• "Raw and charred flesh": the experience of burned women in Northeast Brazil Artigo

    Arruda, Cristiani Nobre de; Braide, Andrea Stopglia Guedes; Nations, Marilyn

    Abstract in Portuguese:

    No Nordeste brasileiro, a morte por fogo é uma ameaça onipresente e banalizada entre mulheres empobrecidas. Este estudo antropológico descreve a experiência do sofrimento de ser queimada. Em 2009, foram investigados seis casos “ricos em informação” no Centro de Queimados, Fortaleza, Ceará, Brasil. Entrevistas etnográficas abertas com informantes-chave, narrativas de experiências vividas e observação participante na clínica e no domicílio foram realizadas. Utilizamos os métodos Análise de Conteúdo, Sistemas de Signos, Significados e Ações e Interpretação Semântica Contextualizada. Revelou-se que as metáforas emergentes são carregadas de significância cultural da “monstruosidade” e da violência de gênero pelo fogo – inscrita impiedosamente no corpo feminino. O “acidente por combustível” (álcool) esconde a cruel realidade de “carne crua e torrada”. A cicatriz é capaz de desfigurá-las em “não-pessoas”, maculando sua reputação moral e gerando a rejeição social. No Nordeste brasileiro, a vulnerabilidade social provocada pela sequela da queimadura exige uma política de humanização do cuidado.

    Abstract in Spanish:

    En el nordeste brasileño, la muerte por fuego es una amenaza omnipresente y banal entre las mujeres pobres. Este estudio antropológico describe su experiencia al sufrir quemaduras. En 2009, fueron investigados seis casos “ricos en información” en el Centro de Quemaduras, Fortaleza, Ceará, Brasil. Se realizaron entrevistas etnográficas abiertas con informantes claves, narraciones de experiencias y una observación participativa en la clínica y domicilios. Utilizamos métodos de análisis de contenido, sistemas de signos, significados y acciones e interpretación semántica contextualizada. Las metáforas emergentes están cargadas de significado cultural de “monstruosidad” y la violencia de género por el fuego – sin piedad marcado en el cuerpo femenino. El “combustible por accidente” (alcohol) oculta la cruel realidad de la “carne cruda y tostada”. La cicatriz es capaz de desfigurarlas y transformarlas “no-personas” empañar su reputación moral y generar rechazo social. En el nordeste brasileño, la vulnerabilidad social, causada por las secuelas de quemaduras requiere una política de cuidado humano.

    Abstract in English:

    In Northeast Brazil, death from burns is a widespread, pervasive threat to poor women. This anthropological study describes the experience of personal suffering among female burn patients. In 2009, six “information-rich” cases were investigated at the Burn Center in Fortaleza, Ceará State, Brazil. Open ethnographic interviews with key informants, narratives of lived experiences, and participant observation at the clinic and patients’ home were conducted. The methods included content analysis, systems of signs, meanings, and actions, and contextualized semantic interpretation. The emerging metaphors are embued with the cultural meaning of “monstrosity” and gender violence by fire – inscribed mercilessly in the woman’s body. “Accidents” caused by flammable liquids (alcohol) hide the cruel reality of “raw and charred flesh”. The scars can disfigure the victims as “non-persons”, destroying their moral reputation and leading to social rejection. In the Brazilian Northeast, the social vulnerability caused by sequelae from burns demands a policy for humanized care.
  • Evaluation of information systems on live births and mortality in Brazil in the 2000s Artigo

    Frias, Paulo Germano de; Szwarcwald, Célia Landmann; Lira, Pedro Israel Cabral de

    Abstract in Portuguese:

    Resumo No Nordeste brasileiro, a morte por fogo é uma ameaça onipresente e banalizada entre mulheres empobrecidas. Este estudo antropológico descreve a experiência do sofrimento de ser queimada. Em 2009, foram investigados seis casos “ricos em informação” no Centro de Queimados, Fortaleza, Ceará, Brasil. Entrevistas etnográficas abertas com informantes-chave, narrativas de experiências vividas e observação participante na clínica e no domicílio foram realizadas. Utilizamos os métodos Análise de Conteúdo, Sistemas de Signos, Significados e Ações e Interpretação Semântica Contextualizada. Revelou-se que as metáforas emergentes são carregadas de significância cultural da “monstruosidade” e da violência de gênero pelo fogo – inscrita impiedosamente no corpo feminino. O “acidente por combustível” (álcool) esconde a cruel realidade de “carne crua e torrada”. A cicatriz é capaz de desfigurá-las em “não-pessoas”, maculando sua reputação moral e gerando a rejeição social. No Nordeste brasileiro, a vulnerabilidade social provocada pela sequela da queimadura exige uma política de humanização do cuidado.

    Abstract in Spanish:

    Resumen En el nordeste brasileño, la muerte por fuego es una amenaza omnipresente y banal entre las mujeres pobres. Este estudio antropológico describe su experiencia al sufrir quemaduras. En 2009, fueron investigados seis casos “ricos en información” en el Centro de Quemaduras, Fortaleza, Ceará, Brasil. Se realizaron entrevistas etnográficas abiertas con informantes claves, narraciones de experiencias y una observación participativa en la clínica y domicilios. Utilizamos métodos de análisis de contenido, sistemas de signos, significados y acciones e interpretación semántica contextualizada. Las metáforas emergentes están cargadas de significado cultural de “monstruosidad” y la violencia de género por el fuego – sin piedad marcado en el cuerpo femenino. El “combustible por accidente” (alcohol) oculta la cruel realidad de la “carne cruda y tostada”. La cicatriz es capaz de desfigurarlas y transformarlas “no-personas” empañar su reputación moral y generar rechazo social. En el nordeste brasileño, la vulnerabilidad social, causada por las secuelas de quemaduras requiere una política de cuidado humano.

    Abstract in English:

    Abstract In Northeast Brazil, death from burns is a widespread, pervasive threat to poor women. This anthropological study describes the experience of personal suffering among female burn patients. In 2009, six “information-rich” cases were investigated at the Burn Center in Fortaleza, Ceará State, Brazil. Open ethnographic interviews with key informants, narratives of lived experiences, and participant observation at the clinic and patients’ home were conducted. The methods included content analysis, systems of signs, meanings, and actions, and contextualized semantic interpretation. The emerging metaphors are embued with the cultural meaning of “monstrosity” and gender violence by fire – inscribed mercilessly in the woman’s body. “Accidents” caused by flammable liquids (alcohol) hide the cruel reality of “raw and charred flesh”. The scars can disfigure the victims as “non-persons”, destroying their moral reputation and leading to social rejection. In the Brazilian Northeast, the social vulnerability caused by sequelae from burns demands a policy for humanized care.
  • Workplace violence in the healthcare sector: the experience of State health employees in Bahia State, Brazil Artigo

    Silva, Iracema Viterbo; Aquino, Estela M. L.; Pinto, Isabela Cardoso de Matos

    Abstract in Portuguese:

    Este estudo teve por objetivo estimar a prevalência de violência autorreferida no trabalho em saúde. Estudo transversal realizado com uma amostra de 679 servidores estaduais (Bahia, Brasil), por meio de entrevistas face a face e uso de questionário. Dos entrevistados, 25,9% (IC95%: 22,6%-29,2%) referiram pelo menos uma das modalidades de violência investigadas, sendo a agressão verbal (19,4%) a mais frequente. As mulheres na faixa etária de 25 a 39 anos apresentaram um acréscimo de 80% na ocorrência de violência em relação às mais velhas (OR = 1,8; IC95%: 1,1-3,0), enquanto que as médicas também foram as mais atingidas (OR = 2,5; IC95%: 1,2-12,5). Entre os homens, ter de 25 a 39 anos (OR = 3,9; IC95%: 1,9-16,4) e trabalhar como auxiliar ou técnico em enfermagem (RP = 3,9; IC95%: 1,1-13,2) aumentou quase quatro vezes a ocorrência de violência no trabalho em saúde. Este estudo pode trazer contribuições importantes para a visibilidade da violência no setor saúde e fornecer subsídios para a formulação de políticas de atenção aos trabalhadores com repercussão na qualidade do atendimento prestado à população.

    Abstract in Spanish:

    Este estudio tuvo como objetivo estimar la prevalencia de la violencia entre los trabajadores de la salud. Es un estudio transversal con una muestra de 679 trabajadores del estado de Bahía, Brasil, donde se usó un cuestionario mediante entrevistas. De los encuestados, el 25,9% (IC95%: 22,6%-29,2%) informó al menos de una de las formas de violencia investigada, donde la agresión verbal (19,4%) era la más frecuente. A las mujeres de 25 a 39 años les afectó un aumento del 80% en la incidencia de la violencia (OR = 1,8; IC95%: 1,1-3,0), mientras que los médicos también fueron los más afectados (OR = 2,5; IC95%: 1.2-12.5). Entre los hombres, que tienen entre 25 y 39 años (OR = 3,9; IC95%: 1,9-16,4) y trabajan como asistentes de enfermería o técnicos (RP = 3,9; IC95%: 1,1-13,2) aumentó casi 4 veces la incidencia de violencia en el trabajo en salud. Este estudio puede contribuir de manera significativa a la visibilidad de la violencia en el sector de la salud y servir de apoyo para la formulación de la política de atención a los trabajadores que repercute en la calidad de la atención prestada.

    Abstract in English:

    This study aimed to estimate the prevalence of self-reported violence suffered by healthcare workers, using a cross-sectional design with a sample of 679 State health employees through face-to-face interviews and a questionnaire. Of the respondents, 25.9% (95%CI: 22.6%-29.2%) reported having suffered at least one form of violence, with verbal aggression as the most frequent (19.4%). Women aged 25-39 suffered 80% more violence than older women (OR = 1.8; 95%CI: 1.1-3.0). Female physicians were the most frequently affected group (OR = 2.5; 95%CI: 1.2-12.5). Among men, a nearly fourfold increase in healthcare workplace violence was associated with age 25 to 39 years (OR = 3.9; 95%CI: 1.9-16.4) and nurse assistants or nurse technicians (PR = 3.9; 95%CI: 1.1-13.2). This study can help raise awareness concerning healthcare workplace violence and support policies for health workers’ care, with repercussions on quality of care for health services users.
  • An analysis of psychosocial care for adolescents in crisis based on their therapeutic itineraries Artigo

    Pereira, Melissa de Oliveira; Sá, Marilene de Castilho; Miranda, Lilian

    Abstract in Portuguese:

    O artigo analisa a assistência a adolescentes em crise em um município da região metropolitana do Rio de Janeiro, Brasil. Trata-se do relato de uma pesquisa qualitativa em saúde, que utiliza como recursos metodológicos o Itinerário Terapêutico e as Narrativas de Vida, adotando como principal referência teórica o psicanalista René Kaës. Buscou-se, valendo-se de relatos orais, apreender realidades coletivas que lançassem luzes sobre as distintas lógicas assistenciais e práticas profissionais de cuidado a adolescentes em situação de crise psicossocial. Partiu-se do pressuposto de que, ao ser tomada em seu caráter dialético, a crise exige a existência e a manutenção de um enquadre que permita o estabelecimento de um espaço de transição, no qual se construam condições necessárias para que elementos disruptivos e paradoxais sejam elaborados. No entanto, a atenção à crise no contexto estudado mostrou-se atravessada por dificuldades de infraestrutura e baseada em certa rigidez institucional e fragmentação das ações, com pouco direcionamento para um trabalho intersetorial.

    Abstract in Spanish:

    El artículo analiza la asistencia a los adolescentes en crisis en un municipio de la región metropolitana de Río de Janeiro, Brasil. Este es el informe de una investigación cualitativa que utiliza como recursos metodológicos el itinerario terapéutico y relatos de vida, adoptando como principal referente teórico al psicoanalista René Kaës. Los relatos orales buscan una aproximación de las realidades colectivas para echar luz sobre el cuidado de las diferentes lógicas y prácticas profesionales para el cuidado de los adolescentes en crisis psicosocial. Se supone que, cuando se toman en su dialéctica, la crisis requiere de la existencia y mantenimiento de un entorno que permita la creación de un espacio de transición, donde se prepara la construcción de las condiciones necesarias para los elementos perturbadores y paradójicos. Sin embargo, la atención a la crisis en el contexto estudiado resultó estar afectada por dificultades en la rigidez y fragmentación de las acciones, con poca dirección hacia el trabajo intersectorial institucional, además de estar basado en infraestructuras.

    Abstract in English:

    This study analyzes the care provided to adolescents in crisis in a municipality in Greater Metropolitan Rio de Janeiro, Brazil. The article reports on a qualitative health study that used Therapeutic Itinerary and Life Narratives as the methodological resources. The principal theoretical reference was psychoanalyst René Kaës. Based on the adolescents’ own verbal accounts, the study aimed to grasp the collective realities that could potentially shed light on the different types of logic and professional practices applied to care for adolescents in psychosocial crisis situations. The underlying assumption was that an approach to the dialectical nature of the crisis required maintaining a framework that would allow establishing a space for transition within which to develop the necessary conditions for disruptive and paradoxical elements to be elaborated. However, crisis care in the context studied here proved to be hampered by infrastructure issues, institutional rigidity, and fragmentation of activities, with little orientation towards inter-sector work.
  • Absenteeism due to occupational diseases among sugarcane workers Artigo

    Ceccato, Aline Duarte Ferreira; Carvalho Junior, Luiz Carlos Soares de; Cuissi, Rafaela Campos; Monteschi, Mariane; Oliveira, Nayara Galvão; Padovani, Carlos Roberto; Ramos, Ercy Mara Cipulo; Ramos, Dionei

    Abstract in Portuguese:

    O objetivo do estudo foi analisar a frequência de afastamentos por doenças ocupacionais de trabalhadores rurais em uma safra canavieira. Foram analisados 1.230 atestados médicos classificados de acordo com a 10a revisão da Classificação Internacional de Doenças (CID-10) de 400 trabalhadores rurais. Nos atestados foram analisados: diagnóstico médico, sexo, dias de afastamento e período do afastamento. Em todos os períodos as doenças osteomusculares apresentaram maior frequência de atestados seguidos das doenças respiratórias (p < 0,05). Os atestados por doenças osteomusculares foram mais frequentes no fim da safra do que na entressafra (p < 0,05). Em relação ao número de dias afastados, 75% dos atestados foram de um dia. Os atestados por doenças do aparelho geniturinário obtiveram maior número de dias afastados (p < 0,001). Assim, é fundamental a atuação de uma equipe multidisciplinar de profissionais da saúde que atentem para o desenvolvimento de atividades de ergonomia, equipamentos de proteção individual e orientações de saúde direcionadas especificamente às necessidades dessa população.

    Abstract in Spanish:

    El objetivo del estudio fue analizar la frecuencia de ausencias por enfermedades ocupacionales de trabajadores rurales en una zafra azucarera. Fueron analizados 1.230 certificados médicos de acuerdo con la 10a revisión de la Classificación Internacional de las Enfermedades (CID-10) de 400 trabajadores rurales. En los certificados se examinaron: diagnóstico médico, sexo, días de ausencia y período de ausencia. En los períodos descritos las enfermedades del aparato locomotor mostraron una mayor frecuencia en los certificados, seguidas de las enfermedades respiratorias (p < 0,05). Los certificados por enfermedades del aparato locomotor fueron más frecuentes al final que en al principio de la zafra (p < 0,05). En relación con el número de días de ausencias, un 75% de los certificados tenían un día. Los certificados médicos de las enfermedades del sistema genitourinario tenían un mayor número de días de ausencias (p < 0,001). Por ello, es esencial trabajar con un equipo multidisciplinar de profesionales de la salud que se centren en el desarrollo de actividades de ergonomía, equipo de protección individual y orientación, dirigidos específicamente a las necesidades de esta población.

    Abstract in English:

    The aim of this study was to analyze the frequency of work-related sick leave in sugarcane workers. A total of 1,230 medical excuses for 400 sugarcane workers were analyzed according to the International Classification of Diseases, 10th Revision (ICD-10). The following items were analyzed: diagnosis, sex, and length and season of sick leave. In all the seasons, musculoskeletal diseases showed the highest sick leave rate, following by respiratory diseases (p < 0.05). Sick leave due to musculoskeletal diseases was more frequent at the end of the sugarcane harvest than during the intercrop season (p < 0.05). Seventy-five percent of medical excuses were for one day. The longest sick leaves were for diseases of the genitourinary tract (p < 0.001). It is thus essential to have a multidisciplinary health team focused on the development of ergonomic activities, personal protective equipment, and health orientation specifically targeting this group’s needs.
  • Sex assignment in intersex children: a brief analysis of "ambiguous genitalia" cases Artigo

    Guimarães, Anibal; Barboza, Heloísa Helena

    Abstract in Portuguese:

    Sob uma perspectiva ética, este trabalho tem como objetivo oferecer uma breve análise das recomendações terapêuticas que, no Brasil, são atualmente propostas para o diagnóstico de intersexualidade em crianças. A vertente explorada é a da “genitália ambígua”, considerada como uma das “anomalias da diferenciação sexual” (ADS). Salvo situações em que, de fato, existe risco de vida para os bebês diagnosticados como intersexo, não se verifica, na literatura internacional, consenso médico e institucional quanto à própria definição do que se denomina intersexo, nem tampouco quanto às recomendações terapêuticas propostas para o caso em questão. Cabe aos pais do incapaz, ou a seus responsáveis legais, a autorização para a realização de tais procedimentos. Dada a irreversibilidade que caracteriza alguns dos citados procedimentos, merecem atenção os relatos de pessoas intersexo que, em sua vida adulta, não reconhecem os benefícios físicos e psicossexuais que justificariam as intervenções sofridas em sua infância e adolescência.

    Abstract in Spanish:

    Con un enfoque ético, este artículo pretende ofrecer un breve análisis de las propuestas terapéuticas que, en la actualidad en Brasil, son recomendadas para niños diagnosticados por sus “genitales ambiguos” (uno de los “trastornos del desarrollo sexual”, TDS). Salvo en los casos cuando existe un claro riesgo para la vida de los bebés, no hay consenso médico o institucional con respecto a la definición de la intersexualidad, TDS o terapéuticas recomendadas. La incapacidad legal y cognitiva de estos niños autoriza a sus padres o responsables legales la tarea de ofrecer consentimiento para estas medidas terapéuticas médicas no reversibles. A pesar de que la promesa médica para justificar las intervenciones quirúrgicas en estos niños es lograr resultados positivos, algunas narrativas de personas intersexuales adultas no las reconocen de esta forma. Para estas personas, el sufrimiento físico y psicosexual que ellos viven en el presente no justificaría las intervenciones quirúrgicas que ellos han sufrido en su niñez y su adolescencia.

    Abstract in English:

    This article takes an ethical approach to briefly analyze current therapeutic guidelines in Brazil for cases diagnosed as “ambiguous genitalia” (one of the “disorders of sexual development”, DSD) in intersex children. Except when there is clear risk to the infant’s life, there is no medical or institutional consensus on the definition of intersex, DSD, or recommended treatment. Parents or guardians of these minors have the legal right to provide consent for genital surgical interventions. The irreversibility of some procedures calls attention to reports by some intersex adults who underwent such interventions during their childhood or adolescence and now fail to acknowledge the physical or psychosocial benefits that were originally claimed to justify them.
  • How do physical fitness and heavy physical work interact in the occurrence of musculoskeletal disorders? Artigo

    Mascarenhas, Adauto Luis Moreira; Fernandes, Rita de Cássia Pereira

    Abstract in Portuguese:

    Estudo transversal com 577 trabalhadores investigou associação entre aptidão física autopercebida e distúrbios musculoesqueléticos em pescoço, ombro ou parte alta das costas, em trabalhadores de 14 indústrias de plástico, em Salvador, Bahia, Brasil. A aptidão física autopercebida foi avaliada em escala de 0-5 pontos. Caso de distúrbios musculoesqueléticos: dor nos últimos 12 meses, superior a uma semana ou frequência mensal, restringindo o trabalho, ou provocando assistência médica, ou gravidade 3 ou maior, em escala de 0-5. A regressão logística investigou interação entre aptidão física e demanda física no trabalho para ocorrência de distúrbios musculoesqueléticos. Precária aptidão física resultou em 3,19 vezes a chance de distúrbios musculoesqueléticos, mas apenas entre aqueles submetidos a baixa demanda física no trabalho. Entre expostos a alta demanda física no trabalho, boa aptidão física não foi fator de proteção para distúrbios musculoesqueléticos, ou seja, trabalho físico pesado está associado a alta prevalência de distúrbios musculoesqueléticos, mesmo quando trabalhadores referem boa aptidão física. Apesar da importância da boa aptidão física, programas de atividade física não devem substituir intervenções nas condições de trabalho.

    Abstract in Spanish:

    Este estudio transversal con 577 trabajadores investigó la asociación entre aptitud física autopercibida y trastornos musculoesqueléticos en cuello, hombro o parte alta de la espalda, en trabajadores de 14 industrias de plástico, en Salvador, Bahía, Brasil. La aptitud física fue evaluada en una escala de 0 a 5 puntos. Los casos de disturbios musculoesqueléticos: dolor en los últimos 12 meses, duración de más de una semana o incidencia mensual con restricción al trabajo o buscar asistencia médica, o gravedad 3 o mayor, en escala de 0 a 5. La regresión logística investigó la interacción entre aptitud física y demanda física en el trabajo para la aparición de trastornos musculoesqueléticos. La precaria aptitud física evidenció en 3,19 veces la posibilidad de trastornos musculoesqueléticos, pero sólo entre aquellos sometidos a una baja demanda física. Entre los expuestos a una alta demanda física, una buena aptitud física no fue un factor de protección para los trastornos musculoesqueléticos, o sea, el trabajo físico pesado se asocia con una alta prevalencia de trastornos musculoesqueléticos, aún cuando trabajadores refieren una buena aptitud física. Programas de actividad física no deben sustituir intervenciones en las condiciones de trabajo.

    Abstract in English:

    A cross-sectional study investigated the association between self-reported physical fitness and musculoskeletal disorders in the neck, shoulder, or upper back among workers in 14 plastics factories in Salvador, Bahia State, Brazil. Physical fitness was assessed on a scale from 0 to 5. Cases were defined as self-reported pain in the previous 12 months, lasting more than a week or having monthly minimum frequency, with restrictions at work or seeking medical care, or where respondents’ severity was greater than 2 (on a scale from 0 to 5). Logistic regression was performed to investigate statistical interaction between physical fitness and physical demands from work in the occurrence of musculoskeletal disorders. Precarious physical fitness resulted in 3.19 times greater odds of musculoskeletal disorders among workers exposed to light physical demands on the job. Among workers exposed to heavy physical demands, physical fitness failed to protect against musculoskeletal disorders. Heavy physical work was always associated with high prevalence of musculoskeletal disorders. Despite the importance of physical fitness, physical exercise programs should not be used to replace improvements in working conditions.
  • "Before and after CML": illness experiences and dimensions of chronic myeloid leukemia as a biographical disruption Artigo

    López, Yeimi Alexandra Alzate; Trad, Leny Alves Bonfim

    Abstract in Portuguese:

    O artigo analisa as experiências de enfermidade de pacientes com leucemia mieloide crônica (LMC), centrando nas dimensões que apontam a chegada da doença como uma ruptura biográfica. Este estudo qualitativo baseou-se na análise das narrativas de seis pacientes, com idades entre 23 e 62 anos, usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) e pacientes de um hospital – centro de referência em atenção hematológica na cidade de Salvador, Bahia, Brasil. Nos resultados apresenta-se a experiência de ruptura com base em três categorias (1) os significados da doença e a LMC como ameaça; (2) rupturas físicas, sociais e as experiências estigmatizantes; (3) a percepção de um “antes” e um “depois” da LMC, apontando para as mudanças no self, nas relações sociais e na vida cotidiana. Concluiu-se que os impactos biográficos, sociais e dos sistemas de saúde (considerando o custo das medicações) atualizam e ampliam questões como o acesso a tratamentos, assim como o enfrentamento do certo e do incerto, em que o “conhecido” da LMC encontra-se pouco acessível ao estoque de conhecimento da vida cotidiana.

    Abstract in Spanish:

    El artículo analiza las experiencias de padecimiento de pacientes con leucemia mieloide crónica (LMC), centrándose en las dimensiones que apuntan la llegada de la enfermedad como una ruptura biográfica. Este estudio cualitativo se basó en el análisis de narrativas de seis pacientes, con edades entre 23 y 62 años, usuarios del Sistema Único de Salud brasileño (SUS) y pacientes de un hospital –centro de referencia en atención hematológica en la ciudad de Salvador, Bahía, Brasil. Los resultados presentan la experiencia de ruptura a partir de tres categorías (1) los significados de la enfermedad y la LMC como amenaza; (2) rupturas físicas, sociales y experiencias estigmatizadoras (3) la percepción de un “antes” y un “después” de la LMC, apuntando los cambios en la autoestima, las relaciones sociales y la vida cotidiana. Se concluyó que los impactos biográficos, sociales y de los sistemas de salud (considerando costos de las medicaciones) actualizan y amplían temas como acceso a tratamientos, la confrontación de lo cierto y lo incierto, donde lo “conocido” de la LMC permanece inaccesible al conocimiento de la vida cotidiana.

    Abstract in English:

    This article examines the illness experiences of patients with chronic myeloid leukemia (CML), focusing on dimensions that link the onset of the disease as a biographical disruption. This qualitative study was based on analysis of narratives by six patients 23 to 62 years of age who were users of the Brazilian Unified National Health System (SUS) and patients at a referral hospital for hematological care in Salvador, Bahia State, Brazil. The results reveal the experience of disruption in three categories: (1) the meanings of illness and CML as life-threatening, (2) physical and social disruption and stigmatizing experiences, and (3) the “before-and-after” perception of CML, focusing on changes in self, social relations, and daily life. The article concludes that the biographical, social, and health-system impacts (considering the cost of medication) update and extend issues such as access to treatment and confronting certainty and uncertainty, where patients struggle to draw on their everyday knowledge to deal with what is “known” about CML.
Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, Fundação Oswaldo Cruz Rio de Janeiro - RJ - Brazil
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