• Anthropological contributions for thinking and acting in the health area and its ethical dilemas Articles

    Minayo, Maria Cecília de Souza

    Abstract in Portuguese:

    Neste artigo, busco problematizar a forma como a questão da ética em pesquisa social vem sendo tratada hoje pelas comissões institucionais inspiradas nas questões da biomedicina. Essa discussão é particularmente importante para as Ciências Sociais em Saúde pois existe uma obrigatoriedade de apresentação dos nossos projetos para avaliação dos comitês. A rigor, na concepção da Resolução 196/1996 do Conselho Nacional de Saúde, essa obrigatoriedade cobre todas as áreas sociais. No entanto, existe questionamento dos pesquisadores que lidam com o social, argumentando que o setor saúde extrapola quando tenta regular ações de outros campos de investigação. Fundamentado na antropologia filosófica, este texto se divide em três partes: (1) alguns elementos sobre fundamentos antropológicos da ética; (2) contribuições da Antropologia para pensar a ética e a realização dos direitos humanos em saúde; (3) questionamentos internos e externos sobre a prática antropológica. Concluo dizendo que, se a questão ética que envolve seres humanos não pode se reduzir aos procedimentos demandados por Comissões de Ética, é preciso aprofundar a discussão dos cientistas sociais na construção de uma prática pautada e orientada pelo respeito à intersubjetividade de todos os atores envolvidos numa pesquisa.

    Abstract in English:

    This paper attempts to analyze the way in which the issue of ethics in social research is dealt by institutional commissions based in biomedicine criteria. This discussion is particularly important for Social Sciences in Health, as our projects must necessarily be presented to Committees for assessment. In actual fact, Resolution Nº 196/1996 issued by the National Health Council establishes this mandatory requirement for all social areas. However, there is a question among researchers working with social issues, arguing that the health sector is moving outside its field when attempting to regulate actions in other fields of investigation. Grounded on philosophical anthropology, this paper is divided into three parts: (1) elements of anthropological foundations of ethics; (2) contributions of Anthropology to thinking about ethics and human rights in health; (3) internal and external questioning about anthropological practice. I conclude that if the ethical issue that involves human beings cannot be reduced to the procedures established by Ethics Committees, discussions in greater depth are required among social scientists on the construction of a practice based on and guided by respect for the intersubjectivity of all the players engaged in a research project.
  • Research and the (free and) informed consent Articles

    Concone, Maria Helena Villas Bôas; Cerveny, Ceneide Maria De Oliveira

    Abstract in Portuguese:

    Este artigo teve como objetivo refletir sobre o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) em pesquisas qualitativas no campo da saúde. Partindo da sua experiência de pertencimento a um CEP (Comitê de Ética em Pesquisa), na área da saúde, as autoras colocam em discussão algumas questões importantes, problematizando-as e encaminhando sugestões. Uma dessas questões e objeto da reflexão é o significado do TCLE, tanto para o participante como para o pesquisador.

    Abstract in English:

    The aim of this article was to reflect about the Free and Informed Consent (IC) in qualitative researches in the health field. Coming from the experience of being part of a CER (Committee for Ethic in Research) in the health area the authoresses place in debate some important questions, exploring them and conducting suggestions. One of these questions and topic of analysis is the meaning of IC, as for the participant as for the researcher.
  • Ethical aspects considered by researchers who use qualitative approaches in health Articles

    Nunes, Everardo Duarte

    Abstract in Portuguese:

    O trabalho analisa a questão da ética nas pesquisas qualitativas a partir da colocação da ética no campo filosófico e da bioética como espaço interdisciplinar, que se expande a partir dos anos setenta. Passa-se, em seguida, à questão da pesquisa qualitativa vista como técnica e arte, entendendo-a como forma filosófica de pensar a ciência, como um corpo teórico, que se estrutura epistemicamente frente à investigação da realidade social e como um movimento que se institui na defesa e argumentação das propriedades dessas metodologias. Destaca-se, como exemplo, a antropologia e apresentam-se alguns trechos dos códigos de ética profissional da antropologia, sociologia e psicologia. Na terceira parte do artigo, discute-se a procedência de um código de ética para a pesquisa qualitativa e as particularidades do campo das ciências sociais e algumas sugestões de como trabalhar de forma ética nas pesquisas sociais.

    Abstract in English:

    The paper first analyzes the ethical question of qualitative researches from the philosophical viewpoint, and the bioethical question as an interdisciplinary gap that enlarges from the seventies. Afterwards, the question on qualitative research considered as technique and art is raised and understood in a philosophical way of thinking science as a theoretical body, which is epistemically organized in the face of the social reality investigation, and as a movement instituted to defend and discuss the properties of these methodologies. Anthropology is used as an example, and some parts of the codes of professional ethics of anthropology, sociology and psychology are presented. Finally, particularities of the social science fields are discussed, as well as the need to develop a code of ethics for qualitative research. In addition, ethical ways to work in social researches are suggested.
  • Re-imagining the "subject: "conceptual and ethical considerations on the participant in qualitative research Articles

    van den Hoonaard, Will C.

    Abstract in Portuguese:

    O conceito convencional biomédico de "sujeito humano" está distante da definição holística de saúde da Organização Mundial da Saúde (OMS). O "sujeito humano" nas políticas nacionais e internacionais sobre ética em pesquisa é altamente individualista, uma pessoa autônoma, em contraste com a definição holística de pessoa saudável da OMS. Este trabalho sugere que a pesquisa qualitativa oferece uma saída para este dilema. Nós precisamos re-conceituar o "sujeito" humano na linha da definição holística de saúde da OMS. Este trabalho oferece conceitos sobre "participantes de pesquisa" derivados da pesquisa qualitativa como uma maneira essencial de re-conceituar o "sujeito" humano. Além disso, o trabalho de campo, ou pesquisa etnográfica, tal como conduzida pelos pesquisadores qualitativos, oferece uma maneira útil de adquirir uma compreensão mais completa sobre saúde em uma dada população.

    Abstract in English:

    The conventional biomedical concept of the "human subject" is out of step with World Health Organization's (WHO) holistic definition of health. The "human subject" in international and national research-ethics policies is a highly individualistic, autonomous person, in contrast to WHO's holistic definition of the healthy person. Qualitative research, this paper suggests, offers a way out of this conundrum. We need to reconceptualize the human "subject" in line with WHO's holistic definition of health. The paper offers concepts of "research participants" derived from qualitative research as an essential way to reconceptualize the human "subject." Moreover, field work, or ethnographic research, as undertaken by qualitative researchers presents a useful way of gaining a fuller understanding of issues of health in a given population.
  • Beyond the informed consent procedure: continuing consent in human research Articles

    Mueller, Mary-Rose; Instone, Susan

    Abstract in Portuguese:

    Um estudo etnográfico sobre o consentimento informado em pesquisas clínicas sobre Hepatite C permite compreender como as mudanças no protocolo e estado da saúde do paciente influenciam as ações e decisões dos pesquisadores e sujeitos durante estas pesquisas. As diretrizes federais americanas recomendam que o consentimento informado deva ser entendido como algo mais do que um evento único. Mais precisamente, deve-se seguir um processo de consentimento contínuo como padrão, mas pouco se sabe sobre como exatamente esse processo deve ser desenvolvido. Usamos uma tipologia de consentimento contínuo para nortear a análise e documentamos que só alguns dos tipos propostos ocorreram em nosso campo de estudo. A prática mais freqüente tratava do re-consentimento dos sujeitos para as principais revisões do protocolo. Só um sujeito não consentiu e escolheu sair da pesquisa, apesar de ser tecnicamente elegível para o estudo. Dois outros tipos de consentimento contínuo não foram observados. Descobrimos um tipo adicional de consentimento contínuo, não descrito na tipologia, no qual os sujeitos deram um consentimento implícito por meio de sua cooperação e adesão aos protocolos em andamento. São apresentadas algumas implicações para o processo de consentimento informado e a necessidade de outras pesquisas.

    Abstract in English:

    An ethnographic field study about informed consent in hepatitis C clinical trials provides insight into how changes in protocol requirements and patient health status triggered the actions and decisions of researchers and human subjects during the conduct of these trials. U.S. federal guidelines recommend that informed consent should be conceptualized as more than a one-time event. Rather, a process of continuing consent should be the standard but little is understood about how exactly this process should unfold. We used a proposed typology of continuing consent to frame our analysis and were able to document that only some of the proposed types took place at the site of our study. The most frequent practice involved the researchers' re-consent of their subjects for major protocol revisions. Only one subject dissented and chose to withdraw even though he was technically eligible to continue in the study. Two other types of continuing consent were not observed. We discovered an additional type of continuing consent not described in the typology whereby subjects gave implied consent through their cooperation and adherence to the on-going requirements of the protocols. Implications for the informed consent process and the need for further research are presented.
  • Ethics in research with human beings: some issues about Psychology Articles

    Koller, Sílvia Helena

    Abstract in Portuguese:

    Este artigo examina alguns aspectos éticos em pesquisa com seres humanos, especialmente endereçando a área da Psicologia, tais como o uso de resoluções éticas; risco mínimo; consentimento livre e esclarecido; decepção; confidencialidade e atuação de comitês de ética. Sugere caminhos aos pesquisadores para incrementar o entendimento e o uso apropriado de códigos de ética, para garantir sua própria proteção e evitar abuso de poder. Atenção especial é dada a assuntos metodológicos relacionados à ética.

    Abstract in English:

    This paper examines some ethical issues in research with human beings, especially addressing the area of Psychology, such as the use of ethical codes; minimum risk; informed consent; debriefing; confidentiality; and ethical committees. It suggests ways for researchers to increase understanding and the proper use of the ethical codes, to guarantee their own protection, and to avoid abuses of power. Special attention is given to methodological issues related to ethics.
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