Necesidad de un nuevo enfoque en la atención integral a los pacientes con trastorno mental grave treinta años después de la reforma psiquiátrica

The Need of a New Integral Approach to Patient Care with Severe Mental Disorder Thirty Years after the Psychiatric Reform

Agustín Madoz-Gúrpide Juan Carlos Ballesteros Martín Mónica Leira Sanmartín Ernesto García Yagüe Acerca de los autores

RESUMEN

Han pasado más de 30 años desde el inicio de los procesos de reforma psiquiátrica, periodo además de importantes e intensos cambios sociales, científicos y culturales que afectan de manera directa a la enfermedad mental grave y a su manejo. Las mejoras del tratamiento farmacológico, un nuevo modelo de relación médico-paciente, el empoderamiento del paciente como elemento clave y la lucha contra el estigma social de la enfermedad, los cambios en la gestión de los recursos, el incremento de la carga que suponen los pacientes con patología menor en los centros de salud mental, las mejoras en el trabajo en equipo y en la coordinación de los recursos implicados… son algunas de las modificaciones importantes que condicionan el escenario de la atención en salud mental comunitaria. Se nos antoja, por tanto, como un buen momento para revisar el estado de los programas de gestión del trastorno mental grave en el adulto y de los centros de salud mental, y plantear dos cuestiones sencillas a la par que relevantes: dónde estamos y hacia dónde nos dirigimos.

Palabras clave:
Salud Mental; Servicios Comunitarios de Salud Mental; Empoderamiento; Gestión Clínica; Reforma de la Atención de Salud; Psiquiatría comunitaria; Relaciones médico-paciente; Continuidad de la Atención al Paciente; Trastorno mental severo; Estigma Social

ABSTRACT

More than thirty years have passed since the beginning of the psychiatric reform, a period of intense and relevant social, scientific and cultural changes which have directly impacted on mental disorders and their management. Improvement in psychopharmacological treatment, a new model of physician-patient relationship, patient´s empowerment as a key issue and the fight against social stigma related to mental health disorders, changes in clinical governance and health policy, the assistential burden derived from the treatment of less severe pathology in mental health community centers, improvements in teamwork and coordination with other resources involved… are some of the relevant changes which determine the scene of community-based mental health assistance. We think this is a right time to check the state of the community-based care programmes for severe mental disorders, and the role of mental health center. We propose to have a reflexion about two relevant topics: where we are and where we are heading.

Keywords:
Mental Health; Community Mental Health Services; Clinical Governance; Health Care Reform; Community Psychiatry; Physician-Patient Relations; Continuity of Patient Care; Mental disorders; Social Stigma

LA REFORMA PSIQUIÁTRICA Y LOS PROGRAMAS DE CONTINUIDAD DE CUIDADOS: VISIÓN CRÍTICA

En la década de los 70 del siglo pasado tuvo lugar en diferentes países procesos denominados “reforma psiquiátrica” o “desinstitucionalización” que supusieron el paso de la gran mayoría de los internos de los grandes hospitales psiquiátricos a la comunidad11. Comisión Ministerial para la Reforma Psiquiátrica. Documento general y recomendaciones para la reforma psiquiátrica y la atención a la Salud Mental. Rev Asoc Esp Neuropsiq 1985:204-22.,22. Desviat M. La reforma psiquiátrica 25 años después de la Ley General de Sanidad. Rev Esp Salud Publica 2011;85:427-36.,33. Fernández Liria A. La reforma psiquiátrica en España: en qué (y en qué no) metimos la pata (y qué podemos hacer). Psiquiat Pública 1997;9(3):167-75.,44. Menéndez Osorio F. Veinte años de la reforma psiquiátrica. Panorama del estado de la psiquiatría en España de los años 1970 a los 2000: de un pensamiento único a otro. Rev Asoc Esp Neuropsiq 2005;(95):69-81.,55. Ministerio de la Presidencia. Gobierno de España. Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. Madrid: BOE; 1986. Report No.: 102. 115207-15224 p.,66. Novella Gaya EJ. Del asilo a la comunidad: Interpretaciones teóricas y modelos explicativos. Frenia Rev Hist Psiq 2008:9-32.. Cabe plantearse, a fecha de hoy, si se ha cumplido su objetivo principal, esto es: ¿se ha producido un paso real desde el hospital psiquiátrico a la participación y desarrollo de una vida en comunidad, ajustado a las diferentes etapas del ciclo vital? Bajo nuestro punto de vista podríamos decir que sí, pero de una manera muy parcial. Es real que muchos pacientes viven en la comunidad con su familia, generalmente con sus padres, pero también lo es que en algunos casos lo hacen con grandes dificultades. No es menos cierto además que otros pacientes no cuentan con estos apoyos, y que con el paso de los años incluso quienes han convivido con sus progenitores se enfrentan al envejecimiento y fallecimiento de los mismos. Es ahí donde más se pone de manifiesto la importante escasez de recursos para vivir fuera del hogar familiar y la situación de desprotección de muchos pacientes. Por otra parte, los cambios en la sociedad española van, como luego comentaremos, en la dirección contraria a que las familias puedan seguir siendo el único referente y soporte de sus miembros más dependientes.

En cuanto a la vida relacional y ocupacional de los pacientes con trastornos mentales graves (TMG) observamos una gran variabilidad: algunos se encuentran muy aislados socialmente, trascurriendo su vida exclusivamente en el entorno familiar más próximo. Otro grupo centran su vida relacional y ocupacional en los recursos de la Red de Salud Mental. Y, finalmente, un tercer grupo ha conseguido mayor avance hacia la autonomía en cuanto al trabajo, relaciones personales y residencia. Podemos decir que los dos primeros grupos aún están inmersos en un fuerte proceso de institucionalización, para los que la reforma psiquiátrica ha conseguido objetivos parciales. Además, estas situaciones conllevan, como luego detallaremos, un gran peso en cuanto a la identidad de enfermo, en detrimento de otros aspectos de su identidad vital.

En este sentido cabe llamar la atención sobre una paradoja del proceso de desinstitucionalización: las personas que vivían en los hospitales psiquiátricos realizaban en ellos todas las actividades de la vida cotidiana. La vida de muchos pacientes en la actualidad, tras la reforma, es un ir y venir de un recurso a otro con la intervención de diferentes profesionales, lo que nos convierte en una enorme institución, físicamente dispersa.

La Psiquiatría de Atención Comunitaria, centrada en los centro de salud mental (CSM), es una consecuencia directa de ese proceso de reforma psiquiátrica iniciada en la década de los 70 del pasado siglo. Sus características diferenciales eran, en su origen, una mayor diversidad de los cuadros a tratar, zonificación de la asistencia y los recursos, trabajo en red socio-sanitaria apoyado en el contexto, enfoque rehabilitador y de mantenimiento en la comunidad, atención individualizada y trabajo en equipo77. Laviana-Cuetos M. La atención a las personas con esquizofrenia y otros trastornos mentales graves desde los servicios públicos: una atención integral e integrada en un modelo comunitario. Apunt Psicol 2006;24(1-3):345-73.. La aplicación de esta reforma fue realizada con diferentes grados de éxito y con modelos diversos, en gran medida propiciado por el sistema sanitario español, donde la responsabilidad sobre la organización y atención asistencial está trasferida a las comunidades autónomas.

La definición clásica de TMG, como luego se señalará, incluye especialmente a personas diagnosticadas de trastorno psicótico (sobretodo esquizofrenia y trastorno bipolar) que tienen una importante repercusión funcional por su patología y que precisan de atención continuada y supervisión para mantenerse en su nivel óptimo de funcionamiento en diferentes áreas. Es difícil conocer con precisión la prevalencia del TMG, si bien se calcula que para los criterios clásicos que se siguen en este trabajo se situaría entre 2.5-3% de la población adulta88. Juan-Porcar M, Guillamon-Gimeno L, Pedraz-Marcos A, Palmar-Santos AM. Family care of people with severe mental disorders: an integrative review. Rev Lat Am Enfermagem 2015 Feb;23(2):352-60.. Se considera que la prevalencia de los trastornos piscóticos (esquizofrenia incluida) en el entorno europeo es de 1,2% de la población, mientras que la del trastorno bipolar sería de 0,9%99. Wittchen HU, Jacobi F, Rehm J, Gustavsson A, Svensson M, Jonsson B, et al. The size and burden of mental disorders and other disorders of the brain in Europe 2010. Eur Neuropsychopharmacol 2011 Sep;21(9):655-79.. En España se estimó en unas 165.000 las personas que tendrían diagnóstico de TMG. La distribución por sexo no es homogénea sino que están más representados los hombres (probablemente por una mayor gravedad clínica). Las capas sociales más desfavorecidas suponen además un porcentaje mayor1010. Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Modelo de atención a las personas con enfermedad mental grave. 1-171. 2007. Madrid, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales..

El TMG produce además una importante carga económica. La enfermedad mental en su conjunto supone un costo calculado en la Unión Europea de entre 3-4% del PIB1111. Comisión de las Comunidades Europeas (CCE). Libro Verde. Mejorar la salud mental de la población. Hacia una estrategia de la Unión Europea en materia de salud mental . Bruselas: Comisión de las Comunidades Europeas; 2005. -26 p.. En España, Oliva-Montero et al. (2006)1212. Oliva-Moreno J, Lopez-Bastida J, Osuna-Guerrero R, Montejo-Gonzalez AL, Duque-Gonzalez B. The costs of schizophrenia in Spain. Eur J Health Econ 2006 Sep;7(3):182-8. calcularon un coste para la esquizofrenia de cerca de 2.000 millones de euros al año, entre costes directos sanitarios (53%) y no sanitarios (47%) lo que, en conjunto, supone el 2,7% del coste total del Sistema Nacional de Sanidad. Si valoramos la carga de la enfermedad por años de vida ajustados por discapacidad, la tasa por 10.000 personas en Europa es de 15,3 para la esquizofrenia y 17,5 para el trastorno bipolar99. Wittchen HU, Jacobi F, Rehm J, Gustavsson A, Svensson M, Jonsson B, et al. The size and burden of mental disorders and other disorders of the brain in Europe 2010. Eur Neuropsychopharmacol 2011 Sep;21(9):655-79. En 20101313. Olesen J, Gustavsson A, Svensson M, Wittchen HU, Jonsson B. The economic cost of brain disorders in Europe. Eur J Neurol 2012 Jan;19(1):155-62., los costes directos sanitario, directos no sanitarios, indirectos y totales fueron de 622, 560, 6.002 y 7.183 euros por cada paciente para el trastorno bipolar, y de 5.805, 0, 12.991 y 18.796 para trastornos psicóticos. El coste total para el sistema del trastorno bipolar en el mismo estudio (en millones de euros) fue respectivamente (coste directo sanitario, directo no sanitario, indirecto y total) de 1.860, 1.675,17.956, 21.491. En el trastorno psicótico dichos costes fueron estimados en 29.007, 0, 64.920 y 93.927.

Los programas de Continuidad de Cuidados (PCC) son herramientas esenciales en este enfoque biopsicosocial1414. González Rodríguez A. Programas de continuidad de cuidados: éxitos, fracasos y retos futuros. Estud Psicol 2011;16(3):305-12.. No existe, en sentido estricto, un único modelo de PCC, ya que se aprecia importante variabilidad entre países, regiones e incluso áreas sanitarias. No obstante sí podemos adivinar una serie de elementos comunes que lo han configurado clásicamente.

Los PCC son intervenciones diseñadas para acompañar a quienes sufren TMG de manera longitudinal y en su entorno comunitario, coordinando los diferentes recursos que pueda precisar, para ayudarle a mantenerse integrado en su medio. No son un tratamiento como tal, sino un vehículo o marco de planificación del trabajo a través del cual se facilitan intervenciones sanitarias, sociales, rehabilitadoras y de apoyo a la autonomía del paciente1515. Alonso Suárez M, Bravo Ortiz MF, Fernández Liria A. Origen y desarrollo de los programas de seguimiento y cuidados para pacientes mentales graves y crónicos en la comunidad. Rev Asoc Esp Neuropsiq 2004;24(92):3457-83.,1616. Fernández Moral A. Programa de continuidad de cuidados y rehabilitación. Servicios de Salud Mental Distrito Centro. Avances en salud mental relacional 2008:1-11.,1717. Varios Autores. Plan de Atención Social a Personas con Enfermedad Mental Grave y Crónica 2003-2007. Madrid: Consejería de Políticas Sociales y Familia. D.G.de Atención a Personas con Discapacidad. Consejería de Servicios Sociales. Comunidad de Madrid; 2003.. Se basan en el trabajo en equipo multidisciplinar en red, y en el diseño e implementación de un plan terapéutico individualizado (PTI)1515. Alonso Suárez M, Bravo Ortiz MF, Fernández Liria A. Origen y desarrollo de los programas de seguimiento y cuidados para pacientes mentales graves y crónicos en la comunidad. Rev Asoc Esp Neuropsiq 2004;24(92):3457-83.. Para ello resulta importante identificar los factores de riesgo y de protección de cada individuo, a nivel biológico, social y psicológico. Especial importancia en este sentido tiene el uso de sustancias entre personas con TMG (patología dual).

En gran medida estos PCC se han venido caracterizando por una orientación de equipo multidisciplinar, en el que vienen interviniendo psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales y profesionales de enfermería, recayendo habitualmente en estos dos últimos estamentos el papel de gestor o coordinador de caso. Cada profesional atiende su área de trabajo y define los objetivos a alcanzar y el gestor de caso se encarga de coordinar el PTI y comprobar su cumplimiento mediante el seguimiento del paciente.

En este enfoque clásico del PCC, el objetivo esencial es conseguir la adherencia al tratamiento farmacológico, junto con el desarrollo de intervenciones de soporte y de orientación básica apoyado en modelos de psicoeducación clásica, próximos a un modelo paternalista. La coordinación se realiza con los recursos hospitalarios y de servicios sociales dependientes de las administraciones.

No suele haber una participación directa de los pacientes en el PTI, favoreciendo su rol pasivo ante su enfermedad y su situación psicosocial. Otra crítica a este enfoque de los PCC es su rigidez y escasa adaptabilidad a lo individual, con una red poco ágil en su funcionamiento, y lenta en realizar cambios en la tipología y distribución de los recursos.

CAMBIOS SOCIO-CULTURALES QUE CONDICIONAN UN NUEVO ENFOQUE EN EL TRABAJO CON EL TRASTORNO MENTAL GRAVE

En los últimos años se han venido produciendo cambios a diversos niveles que obligan a una profunda reflexión sobre el modelo de asistencia a la Salud Mental, en general, y el papel de los CSM en particular.

Por un lado existen una serie de cambios sociológicos importantes. Se ha producido una evolución del “demente del psiquiátrico” al “enfermo que debía ser atendido en el Centro de Salud Mental” y de ahí al “ciudadano con problemas que debe ser apoyado en el ejercicio de su autonomía y sus derechos”77. Laviana-Cuetos M. La atención a las personas con esquizofrenia y otros trastornos mentales graves desde los servicios públicos: una atención integral e integrada en un modelo comunitario. Apunt Psicol 2006;24(1-3):345-73.,1818. Ministerio de la Presidencia.Gobierno de España. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Madrid: BOE; 2002 Nov 15. Report No.: 274., que es el objetivo que nos debe guiar (del modelo paternalista al centrado en el paciente). La realidad actual impulsa a rescatar y respetar la autonomía del paciente como base de toda relación. Eso supone indudablemente su mayor participación en el plan terapéutico que se pueda configurar1818. Ministerio de la Presidencia.Gobierno de España. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Madrid: BOE; 2002 Nov 15. Report No.: 274.,1919. Baumann A. User empowerment in mental health - a statement by the WHO Regional Office for Europe. Copenhagen, Denmark: WHO Regional Office for Europe; 2010..

En los últimos años se ha adquirido mayor conciencia sobre el estigma asociado a la enfermedad mental2020. Gray AJ. Stigma in psychiatry. J R Soc Med 2002 Feb;95(2):72-6.,2121. Muijen M. Challenges for psychiatry: delivering the Mental Health Declaration for Europe. World Psychiatry 2006 Jun;5(2):113-7.,2222. Schulze B, Angermeyer MC. Subjective experiences of stigma. A focus group study of schizophrenic patients, their relatives and mental health professionals. Soc Sci Med 2003 Jan;56(2):299-312.. Cabría decir que la salida de los hospitales psiquiátricos supuso el fin de los muros físicos pero no de las barreras imaginarias que impiden la integración real de estas personas. Hay que destacar que precisamente la profesión médica y sanitaria (los especialistas en Salud Mental en particular) es citada como uno de los estamentos que más practican esta estigmatización2020. Gray AJ. Stigma in psychiatry. J R Soc Med 2002 Feb;95(2):72-6.. Se trata de una deformación producto de nuestra mirada centrada en lo morboso, lo disfuncional, lo patológico, la que nos lleva reiteradamente a identificar patología con sujeto, obviando a través de dicho enfoque parcial la subjetividad y los aspectos más particulares del individuo al que tratamos. Asimismo, el estado de la ciencia psiquiátrica imperante defiende un discurso donde se preconiza lo sintomático, dejando sin cabida las experiencias subjetivas y particulares de cada sujeto. Nuestro objeto de tratamiento no debe ser la patología, sino el sujeto.

Junto con ello merece la pena prestar especial atención a la asunción por parte de las personas con diagnóstico de TMG de la identidad de enfermo y de una actitud pasiva ante su proceso, agravadas por la actitud sobreprotectora de sus familiares. Esto limita severamente las perspectivas rehabilitadoras e integradoras, acostumbrados los usuarios a recibir discretos beneficios sin apenas necesidad de movilizarse.

Se producen también cambios en el entorno familiar. Cabe recordar que la mayor parte de la atención a estos pacientes tras la reforma psiquiátrica recayó en el cuidador informal (familiares y sus asociaciones)88. Juan-Porcar M, Guillamon-Gimeno L, Pedraz-Marcos A, Palmar-Santos AM. Family care of people with severe mental disorders: an integrative review. Rev Lat Am Enfermagem 2015 Feb;23(2):352-60.. Según un estudio mundial que incluye datos aportados desde nuestro país, el perfil del cuidador es el de una mujer de unos 58 años de edad, familiar del enfermo, que ejerce ese rol de manera crónica y con una dedicación horaria importante (22 horas semanales de media). Esta tarea le supone además mayoritariamente un abandono del empleo remunerado a tiempo completo (solo el 26% de los encuestados se encontraban en esa situación), lo que le deriva en dificultades económicas2323. Vermeulen B, Lauwers H, Spruytte N, Van Audenhove C, Magro C, Saunders J, Jones K. Experiences of family caregivers for persons with severe mental illness: an international exploration. Leuven: LUCAS KU Leuven/EUFAMI; 2015..

El envejecimiento de los progenitores trae a escena a hermanos o tutores legales como nuevos “co-terapeutas”, con planteamientos y demandas diferentes de los anteriores cuidadores. Pertenecen a una generación más cercana al modelo de asistencia sanitaria centrado en el paciente y, en muchos casos, no tienen posibilidad o disposición para hacerse cargo del cuidado a tiempo completo de su familiar. Suelen ser más reivindicativos en los derechos de asistencia social a la vez que comprenden mejor la necesidad de fomentar mayor autonomía de quienes sufren TMG.

La incorporación de la mujer (tradicional cuidadora) al mercado laboral, familias más reducidas en su tamaño, el auge del individualismo, la pérdida del círculo social como factor de protección y la tendencia a depositar en el Estado el papel del cuidador, entre otros factores, constituyen elementos definitorios actuales de la sociedad española en lo referente a la protección social. Cabe destacar en este sentido, de manera positiva, la promulgación de la Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia2424. Ministerio de la Presidencia. Gobierno de España. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Madrid: BOE; 2006 Dec 15. Report No.: 299., si bien está siendo cuestionable su desarrollo, sobre todo en lo que refiere a la Salud Mental, dado que los procedimientos estándar de valoración del grado de dependencia no contemplan de forma ajustada los niveles de limitación real que padecen los personas con TMG.

Los movimientos migratorios suponen la inclusión en los PCC de sujetos diagnosticados de TMG provenientes de otras culturas. Si bien es cierto que su impacto en cuanto a número es aún mínimo (aunque creciente), es una realidad que conviene tener presente, dado que el marco cultural juega un papel esencial no solo en la patoplastia sino también en su abordaje terapéutico y en el rol que desempeñan sus familias.

Un cambio en el proyecto terapéutico de quienes sufren TMG que empieza a intuirse como esencial es la incorporación o el mantenimiento del rol de trabajador, reafirmando el objetivo de sentirse sujeto y ciudadano. Los nuevos abordajes terapéuticos consiguen un menor deterioro funcional en buena parte de los usuarios, lo que facilitaría el acceso y mantenimiento de puestos laborales2525. Rosenheck R, Mueser KT, Sint K, Lin H, Lynde DW, Glynn SM, et al. Supported employment and education in comprehensive, integrated care for first episode psychosis: Effects on work, school, and disability income. Schizophr Res 2016 Sep 22.. Los beneficios que supone el desempeño de un empleo los vemos a diario en nuestro trabajo, pero chocan con la realidad de una sociedad en crisis económica y en la que se vienen produciendo importantes cambios en el mercado laboral.

El conocimiento de las enfermedades y su manejo farmacológico han mejorado espectacularmente en los últimos años2626. Marshall M, Rathbone J. Early intervention for psychosis. Schizophr Bull 2011 Nov;37(6):1111-4.. Las intervenciones precoces suponen un mejor pronóstico en la enfermedad. Así la adherencia se ve favorecida y disminuye el número y duración de los ingresos. En general, el deterioro de la persona con TMG es menor y su funcionalidad se ve menos afectada, con lo que el riesgo de exclusión social debería reducirse, al tiempo que se producen mayores probabilidades de integración. Se ha producido además una mejor adaptación en los programas de rehabilitación. Un problema sigue siendo la esperanza de vida de este grupo de pacientes, seriamente disminuida por los efectos que sobre la salud tienen los antipsicóticos, por su estilo de vida sedentario y su tendencia a abandonar su autocuidado.

En los últimos años la gestión sanitaria ha apostado por modelos comunitarios e integrales de atención a la Salud Mental2727. Varios Autores. Plan de Asistencia Psiquiátrica y Salud Mental (2003-2008). Madrid: Consejería de Sanidad. Comunidad de Madrid; 2002.,2828. Varios Autores. Dirección General de Atención Especializada. Consejería de Sanidad. Plan Estratégico de Salud Mental 2010-2014. Madrid: Comunidad de Madrid; 2010.,2929. Various Authors. The European Mental Health Action Plan 2013-2020. Copenhagen, Denmark: WHO Regional Office for Europe; 2015.. Esto supone dotación de recursos sanitarios y sociales así como potenciación de programas y estrategias de funcionamiento integral en red. Buena parte de ellos surgen de entidades independientes, lo que permite una mayor adaptabilidad y un acercamiento a nuevas áreas de interés. Por otra parte, los nuevos modelos de gestión sanitaria suponen la pérdida o difusión de una de las características de los PCC clásicos, como es la sectorización, con las dificultades que esto acarrea en cuanto a la coordinación entre recursos. Junto a ello, se advierte una mayor participación del sector privado, primordialmente como proveedor de recursos de rehabilitación, manteniéndose hasta la fecha como mayoritaria la prestación asistencial pública. Tales cambios, además, pueden dar lugar a dificultades de integración, coordinación y flexibilidad para adaptarse a los cambios en la realidad de los usuarios y de la sociedad y compartir una cultura común sobre el abordaje del TMG. Dificultades que se traducen en PTI poco claros, paralelos, mal sincronizados con las necesidades de la persona con TMG, dilatados en el tiempo, alejadas del objetivo común de todo PTI, que es ganar terreno en la autonomía y acceso a modos de vida normalizados, tratando de minimizar, sin negarlas, las limitaciones relacionadas con la patología. Debemos, en este sentido, estar especialmente atentos cuando la red se convierte para el usuario en el entorno en el cual se desarrolla su vida, sin lograr que viva experiencias que traspasen los muros de lo “institucionalizado”. La crisis económica durante los últimos años ha supuesto un recorte de recursos y una más marcada tendencia a su externalización. En todo caso cabe preguntarse en ocasiones si realmente existe un déficit de recursos o se trata de un mal uso de los mismos, o una mala adaptación de ellos a las necesidades de los pacientes. Si los recursos (incluidos los CSM) existen para los usuarios, o si los usuarios existen para los recursos.

En los últimos años los CSM se han visto sobrepasados y abrumados por una mayor demanda asistencial de la patología menor. A pesar de esta creciente solicitud de atención por trastornos adaptativos o meras reacciones a problemas vitales, no se ha producido un ejercicio de análisis que clarifique esta demanda, establezca los objetivos con estos pacientes y defina el papel de los recursos sanitarios (AP y CSM) y su nivel de integración y coordinación. La falta de un modelo de intervención específico en estos cuadros nos ha llevado a seguir una inercia dependiente de las características de cada profesional y a adoptar para los trastornos menores el modelo establecido para el TMG. Todo ello también en directa relación al desbordamiento asistencial en el ámbito de la Atención Primaria, donde tendrían cabida todos estos denominados “trastornos de adaptación” en primera instancia. En este sentido, los CSM están viviendo la necesidad de reivindicar y reordenar sus prioridades. Los recursos son limitados y los profesionales de los CSM deben saber racionalizarlos. El profesional sanitario se erige así en gestor de recursos para la persona con TMG.

Dentro del equipo de trabajo del CSM se ha venido produciendo un progresivo “acercamiento” entre estamentos profesionales que permite hablar de forma más integrada de las diferentes facetas del TMG. Se produce un intercambio de conocimiento y de actitudes entre profesionales con diferente experiencia clínica y formativa. La cultura de trabajo en equipo aporta una visión más compleja del paciente. Podemos decir que el trabajo multidisciplinar ha supuesto un avance en el abordaje del TMG, pero aún resta mucho por hacer para que se convierta en un verdadero trabajo interdisciplinar.

En este contexto aparecen nuevos nichos de desarrollo aún no ocupados de manera orgánica y nuevas profesiones sanitarias o, al menos, mayor especialización de otros estamentos profesionales. Evidentemente, casi por definición, esto puede dar lugar a conflictos y requiere una modificación de tendencias de trabajo de años.

¿QUÉ ESTILO DE CSM Y QUÉ PROPUESTAS CONCRETAS SE PLANTEAN?

Ante estos cambios sociales, parece innegable la necesidad de revisar el papel que los CSM y, por ende, el que la Psiquiatría Comunitaria desempeña en la atención del sujeto adulto que sufre TMG.

Nos parece importante, en primer lugar, reivindicar la opción preferencial de los CSM por el TMG. En este sentido un punto clave es redefinir qué se entiende actualmente por TMG. Existen diferentes definiciones sobre dicho concepto, no exentas de controversias. En ese sentido, la definición que daba en 1987 el Instituto Nacional de Salud Mental norteamericano (NIMH) es un buen resumen3030. National Institute of Mental Health. Towards a model for a comprehensive community based mental health system. Washington DC: NIMH; 1987.: “un grupo de personas heterogéneas, que sufren trastornos psiquiátricos graves que cursan con alteraciones mentales de duración prolongada, que conllevan un grado variable de discapacidad y de disfunción social y que han de ser atendidas mediante diversos recursos sociosanitarios de la red de atención psiquiátrica y social”. Casi todas ellas, no obstante, convergen en una serie de características comunes entre las cuales destacan el diagnóstico clínico (habitualmente psicosis y trastorno obsesivo compulsivo)3131. Varios Autores. Guía de Práctica Clínica de Intervenciones Psicosociales en el Trastorno Mental Grave. 2009. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica de Intervenciones Psicosociales en el Trastorno Mental Grave. y la duración del trastorno (al menos dos años o un deterioro progresivo y marcado en los últimos 6 meses), junto con el funcionamiento personal, sociofamiliar y ocupacional del individuo3030. National Institute of Mental Health. Towards a model for a comprehensive community based mental health system. Washington DC: NIMH; 1987.,3232. Varios Autores. Consejería de Salud. Junta de Andalucía. Trastorno Mental Grave: Proceso Asistencial Integrado. Sevilla: Consejería de Salud. Junta de Andalucía; 2006., que se manifiesta en la necesidad de intervención en el contexto social más cercano del paciente e incluye desde necesidades formativas, ocupacionales, rehabilitadoras o laborales hasta asistencia social básica (residencia, ayuda domiciliaria…) pasando por apoyo a su entorno familiar y su círculo de relaciones en el tiempo libre, fomento de autonomía y autocuidado... En este trabajo defendemos dicha propuesta clásica de TMG, en la que de manera excepcional se puede incluir determinados casos de trastorno de personalidad con funcionamiento especialmente grave. Esto es, entendemos como esencia del TMG la exigencia de que la sintomatología se encuentre íntimamente relacionada con una limitación grave propia del sujeto (en relación con un diagnóstico que per se tenga atribuida la capacidad de generar deterioro en el sujeto) pero que no dependa (la sintomatología o la clínica) solo de su entorno o circunstancias sociales, y que no se explique por una personalidad de base (excepción hecha de casos concretos de trastorno límite grave).

Sin embargo no es solo la gravedad de la patología la que hace que el TMG sea subsidiario de los mayores esfuerzos y recursos del CSM, sino el hecho de que se trata de una problemática que requiere un modelo de atención diferente del de la patología menor, como mencionábamos anteriormente. Los trastornos adaptativos se sitúan más cerca de lo preventivo y de la Atención Primaria, y más alejados de la atención especializada. Modelos diferentes que suponen intensidades, recursos y espacios diferentes. Se propone que los CSM prioricen la asistencia a los trastornos mentales graves y a las patologías más severas y que se defina, además, un modelo de intervención propio para los cuadros adaptativos y reactivos en que participen AP, CSM y Servicios Sociales.

Una serie de características diferenciales deberían guiar el trabajo en el CSM. Debe ser comunitario, centrado en la persona y su potencialidad (basado en la evaluación de funcionalidades), el entorno y sus recursos y que evite provocar yatrogenia3333. Ortiz Lobo A, Ibanez R, V. Iatrogenia y prevención cuaternaria en salud mental. Rev Esp Salud Publica 2011 Dec;85(6):513-25.,3434. Warner R. Problems with early and very early intervention in psychosis. Br J Psychiatry Suppl 2005 Aug;48:s104-s107.. Tiene que tener además un objetivo claramente de recuperación de la funcionalidad, y un enfoque integral. Esto últmo supone tanto un enfoque holístico de la persona con TMG como una metodología de trabajo de los dispositivos de Salud Mental y de otras redes y recursos comunitarios (Servicios Sociales, Atención Primaria, Centros de rehabilitación…)

Es prioritario abordar el problema de la coordinación entre dispositivos y redefinir la tipología de los recursos de la Red asistencial en función de las nuevas necesidades y los cambios sociodemográficos. En esta misma línea de modernizar la aproximación de los CSM al TMG, es esencial que se abra un proceso de análisis de los recursos rehabilitadores (muchos de los cuales siguen pensados y diseñados para el TMG clásico, esto es, el defectuado). En otro nivel de coordinación, el PTI es el instrumento base en el seguimiento clínico y social del usuario individual, pero quizá sea el momento de plantearse procesos integradores más amplios y a un nivel superior al meramente clínico, que incluya Servicios Sociales de Base y Atención Primaria. En el caso de sujetos con patología dual esta coordinación debe incluir necesariamente los dispositivos de la red de drogodependencia.

Si bien no es objeto de estudio de este trabajo, por su importancia como papel preventivo cabe señalar que desde los CSM en los últimos años se está poniendo especial atención a los PCC para niños y adolescentes3535. Lasa Zulueta A, Jorquera Cuevas C, Solana Azurmendi B, Del Arco Heras S. Evaluación de la calidad asistencial en el SNS de los trastornos mentales graves en la infancia. Estudio en Salud Mental Infanto-Juvenil. Informes de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. OSTEBA. Vitoria: Ministerio de Sanidad,Servicios Sociales e Igualdad. Servicio de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2014.. En este sentido hay que considerar de entrada las dificultades para consensuar unos criterios comunes de inclusión. En su valoración, a la gravedad diagnóstica se debe unir, en esta población de manera especial, la repercusión funcional. La coordinación entre recursos se amplía a Servicios Sociales, colegios, centros de apoyo a la familia…

Un objetivo insuficientemente alcanzado hasta la fecha de los PCC es la asistencia no solo del enfermo con TMG que acude a los dispositivos asistenciales, sino sobre todo a quienes no acuden. La implementación de los programas de atención domiciliaria es una necesidad creciente que sin duda beneficiará el abordaje del TMG.

Un aspecto muy importante que se debe afrontar en general cuando nos referimos al abordaje del TMG es el de la falta de criterios comunes de actuación. Respetando como principio esencial la necesaria individualización de cualquier propuesta e intervención, esto no puede ser la excusa para no llegar a unos criterios definidos basados en diagnósticos (no necesariamente o no exclusivamente psicopatológicos). La variabilidad entre profesionales es exageradamente alta en el campo de la Salud Mental y es cuestionable que esto deba ser así, al menos desde un punto de vista científico. Probablemente no sea justificable una individualización del caso basada de manera esencial en las características del profesional de referencia. Conseguir unos criterios comunes de actuación aclarará la incertidumbre sobre la “cartera de servicios” que prestan los CSM, lo que previsiblemente facilitará mejores derivaciones y disminuirá la presión asistencial inadecuada.

Por otra parte, merece especial esfuerzo replantearse cuál debe ser el papel de la persona con TMG y su entorno en este nuevo enfoque. Al ya señalado riesgo de una actitud pasiva del usuario se suma el de adopción de una sobre-identificación con el rol de enfermo. En cualquier caso parece evidente que todo plan terapéutico impuesto y no consensuado está abocado al fracaso, y que es necesario trabajar con el usuario y su entorno (familias y sus asociaciones) para la definición de su PTI1818. Ministerio de la Presidencia.Gobierno de España. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Madrid: BOE; 2002 Nov 15. Report No.: 274.. Cabe vigilar de forma especial el desarrollo de actitudes omnipotentes o paternalistas por parte del equipo terapéutico, que pueden fomentar el desarrollo de los referidos roles pasivos del sujeto frente a su proceso terapéutico o bien directamente su expulsión del tratamiento.

Otra característica esencial de la nueva propuesta es su orientación hacia el empoderamiento del usuario1919. Baumann A. User empowerment in mental health - a statement by the WHO Regional Office for Europe. Copenhagen, Denmark: WHO Regional Office for Europe; 2010.. Es importante desarrollar programas anti-estigma y trabajar sobre el rol de enfermo pasivo.

Otro aspecto relevante ya apuntado es tomar en consideración la importancia del desempeño laboral. El empleo ofrece una serie de herramientas terapéuticas únicas y exclusivas que superan con mucho las que se pueden ofrecer desde dispositivos rehabilitadores (estructura horaria, mundo relacional, autoestima, autonomía económica…). Se convierte así en un elemento clave en el objetivo de la recuperación del sujeto. Es evidente que para que esto sea factible es importante encontrar un puesto de trabajo que se adapte a la capacidad del paciente. Conviene hacer una profunda reflexión sobre este aspecto esencial de la rehabilitación y reinserción, y de las vías y recursos que deberían implementarse para tal fin2525. Rosenheck R, Mueser KT, Sint K, Lin H, Lynde DW, Glynn SM, et al. Supported employment and education in comprehensive, integrated care for first episode psychosis: Effects on work, school, and disability income. Schizophr Res 2016 Sep 22..

En relación con los profesionales, exige el abandono de la mirada onerosa de la cronicidad entendida como imposibilidad de cambio o adaptación, desechar el concepto de “defecto” como una barrera insalvable y adoptar la convicción en el potencial de mejora y recuperación de la calidad de vida de quien sufre TMG a través de una alianza terapéutica basada en la confianza y el respeto mutuos.

Algunas características están más íntimamente relacionadas con el CSM, su estructura y su gestión. Por un lado, se propone favorecer un enfoque de trabajo en equipo interdisciplinar, que asume que el PTI debe ser más que la suma de las distintas áreas de trabajo, y que el desempeño de cada profesional debe perseguir esos objetivos coordinados y comunes por encima de la clásica asignación de tareas profesionales. Permite superar algunos riesgos inherentes al enfoque multidisciplinar, sobre todo el de llegar a “fraccionar” al usuario en diferentes facetas, con la pérdida de flexibilidad que eso supone y la sensación de rigidez y lentitud en las actuaciones, que el afectado expresa como saturación y pesadez de las intervenciones. Lo interdisciplinar, que conlleva una representación unitaria y compleja y que facilita el enfoque integral, se concreta en un Plan terapéutico único e individualizado. Dicho PTI debe ser definido desde el CSM con la participación de otros recursos implicados. Se reivindica el papel del gestor de casos como alguien capaz de aprehender el PTI y de coordinar el esfuerzo de los profesionales implicados. Este abordaje supone colocar el foco en las necesidades/objetivos de la persona, en lugar de aplicar una serie de intervenciones más o menos estandarizadas y/o descontextualizadas desde cada ámbito profesional. Especialmente sensible para la continuidad del PTI es el ingreso del paciente en una unidad hospitalaria, circunstancia en que se debe esmerar el trabajo del gestor para la coordinación entre recursos.

Entendemos además que para los CSM es esencial buscar un sistema de trabajo menos rígido, que sea ágil, flexible, adaptable, con capacidad constante de lectura de demandas y necesidades. En el marco de este estilo de trabajo debemos ser capaces de mantener una coherencia del PTI a medio y largo plazo, ajustándonos a las diferentes etapas evolutivas y vitales del paciente. Este modelo requiere una capacidad de liderazgo fuerte, capaz de orientar y facilitar el trabajo hacia el objetivo diseñado. Junto con ello, debe trabajarse el fomento de la iniciativa, el respeto a la discrepancia entre profesionales y la capacidad de llegar a acuerdos en la definición del PTI. Es esencial generar un clima de trabajo que provea apoyo emocional a los terapeutas en el manejo de personas con enfermedades crónicos y graves.

Mejorar y actualizar la formación del profesional del CSM y el intercambio de experiencias se antojan como esenciales para conseguir estos objetivos planteados. Paralelamente, es necesario incorporar y desarrollar programas que hayan demostrado claramente su utilidad, así como revisar loss de dudosa efectividad y/o eficiencia. Favorecer la investigación en programas terapéuticos es otra tarea a desarrollar desde los CSM.

Un elemento importante es incluir en el manejo de personas con TMG y en el funcionamiento de los CSM variables de gestión clínica. Debe garantizarse eficiencia en la gestión de recursos (favorecer el uso de los mismos dentro de un PTI claro, que evite que se disperse la atención y se dupliquen intervenciones, aprovechar mejor el trabajo social, terapia ocupacional, enfermería…), equidad en su acceso (y a recursos normalizados) y calidad asistencial. Sería deseable en este sentido establecer a través del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud un consenso sobre un marco común de abordaje de TMG, con independencia del lugar de residencia del usuario.

Finalmente, esta propuesta solo puede llevarse a cabo en su plenitud si se dota a los centros de sistemas de información e informatización actuales, robustos y compartidos.

CONCLUSIONES

Los cambios de las tres últimas décadas en la atención a quienes padecen TMG, que se iniciaron con la reforma psiquiátrica, la implantación de los CSM y la creación de una red de recursos sociosanitarios sectorizada, suponen un gran avance en la calidad de vida de estas personas. Progreso que debe continuar con el objetivo de favorecer un más pleno desempeño de los diferentes roles de su vida global como ciudadanos. En la misma línea, mejorar la salud física del paciente, favorecer su empoderamiento y evitar la iatrogenia del sistema se presumen claves.

En este sentido, creemos necesario una revisión de los recursos sanitarios y sociales, un mayor protagonismo de los usuarios con TMG en la configuración de los PCC y avanzar desde lo multiprofesional hacia lo interdisciplinar, así como basarse en una aproximación integral, con el fin de no descuidar la globalidad individual del paciente. Entendemos que estos pasos facilitarán la recuperación del sujeto con TMG.

Desde un punto de vista de la gestión y la escasez de los recursos, será difícil establecer un abordaje adecuado para el TMG si no se crea un modelo específico de atención a la patología menor. Como propuesta a debatir cabría plantearse un programa de atención que incluyera a Servicios Sociales, Atención Primaria y Salud Mental. A qué nivel debiera producirse dicha integración, con qué grado y a través de qué herramienta concreta, son cuestiones que requieren de un análisis más detallado y profundo. En todo caso, dado que esa patología menor quedaría más cerca de lo preventivo, una mesa de trabajo, centrada en atención primaria y con la participación de los otros recursos citados, que valorara la demanda y las intervenciones a desarrollar puede ser un buen primer paso que oriente hacia futuros proyectos e integraciones más ambiciosas. De esta manera se facilitaría una mayor eficacia y racionalidad de los recursos.

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  • Cita sugerida:

    Madoz-Gúrpide A, Ballesteros Martín JC, Leira Sanmartín M, García Yagüe E. Enfoque en la atención integral a los pacientes con trastorno mental grave treinta años después de la reforma psiquiátrica. Rev Esp Salud Pública.2017;91: 18 de enero 201701007.

  • No ha habido financiación para la realización de este artículo.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    21 Set 2017

Histórico

  • Recibido
    14 Oct 2016
  • Acepto
    21 Dic 2016
Ministerio de Sanidad Madrid - Madrid - Spain
E-mail: resp@sanidad.gob.es