Desafios para a gestão compartilhada do cuidado na relação entre cuidadores e profissionais de uma equipe do Serviço de Atenção Domiciliar

Challenges to the shared care management concept between caregivers and professionals of the Brazilian Home Care Service

Marina Simões Flório Ferreira Bertagnoli Matheus Issa Melchior Rafael Giffoni Monti Ricardo Akio Kimura Sobre os autores

Resumo

A Atenção Domiciliar (AD) promove desospitalização de usuários em condição clínica estável e humanização da atenção à saúde em contraposição à valorização exclusiva do saber médico; organizada pelo Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), coaduna-se ao Sistema Único de Saúde (SUS) e dá especial importância à participação ativa de usuários e cuidadores. Este artigo deriva de estudo que analisou efeitos da interface equipe SAD-cuidadores na gestão do processo de cuidado em município do interior paulista. Investigou-se a experiência de cuidadores e profissionais na parceria assistencial dedicada a usuários do serviço: foram entrevistados dez cuidadores e sete profissionais participaram de grupo focal. Análise de Conteúdo Temática foi utilizada para compreensão dos dados, permitindo identificar quatro categorias: hierarquização da relação de cuidado; efeito terapêutico da relação equipe-usuário; infantilização do usuário; e influência do gênero no cuidado. Considerações da equipe no grupo focal corroboram percepção dos cuidadores entrevistados, legitimando necessidade de estratégia para aproximação entre equipes e cuidadores. A gestão compartilhada do cuidado, modalidade que pretende promover retomada da autonomia e apropriação do processo de trabalho pelos profissionais, tende a diminuir a fragmentação e favorecer interdisciplinaridade e integração, promovendo ativamente condições para integrar saber de usuários e cuidadores no cuidado.

Palavras-chave:
gestão em saúde; integralidade em saúde; cuidadores

Abstract

Home Care (HC) promotes dehospitalization of users in a stable clinical condition and humanization of health care in opposition to the exclusive valorization of medical knowledge; organized by the Home Care Service (SAD), it is in line with the Unified Health System (SUS) and gives special importance to the active participation of users and caregivers. This article derives from a study that analyzed the effects of the SAD-caregivers interface on the management of the care process in a city in the interior of São Paulo. The experience of caregivers and professionals in the care partnership dedicated to service users was investigated: ten caregivers were interviewed, and seven professionals participated in a focus group. Thematic Content Analysis was used to understand the data, allowing to identify four categories: hierarchy of the care relationship; therapeutic effect of the team-user relationship; infantilization of the user; and gender influence on care. Considerations of the team in the focus group corroborate the perception of the interviewed caregivers, legitimizing the need for a strategy to bring teams and caregivers closer together. Shared care management, a modality that aims to promote the resumption of autonomy and appropriation of the work process by professionals, tends to reduce fragmentation and favor interdisciplinarity and integration, actively promoting conditions to integrate the knowledge of users and caregivers in care.

Keywords:
care management; health integration; caregivers

Atenção Domiciliar e cuidado integral

A incipiente organização da saúde pública brasileira até a década de 1970 esteve marcada pela concentração de aparato médico qualificado em instituições hospitalares, com consequentes dificuldades de acesso a atendimento especializado pela população que, sem alternativas, concentrava no espaço domiciliar as práticas de cuidado (SAVASSI; DIAS, 2006SAVASSI, L. C.; FREITAS DIAS, M. Visita domiciliar. Grupos de estudo em saúde da família. Belo Horizonte: AMMFC, 2006.). A crescente valorização do saber técnico em saúde levou, pouco a pouco, à institucionalização do hospital como espaço privilegiado para produção da assistência à saúde e oferta de cuidados aos enfermos. O enraizamento da lógica hospitalocêntrica e o advento da medicina científica fortaleceram o ideário da pessoa cuidada como “paciente”, com poucas oportunidades de manifestação de suas percepções e desejos quanto à própria condição de saúde e submetido à lógica e às regras impostas pelo saber médico.

Nessa perspectiva, o paciente passou a ser percebido como alguém destituído de qualquer elemento de valor que pudesse contribuir positivamente para a composição de seu “tratamento”, sendo por vezes definido como empecilho ao correto diagnóstico. Crenças, modos de vida, temperamento e demais características pessoais passaram a ser considerados obstáculos para o devido acesso aos objetos do saber médico: órgãos, tecidos e doença (CAMARGO JR., 1992CAMARGO JR., K. R. (Ir)racionalidade Médica: Os Paradoxos da Clínica. Physis: Revista de Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 2, n. 1, p. 203-230, 1992.). O médico, detentor da capacidade de olhar “além do indivíduo” passou a ser aquele que, embasado pelo seu saber-poder, estava em posição de restaurar a saúde do paciente, missão que o cuidado executado no domicílio havia sido incapaz de realizar. Pouco a pouco, o domicílio deixou de ser um possível local de cuidado e a família perdeu poder no processo decisório do tratamento (BRANT; MINAYO, 2004BRANT, L. C.; MINAYO, C. G. A transformação do sofrimento em adoecimento: do nascimento da clínica a psicodinâmica do trabalho. Ciência & Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 9, n. 1, 213-223, 2004.).

A lógica de produção de saúde proposta pelo Sistema Único de Saúde (SUS) inclui a perspectiva de compartilhamento entre profissionais e usuários na produção de cuidado, de forma que o aparato técnico não assuma papel hegemônico. A democratização do atendimento em saúde, o incentivo à participação popular e a defesa do setor público estão entre os fundamentos do SUS, que se opõe à lógica de cuidado médico-centrada, vigente até então e propõe, em sua formalização (Lei n° 8080/90):

[...] universalidade de acesso aos serviços de saúde em todos os níveis de assistência; [...] integralidade de assistência, entendida como conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema; [...] preservação da autonomia das pessoas na defesa de sua integridade física e moral; [...] igualdade da assistência à saúde, sem preconceitos ou privilégios de qualquer espécie; [...] direito à informação, às pessoas assistidas, sobre sua saúde; [...] participação da comunidade [...]” (BRASIL, 1990).

A participação popular e o controle social, somados à perspectiva da saúde enquanto direito humano fundamental, sugerem que tecnologias e recursos assistenciais mais impregnados pela técnica não devem se sobrepor às habilidades relacionais e de cuidado precisando compor, ao invés disso, relação colaborativa pautada nas formas de atuar entre sujeitos comprometidos com a produção de um processo de cuidado mais amplo (MERHY; FRANCO, 2013______. Trabalho, produção do cuidado e subjetividade em saúde. Textos Reunidos. São Paulo: Hucitec, 2013.). Essa concepção tem papel importante no que compete à forma democrática de organização e gestão do SUS, que busca integração das vontades e necessidades de usuários e trabalhadores da saúde.

Nesse cenário, de busca por maior compartilhamento do cuidado e da gestão, é instituída a Rede de Atenção à Saúde (RAS), estruturada com base na articulação entre diferentes equipamentos de saúde, com diferentes densidades tecnológicas e que tem como objetivo ampliar a integração dos recursos assistenciais buscando superar a fragmentação assistencial para, dessa forma, garantir a integralidade do cuidado (BRASIL, 2010).

A necessidade de integração entre serviços é especialmente importante em estratégias que dependem da interação de diferentes competências e saberes, como no Serviço de Atenção Domiciliar (SAD). Ponto de atenção vinculado à Rede de Urgência e Emergência (RUE), o SAD atua na interface entre a atenção hospitalar e especializada e a Atenção Básica (AB) estando, portanto, sob influência também das diretrizes da AB. Cabe informar que a RUE atua de modo a acolher de forma justa e adequada as demandas dos usuários em todos os pontos do serviço de saúde (BRASIL, 2011).

Neste contexto de interface e estreita inter-relação, o SAD atua a partir da ação de Equipes Multiprofissionais de Atenção Domiciliar (EMAD) e Equipes Multiprofissionais de Apoio (EMAP), responsáveis pelo cuidado direto à população, oferecendo serviço complementar e substitutivo à internação hospitalar, de modo a otimizar recursos financeiros e estruturais, evitar hospitalizações desnecessárias mantendo, sempre que possível, o usuário em ambiente domiciliar para diminuir riscos de contaminação e comorbidades em ambiente hospitalar (BRASIL, 2016).

Apoiada nas relações estabelecidas entre usuário, família, cuidadores e equipe multiprofissional de saúde, o SAD realiza suas atividades majoritariamente no contexto domiciliar, atuando em parceria com o cuidador e executando ações de promoção à saúde, prevenção e tratamento de doenças e reabilitação. Em contraposição à lógica do modelo hegemônico, médico-centrado e hospitalocêntrico, é dada especial importância à participação ativa dos usuários e seus cuidadores, entendendo que esta parceria pode operar no sentido de diminuir ou até eliminar fatores que colocam em risco a saúde dos usuários (LACERDA; OLINISKI; GIACOMOZZI, 2004LACERDA, M. R.; OLINISKI, S. R.; GIACOMOZZI, C. M. Familiares cuidadores comparando a internação domiciliar e a hospitalar. Família, Saúde e Desenvolvimento. Curitiba, v. 6, n. 2, p. 110-118, 2004.).

Importa definir que são consideradas cuidadores as pessoas que, familiares ou não dos usuários seguidos pelo SAD, se responsabilizam diretamente por seus cuidados diários e regulares. Na AD, pressupõe-se a participação ativa desses personagens no processo de assistência, o que se coaduna à proposta de que a promoção do cuidado seja pactuada de forma coletiva entre equipe de saúde, cuidador e usuário, de modo que os saberes sejam democratizados na relação, promovendo estreito vínculo entre eles e atuação conjunta para o cuidado, com confiança mútua e suporte ativo dos profissionais (BRASIL, 2012).

As práticas de AD estão organizadas a partir da compreensão de que o ser humano está imerso em um contexto social e cultural, com liberdade de escolher os rumos que quer tomar. A partir da escuta qualificada, deve-se reconhecer a legitimidade e a singular necessidade de cada demanda, promovendo a inclusão de usuário e cuidador por meio de acordos formados entre eles e os profissionais, buscando sempre vínculo de confiança com as pessoas seguidas pelo serviço.

É possível afirmar, ainda, que a AD objetiva promover a humanização do cuidado com valorização da participação ativa da família e do usuário no processo de planejamento, organização, implantação e controle dos cuidados necessários. Isso demanda das equipes de saúde escuta qualificada para identificar demandas e captar as necessidades do usuário, muitas vezes ocultas pela "tradicional linguagem da doença" (BRITO et al., 2013BRITO, M. J. M. et al. Atenção domiciliar na estruturação da rede de atenção à saúde: trilhando os caminhos da integralidade. Esc Anna Nery, v. 17, n. 4, p. 603-10, 2013.).

A escuta, componente estruturante de relações de cuidado orientadas pelo vínculo entre profissionais e usuários, permite identificar demandas e necessidades que normalmente não são detectadas em serviços pautados exclusivamente pelo saber técnico (MIELKE; OLSCHOWKSKY, 2011MIELKE, F. B.; OLSCHOWKSKY, A. Ações de saúde mental na estratégia da saúde da família e as tecnologias em saúde. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem. Rio de Janeiro, v. 15, n. 4, 762-768, 2011.). Considerando que nenhum serviço dispõe da totalidade de recursos e competências técnicas para sanar as demandas do indivíduo, a AD destaca-se como campo de atuação que pode ajudar profissionais da Atenção Básica a desenvolver análise ampliada das necessidades dos usuários com consideração dos aspectos contextuais e ambientais. Essa potência torna a AD importante ferramenta para manutenção de um dos princípios doutrinários do SUS, a integralidade, num cenário ainda marcado por práticas fragmentadas de cuidado.

A AD promove equidade e universalidade, oferecendo atendimento a famílias que dificilmente teriam acesso a serviços de saúde pela dificuldade de locomoção e complexidade do estado clínico do paciente, sendo marginalizadas no que diz respeito ao acesso aos equipamentos de saúde (BRITO et al., 2013BRITO, M. J. M. et al. Atenção domiciliar na estruturação da rede de atenção à saúde: trilhando os caminhos da integralidade. Esc Anna Nery, v. 17, n. 4, p. 603-10, 2013.).

Além disso, o fortalecimento da AD pode ser compreendido como tentativa de resposta a uma ambivalência do SUS, que construiu seu objeto e instrumentos a partir do coletivo em detrimento da especificidade que cada domicílio abriga (CECÍLIO, 2011CECÍLIO, L. C. O. Apontamentos teórico-conceituais sobre processos avaliativos considerando as múltiplas dimensões da gestão do cuidado em saúde. Interface - Comunicação, Saúde, Educação. São Paulo, v. 15, n. 37, p. 589-599, 2011.), gerando um olhar mais técnico e menos dialógico no processo de cuidado. Nessa perspectiva, a atuação dos profissionais em contextos individualizados do cuidado demanda ressignificação, por parte dos profissionais, sobre sua forma de trabalhar, o que pode evidenciar a tensão entre aspectos da lógica técnico-instrumental na condução dos projetos terapêuticos e uma outra proposta, mais acolhedora e atenta ao que informam os usuários e seus familiares e/ou cuidadores (SILVA et al., 2017SILVA, K. L. et al. Por que é melhor em casa? A percepção de usuários e cuidadores da Atenção Domiciliar. Cogitare Enfermagem. Curitiba, v. 22, n. 4, 2017.).

Outra tensão que atravessa o trabalho da AD na interação com usuários e seus familiares e/ou cuidadores advém do encontro, nem sempre fácil, entre os saberes técnico-científicos da equipe e o saber não-técnico do cuidador e da família. Nessa aproximação, capacidade dialógica e habilidade de pactuação exercitadas pela equipe têm, em tese, potencial para aumentar a capacidade de cuidado no contexto do paciente e promover vínculos (CECÍLIO, 2011CECÍLIO, L. C. O. Apontamentos teórico-conceituais sobre processos avaliativos considerando as múltiplas dimensões da gestão do cuidado em saúde. Interface - Comunicação, Saúde, Educação. São Paulo, v. 15, n. 37, p. 589-599, 2011.). Por outro lado, quando há desvalorização da voz da família e imposição de plano terapêutico embasado pelo saber estritamente técnico, os fluxos relacionais diminuem a potência do cuidado na família, podendo dificultar o processo de assistência de modo amplo (FRANCO; MERHY, 2008FRANCO, T. B.; MERHY, E. E. Atenção domiciliar na saúde suplementar: dispositivo da reestruturação produtiva. Cien Saúde Colet. Rio de Janeiro, v. 13, n. 5, p. 1511-1520, 2008.).

Exemplo de como relações de cuidado podem ser conflitantes entre equipe de AD e usuário pode ser identificado no relato de Carvalho, Feuerwerker e Merhy (2007CARVALHO, L. C.; FEUERWERKER, L. C. M.; MERHY, E. E. Disputas en torno a los planes de cuidado en la internación domiciliaria: una reflexión necesaria. Salud colectiva. Buenos Aires, v. 3, n. 3, p. 259-269, 2007.), em que os planos de cuidado da família a respeito de um membro que fazia uso de equipamentos de ventilação diferiam dos planos propostos pela equipe, fazendo com que houvesse descontentamento por parte dos profissionais que entendiam que o paciente devia estar todo o tempo vinculado aos equipamentos. Em análise sobre esse relato, os autores destacam os efeitos que a diferença de perspectivas segundo as quais cada grupo analisava a situação pôde produzir: enquanto os profissionais apoiavam-se em uma perspectiva técnico-científica e focada na doença, a cuidadora exercia sua função como mãe, focada na qualidade de vida da criança (CARVALHO, FEUERWERKER; MERHY, 2007CARVALHO, L. C.; FEUERWERKER, L. C. M.; MERHY, E. E. Disputas en torno a los planes de cuidado en la internación domiciliaria: una reflexión necesaria. Salud colectiva. Buenos Aires, v. 3, n. 3, p. 259-269, 2007.).

O exemplo permite identificar que o trabalho da equipe, se norteado primordialmente pela técnica e desejo de identificar possíveis desdobramentos da enfermidade, pode dificultar a escuta da demanda da cuidadora e do usuário, reduzindo o caráter relacional do cuidado e, consequentemente, a plasticidade das intervenções. Distintas perspectivas de como o plano de cuidado deve ser executado geram disputas entre cuidador e equipe, mas não necessariamente conflito, sobretudo quando existe na equipe conhecimento que permita compreender e respeitar as referências em que se apoia a família. A partir disso, entende-se a importância da boa relação entre profissionais, cuidadores e usuários no contexto da AD, para que a estratégia tenha efeito e resulte efetivamente em produção de cuidado.

Tomando como orientador ideal o modelo de gestão compartilhada (CAMPOS, 1998CAMPOS, G. W. S. O anti-Taylor: sobre a invenção de um método para co-governar instituições de saúde produzindo liberdade e compromisso. Cadernos de Saúde Pública. Rio de Janeiro, v. 14, n. 4, p. 863-970, 1998.), estratégia de governança na qual atores que ocupam funções de maior hierarquia não assumem responsabilidade exclusiva pela tomada de decisão, é possível promover a atuação dessas equipes de saúde de modo a permitir pactuações entre gestores, profissionais e usuários que contribuam para a conformação de um plano de trabalho orientado por projeto de cuidado construído coletivamente e marcado por alto grau de envolvimento e compromisso dos atores que o reconhecem e legitimam.

Apoiado nestas questões, no ano de 2017 foi realizado estudo de caso qualitativo e exploratório que contou com a participação de cuidadores domiciliares de usuários seguidos por uma equipe multidisciplinar de atenção domiciliar (EMAD) vinculada ao SAD de um município de médio porte no interior do Estado de São Paulo, além de profissionais dessa mesma equipe de AD.

O objetivo do estudo foi analisar a interface equipe-cuidadores e os efeitos desta relação no cuidado ofertado a usuários seguidos pelo serviço, considerando experiência anterior de observação da rotina do serviço ao longo de estágio profissionalizante, em que se destacaram dificuldades de articulação e comunicação entre os profissionais e cuidadores/familiares dos pacientes. Dados de entrevistas semiestruturadas realizadas com os cuidadores e relatos dos profissionais, produzidos em grupo focal, permitiram identificar estratégias empregadas no planejamento e gestão do processo de cuidado dos usuários, destacando-se: escuta qualificada, capacidade dialógica, habilidades de pactuação e competência para elaboração e execução de projeto terapêutico singular (PTS).

Participantes e estratégias para desenvolvimento do estudo

Participaram do estudo dez cuidadores de usuários acompanhados pela equipe de AD, além de sete profissionais do serviço: uma fisioterapeuta, coordenadora do serviço; uma médica; duas enfermeiras; e três técnicas de enfermagem.

Para ambos os grupos de participantes, os critérios de inclusão adotados no estudo foram: ser maior de 18 anos de idade, sendo que para os profissionais era necessário atuar no SAD há no mínimo um ano, exercendo função que os colocasse em contato direto com usuários do serviço e seus cuidadores. No caso da coordenadora do serviço, indicou-se a necessidade de que ela exercesse a função de gestão há pelo menos seis meses, o que a habilitava a responder minimamente sobre o funcionamento do serviço e seus limites financeiros e estruturais.

O critério de seleção aplicado aos cuidadores era sua vivência como responsáveis diretos pela assistência a usuários atendidos pela equipe de AD, devendo acompanhar a rotina de cuidados. Todos foram identificados durante visitas domiciliares realizadas pelos pesquisadores juntamente com a equipe do SAD, tendo sido indicados pelos próprios profissionais, que certificavam aos pesquisadores a participação ativa dessas pessoas na função de cuidado.

Os profissionais foram abordados em seu local de trabalho pelos pesquisadores, que fizeram descrição verbal e sucinta das características do estudo; os cuidadores foram convidados durante visitas domiciliares, em ação conjunta, realizada pelos pesquisadores e profissional do SAD que já participava do processo de cuidado ao usuário e que tinha contato anterior com seu(s) cuidador(es). Para evitar constrangimento aos cuidadores, os pesquisadores acompanharam ao menos uma visita domiciliar ao usuário antes de realizar o convite para participação no estudo.

O estudo foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa com seres humanos e os profissionais e cuidadores interessados em participar receberam o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, parte integrante de um projeto de pesquisa realizado de acordo com as determinações da Resolução CONEP nº 466/2012.

A coleta de dados foi desenvolvida em duas etapas: os cuidadores dos usuários foram entrevistados individualmente, explorando-se a vivência destas pessoas na função de cuidado, incluindo-se desde levantamento das atividades rotineiras executadas na atenção ao usuário até a avaliação da qualidade da relação e da comunicação com os profissionais do SAD. Os profissionais participaram de grupo focal em que se discutiram questões sobre formas de planejamento e execução do cuidado dispensado aos usuários, incluindo-se participação de outras pessoas (profissionais e familiares dos usuários) nesse processo.

Os dados foram analisados com base na metodologia proposta por Bardin (1977BARDIN, L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições, 1977.), a Análise de Conteúdo. A estratégia de análise escolhida favorece o conteúdo produzido pelos participantes (fala) como base para identificação dos sentidos, possibilitando inferência de conhecimentos sobre o relato de experiência dos participantes, categorizando-os e agrupando-os através da congruência encontrada na análise realizada a partir das transcrições das entrevistas.

Optou-se pela modalidade Temática da Análise de Conteúdo, na qual são identificados temas, ou unidades possuidoras de significado, que se repetem ao longo da mensagem. O material analisado foi submetido à leitura flutuante, permitindo que os pesquisadores se aproximassem do material estudado, apreendendo e organizando os conteúdos presentes nas falas dos participantes; na segunda fase, foi realizada seleção de trechos mais relevantes, capazes de caracterizar os conteúdos, definidos neste estudo como “temas” abordados pelos participantes em sua fala; por fim, foi realizado processo de categorização, na qual os pesquisadores reuniram trechos destacados de acordo com a proximidade ou semelhança entre si em enunciados elaborados a partir dessa reunião, destacando estas características como elemento relevante para compreensão da situação estudada (CAMPOS, 2004CAMPOS, C. J. G. Método de Análise de Conteúdo: ferramenta para a análise de dados qualitativos no campo da saúde. Revista Brasileira de Enfermagem. Brasília, v. 57, n. 5, p. 611-614, 2004.).

Os temas categorizados foram, então, analisados e discutidos com base em proposições de autores do campo da Saúde Coletiva.

Uma compreensão possível sobre as experiências de cuidadores e profissionais

A partir das transcrições das entrevistas feitas com cuidadores, realizou-se seleção de temas e categorização dos conteúdos obtidos, permitindo a construção de quatro categorias: 1) hierarquização da relação de cuidado; 2) efeito terapêutico da relação entre equipe e usuário do serviço; 3) infantilização do usuário; 4) influência do gênero na função de cuidado. Utilizaram-se também dados de grupo focal realizado com profissionais da equipe.

A primeira categoria construída, “hierarquização da relação de cuidado”, diz respeito à dificuldade dos cuidadores em expor suas opiniões a respeito de melhorias que poderiam ser realizadas no atendimento prestado pela equipe aos usuários. Identificou-se que o principal impedimento encontrado para que isso aparecesse é a crença de que, por não terem o mesmo saber técnico que a equipe do SAD possui, não estão autorizados a se utilizar da experiência acumulada como cuidadores para agregar conhecimento ao plano de cuidado do paciente:

Não, eu acho que eles são profissionais né, eles sabem mais do que eu, porque eles estão cuidando, [...] eles se reúnem lá entre eles os profissionais [...] ao meu ver eles são bem capacitados, então eu não tenho que dar a minha opinião, só se eles me pedirem né, caso contrário eu tenho que ficar é quieta [...]. (Entrevistada B.)

O trecho ilustra como o estabelecimento de relações de poder, intencionais ou não, entre os atores do processo de cuidado pode ser prejudicial para a execução da gestão compartilhada do cuidado. O fluxo de informações, que poderia ser incorporado ao projeto terapêutico para auxiliar na melhora da condição de vida da pessoa cuidada, torna-se restrito e orientado pelos conhecimentos que partem da equipe. Impedimentos estruturais, como o limite de tempo entre cada visita, acabam determinando perda do contato com peculiaridades de cada situação de cuidado que só alguém como o cuidador, presente na rotina do usuário diariamente, pode perceber. Assim, perde-se também dimensão privilegiada diante da condição da pessoa cuidada.

Levando-se em conta a posição que o cuidador ocupa na relação de cuidado, com relevante papel tanto no que tange ao cuidado operacional quanto no processo de compreensão da singularidade do usuário, pode-se afirmar que a exclusão de suas contribuições para o planejamento do processo de cuidado é extremamente danosa. A hierarquização gerada principalmente pelo distanciamento teórico entre profissionais e cuidadores pode fazer com que estes se sintam pouco relevantes para elaboração do plano de cuidado uma vez que, em sua visão, não estariam preparados para contribuir significativamente ante a “relevância” do saber técnico.

A segunda categoria construída foi denominada “efeito terapêutico da relação entre equipe e usuário do serviço”, e reúne relatos sobre benefícios das visitas domiciliares destacados pelos cuidadores: possibilidade de contato com pessoas diferentes daquelas habitualmente no círculo doméstico; contato com mundo externo à residência, principalmente com a equipe que preza pela relação com o paciente e é altamente valorizada pelos cuidadores:

Ah, ela gosta muito, né, porque o pessoal vem, a pessoa que fica na cama muito tempo assim, até de uma visita que a pessoa faz e anima e conversa, a pessoa fica mais animada né, então é muito benefício, além do que eles podem fazer por ela né, que eles vêm aí, o que precisa eles fazem né, material, alguma coisa de serviço prestado, quando eles visitam eles são muito receptivos, chegam aí, conversam, animam a pessoa né, então é bom sim. (Entrevistado E.).

Destaca-se o potencial terapêutico da relação profissionais-usuários, com efetiva promoção de prática humanizada na produção de cuidado no contexto da AD. Importante considerar que a permanência do indivíduo em ambiente restrito (como o domicílio) por longos períodos de tempo pode produzir fragilização de vínculos sociais, vivência de lutos por perda da autonomia e, nesse contexto, as visitas domiciliares podem ser fonte de interação diferenciada, promovendo melhora na qualidade de vida de cuidadores e pessoas acamadas.

Em estudo realizado por Silva et al. (2017SILVA, K. L. et al. Por que é melhor em casa? A percepção de usuários e cuidadores da Atenção Domiciliar. Cogitare Enfermagem. Curitiba, v. 22, n. 4, 2017.) fica evidente o impacto positivo que a visita das equipes de AD exerce sobre usuários, seja na garantia da percepção de autonomia, na segurança ou na elevação da autoestima: auxílio na troca de fraldas, orientação do procedimento de ingestão ou aplicação de medicamento foram citados como eventos positivos por usuários e cuidadores, aumentando o vínculo com profissionais. Um conjunto de tecnologias leves, ou práticas relacionais desenvolvidas entre os diferentes sujeitos envolvidos nas ações de saúde e cuidado, sustenta o estabelecimento de vínculos e acolhimento das equipes, satisfazendo necessidades dos usuários quanto a questões como contato social, autonomia e autorrealização (MERHY; FRANCO, 2003MERHY, E. E.; FRANCO, T. B. Por uma Composição Técnica do Trabalho em Saúde centrada no campo relacional e nas tecnologias leves. Apontando mudanças para os modelos tecno- assistenciais. Saúde em debate. Rio de Janeiro, v. 27, n. 65, p. 316-326, 2003.).

Em contextos desta natureza, a proposta de Campos (1998CAMPOS, G. W. S. O anti-Taylor: sobre a invenção de um método para co-governar instituições de saúde produzindo liberdade e compromisso. Cadernos de Saúde Pública. Rio de Janeiro, v. 14, n. 4, p. 863-970, 1998.) pelo desenvolvimento de gestão que integre experiências de quem presta assistência pode ser ferramenta potente na confecção de plano de trabalho que incorpore estratégias para diluir barreiras impostas pela valorização do saber técnico, auxiliando também cuidadores quanto ao manejo e planejamento do cuidado oferecido.

Considerando a tarefa do cuidador como atividade complexa e de difícil execução, sugere-se que essas pessoas sejam amparadas tanto técnica quanto emocionalmente pelos profissionais de saúde responsáveis pelo acompanhamento. Compartilhar conhecimentos e orientações que ofereçam segurança ao cuidador, incluindo modos de manejo e indicação de comportamentos previsíveis entre pessoas em situações de saúde semelhantes, são ofertas que a equipe de saúde pode fazer (PEREIRA; MUNIZ, 2012PEREIRA, M. L.; MUNIZ, J. S. Tecendo Redes. Os planos de educação, cuidado e gestão na construção do SUS: a experiência de Volta Redonda (RJ). São Paulo: Hucitec, 2012.).

Pode-se considerar que a disponibilidade da equipe de saúde para inclusão de outros atores no planejamento do processo de cuidado é um indicador de qualidade assistencial (BAPTISTA, 2012BAPTISTA, B.O. et al. A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura. Rev. Gaúcha Enferm. Porto Alegre, v. 33, n. 1, p.147-156, 2012.). Equipes cujos membros participam ativamente da elaboração dos objetivos e forma de atuação no cuidado tendem a experimentar maior identificação com o trabalho, alcançando maior sucesso nas estratégias de orientação e aproximação com cuidadores e usuários e promovendo ações pautadas pela gestão compartilhada do cuidado.

Penedo, Gonçalo e Queluz (2019PENEDO, R. M.; GONÇALO, C. S.; QUELUZ, D. P. Gestão compartilhada: percepções de profissionais no contexto de Saúde da Família. Interface - Comunicação, Saúde, Educação. Botucatu, v. 23, 2019.) investigaram a compreensão que trabalhadores de uma Unidade de Saúde da Família (USF) possuíam sobre a temática da gestão compartilhada em estudo qualitativo, realizado com 25 trabalhadores de Piracicaba-SP. Os resultados indicam que os trabalhadores eram, majoritariamente, favoráveis à implantação da gestão compartilhada nas unidades por considerarem que ela promovia ambiente de trabalho melhor, com possibilidade de troca de saberes e experiências com toda a equipe, promovendo a construção de consensos que, sem limitar a compreensão a um único modo de atuação, promove aprendizado conjunto.

Entende-se que as singularidades de cada indivíduo são ponto de destaque para adequado planejamento do processo de cuidado ofertado ao usuário, considerando inclusive seu histórico de cuidados e passagem por outros serviços de saúde. A integração entre os diferentes equipamentos da saúde se torna importante para cumprimento da continuidade do cuidado, promovendo efetivamente a integralidade (BRASIL, 2012). Ante a possibilidade contínua de rápida alteração do quadro clínico dos usuários seguidos pelas equipes de AD, é imprescindível que profissionais e cuidadores compartilhem planos de cuidado entre si, mas também com os demais serviços de saúde para garantir cuidado compartilhado e melhor estabelecimento de vínculos (OLIVEIRA, 2016OLIVEIRA, C. C. Para compreender o sofrimento humano. Rev. Bioét. Brasília, v. 24, n. 2, p. 225-234, 2016.).

Ainda considerando aspectos relacionados à perda de autonomia do paciente, identificam-se, em entrevistas deste estudo, trechos que indicam tendência a “infantilização do usuário” pelos cuidadores, reunidos na terceira categoria de análise. Os trechos descrevem que, em consequência das restrições provocadas pela patologia instalada, cuidadores tendem a se referir ao usuário como se estivessem falando de uma criança, desconsiderando a idade cronológica desses indivíduos, normalmente adultos ou idosos:

Eu cuido dele como se ele fosse meu bebê né, tipo, ele é a mesma coisa que meu bebê pra mim, ele não sabe falar, não consegue fazer nada sozinho, então eu cuido dele como se ele fosse meu bebê (Entrevistado C).

Nesta categoria, destaca-se a hierarquização das relações existentes entre os participantes do processo de cuidado, com marcada desvalorização e silenciamento do usuário. Potencialmente prejudicial, a tendência de cuidadores em infantilizar usuários cuidados em domicílio pode produzir efeito de ruptura com a história pregressa da pessoa cuidada, restringindo-a a papel exclusivo como “doente”, com importante incremento da sensação de perda de autonomia (OLIVEIRA, 2016OLIVEIRA, C. C. Para compreender o sofrimento humano. Rev. Bioét. Brasília, v. 24, n. 2, p. 225-234, 2016.).

A partir do fenômeno notado, a proposta de cogestão e sua perspectiva de gerir os planos de trabalho de forma compartilhada pode auxiliar na pactuação de estratégias entre equipe e cuidadores para diminuir crenças de inferioridade e aumentar o fluxo de informações relevantes ao tratamento, que pode ganhar novas dimensões, permitindo expandir tal abordagem para a intervenção na relação estabelecida também entre usuários e cuidadores e entre eles e os profissionais (CAMPOS, 1998CAMPOS, G. W. S. O anti-Taylor: sobre a invenção de um método para co-governar instituições de saúde produzindo liberdade e compromisso. Cadernos de Saúde Pública. Rio de Janeiro, v. 14, n. 4, p. 863-970, 1998.). Desse modo, usuários, profissionais e cuidadores beneficiam-se potencialmente de um plano de cuidado integrado e comprometido em promover melhor qualidade de vida e cuidado prestado ao mesmo tempo, situando todos como responsáveis pela consecução do mesmo. Sugestão já implantada pela equipe de AD seguida neste estudo, as oficinas de cuidadores são atividades de integração que favorecem valorização da troca de experiências entre equipe e cuidadores.

A cogestão pode ser vista como estratégia de valorização dos trabalhadores, permitindo que atuem na gestão do trabalho, mas também como ferramenta para ampliação do acesso de cuidadores e usuários ao planejamento e desenvolvimento do processo de cuidado; podem surgir, deste processo, equipes multidisciplinares capazes de ampliar a atenção e oferta de cuidados (SKAMVETSAKIS, 2006SKAMVETSAKIS, A. Gestão compartilhada e humanização em saúde do trabalhador. Boletim da Saúde. Porto Alegre, v. 20, n. 2, p. 157-165, 2006.).

A quarta categoria construída no estudo foi denominada “influência do gênero na função de cuidado” e diz respeito à característica observada durante as entrevistas: nove dos dez cuidadores entrevistados eram mulheres, dividindo-se entre pessoas contratadas especificamente para a atividade de cuidado e familiares que assumiram a função (BAPTISTA, 2012BAPTISTA, B.O. et al. A sobrecarga do familiar cuidador no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa da literatura. Rev. Gaúcha Enferm. Porto Alegre, v. 33, n. 1, p.147-156, 2012.). Todos os cuidadores apresentavam sobrecarga de atividades, exercendo além das funções de cuidado outras atividades domésticas como cuidar da casa e cozinhar para a pessoa acamada, além de higienizá-la. Tarefas extras acabam tornando a rotina dos cuidadores exaustiva, prejudicando a saúde destes indivíduos. Ainda que esta característica tenha sido identificada entre os participantes do estudo, não é possível generalizar considerações referentes a ela com base nos dados reunidos, o que evidencia a necessidade de investigação mais ampla a respeito do tema.

De modo concomitante à execução das entrevistas com cuidadores, foi realizado grupo focal com profissionais do SAD; o objetivo foi verificar a adequação dos processos de trabalho da equipe às normas ministeriais propostas para a AD, além de promover espaço de discussão entre os profissionais acerca da relação com os cuidadores com quem se relacionam. Participaram do grupo sete pessoas com formação e níveis profissionais diversos: enfermeiras, técnicas de enfermagem, médica e fisioterapeuta.

Foram tratados assuntos como planejamento das ações que são efetuadas e a relação que estabelecem com usuários do serviço. Pelos relatos, pode-se compreender que o planejamento é realizado de forma integrada entre profissionais em reunião semanal para discussão de casos e reformulação do plano terapêutico singular (PTS). Todos os casos têm um profissional responsável por planejar o que será discutido em reunião com toda equipe e, quando necessário, com outros equipamentos da rede, levando em consideração informações de saúde e sociais. Também foram colocadas pela equipe como essencial a participação da família e a corresponsabilização do cuidador pelo processo de cuidado, isto é, a equipe toma as decisões em conjunto com ele, sendo um participante ativo no processo de cuidado da pessoa acamada, em conformidade com o que se propõe nos princípios e diretrizes que organizam o SUS.

A análise das falas dos profissionais no grupo permite identificar, tal como na fala dos cuidadores entrevistados, relação de poder e assimetria que, ainda que não intencionalmente imposta pela equipe, produz efeitos negativos para a relação e para o processo de cuidado. Na avaliação da equipe, há fragilidades na integração dos cuidadores ao processo de produção de cuidado, havendo manifestação de desejo de que esses atores estejam subordinados a um papel específico, orientado por regras estabelecidas pela equipe de saúde por vezes de modo imperativo.

A garantia da adequação dos cuidadores à prescrição da equipe é assegurada algumas vezes pela imposição deliberada de procedimentos e condutas, muitas vezes com certa intimidação aos cuidadores que, assim, são consagrados à posição de inferioridade. Durante o grupo, quando perguntados sobre “como a equipe planeja o atendimento aos usuários acompanhados pelo SAD?”, os profissionais descreveram seu planejamento sem citar a figura do cuidador em um primeiro momento; de fato, só houve referência à participação dos cuidadores quando os pesquisadores delimitaram, de forma explícita, que gostariam de saber quais pessoas, que não profissionais, participavam do planejamento das ações dirigidas aos usuários do serviço.

O papel assumido pelos cuidadores seria, para a equipe, equivalente ao de “olhos”, cabendo-lhe a responsabilidade por repassar informações relevantes para a equipe:

Ah, o cuidador acho que é o que mais traz para gente porque ele está ali o tempo todo com o paciente então ele sabe como ele ficou, sabe quantas vezes ele teve que aspirar, quantas vezes trocou a fralda, então ele traz tudo aquilo que a gente não vê, assim se ele estivesse internado em um hospital tem enfermagem 24 horas (Entrevistado D).

A percepção de que o cuidador deve fazer parte da elaboração das ações citadas também aparece nos relatos dos profissionais:

[...] a família muitas vezes, a gente faz reunião de família aqui, quando tem uma situação que está divergente entre a equipe e a família ou principal cuidador por exemplo, eles vêm aqui, ou a gente vai até a casa e a gente discute, tenta entrar em um senso comum como vai conduzir o caso (Entrevistado B).

Isso mostra que existe preocupação da equipe em integrar o cuidador na formulação do projeto de cuidado, uma vez que ela entende que existem consequências negativas por sua exclusão, mas também há dificuldade em concretizar essa inclusão.

Vale considerar que a preocupação manifesta pela equipe parece mais relacionada à necessidade de garantir a explicação de pontos a serem seguidos pelos cuidadores do que como um momento de escuta legítima de suas necessidades e opiniões a respeito do processo de cuidado. Ainda que haja entendimento da equipe orientado pela percepção de efetiva inclusão do cuidador no processo, exemplificado pela ação de chamá-los para reuniões com a equipe quando necessário e, ainda, quando as opiniões dos cuidadores quanto ao caso são consideradas pela equipe, persiste entre cuidadores a percepção de relação muito mais hierarquizada se comparada à avaliação feita pelos profissionais.

Possibilidades de apoio para a integração do processo de cuidado

A análise dos dados reunidos neste estudo permitiu concluir que, mesmo em uma equipe alinhada aos princípios e diretrizes traçados pelos documentos ministeriais que embasam as políticas do SUS, o processo de trabalho ainda se encontra atravessado por particularidades da população atendida e pelo seu modo de entendimento em função das relações de poder, como no caso da dificuldade de comunicação estabelecida entre profissionais e cuidadores em função da hierarquia condicionada pela hegemonia do saber técnico.

O estudo identificou fatores que interferem potencialmente no sucesso da estratégia de AD, o que permite, considerando os principais desafios enfrentados pelas equipes do SAD, desenvolver estratégias de intervenção direcionadas para a qualificação relacional das práticas nesse serviço, complementando a excelência técnica já instalada.

Podem ser sugeridas intervenções desenvolvidas a partir de plano de gestão compartilhada, com promoção da participação ativa de cuidadores e usuários, e possível redução de efeitos negativos da hierarquização das relações entre eles e os profissionais. Espera-se diminuir o impacto das relações de poder, com valorização da autonomia e incremento da segurança emocional dos indivíduos envolvidos no processo.

O estabelecimento de vínculos positivos entre a equipe de AD, cuidadores e usuários pode ser promovido com o apoio de processos de gestão compartilhada, capazes de facilitar a identificação de objetivos comuns entre eles e desenvolver um sentido de coletividade que organiza e dá coerência às atividades de cuidado desenvolvidas. Essa estratégia favorece o comprometimento com o processo, em oposição à simples obediência característica de práticas verticais de gestão, possibilitando o estabelecimento de relação horizontal entre profissionais e cuidadores, com livre expressão e respeito às opiniões (HOFFMANN; KOIMAN, 2013HOFFMANN, L. M. A.; KOIFMAN, L. O olhar supervisivo na perspectiva de ativação de processos de mudança. Physis Revista de Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 23, n. 2, p. 573- 587, 2013.).

No contexto estudado, identifica-se hierarquização, que resulta da imposição do saber técnico sobre o saber não técnico, tal como observado em processos tradicionais de gestão. Campos (2000______. Um método para análise e co-gestão de coletivos. São Paulo: Hucitec, 2000.) propõe o Método Paideia como tática para superação desse modelo tradicional, chamando atenção para recursos da estratégia denominada Apoio Institucional. Cabe ao apoiador institucional contribuir para construção de espaços democráticos em que a desconstrução da hierarquização possa se efetivar. Ainda que estudos atestem os benefícios e avanços promovidos pelo exercício de práticas de gestão inovadoras e democráticas em serviços de saúde (CARDOSO; OLIVEIRA; FURLAN, 2016OLIVEIRA, C. C. Para compreender o sofrimento humano. Rev. Bioét. Brasília, v. 24, n. 2, p. 225-234, 2016.), Fernandes e Figueiredo (2015FERNANDES, J. A.; FIGUEIREDO, M. D. Apoio institucional e cogestão: uma reflexão sobre o trabalho dos apoiadores do SUS Campinas. Physis Revista de Saúde Coletiva. Rio de Janeiro, v. 25, n. 1, p. 287-306, 2015.) alertam para a falta de uma política consistente, que preveja e promova a capacitação dos profissionais de saúde para exercício desta função.

Quanto aos dados que indicam influência do gênero na função dos cuidadores, o presente estudo não foi capaz de avaliá-la de forma adequada, em função do contexto restrito de desenvolvimento da pesquisa, composto por uma amostra pequena de participantes, todos residentes em um único município, que não pode ser rigorosamente considerada representativa do contexto nacional. Há que se considerar, contudo, que este pode ser indicativo importante de que as relações de gênero podem influenciar a relação cuidador-equipe, explicitando a necessidade de mais estudos que abordem o tema.

Com base nas informações coletadas e nas análises realizadas, os pesquisadores propuseram a construção e execução de uma estratégia interventiva, em grupo, cuja finalidade é promover a reflexão sobre processo de trabalho no SAD, explorando especificamente: como se dá a gestão do processo de cuidado dos usuários na relação entre equipe e cuidadores, analisando eventuais estratégias que possam ser implementadas no sentido de qualificar este trabalho e garantir espaço para a participação dos usuários ou de seus representantes. Esta estratégia, proposta como parte das atividades de um estágio profissionalizante, teve início cerca de três meses após o término da coleta de dados.

Pode-se concluir que a AD é importante equipamento na defesa e promoção de cuidado horizontalizado, podendo haver compartilhamento de conhecimentos em uma relação menos hierarquizada e menos pautada nos valores e saberes técnicos, com espaço e valorização da experiência de usuários e sobretudo cuidadores; a autonomia e conhecimento, tanto de cuidadores como de usuários, devem ser consideradas pelos profissionais das equipes de AD, o que promoverá a construção de indivíduos mais seguros, autônomos e autorrealizados, produzindo relações afetivas com bons vínculos entre os atores do processo.11 M. S. F. F. Bertagnoli: concepção, delineamento, redação e revisão crítica do artigo. M. I. Melchior e R. G. Monti: redação e revisão crítica do artigo. R. A. Kimura: concepção, delineamento e revisão crítica do artigo.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    15 Nov 2021
  • Data do Fascículo
    2021

Histórico

  • Recebido
    30 Out 2019
  • Aceito
    12 Jan 2020
  • Revisado
    22 Mar 2021
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