Barreras estructurales en la atención nutricia a personas con enfermedad renal crónica en México

Nancy Rosas-Cortez Luis Eduardo Hernández-Ibarra Juliana Graciela Vestena Zillmer Yesica Rangel-Flores Dario Gaytan-Hernández Acerca de los autores

Resumen

Este trabajo se propone describir las barreras estructurales que el personal de salud identifica para brindar atención nutricia a personas con enfermedad renal crónica (ERC). Se llevó a cabo un estudio cualitativo en la ciudad de San Luis Potosí, México. Se entrevistó a 21 profesionales de salud (nutriólogos, enfermeras y nefrólogos) que trabajan en unidades de hemodiálisis. Se realizó un análisis crítico del discurso. Los participantes del estudio señalan diversas barreras estructurales que obstaculizan la inclusión de la terapia nutricional en el tratamiento de la ERC: la falta de cobertura universal de salud en México, lo que genera que no todas las personas con ERC accedan a un tratamiento nutricio; la infraestructura inadecuada en las unidades de hemodiálisis, donde los nutriólogos carecen de un espacio físico para dar consulta o asesoría; la ausencia de normativa y protocolos para la atención nutricia y; la falta de recursos humanos en nutrición especializados en ERC. Como conclusión, se destaca que la atención nutricia para los enfermos renales en México es incipiente y poco sistematizada. Se requiere instituir una atención universal, así como modificar la normativa nacional para incluir al personal de nutrición especializado en el tratamiento interdisciplinar en beneficio de quienes padecen dicha enfermedad.

Palabras clave:
Insuficiencia Renal Crónica; Personal de Salud; Terapia Nutricional; Investigación Cualitativa; México

Introducción

La Enfermedad Renal Crónica (ERC) constituye un problema de salud pública en el ámbito global. Se estima que cerca de 500 millones de personas padecen esta enfermedad en el mundo y poco más de 3 millones se encuentran en fase terminal (Roberti et al., 2018ROBERTI, J. et al. Work of being an adult patient with chronic kidney disease: a systematic review of qualitative studies. BMJ Open, Londres, v. 8, n. 9, e023507, 2018.).

En México, el número de personas que padecen ERC se ha incrementado, asociado fundamentalmente a la incidencia de enfermedades como diabetes mellitus e hipertensión arterial, (García-García; Agodoa; Norris, 2017GARCÍA-GARCÍA, G.; AGODOA, L.; NORRIS, K. (Ed.). Chronic kidney disease in disadvantaged populations. Cambridge: Academic Press, 2017.) así como a la tendencia hacia el envejecimiento poblacional.

El aumento en la incidencia y prevalencia de la ERC genera una creciente demanda de los servicios ofrecidos por el sistema de salud, los cuales hasta esta fecha se han documentado insuficientes, e incluso, excluyentes de un número importante de enfermos renales (Carrillo-Larco; Bernabé-Ortíz, 2018CARRILLO-LARCO, R. M.; BERNABÉ-ORTÍZ, A. Mortalidad por enfermedad renal crónica en el Perú: tendencias nacionales 2003-2015. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Publica, Lima, v. 35 n. 3, p. 409-415, 2018.; Mercado-Martínez; Correa-Mauricio, 2015MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; CORREA-MAURICIO, M. E. Viviendo con hemodiálisis y sin seguridad social: las voces de los enfermos renales y sus familias. Salud Pública de México, Cuernavaca, v. 57, n. 2, p. 155-160, 2015.; Roberti et al., 2018ROBERTI, J. et al. Work of being an adult patient with chronic kidney disease: a systematic review of qualitative studies. BMJ Open, Londres, v. 8, n. 9, e023507, 2018.), una vez que han generado inequidades en el acceso a los servicios, en que el acceso es entendido como «el grado en el cual los individuos o grupos de individuos tienen la capacidad de obtener los cuidados que requieren por parte de los servicios de atención médica» (Laurell, 2016LAURELL, A. E. C. Políticas de salud en pugna: aseguramiento frente a sistemas universales públicos. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 24, e2668, 2016.; López-Arellano; Jarillo-Soto, 2017LÓPEZ-ARELLANO, O.; JARILLO-SOTO, E. C. La reforma neoliberal de un sistema de salud: evidencia del caso mexicano. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 33, e00087416, 2017. Suplemento 2.). Esto sin mencionar el incremento en los costos económicos, sociales y emocionales que conlleva dicho padecimiento (Díaz-Medina; Mercado-Martínez, 2019DÍAZ-MEDINA, B. A.; MERCADO-MARTÍNEZ, F. J. Obstáculos y estrategias de afrontamiento en la atención renal: estudio cualitativo en jóvenes con enfermedad renal crónica en diálisis peritoneal. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 28, n. 1, p. 275-286, 2019.; Mercado-Martínez; Hernández-Ibarra, 2016MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; HERNÁNDEZ-IBARRA, E. La enfermedad renal: crónica de una colaboración anunciada sobre una emergencia sanitaria. In: MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; HERNÁNDEZ-IBARRA, E. (Ed.). Crónicas de la enfermedad renal: voces que viven y escuchan el padecimiento. Guadalajara: Universidad de Guadalajara , 2016. p. 11-18.).

El interés por estudiar la ERC se ha incrementado en los últimos años, sin embargo, se ha priorizado la perspectiva de los profesionales de la salud desde un enfoque eminentemente biomédico. En contraste, son escasos los trabajos que abordan el tema desde un enfoque cualitativo y que incorporan la voz de los sujetos enfermos, sus cuidadores y el personal sanitario que los atiende (Mercado-Martínez; Hernández-Ibarra, 2016MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; HERNÁNDEZ-IBARRA, E. La enfermedad renal: crónica de una colaboración anunciada sobre una emergencia sanitaria. In: MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; HERNÁNDEZ-IBARRA, E. (Ed.). Crónicas de la enfermedad renal: voces que viven y escuchan el padecimiento. Guadalajara: Universidad de Guadalajara , 2016. p. 11-18.; Mercado-Martínez et al., 2014MERCADO-MARTÍNEZ, F. J. et al. Viviendo con trasplante renal, sin protección social en salud: ¿qué dicen los enfermos sobre las dificultades económicas que enfrentan y sus efectos? Cadernos de Saúde Pública, Río de Janeiro, v. 30, n. 10, p. 2092-2100, 2014.; Tong et al., 2013TONG, A. et al. The perspectives of adults living with peritoneal dialysis: thematic synthesis of qualitative studies. American Journal of Kidney Diseases, Nova York, v. 61, n. 6, p. 873-888, 2013.; Wong et al., 2018WONG, B. et al. Comparison of patient survival between hemodialysis and peritoneal dialysis among patients eligible for both modalities. American Journal of Kidney Diseases, Nueva York, v. 71, n. 3, p. 344-351, 2018.), y aún más escasas son las investigaciones que han explorado de forma específica el asunto de la terapia nutricional y la alimentación en el tratamiento desde la perspectiva de las personas que padecen ERC (Hernández-Ibarra; Martínez-Castañeda, 2016HERNÁNDEZ-IBARRA, E.; MARTÍNEZ-CASTAÑEDA, A. La alimentación en la enfermedad renal crónica: la voz de quienes padecen y sus familiares. In: MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; HERNÁNDEZ-IBARRA, E. (Ed.). Crónicas de la enfermedad renal: voces que viven y escuchan el padecimiento. Guadalajara: Universidad de Guadalajara, 2016. p. 113-129.; Suchil; Hernández-Ibarra, 2016SUCHIL, J. N. P.; HERNÁNDEZ-IBARRA, L. E. Prácticas alimentarias de personas con ERC desde la perspectiva de quienes la padecen y sus cuidadores: un estudio cualitativo en México. Demetra: Alimentação, Nutrição & Saúde, Rio de Janeiro, v. 11, n. 4, p. 933-950, 2016.).

El tratamiento nutricional es fundamental, una vez que está comprobado que retrasa la progresión del daño renal y evita la aparición de algunas de las complicaciones más comunes, las mismas que suelen figurar entre las principales causas de morbilidad y mortalidad en quienes la padecen. Sin embargo, la mayoría de los estudios suelen explicar y abordar el fenómeno en términos de restricciones y adherencia al tratamiento, incluida la dieta, lo que a nuestro parecer culpabiliza a las personas que la padecen y deja a un lado otras situaciones que fungen como barreras u obstáculos para acceder al tratamiento nutricio, asunto primordial en términos de manejo y control en la ERC (Bousquet-Santos; Costa; Andrade, 2019BOUSQUET-SANTOS, K.; COSTA, L.; ANDRADE, J. Estado nutricional de portadores de doença renal crônica em hemodiálise no Sistema Único de Saúde. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 24, n. 3, p. 1189-1199, 2019. Recuperado de: < Recuperado de: https://bit.ly/2OPOqro >. Accedido el: 6 mayo 2019.
https://bit.ly/2OPOqro...
; Kalantar-Zadeh et al., 2015KALANTAR-ZADEH, K. et al. Dietary restrictions in dialysis patients: is there anything left to eat? Seminars in Dialysis, Cambridge, v. 28, n. 2, p. 159-168, 2015.; Mayoral; Martínez Rincón, 2015MAYORAL, M. T. H.; MARTÍNEZ RINCÓN, C. Conocimiento y percepción nutricional en diálisis: su influencia en la transgresión y adherencia; estudio inicial. Nutrición Hospitalaria, Madrid, v. 31, n. 3, p. 1366-1375, 2015.).

Esta investigación pretende describir las barreras de tipo estructural que el personal de salud identifica como obstáculo para que se brinde terapia nutricia a las personas que padecen ERC. Entendemos como barreras estructurales todas aquellas condiciones que derivan del Estado, mediante sus políticas públicas y de gobierno, que retrasan, impiden, dilatan y obstaculizan la recuperación de la salud de las personas o la limitación del daño. Cabe señalar que el personal sanitario desempeña un papel fundamental en el manejo y control de la enfermedad, incluida la terapia nutricia de quienes padecen ERC. La evidencia científica apunta a que la terapia nutricia puede fungir como barrera (Chen et al., 2016CHEN, S.-H. et al. Perceptions about eating experiences of low-literate older adults with heart disease: a qualitative study. Journal of Advanced Nursing, Oxford, v. 72, n. 4, p. 802-812, 2016. doi: 10.1111/jan.12876
https://doi.org/10.1111/jan.12876...
; Terranova et al., 2017TERRANOVA, C. O. et al. Breast cancer survivors’ experience of making weight, dietary and physical activity changes during participation in a weight loss intervention. Supportive Care in Cancer, Berlim, v. 25, n. 5, p. 1455-1463, 2017.) o como facilitador en la atención (Lambert; Mansfield; Mullan, 2018LAMBERT, K.; MANSFIELD, K.; MULLAN, J. How do patients and carers make sense of renal dietary advice? A qualitative exploration. Journal of Renal Care, Malden, v. 44, n. 4, p. 238-250, 2018.; Terranova et al., 2017).

Para realizar este estudio, adoptamos una perspectiva crítica-interpretativa (Mercado-Martínez, 2002MERCADO-MARTÍNEZ, F. J. Qualitative research in Latin America: critical perspectives on health. International Journal of Qualitative Methods, Thousand Oaks, v. 1, n. 1, p. 61-73, 2002.), mientras pretendíamos explorar el mundo subjetivo y experiencial del padecimiento, así como del contexto material y social que lo envuelve. Este abordaje, epistémico y metodológico, obliga al investigador a una postura de permanente autorreflexión y deconstrucción, que le exige reconocer la existencia de contextos de desigualdad e injusticia y, en función de esto, dar luz para explicar el origen de dichos contextos, situación que continuamente lo lleva a reconocer la relevancia que tiene la subjetividad de todos los involucrados en los hechos sociales, particularmente la de las personas que conforman los grupos históricamente vulnerados.

Dos notas sobre el contexto

El sistema de salud mexicano, desde su origen, es fragmentado e inequitativo, mientras que la mitad de la población tiene seguridad social gracias a contar con un empleo formal y a ser dados de alta por el patrón, menos de un 10 % tiene acceso a la medicina privada, generalmente los que tienen capacidad de pago, y los demás son atendidos por un sistema asistencial a cargo del Seguro Popular (Laurell, 2016LAURELL, A. E. C. Políticas de salud en pugna: aseguramiento frente a sistemas universales públicos. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 24, e2668, 2016.). Este es un seguro de salud público y voluntario, con casi 52 millones de personas afiliadas; pero que excluye la cobertura de enfermedades como la insuficiencia renal crónica y las terapias renales sustitutivas, como la hemodiálisis, la diálisis peritoneal y el trasplante renal (México, 2019MÉXICO. Secretaría de Salud. Comisión Nacional de Protección Social en Salud. Catálogo universal de servicios de salud: Causes 2019. Ciudad de México, 2019. Recuperado de: < Recuperado de: https://bit.ly/2SBTlxr >. Accedido el: 12 feb. 2020.
https://bit.ly/2SBTlxr...
). Como consecuencia, las personas que padecen esta enfermedad, y sus familias, se ven obligados a cubrir los costos incurriendo en gastos de bolsillo.

En México, a pesar de contar con instituciones y organismos que se encargan de recopilar y presentar información y estadísticas en materia de salud, como la misma Secretaría de Salud, aún no se cuenta con un registro nacional de personas que padecen insuficiencia renal crónica. Existen algunos esfuerzos en el ámbito local, en algunos estados, pero esta sigue siendo una cuestión pendiente (Prensa el Jue, 2019PRENSA EL JUE. Jalisco será el primer estado en contar con un registro de enfermedad renal crónica. Gobierno del Estado de Jalisco, Guadalajara, 14 mar. 2019. Noticias. Recuperado de: < Recuperado de: https://bit.ly/2SKG0mC >. Accedido el: 12 feb. 2020.
https://bit.ly/2SKG0mC...
).

Material y métodos

Este trabajo se deriva de uno más abarcador, en el que se exploraron las experiencias de personas con ERC, y las de sus familiares, en torno a la atención que reciben. El presente estudio explora la perspectiva del personal de salud que atiende a personas con enfermedad renal, mientras que los estudios cualitativos se interesan por conocer y comprender a todos los actores sociales involucrados en determinados fenómenos.

Se realizó un estudio cualitativo en la ciudad de San Luis Potosí, México. Los informantes se seleccionaron mediante un muestreo propositivo. Dicho muestreo consiste en acudir a casos que, de antemano, por sus características o experiencias, se sabe que representan la mayor riqueza de información posible sobre el fenómeno investigado (Patton, 2002PATTON, M. Q. Qualitative research and evaluation methods. Thousand Oaks: Sage Publications, 2002.). Este tipo de muestreo implica una serie de pasos: en primer lugar, clarificar qué tipos de conocimientos o experiencia deben tener los participantes; y, en segundo lugar, identificar dónde se sitúan. (Mendieta Izquierdo, 2015MENDIETA IZQUIERDO, G. Informantes y muestreo en investigación cualitativa. Investigaciones Andina, Bogotá, v. 17, n. 30, p. 1148-1150, 2015.).

Participaron 21 profesionales de la salud. Seis nutriólogos, dos dietistas (uno de ellos con especialidad en nefrología), ocho enfermeros y cinco nefrólogos de siete unidades de hemodiálisis de la ciudad, tres públicas y cuatro privadas.

Cuatro nutriólogos laboraban en unidades de hemodiálisis públicas; los otros dos, tanto en públicas como privadas. Los dos dietistas trabajaban en el sector público. La mitad de los enfermeros brindaban servicio en unidades públicas; y los demás, en privadas. De los nefrólogos, dos laboraban en el sector público; y tres, tanto en el público como en el privado.

Entre junio de 2016 y mayo de 2017, realizamos entrevistas semiestructuradas a los participantes en las unidades de hemodiálisis. Dichas entrevistas duraron alrededor de 60 minutos cada una. Se siguió una guía de entrevista elaborada a partir de la revisión de la literatura; dividida en cuatro partes: introducción, acercamiento, profundización y síntesis/clausura. Dicha guía incluía preguntas detonadoras como «¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrenta al brindar tratamiento a personas con ERC?» y «Si estuviera en sus manos, ¿qué cambiaría al respecto de la atención nutricional que se brinda a personas con ERC?» Al finalizar las entrevistas, se realizó una síntesis de lo abordado ante el participante para verificar la información y hacer las aclaraciones necesarias.

Las entrevistas fueron audiograbadas mediante el previo consentimiento informado y, posteriormente, fueron transcritas por la primera autora, siguiendo un formato preestablecido. Para el análisis se organizó la información en el programa Ethnograph V 6.0. Dos autores (NR y EH) se encargaron de procesar la información y, en conjunto con los demás autores, participaron en la revisión de los materiales, la codificación e identificación de los temas emergentes, así como en la selección de fragmentos del texto para ejemplificar con citas, y en la redacción en general.

Una vez validadas las transcripciones por el segundo autor, se hizo un análisis crítico de discurso. Para la obtención de códigos y categorías, se consideraron las tres esferas propuestas por Fairclough (2003FAIRCLOUGH, N. Analyzing discourse: textual analysis for social research. Abingdon: Routledge, 2003.), así como el objetivo del estudio. El análisis se inició con la lectura general de las entrevistas para lograr la inmersión en el tema, explorar lo dicho por el personal de salud, los tópicos, la dimensión y el contexto en el que son percibidos. Se prosiguió con una lectura, línea por línea, de las entrevistas registradas para identificar la voz de los actores sociales en sus experiencias diarias, de su posición en el contexto social y en las relaciones con los otros. Cabe resaltar que, en este artículo, solo se abordan los resultados pertenecientes a la esfera estructural.

En esta investigación, se cumplieron los principios éticos expuestos en la Declaración de Helsinki. Se respetaron, en todo momento, la autonomía y la autodeterminación de los participantes y siempre se respetó la confidencialidad y el anonimato. La investigación de la cual se desprende el presente artículo fue aprobada por el Comité de Ética de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí, y obtuvo el registro CEIFE-2015-132.

Resultados

Este estudio muestra los discursos de nutriólogos, enfermeras y nefrólogos que participan en el tratamiento de las personas con ERC que reciben hemodiálisis. Los discursos de los dietistas se incluyeron en el análisis del grupo de nutriólogos por formar parte del personal de nutrición de las instituciones de salud.

Desde la perspectiva de quienes participaron en este estudio, un conjunto de situaciones en los servicios de salud influye negativamente para que las personas con ERC cuenten con una terapia nutricional que ayude a obtener mejores resultados en sus tratamientos y que, como consecuencia, mejoren su condición de salud, su calidad de vida y disminuyan las posibles complicaciones.

Falta de cobertura

Para los participantes del estudio, uno de los principales obstáculos que impide que las personas con ERC tengan acceso a una terapia nutricional es que no todos tienen la misma cobertura o cuentan con seguridad social. En dichas circunstancias, las personas con esta enfermedad tienen que pagar de su propio bolsillo parte de la atención que requieren, priorizando el tratamiento de sustitución renal y algunos medicamentos, lo que los lleva a elegir entre: solventar una sesión de hemodiálisis, pagar los medicamentos o acudir a la consulta de nutrición. Un participante lo expresa de la siguiente manera: Tenemos pacientes de todos los estratos económicos y pacientes que no tienen seguro social, pacientes que apenas tienen para pagar una hemodiálisis, ¿sí?, o pagan la hemodiálisis, o pagan la eritropoyetina, o comen (nutrióloga).

Infraestructura inadecuada

Además de la falta de cobertura, otra de las barreras tanto en las instituciones públicas como en las privadas, según los participantes, es que, en las unidades de hemodiálisis, no existe un espacio destinado específicamente a la consulta exclusiva de nutrición para las personas con ERC.

Las unidades ubicadas en el interior de hospitales enfrentan situaciones similares, al no contar con el espacio físico ni con el personal suficiente. Donde si bien hay consultorio de nutrición, este servicio no es específico para los pacientes renales, sino que es para todo el hospital. A continuación, uno de los médicos lo expresa: No tenemos consultorio de nutrición […] en las tardes el pasante [estudiante en prácticas de nutrición] se viene al consultorio de aquí al lado, el de cardio, ahí da la consulta (nefrólogo).

Son los mismos profesionales de la salud que ponen en marcha estrategias para subsanar la falta de infraestructura y de personal, mientras se echa mano de estudiantes en su último año de formación, es el caso de pasantes que aún no cuentan con los conocimientos ni las habilidades necesarias para brindar atención a quien padece ERC.

Ausencia de normativa y protocolos para la atención nutricia

En las unidades de hemodiálisis donde se llevó a cabo el estudio, la inclusión de la terapia nutricia en el tratamiento de las personas que padecen ERC no está sistematizada o carece de un protocolo que seguir, esto se observa tanto en las unidades públicas como en las privadas.

Esta situación hace que, en la mayoría de las unidades, el acceso a una atención nutricia dependa, en primer lugar, del juicio y voluntad del médico tratante; y, en segundo lugar, de las recomendaciones que el personal de enfermería haga a las personas enfermas o a sus familiares. Únicamente se encontró en una unidad privada, que el personal de recepción es el encargado de canalizar, desde un inicio, a la persona con ERC tanto a la consulta de nefrología como a la de nutrición. Por otra parte, en ocasiones, son los mismos enfermos o sus familiares quienes solicitan ser enviados al nutriólogo. A continuación, uno de los nefrólogos así justificó la razón por la cual no canaliza a la persona enferma al nutriólogo: Yo no creo en la [utilidad de la] nutrición, por eso nunca mando a mis pacientes, lo hago solo cuando ellos lo piden (nefrólogo).

Debido a la falta de sistematización o protocolización de la inclusión de la terapia nutricional en el tratamiento de la ERC, la canalización puede no hacerse o presentarse de manera tardía, es decir cuando la persona llega a tener complicaciones como consecuencia de pasar mucho tiempo «descontrolado». Este último término suele surgir en el discurso de los profesionales cuando aluden a que las personas tienen altos niveles de potasio, fósforo, sodio o cuando presentan edema. Es entonces cuando deciden solicitar que el personal de nutrición brinde atención a las personas con ERC.

Recursos humanos insuficientes

Los participantes enfatizan la falta de personal en el equipo que brinda atención a quienes viven con ERC e incluso llegan a mencionar la necesidad de incorporar profesionales de diversas áreas. Señalan como necesaria la inclusión de personal de nutrición, sin embargo, también aluden a la importancia de aumentar el número de médicos y de enfermeros.

No todas las unidades de hemodiálisis cuentan con un nutriólogo que brinde atención. Las que cuentan con este profesional suelen enfrentar la saturación del servicio, es decir, largos periodos para que las personas que padecen ERC puedan ser atendidas por el personal de nutrición. Una informante refiere esta última situación de la siguiente manera:

Envía [el nefrólogo] a los pacientes al consultorio de nutrición, creo que son dos [nutriólogas] para toda la clínica, entonces las citas están muy desfasadas de cuando el paciente lo requiere […] el paciente está aquí y en 4 o 5 meses lo va a ver nutrición. (enfermera)

Los profesionales que laboran en unidades que cuentan con servicio de nutrición perciben como una limitante de la terapia nutricia el hecho de que tengan que pasar meses para que se brinde la atención requerida; este factor suele desalentarlos para canalizar a quienes padecen ERC al servicio de nutrición.

Como estrategia para hacer frente a la falta de nutriólogos en las unidades de hemodiálisis, el mismo personal sugiere que, si no es posible contratar a personas egresadas, se gestione con las universidades para la incorporación de pasantes de las licenciaturas en nutrición como una medida para contrarrestar la falta de personal y así brindar atención a estos pacientes. Uno de los informantes lo expresa de la siguiente manera:

Lo hemos pedido en repetidas ocasiones, pero por temas de presupuesto y disponibilidad de plazas, no hemos logrado tener una nutrióloga dedicada exclusivamente al servicio de nefrología, pero deberíamos tener cuando menos una nutrióloga que estuviera trabajando aquí codo a codo con el manejo integral de los pacientes que vemos en los diferentes estadios y etapas. (nefrólogo)

Especialmente en el sector público, la falta de personal de nutrición ha generado una excesiva carga laboral, debido a las múltiples actividades que se deben desarrollar, que incluyen el levantamiento de censos matutinos, la valoración de personas en el servicio de medicina interna y la consulta externa, entre otras. Este fenómeno hace que el tiempo que se dedica a la terapia nutricia sea insuficiente, por lo que, en ocasiones, el personal tiene que limitarse a brindar orientación verbal de las características de las dietas a los pacientes. Uno de los nutriólogos lo expresa de la siguiente manera:

Se tienen que cumplir funciones, no solamente la consulta, sino también […] en medicina interna que es donde se ven más los enfermos renales y aparte de que se tiene que apoyar en la elaboración de censos, de dietas. No sólo es consulta, se tienen que cumplir otras funciones y un solo nutriólogo atiende a todos los renales, es insuficiente. (nutriólogo)

Por su parte, los nefrólogos entrevistados hacen alusión, no solo a la falta de personal, sino también a la falta de conocimiento de los profesionales de la nutrición para la atención de quienes padecen ERC. Para ellos, es necesario que los nutriólogos que trabajan con enfermos renales cuenten con una especialización en nefrología que avale sus conocimientos. A continuación, uno de los médicos habla al respecto: Lo que suele pasar es muy semejante a lo que sucede con nosotros los médicos, no tenemos el personal de nutrición especializado en la enfermedad, al no tenerlo, tienen muchas confusiones [los nutriólogos] respecto a la prescripción de las dietas (nefrólogo).

Para el personal de nefrología, el perfil de los nutriólogos es insuficiente; algunos aluden que, para estar bien preparados, los nefrólogos deben participar en la formación de los licenciados en nutrición. Así se refirió uno de los profesionales al respecto: ¿Cómo van a saber de nefrología [los nutriólogos] si ningún nefrólogo les ha dado clase? (nefrólogo).

La desacreditación y la poca confianza por parte de los nefrólogos en cuanto a los conocimientos pertinentes de los profesionales de la nutrición representa otro de los aspectos que suelen limitar la inclusión de la terapia nutricional en el tratamiento de las personas con ERC. Dicha desconfianza genera resistencia a poner a «sus pacientes» en manos de profesionales que no consideran preparados para brindar el tratamiento.

Discusión

Este estudio tuvo como objetivo describir las barreras de tipo estructural que los participantes, personal de salud, identifican como obstáculo para la oferta de atención nutricia a las personas con ERC.

Conforme a los hallazgos, múltiples barreras impiden una adecuada atención nutricia a las personas con ERC en México. Entre las situaciones que la limitan u obstaculizan dicha atención, figuran características propias de la estructura del sistema de salud en México, así como de las instituciones donde se encuentran las unidades de hemodiálisis e incluso en las unidades mismas.

Los discursos de los participantes revelan que la atención a la enfermedad renal está mediada por la estructuración fragmentada del sistema de salud mexicano, fragmentación profundizada a raíz de la última reforma sanitaria de corte neoliberal que dio origen a la creación del Sistema Nacional de Protección Social en Salud, más conocido como Seguro Popular (Laurell, 2016LAURELL, A. E. C. Políticas de salud en pugna: aseguramiento frente a sistemas universales públicos. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 24, e2668, 2016.; Mercado-Martínez; Hernández-Ibarra, 2016MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; HERNÁNDEZ-IBARRA, E. La enfermedad renal: crónica de una colaboración anunciada sobre una emergencia sanitaria. In: MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; HERNÁNDEZ-IBARRA, E. (Ed.). Crónicas de la enfermedad renal: voces que viven y escuchan el padecimiento. Guadalajara: Universidad de Guadalajara , 2016. p. 11-18.). Como se explicó en las notas del contexto, quienes reciben atención en el primer subsistema (trabajadores formales y sus familiares, 39,2 % IMSS, 7,7 % ISSSTE del total de la población) tienen cobertura de la terapia de reemplazo renal, además de prestaciones económicas, subsidios por enfermedad y pensiones. En el segundo subsistema, también conocido como Seguro Popular, dirigido a quienes no cuentan con empleo formal, (el 49,9 % de la población nacional) (Inegi, 2015INEGI - INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA Y GEOGRAFÍA. Derechohabiencia. Aguascalientes, 2015. Recuperado de: < Recuperado de: https://bit.ly/2HgviPf >. Accedido el: 12 feb. 2020.
https://bit.ly/2HgviPf...
) no cuenta con acceso gratuito a ninguna terapia de reemplazo renal, ni mucho menos a una atención nutricia, y el costo de la atención dependerá de un estudio socioeconómico (México, 2019MÉXICO. Secretaría de Salud. Comisión Nacional de Protección Social en Salud. Catálogo universal de servicios de salud: Causes 2019. Ciudad de México, 2019. Recuperado de: < Recuperado de: https://bit.ly/2SBTlxr >. Accedido el: 12 feb. 2020.
https://bit.ly/2SBTlxr...
).

La falta de cobertura al tratamiento de la ERC muestra, en cierta medida, la incapacidad del sistema de salud mexicano para brindar atención de manera universal, lo que hace que gran parte de las personas que padecen esta enfermedad realicen gastos de bolsillo, incluso gastos catastróficos para poder recibir la atención que requieren (Mercado-Martínez et al., 2014MERCADO-MARTÍNEZ, F. J. et al. Viviendo con trasplante renal, sin protección social en salud: ¿qué dicen los enfermos sobre las dificultades económicas que enfrentan y sus efectos? Cadernos de Saúde Pública, Río de Janeiro, v. 30, n. 10, p. 2092-2100, 2014.).

Esta situación ya ha sido discutida y señalada con anterioridad. Por citar un ejemplo, la Organización para la Cooperación y Desarrollo Económico (OCDE) menciona que la fragmentación que caracteriza al sistema de salud mexicano es también su problemática más importante, (OECD, 2016OECD - ORGANISATION FOR ECONOMIC COOPERATION AND DEVELOPMENT. OECD reviews of health systems: México 2016. París: OECD Publishing, 2016. doi: 10.1787/9789264230491-en
https://doi.org/10.1787/9789264230491-en...
). Quienes participaron en este estudio, mencionan que ello hace que cada una de las instituciones de salud ofrezca atención dirigida a diferentes grupos, con coberturas diversas y, por ende, resultados diferentes. Otros autores son más directos y señalan que este asunto ejemplifica las desigualdades sociales y sanitarias que han traído las reformas sanitarias con tintes neoliberales y que tienen como efecto el desmantelamiento de las instituciones públicas de salud y seguridad social (Baru; Mohan, 2018BARU, R. V.; MOHAN, M. Globalisation and neoliberalism as structural drivers of health inequities. Health Research Policy and Systems, Londres, v. 16, artículo 91, 2018. Suplemento 1.; López-Arellano; Jarillo-Soto, 2017LÓPEZ-ARELLANO, O.; JARILLO-SOTO, E. C. La reforma neoliberal de un sistema de salud: evidencia del caso mexicano. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 33, e00087416, 2017. Suplemento 2.).

Es sabido que el alto gasto de bolsillo en salud de los mexicanos indica precisamente una falla del sistema de salud en lograr cobertura y servicios de alta calidad (Laurell, 2016LAURELL, A. E. C. Políticas de salud en pugna: aseguramiento frente a sistemas universales públicos. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 24, e2668, 2016.). Los profesionales entrevistados refuerzan este punto al aludir que constantemente atestiguan situaciones en las que las personas se ven obligadas a decidir entre pagar una sesión de hemodiálisis, los medicamentos o la terapia nutricional, debido al alto costo que representa el tratamiento para aquellos que no cuentan con servicios de seguridad social e incluso para aquellos que están afiliados al Seguro Popular, una vez que este no cubre el tratamiento.

Esta realidad dista mucho de la de países con cobertura universal de salud, como es el caso de Brasil o Uruguay, donde se han realizado estudios en población con ERC y no se reportan las barreras identificadas en el contexto mexicano (Mercado-Martínez; Levin-Echeverri, 2017MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; LEVIN-ECHEVERRI, R. La atención a la enfermedad renal en Uruguay: la perspectiva de individuos con trasplante renal. Cadernos de Saúde Pública, Río de Janeiro, v. 33, n. 10, e00160416, 2017.).

Si bien que todas las unidades que visitamos cuentan con un espacio físico para que el médico especialista realice la consulta, lo mismo no se aplica a los espacios requeridos para brindar la atención nutricia. Además, hay unidades que carecen de personal de nutrición mientras que, en aquellas que sí lo tienen, suele ser en número insuficiente, un solo profesional para atender a todas las personas que reciben las sesiones de hemodiálisis.

Desde hace tiempo se han reportado carencias importantes respecto a la atención de este grupo (Treviño-Becerra, 2004TREVIÑO-BECERRA, A. Insuficiencia renal crónica: enfermedad emergente, catastrófica y por ello prioritaria. Cirugía y Cirujanos, Ciudad de México, v. 72, n. 1, p. 3-4, 2004.). Según dicho autor, México no tiene la infraestructura ni los recursos humanos necesarios para dar respuesta a las necesidades de aquellos que viven con ERC. Esta situación fue observada a inicios del año 2000 y, casi dos décadas más tarde, poco ha cambiado, incluso se requieren aún más espacios y más personal preparado, no solo médicos, sino también nutriólogos, pues el número de personas que padecen ERC sigue aumentando.

Otro aspecto que discutir se refiere a la organización o administración de las unidades. Más específicamente la falta de sistematización, protocolización e institucionalización de la terapia nutricional en el tratamiento de la ERC, situación que da pie a que se dependa del juicio y voluntad del médico tratante y, en segundo término, del personal de enfermería que está en contacto con las personas durante las sesiones de hemodiálisis.

Para la atención clínica de las personas con ERC, el personal médico sigue las pautas marcadas en la Guía de práctica clínica para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica Temprana, la cual se basa en lo establecido en K/DOQI Clinical Practice Gudelines for Chronic Kidney Disease. Dicho documento hace un compendio de evidencias, entre las que señala el deterioro que sufre el estado nutricional de la persona con ERC durante el transcurso de la enfermedad, recomienda fomentar la nutrición adecuada en este grupo poblacional y plasma la necesidad de incluir al personal de nutrición en el protocolo de atención. Sin embargo, cabe mencionar que el documento solo expone recomendaciones de carácter general, por lo que no define el curso de la conducta de los profesionales.

Otro documento que marca pautas en el manejo clínico de la enfermedad es la Norma Oficial Mexicana NOM-003-SSA3-2010 para la práctica de hemodiálisis, señala que brindar terapia sustitutiva junto con medidas médicas y nutricionales ayuda a mejorar el pronóstico y modifica la evolución del padecimiento, así como favorece las posibilidades de que la persona goce de una mejor calidad de vida. Esta norma deja a cargo del nefrólogo el tratamiento integral de la enfermedad, pues considera que él es quien debe hacer la valoración médica, solicitar los laboratorios y estudios de gabinete necesarios, brindar las medidas nutricionales, así como solicitar la valoración psicológica cuando sea necesario (México, 2010MÉXICO. Secretaria de Salud. Norma Oficial Mexicana NOM-003-SSA3-2010. Para la práctica de hemodiálisis. Diario Oficial de la Federación, Ciudad de México, 20 mayo 2010.).

La deslegitimación que ambos documentos le imprimen a la terapia nutricional y al personal de nutrición puede estar relacionada con el enfoque biomédico y asistencial que caracteriza al sistema de salud mexicano, en el que los métodos curativos a cargo del personal médico se priorizan por sobre los factores preventivos, como el cambio de los hábitos alimenticios. Esta situación no solo se refleja en el sistema de salud, sino también en las instituciones formadoras de nuevos profesionales, donde los jóvenes son educados según un enfoque curativo y asistencial, que se centra en la atención médica de alta especialidad y deja a un lado las áreas de la salud que se orientan, por su naturaleza, a las medidas preventivas y de promoción de la salud.

Consideraciones finales

Tal como lo señalan quienes participaron en el estudio, protocolizar la inclusión de la terapia nutricional en el tratamiento de la ERC podría asegurar, en gran medida, que las personas que viven con esta enfermedad reciban dicha terapia. Se deben estipular las medidas en salud para brindar la atención en materia de hemodiálisis, por lo que resulta impostergable la inclusión de los procedimientos relativos al área de la nutrición, que evidencien su importancia en el tratamiento multidisciplinario y, con vistas a una asistencia integral, en que, de igual manera, se aborden temas de psicología, trabajo social, actividad física, entre otras disciplinas hasta el momento no accesibles a las personas con esta enfermedad.

Si bien que lo aquí expuesto ofrece un panorama de las barreras y obstáculos para incluir la terapia nutricional en el tratamiento de las personas con ERC que reciben hemodiálisis en la ciudad de San Luis Potosí, esta investigación nunca se propuso generalizar en el ámbito nacional, sin embargo, algunos de los hallazgos podrían aplicarse a otros contextos, una vez que compartimos el mismo sistema de salud en todo el territorio nacional, así como algunas similitudes con otros sistemas de salud de América Latina, salvo aquellos que cuentan con sistema universal, como es el caso de Brasil y Uruguay, que podrían tener barreras de índole distinta de la que aquí se reportó.

Por último, es deseable complementar esta perspectiva con las voces de otros actores involucrados, como, por ejemplo, directivos, familiares, personal administrativo y operativo. La estrategia empleada fue la entrevista semiestructurada, lo que significa que aquí se ha priorizado la voz de los participantes por sobre otros elementos que podrían dar pistas para comprender mejor la atención, como, por ejemplo, indagar si los discursos corresponden a las prácticas del día a día.

Agradecimientos

A los participantes del estudio por compartir sus experiencias y brindarnos su tiempo. Al Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACyT) por la beca de posgrado otorgada a una de las autoras. Al Fondo de Apoyo a la investigación de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí (UASLP) por el apoyo en la compra y utilización de equipo para el trabajo de campo y, por último, a los dictaminadores anónimos por los valiosos comentarios y observaciones que contribuyeron al fortalecimiento del manuscrito.

Referencias

  • BARU, R. V.; MOHAN, M. Globalisation and neoliberalism as structural drivers of health inequities. Health Research Policy and Systems, Londres, v. 16, artículo 91, 2018. Suplemento 1.
  • BOUSQUET-SANTOS, K.; COSTA, L.; ANDRADE, J. Estado nutricional de portadores de doença renal crônica em hemodiálise no Sistema Único de Saúde. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 24, n. 3, p. 1189-1199, 2019. Recuperado de: < Recuperado de: https://bit.ly/2OPOqro >. Accedido el: 6 mayo 2019.
    » https://bit.ly/2OPOqro
  • CARRILLO-LARCO, R. M.; BERNABÉ-ORTÍZ, A. Mortalidad por enfermedad renal crónica en el Perú: tendencias nacionales 2003-2015. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Publica, Lima, v. 35 n. 3, p. 409-415, 2018.
  • CHEN, S.-H. et al. Perceptions about eating experiences of low-literate older adults with heart disease: a qualitative study. Journal of Advanced Nursing, Oxford, v. 72, n. 4, p. 802-812, 2016. doi: 10.1111/jan.12876
    » https://doi.org/10.1111/jan.12876
  • DÍAZ-MEDINA, B. A.; MERCADO-MARTÍNEZ, F. J. Obstáculos y estrategias de afrontamiento en la atención renal: estudio cualitativo en jóvenes con enfermedad renal crónica en diálisis peritoneal. Saúde e Sociedade, São Paulo, v. 28, n. 1, p. 275-286, 2019.
  • FAIRCLOUGH, N. Analyzing discourse: textual analysis for social research. Abingdon: Routledge, 2003.
  • GARCÍA-GARCÍA, G.; AGODOA, L.; NORRIS, K. (Ed.). Chronic kidney disease in disadvantaged populations. Cambridge: Academic Press, 2017.
  • HERNÁNDEZ-IBARRA, E.; MARTÍNEZ-CASTAÑEDA, A. La alimentación en la enfermedad renal crónica: la voz de quienes padecen y sus familiares. In: MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; HERNÁNDEZ-IBARRA, E. (Ed.). Crónicas de la enfermedad renal: voces que viven y escuchan el padecimiento. Guadalajara: Universidad de Guadalajara, 2016. p. 113-129.
  • INEGI - INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA Y GEOGRAFÍA. Derechohabiencia. Aguascalientes, 2015. Recuperado de: < Recuperado de: https://bit.ly/2HgviPf >. Accedido el: 12 feb. 2020.
    » https://bit.ly/2HgviPf
  • KALANTAR-ZADEH, K. et al. Dietary restrictions in dialysis patients: is there anything left to eat? Seminars in Dialysis, Cambridge, v. 28, n. 2, p. 159-168, 2015.
  • LAMBERT, K.; MANSFIELD, K.; MULLAN, J. How do patients and carers make sense of renal dietary advice? A qualitative exploration. Journal of Renal Care, Malden, v. 44, n. 4, p. 238-250, 2018.
  • LAURELL, A. E. C. Políticas de salud en pugna: aseguramiento frente a sistemas universales públicos. Revista Latino-Americana de Enfermagem, Ribeirão Preto, v. 24, e2668, 2016.
  • LÓPEZ-ARELLANO, O.; JARILLO-SOTO, E. C. La reforma neoliberal de un sistema de salud: evidencia del caso mexicano. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 33, e00087416, 2017. Suplemento 2.
  • MAYORAL, M. T. H.; MARTÍNEZ RINCÓN, C. Conocimiento y percepción nutricional en diálisis: su influencia en la transgresión y adherencia; estudio inicial. Nutrición Hospitalaria, Madrid, v. 31, n. 3, p. 1366-1375, 2015.
  • MENDIETA IZQUIERDO, G. Informantes y muestreo en investigación cualitativa. Investigaciones Andina, Bogotá, v. 17, n. 30, p. 1148-1150, 2015.
  • MERCADO-MARTÍNEZ, F. J. Qualitative research in Latin America: critical perspectives on health. International Journal of Qualitative Methods, Thousand Oaks, v. 1, n. 1, p. 61-73, 2002.
  • MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; CORREA-MAURICIO, M. E. Viviendo con hemodiálisis y sin seguridad social: las voces de los enfermos renales y sus familias. Salud Pública de México, Cuernavaca, v. 57, n. 2, p. 155-160, 2015.
  • MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; HERNÁNDEZ-IBARRA, E. La enfermedad renal: crónica de una colaboración anunciada sobre una emergencia sanitaria. In: MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; HERNÁNDEZ-IBARRA, E. (Ed.). Crónicas de la enfermedad renal: voces que viven y escuchan el padecimiento. Guadalajara: Universidad de Guadalajara , 2016. p. 11-18.
  • MERCADO-MARTÍNEZ, F. J.; LEVIN-ECHEVERRI, R. La atención a la enfermedad renal en Uruguay: la perspectiva de individuos con trasplante renal. Cadernos de Saúde Pública, Río de Janeiro, v. 33, n. 10, e00160416, 2017.
  • MERCADO-MARTÍNEZ, F. J. et al. Viviendo con trasplante renal, sin protección social en salud: ¿qué dicen los enfermos sobre las dificultades económicas que enfrentan y sus efectos? Cadernos de Saúde Pública, Río de Janeiro, v. 30, n. 10, p. 2092-2100, 2014.
  • MÉXICO. Secretaria de Salud. Norma Oficial Mexicana NOM-003-SSA3-2010. Para la práctica de hemodiálisis. Diario Oficial de la Federación, Ciudad de México, 20 mayo 2010.
  • MÉXICO. Secretaría de Salud. Comisión Nacional de Protección Social en Salud. Catálogo universal de servicios de salud: Causes 2019. Ciudad de México, 2019. Recuperado de: < Recuperado de: https://bit.ly/2SBTlxr >. Accedido el: 12 feb. 2020.
    » https://bit.ly/2SBTlxr
  • OECD - ORGANISATION FOR ECONOMIC COOPERATION AND DEVELOPMENT. OECD reviews of health systems: México 2016. París: OECD Publishing, 2016. doi: 10.1787/9789264230491-en
    » https://doi.org/10.1787/9789264230491-en
  • PATTON, M. Q. Qualitative research and evaluation methods. Thousand Oaks: Sage Publications, 2002.
  • PRENSA EL JUE. Jalisco será el primer estado en contar con un registro de enfermedad renal crónica. Gobierno del Estado de Jalisco, Guadalajara, 14 mar. 2019. Noticias. Recuperado de: < Recuperado de: https://bit.ly/2SKG0mC >. Accedido el: 12 feb. 2020.
    » https://bit.ly/2SKG0mC
  • ROBERTI, J. et al. Work of being an adult patient with chronic kidney disease: a systematic review of qualitative studies. BMJ Open, Londres, v. 8, n. 9, e023507, 2018.
  • SUCHIL, J. N. P.; HERNÁNDEZ-IBARRA, L. E. Prácticas alimentarias de personas con ERC desde la perspectiva de quienes la padecen y sus cuidadores: un estudio cualitativo en México. Demetra: Alimentação, Nutrição & Saúde, Rio de Janeiro, v. 11, n. 4, p. 933-950, 2016.
  • TERRANOVA, C. O. et al. Breast cancer survivors’ experience of making weight, dietary and physical activity changes during participation in a weight loss intervention. Supportive Care in Cancer, Berlim, v. 25, n. 5, p. 1455-1463, 2017.
  • TONG, A. et al. The perspectives of adults living with peritoneal dialysis: thematic synthesis of qualitative studies. American Journal of Kidney Diseases, Nova York, v. 61, n. 6, p. 873-888, 2013.
  • TREVIÑO-BECERRA, A. Insuficiencia renal crónica: enfermedad emergente, catastrófica y por ello prioritaria. Cirugía y Cirujanos, Ciudad de México, v. 72, n. 1, p. 3-4, 2004.
  • WONG, B. et al. Comparison of patient survival between hemodialysis and peritoneal dialysis among patients eligible for both modalities. American Journal of Kidney Diseases, Nueva York, v. 71, n. 3, p. 344-351, 2018.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    16 Mar 2020
  • Fecha del número
    2020

Histórico

  • Recibido
    04 Oct 2019
  • Acepto
    22 Nov 2019
Faculdade de Saúde Pública, Universidade de São Paulo. Associação Paulista de Saúde Pública. SP - Brazil
E-mail: saudesoc@usp.br