regulamentação da pesquisa: princípios gerais, procedimentos contextuais. In: FLEISCHER, S.; SCHUCH, P. (Org.). Ética e regulamentação na pesquisa antropológica Brasília: Ed. UnB; Letras Livres, 2010. p. 71-90.), a ética na pesquisa qualitativa pode ser considerada um multiverso em que muitos planos de controle precisam ser levados em conta, o que complexifica enormemente sua consideração.

Quando se leva em conta a proclamada dimensão pluriétnica da sociedade brasileira, os conflitos com as prerrogativas normativas universalizantes da ética em pesquisa se destacam. Caso analisemos as concepções indígenas do que se chama de "infância", por exemplo, veremos que tem pouco a ver com as definições hegemônicas modernas que entendem tal período a partir das noções de desenvolvimento e vir a ser, acentuando seu caráter de vulnerabilidade (SCHUCH, 2014SCHUCH, P. Ética e Antropologia: regulação ou aspiração? In: SILVA, T. (Org.). Dossiê Ciclo de Estudos e Debates Procedimentos Éticos e a Pesquisa Antropológica, Goiânia: PPGAS/UFG 2014. p. 94-108. ). Como já escreveu a antropóloga Antonella Tassinari (2007TASSINARI, A. Concepções indígenas de infância no Brasil. Tellus, v. 13, p.11-25, 2007. ), há uma série de diferenças entre as concepções modernas e indígenas de infância:

Verificamos que, ao contrário da visão adultocêntrica do pensamento ocidental, o pensamento indígena coloca as crianças como mediadoras entre categorias cosmológicas de grande rendimento: mortos/vivos, homens/mulheres, afins/consanguíneos, nós/outros, predação/produção. Igualmente, ao contrário de nossa prática social que exclui as crianças das esferas decisórias, as crianças indígenas são elementos-chave na socialização e na interação de grupos sociais e os adultos reconhecem nelas potencialidades que as permitem ocupar espaços de sujeitos plenos e produtores de sociabilidade (TASSINARI, 2007TASSINARI, A. Concepções indígenas de infância no Brasil. Tellus, v. 13, p.11-25, 2007. , p. 23).

Desta forma, caberia investigar os sentidos culturais - que são sempre dinâmicos e incorporam transformações - que dão inteligibilidade às ações e modos de produção das infâncias indígenas, na medida em que não é possível generalizar nesta questão ou estabelecer algum "a priori" de sua vulnerabilidade. O exercício de comparação intercultural de práticas assim iniciado talvez permitisse problematizar modos de vida ocidentais tornados hegemônicos, inclusive através de sua objetivação em leis e normativas. No que diz respeito às formas de regulamentação vigentes da ética em pesquisa no Brasil, como se argumenta neste artigo, pode-se dizer que não apenas regulam, mas conformam certo sentido sobre ética, obscurecendo sentidos políticos e culturais de certos grupos sociais, como no caso dos indígenas.

Por sinal, um debate importante a esse respeito - embora ainda pouco explorado - diz respeito às autorizações de pesquisa requisitadas aos pesquisadores indígenas, exatamente em um momento de expansão da participação de indígenas no ensino superior no Brasil (RAMOS, 2007RAMOS, A. Do engajamento ao desprendimento. CamposCampos, v. 8, n. 1, p. 11-32, 2007.). Tais pesquisadores vivenciam uma situação paradoxal: para além das autorizações de seu próprio grupo, têm que se submeter ao controle não apenas dos CEPs, mas da CONEP e também da Funai - hoje constituídos em legítimos organismos para definir o que pode ser pesquisado, como e por quem, quando se refere a povos indígenas (SILVA; SERRA, 2010SILVA, C. L.; SERRA, M. T. M. (Org.). PROIND: campo de reflexão e prática. Resultados de pesquisa de iniciação científica na temática indígena. Cuiabá: EduFMT, 2010. 120p.). Nesse caso, além da submissão à regulação através da construção genérica da pesquisa "em seres humanos", vê-se uma espécie de "fardo" que os pesquisadores indígenas têm que se submeter, por conta da "cultura" dos grupos que estão a estudar e que fazem parte, aprioristicamente definida como "vulnerável".

Caso se admita que, quando se especifica a pesquisa com povos indígenas, a "cultura" torna-se sinônimo de vulnerabilidade nas políticas de regulação ética ora vigentes no Brasil; por outro lado, temos uma total supressão das dimensões socioculturais na definição das problemáticas de estudo das pesquisas qualitativas. Este é outro possível efeito importante das atuais políticas de regulamentação ética, que é o próprio deslocamento das problemáticas de estudo antropológico: da sociedade/socialidade e cultura para os "seres humanos". Em comentário sobre o assunto, Strathern (2000STRATHERN, M. (Org.). Audit Cultures. Anthropological studies in accountability, ethics and the academy. London: Routledge, 2000. 310p.) já salientou o empobrecimento do poder criativo das relações sociais presentes neste tipo de redução do objeto das pesquisas qualitativas aos "seres humanos" - o que ecoa a distinção de Cardoso de Oliveira (2004)CARDOSO DE OLIVEIRA, L. R. Pesquisa em versus pesquisas com seres humanos. In: VICTORA, C. et al. (Org.). Antropologia e ética: o debate atual no Brasil Niterói: EdUFF-ABA, 2004. p. 33-44. entre "pesquisa com seres humanos" e "pesquisa em seres humanos".

Assim como nas colocações anteriores sobre os possíveis efeitos de políticas padronizadas e metadisciplinares de regulamentação ética, a problematização anterior coloca desafios à pesquisa e expõe o debate sobre uma questão fundamental: a quem o pesquisador deve, afinal de contas, "prestar contas"? Será que as vigentes concepções de pesquisa nas políticas de regulação ética dão conta da complexidade das negociações éticas necessárias à realização das pesquisas qualitativas? Afinal, o que conta como conhecimento "produtivo" (e "ético")?

Ética: artefato político e/ou técnico?

As experiências da literatura sobre o assunto - entre outros, Victora et al. (2004VICTORA, C. et al (Org.). Antropologia e Ética: o debate atual no Brasil. Niterói: UFF, 2004, 172p.) e Fleischer e Schuch (2010SCHUCH, P. Comentário: multiplicando perspectivas e construindo verdades parciais. In: FLEISCHER, S.; SCHUCH, P. (Org.). Ética e regulamentação na pesquisa antropológica, Brasília: EdUnB/Letras Livres 2010. p. 91-98.) - mostram que certo sentido sobre ética está sendo configurado através das atuais políticas de regulamentação. Tal como em outras práticas de avaliação/auditoria (STRATHERN, 2000STRATHERN, M. (Org.). Audit Cultures. Anthropological studies in accountability, ethics and the academy. London: Routledge, 2000. 310p.), um conjunto de elementos merece atenção (SCHUCH, 2015SCHUCH, P. Ética e Antropologia: regulação ou aspiração. In: FONSECA, C. et al. Antropologia e Ética: práticas e políticas. Porto Alegre: 2015, no prelo.):

a) ter "transparência" em relação aos meios e métodos de pesquisa é progressivamente visto como ético, na medida em que torna as práticas de pesquisa passíveis de "olhar externo"; o que é problemático aqui é que, muitas vezes, tal "olhar externo" torna obtusas as negociações realizadas no processo de pesquisa, podendo desautorizá-las;

b) este conhecimento configurado como "ético" não apenas é produzido através de instrumentos burocráticos, mas deve ser assimilável burocraticamente através de indicadores de desempenho, certificações, etc. Nesta produção, o conhecimento "ético" passa a ser configurado como aquele controlável e quantificável - naturalizado e "purificado" - se quiséssemos usar o pensamento de Latour (1994LATOUR, B. Jamais fomos modernos Rio de Janeiro: Editora 34, 1994. 149p.) - como "técnico". Há, portanto, uma espécie de filtro redutor que dissocia "técnica" e "política", tornando invisível que os trabalhos de "controle", verificação e quantificação são produzidos a partir de várias decisões técnico-políticas sobre o que será avaliado, com que instrumentos, de que maneiras, etc.

c) Levando o aspecto anterior em consideração, não é apenas necessário refletir-se sobre o que "conta" como conhecimento ético, mas também o que "não conta" como tal; ou seja, o que está "dentro" e o que fica de "fora" das preocupações das atuais políticas de regulamentação. Nesse sentido, vale à pena destacar a importante questão levantada por Mônica Pechincha (2013), antropóloga e professora da UFG, além de participante do CEP da mesma instituição: por que não há tantos conflitos com projetos de antropologia no CEP/UFG? Será porque as complexas questões configuradas como "éticas" no processo de pesquisa antropológica ficam de "fora" do que conta como questão ética nos CEPs? A pesquisadora exemplifica: como ficam os desafios à antropologia brasileira, colocados como uma questão ética por diversos povos indígenas no Brasil, para a efetivação de um eficaz conhecimento intercultural? Esse não seria um desafio ético importante em torno da pesquisa antropológica? Até que ponto encontra eco nas avaliações sobre ética em pesquisa vigentes no Brasil?

Considerações finais: engajamento crítico e recusa reflexiva

Por conta da crítica aos processos acima destacados, antropólogos com pesquisa no Brasil realizam um duplo esforço (SCHUCH, 2013aSCHUCH, P. A vida social ativa da ética na Antropologia (e algumas notas de campo para o debate). In: SARTI, C.; DUARTE, L. F. D. Antropologia e Ética: desafios para a regulamentação Brasília: ABA, 2013a. p. 31-85.): de um lado, produzem um "engajamento crítico" ao participarem em Comitês de Ética em Pesquisa, tentam adaptar as orientações existentes às especificidades próprias das Ciências Sociais e lutam para ampliação dos termos legais para abarcar especificidades da pesquisa nas humanidades. De outro, há o esforço em direção a uma "recusa reflexiva" (DUARTE, 2004DUARTE, L. F. D. Ética de pesquisa e "correção política" em Antropologia. In: VICTORA, C. et al (Org.). Antropologia e ética: o debate atual no Brasil., Niterói: EdUFF-ABA 2004. p. 25-130.), através do combate às orientações metadisciplinares e o debate sério das principais tensões em torno do assunto.

Alguns movimentos da área das Ciências Humanas foram realizados. Vale salientar a pioneira criação do Comitê de Ética do Instituto de Humanidades da Universidade de Brasília, em 2008. Sendo o primeiro comitê especializado em "pesquisa social", sua criação motivou-se pela insatisfação com a implementação de procedimentos vigentes e o reconhecimento da importância da revisão ética nas ciências humanas (DINIZ, 2010DINIZ, D. A Pesquisa Social e os Comitês de Ética no Brasil. In: FLEISCHER, S.; SCHUCH, P. (Org.). Ética e Regulamentação na Pesquisa Antropológica. Brasília: EdUnB/Letras Livres, 2010. p. 183-192.). Nota-se que "pesquisa social" é configurada, pelo CEP-IH/UnB, como toda pesquisa qualitativa e/ou que adota perspectivas analíticas das Ciências Humanas e Sociais. Mesmo com tal especificidade, é possível verificar que a noção de "risco", própria da racionalidade biomédica associada às políticas de regulamentação, ainda marca significativamente este domínio de intervenção sobre ética, mesmo neste comitê especializado em "pesquisa social". Isso porque à definição de "pesquisa social" se adiciona, para afirmar a particularidade das pesquisas dessa área, a "tese do risco mínimo" - as quais, pela definição adotada no CEP-IH, envolveriam riscos semelhantes aos existentes nas relações sociais cotidianas. Em que pese tal interpelação, a "tese do risco mínimo" das pesquisas sociais se contrapõe às especificidades das pesquisas da área biomédica e é nesse sentido que tal noção é empregada pelo CEP-IH, ou seja, para problematizar o uso do consentimento livre e esclarecido nas pesquisas sociais.

Mais recentemente, desde abril de 2013, a partir da mobilização das associações científicas representativas das diferentes disciplinas de Ciências Humanas e Sociais aplicadas, vem sendo realizados esforços de mobilização política contra a vinculação das regulamentações da ética em pesquisa no Brasil vinculadas ao Ministério da Saúde, como a Resolução nº 196/96 e a Resolução º 466/12. Foram criados o Fórum de Associação das Ciências Humanas, Sociais e Ciências Sociais Aplicadas e também um Grupo de Trabalho para a elaboração de uma "resolução complementar" à Resolução nº 466/12, a qual especifica e reforça as influências biomédicas e seu centralismo no detalhamento dos termos e definições dos aspectos éticos das pesquisas envolvendo seres humanos. Tal proposta visa transformar os termos das atuais regulamentações, num cenário de crescente hegemonia do modelo biomédico de definição de protocolos éticos em pesquisa no Brasil.

Na minuta formulada pelo GT, além de destacar e garantir que a ética em pesquisa em Ciências Humanas e Sociais implica o respeito e garantia do pleno exercício dos direitos aos participantes, a minuta considera que a ética: "é uma construção humana, portanto, histórica social e cultural" (ABANT, 2014ASSOCIAÇÃO BRASILERA DE ANTROPOLOGIA. Fórum de Associação das Ciências Humanas, Sociais e Ciências Sociais Aplicadas. Minuta da Proposta de Resolução Complementar à 466/12, 2014. Disponível em: <Disponível em: http://www.portal.abant.org.br/index.php/comite-de-etica-em-pesquisa-nas-ciencias-humanas >. Disponível em: 28 jan. 2015.
http://www.portal.abant.org.br/index.php...
, p. 1). Considera também que as Ciências Humanas e Sociais têm especificidades na suas concepções e práticas de pesquisa, na medida em que nelas prevalece uma concepção plural de ciência. A minuta define também o próprio conceito de pesquisa em Ciências Humanas e Sociais:

XIII - pesquisa em ciências humanas e sociais: aquela que se voltam para o conhecimento e compreensão das condições, existência e vivência das pessoas e dos grupos, em suas relações sociais, seus valore culturais, suas ordenações políticas e suas formas de subjetividade e comunicação, de forma direta ou indireta" (ABANT, 2014ASSOCIAÇÃO BRASILERA DE ANTROPOLOGIA. Fórum de Associação das Ciências Humanas, Sociais e Ciências Sociais Aplicadas. Minuta da Proposta de Resolução Complementar à 466/12, 2014. Disponível em: <Disponível em: http://www.portal.abant.org.br/index.php/comite-de-etica-em-pesquisa-nas-ciencias-humanas >. Disponível em: 28 jan. 2015.
http://www.portal.abant.org.br/index.php...
, p. 3).

Enfim, pelo trabalho desenvolvido, é possível destacar que tais modos de engajamento evidenciam que não existe uma recusa da revisão ética em Antropologia Social; a procura é de expansão dos termos da configuração da "ética" e um trabalho para sua (re)politização. Infelizmente, entretanto, no fim de janeiro de 2015, a CONEP recusou formalmente a proposta de minuta elaborada pelo GT instituído pela própria Comissão, provocando um cenário bastante conflitivo para os pesquisadores das Ciências Humanas e Sociais, que continuam a lutar para ter suas especificidades reconhecidas e respeitadas.

Nessa "luta", talvez fosse pertinente considerar a necessidade constante de ampliar o círculo de interlocutores no debate sobre a ética: para além da participação da "comunidade" nos CEPs, fazer o debate sobre ética e pesquisa extrapolar os muros universitários. Tenciona-se, também, através deste procedimento, certo modelo de "ciência" mais excludente e elitista, ao mesmo tempo em que as disciplinas que trabalham com pesquisa qualitativa podem se alimentar com demandas éticas que desafiam (e oxigenam) suas disciplinas. Além disso, é relevante dar atenção à ética como uma dimensão contingente, relacional e não dada por uma comunidade estável de profissionais e paradigmas, mas por complexas e situadas negociações que envolvem diversos interlocutores. Trata-se, em suma, da necessária acentuação do aspecto político da ética na pesquisa, o que implica complexidade e cautela na sua consideração.66 P. Schuch foi responsável pela elaboração do argumento principal, pela escrita de maior parte do corpo do texto e por revisões do artigo. C. Victora responsabilizou-se pela concepção original do artigo, pela introdução e histórico da regulamentação de ética no Brasil e revisões do artigo.

Referências

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  • 1
    Sobre os experimentos científicos no campo da produção de fármacos e a complexa relação entre as formas de regulação das pesquisas, as lógicas de mercado e as vulnerabilidades dos sujeitos pesquisados, ver também o trabalho de Adriana Petryna (2009).
  • 2
    Segundo o autor, apenas dois hospitais, São Lucas, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul, e o Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Rio Grande do Sul possuíam comitês de ética em pesquisa atuantes. Mas estes já existiam antes da elaboração das normas. O primeiro, desde 1974 e o segundo, desde 1988 (GOLDIN, 2006, p. 23).
  • 3
    As práticas de "avaliação"/"auditoria" podem ser inseridas no processo que diversos estudos antropológicos vêm chamando de difusão das "culturas de auditoria", em que técnicas e valores da prestação de contas tornam-se princípios organizadores centrais no gerenciamento da conduta humana (POWER, 1994; 1997; STRATHERN, 1997; 2000). Tais dimensões implicam: a) novas formas de gestão técnico-administrativas: indicadores, sistemas padronizados de coleta e sistematização de informações, produção de bancos de dados informatizados, novas formas de planejamento e avaliação de ações, emergência de novas rotinas de trabalho; b) novas configurações morais e éticas: autorresponsabilização, auto-organização, cálculo e gerenciamento de si; c) e novas sensibilidades institucionais: valores da transparência, monitoramento interno, regulação operacional, práticas de verificação, etc.
  • 4
    É significativo, na página da Plataforma Brasil, o visível esforço de transparência de dados sobre o funcionamento do sistema CEP/CONEP. Entretanto, a isso se coaduna uma não explicitação das unidades de referência utilizadas na avaliação das variáveis utilizadas. A tabela mostra, por exemplo, o tempo médio de elaboração do primeiro parecer e o tempo médio do parecer final, mas não explicita quais as unidades de referência das informações apresentadas, o que realmente impede qualquer conhecimento sobre as variáveis destacadas. A precedência da forma parece-me aqui ser bastante evidente.
  • 5
    Fassin (2006) contrasta as realidades de pesquisa na França e na África do Sul, as quais são representativas, segundo ele, de culturas nacionais distintas no que diz respeito à ética nas Ciências Sociais: enquanto os cientistas sociais franceses parecem se colocar acima ou dão pouca atenção aos domínios éticos oficiais exteriores às suas disciplinas, considerando a ética - autodefinida, não escrita e não certificada - como um atributo incorporado à figura do antropólogo ou sociólogo, na África do Sul, a preocupação com a soberania nacional teria sido um grande incentivo para a preocupação com a regulamentação ética (FASSIN, 2006).
  • 6
    P. Schuch foi responsável pela elaboração do argumento principal, pela escrita de maior parte do corpo do texto e por revisões do artigo. C. Victora responsabilizou-se pela concepção original do artigo, pela introdução e histórico da regulamentação de ética no Brasil e revisões do artigo.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    July-Sep 2015

Histórico

  • Recebido
    02 Fev 2015
  • Aceito
    14 Abr 2015
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