La religión, una dimensión inexplorada en personas con cáncer avanzado al término de la vida

Religion, an unexplored dimension in people with advanced cancer at the end of life

Tomas Loza-Taylor Acerca del autor

RESUMEN

Este trabajo investigó la transformación de la experiencia de las personas que padecen de cáncer avanzado.

Objetivos

I) describir y analizar la transformación del cuerpo de las personas con cáncer avanzado y II) describir y analizar la influencia de la religión en la transformación de dicha experiencia de vida.

Métodos

Se realizó una etnografía en un hospital público de la ciudad de México en la alcaldía de Iztacalco. Se empleó la narrativa como herramienta para explorar las emociones, el cuerpo y la experiencia.

Discusión

El análisis interpretativo se basó en las teorías de la fenomenología de la percepción, la teoría de la performatividad, el concepto de habitus y la noción de globalización.

Conclusiones

El cuerpo es un campo de transformación continuo desde el cual se construyen los significados sociales y globales en torno al cáncer que influyen en la atención médica.

Palabras Clave:
Cuerpo humano; experiencia de vida; religión; narrativa y cáncer (fuente: DeCS, BIREME)

ABSTRACT

This work investigates the transformation of people experience with advanced cancer.

Objectives

I) describe and analyze the transformation of the body of people with advanced cancer and II) describe and analyze the influence of religion in the transformation of that experience.

Methods

An ethnography was carried out in a public hospital in Mexico City in Iztacalco city hall. Narrative was used as a tool to explore emotions, body and experience.

Discussion

The theoretical discussion was based on the theories of the phenomenology of perception, the theory of performativity, the concept of habitus and the notion of globalization.

Conclusions

The body is a continuous field of transformation from which the social and global meanings around cancer are constructed and influence the medical care.

Key Words:
Human body; life experience; religion; narrative and cancer (source: MeSH, NLM)

Este trabajo es el reflejo de una etnografía cuyo objetivo fue estudiar la experiencia de vida de las personas con cáncer avanzado. Mi acercamiento a este problema surgió por las facilidades para desarrollar una investigación cualitativa en un espacio hospitalario. Mi trayectoria como médico internista en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y mi formación en antropología médica me permitieron profundizar mi conocimiento en un escenario donde suceden innumerables ficciones, narrativas y dramas sociales.11 La escritura en primera persona en este artículo se justifica porque, desde la antropología, el propósito central es ponderar los relatos que, desde la experiencia personal, comparten las personas con las que trabajamos y el valor del trabajo antropológico está en el "yo testifical", es decir en la descripción honesta y reflexiva del "estar ahí" para develar la información que permitirá construir el dato antropológico.

Es interesante reflexionar sobre cómo construimos ciertas prenociones en torno a nuestras profesiones. Al comenzar a trabajar en el Hospital General de Zona Numero 30 (HGZ 30) del IMSS me di cuenta que reproducía el poder y la hegemonía institucional con mi atención. Tuve que emprender una búsqueda que me acercó a la antropología para poder contextualizar la experiencia de las personas con enfermedades crónicas, lo cual implicó ver la enfermedad como un proceso sociohistórico con implicaciones éticas, culturales, políticas, económicas y biológicas 11. Menéndez E. Hacia una práctica médica Alternativa. Hegemonia y autoatención (gestión) en salud. Cuaderno de la casa Chata. México: Secretaría de Educación Pública, Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social; 1983..

Después de descansar por un año del ámbito hospitalario, a mi regreso me sorprendió la forma en que las personas y los médicos pactaban con la muerte. Por lo que decidí sumergirme en el estudio de la experiencia de las personas con cáncer avanzado, ya que, además de ser la tercera causa de muerte a nivel nacional, resulta ser una construcción social desde la cual se proyectan diversos imaginarios y metáforas que aluden a una agonía inminente, al mal, a la peste, a la guerra y al sufrimiento 22. Sontag S. Illness as metaphor. New York. Muchnkik, Eds; 1977.,33. Instituto Nacional de Estadística y Geografía. Estadísticas a propósito del día mundial contra el cáncer. Comunicado de prensa. 2018; 61(18):1-13. Available from: https://bit.ly/3gmI66u.
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No pretendí desarrollar una investigación que describiera el sufrimiento como espectáculo, tampoco consideré prudente dar voz a quienes ya la tienen, ni denostar a los médicos con el estigma de ser reproductores de un modelo monolítico. Mi intención fue posicionarme desde una antropología crítica para tratar de encontrar cuáles eran las transformaciones que sucedían en el campo perceptual de la experiencia de las personas con cáncer avanzado. En especial, me interesó describir cómo los modelos corporales cambiaban o eran refrendados en las últimas etapas de la vida y que el hospital, al ser un espacio donde se administra la muerte, tiende a distribuir diversos significados sobre este pacto social.

¿Por qué centrar una etnografía en el cuerpo? Tal vez este sea el reto más importante de esta investigación, ya que mi interés fue abordar el cuerpo como un territorio íntimo y multidimensional donde reside la subjetividad. La pertinencia de su estudio permite restaurar la existencia humana sin divisiones, poner en el centro la intersubjetividad y la alteridad, así como considerar que existen múltiples realidades y perspectivas.

En esta investigación me interesó ver la transformación simbólica y estructural que sucedía en las personas afectadas y en sus familiares, lo que implicó realizar un análisis sociocultural.

Mi interés radicó en responder la siguiente pregunta de investigación ¿Cómo se transforma el cuerpo de las personas al presentar cáncer avanzado y cómo influye la experiencia religiosa en este cambio? Los objetivos de este trabajo son: I) describir y analizar la transformación del cuerpo de las personas con cáncer avanzado y II) describir y analizar la influencia de la religión en la transformación de la experiencia corporal. La investigación se realizó en el HGZ 30 del IMSS, en la alcaldía de Iztacalco en la Ciudad de México.

La mirada teórica que empleé fue la fenomenología de la percepción, que considera el arco intencional y el ser en el mundo como punto de partida para comprender cómo el cuerpo es un terreno existencial de la cultura y de la experiencia. Me apoyé en la teoría de la performatividad del feminismo para articular el discurso como un acto corporal reiterativo. Esto permitió describir las políticas corporales que se construyen en el hospital y en el mundo cotidiano. Consideré la noción de habitus para ver cómo las historias colectivas se encarnan en las personas, consolidando el mundo simbólico y el natural. Finalmente, retomé la noción de globalización para describir cómo las tecnologías y los flujos de conocimiento irrumpen en el escenario hospitalario para ver que este fenómeno es una historia con diversas realidades que construyen la enfermedad 44. Merlau-Ponty M. Fenomenología de la Percepción. España: Gallimard Eds. Planeta de Agostini; 1945.

5. Butler J. Cuerpos que importan: sobre los límites materiales y discursivos del "sexo". Buenos Aires: Paidós Eds.; 2002.

6. Bourdieu P. Estructuras, habitus y prácticas, En: El sentido Práctico. Madrid: Taurus Eds. 1993.
-77. Trouillot MR. The Anthropology of the State in the Age of Globalization. Close Encounters of the Deceptive Kind, Current Anthropology. 2001; 42(1):125-138. DOI:10.1086/318437.
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Este texto se dividirá en cuatro secciones: 1) métodos, 2) resultados: el hospital y "aurelia", 3) discusión: a) el campo perceptivo de la experiencia, b) la escena performativa, c) el símbolo social, y 4) conclusiones. En estas secciones el lector podrá encontrar algunas interrogantes y discusiones sobre las condiciones socioculturales de las personas que tienen cáncer avanzado al término de la vida.

MÉTODOS

La metodología empleada se fundamenta en la realización de una etnografía performativa en un hospital de segundo nivel, lo cual me permitió centrar el cuerpo, las emociones y la percepción como condicionantes de la existencia social que pueden ser problematizadas. Asimismo, empleé la narrativa como instrumento de la memoria social y como vehículo de la experiencia, para dilucidar cómo se construyen los significados en torno al cáncer avanzado 88. Le Breton D. El sabor del mundo. Una antropología de los sentidos. Buenos Aires: Nueva Visión; 2006.,99. Judith H. Performance Ethnography. In: Denzin N, Lincoln Y (eds.). The SAGE Handbook of Qualitative Research. USA: Denzin Eds; 2011.. Centrar el análisis teórico-metodológico retomando a la fenomenología me permitió centralizar la construcción del saber en las percepciones y en los conceptos. Así, la construcción del objeto/sujeto de estudio fue el de reconocer la alteridad subyacente que emana de la mirada del investigador, pero también de las apreciaciones de las personas que participaron y coconstruyeron este trabajo.

Durante la realización de la etnografía, que duró cuatro años, realicé una revisión teórica, construí un diseño de investigación y logré realizar un extenso trabajo de campo que se extendió de febrero del 2017 a febrero del 2019. Durante el trabajo de campo me relacioné con 35 personas con cáncer avanzado, pero sólo entrevisté a 14 de ellas, a 11 de sus familiares y a 16 terapeutas que las atendieron, previo consentimiento informado. Durante las entrevistas se preservó la integridad de las personas y, en caso de que necesitaran una valoración médica, esta necesidad fue atendida. Esta investigación no tuvo conflictos éticos; por el contrario, es el reflejo de la voz de los participantes que construyeron una relación dialógica y reflexiva, con el fin de evitar un empoderamiento asimétrico. Además, esta etnografía fue aprobada por el comité de bioética del IMSS, lo cual implicó la revisión del protocolo por parte de investigadores en bioética, que confirmaron que las personas no corrían ningún riesgo al participar; asimismo, preservar la identidad de los participantes con pseudónimos.

Al realizar las entrevistas, tuve algunos inconvenientes, debido a que muchas personas tuvieron que restringir su participación por deterioro físico, lo que disminuyó el tiempo de las entrevistas. Otras personas me brindaron entrevistas que duraron más de dos horas y, por ende, pude profundizar en sus experiencias. También recabé diarios, cartas, pinturas e interacciones que emanaban del contexto clínico. Finalmente, pude realizar observación participante y anotar mis apreciaciones en un diario de campo.

El material recabado lo definí como una síntesis narrativa, lo cual implicó condensar la información de las entrevistas, de mi diario de campo y de los expedientes médicos. Posteriormente, el material fue codificado e interpretado.

RESULTADOS

El hospital y Aurelia

El hospital es un recinto donde el tiempo transcurre de una forma particular. Pareciera que los ciclos temporales se construyen de acuerdo con los horarios laborales y con una luz blanca, pálida y cruel que asola todos los rincones de este recinto. Hay tres horarios que distinguen el ritual médico de atención; generalmente hay más personal en la mañana y es escaso en las noches y los fines de semana. En ocasiones, un médico llega a revisar a 32 personas y una enfermera a 14, en sus jornadas laborales, lo que dificulta una atención de calidad y habla de un colapso de los servicios públicos.

Por las noches, en el servicio de medicina interna, el "Dr. G" pasa visita con una máquina que detecta los déficits de vitaminas, diversas alteraciones fisiológicas y da un diagnóstico con base en los principios de la medicina china. Los pacientes sostienen unos cilindros de metal por donde se detecta la energía corporal para ser materializada en un síndrome, en una enfermedad biomédica o una alteración en el chi. Por la mañana, el Dr. San Antonio retira de su maleta una sotana, un frasco con agua bendita y un mantel, realiza una limpieza con un bactericida a una mesa de acero inoxidable para colocar sus útiles y comienza a rezar y esparcir agua bendita a las personas que revisará.

Los médicos realizan una revisión continua a las personas que se encuentran confinadas en espacios que tienen capacidad para albergar de tres a siete personas. Aquí los espacios se distinguen por género, por enfermedades potencialmente contagiosas, por enfermedades renales y por enfermedades generales. Las personas que tienen enfermedades crónicas, infecciones graves o cáncer están dispersas en las salas generales. En ocasiones, se pueden ver personas graves conectadas a respiradores y soluciones; en otras, las personas están tranquilas esperando a terminar un tratamiento. Siempre existe el ruido continuo de los monitores que revela el ritmo sordo de las diástoles cardiacas, de los respiradores y de las alarmas de las bombas de infusión.

En el tercer piso, en la cama 324, junto con dos mujeres en camas contiguas está 'Aurelia", una mujer de cuarenta y dos años, corpulenta, con cabeza rapada y zonas del cuero cabelludo carcomidas por la quimioterapia. Tiene varios tatuajes en la espalda, cuello y brazos, destaca una mano de Fátima o Hamsa en su espalda baja, un símbolo de protección musulmán y judío, un ojo alterno en la palma de una mano que mira el mundo por ella. Los otros tatuajes son flores, estrellas de mar, espirales y una leyenda en el brazo derecho que dice "Forever and a day". Un ademán de dolor transfigura su cara, se toca el abdomen constantemente evidenciando su molestia, su abdomen esta abultado y tiene una fístula que conecta al intestino delgado con el exterior, por el que se excreta líquido intestinal.

Me acerque a Aurelia reconociendo que tenía un padecimiento grave y potencialmente mortal, pero aún no era su tiempo de partir. Cuando le expliqué mis intenciones, accedió a que le realizara una entrevista. Me sorprendió en su narrativa que los médicos privados le cobraran una cantidad de dinero abrumadora (un millón de pesos) sin quitarle el tumor, sin hablar de forma directa con ella, pero sobre todo sembrándole esperanza y tiempo de vida. Su cuerpo estaba cansado y tenía una larga trayectoria de búsqueda, de tratamientos alternativos y de sufrimiento que reconfiguraron su estar en el mundo.

DISCUSIÓN

a) El campo perceptivo de la experiencia

Al suponer que el cuerpo es el campo perceptivo de la experiencia, podemos afirmar que se encuentra indisolublemente articulado con la dimensión cultural y social 1010. Ramírez J. Nuevos Retos en el Estudio de la Enfermedad desde la Antropología Física. Estudios de Antropología Biológica. 2007; 13(2):863-83. Available from: https://bit.ly/3gyjEzr.
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. En este campo, ritualizamos y organizamos nuestras acciones para producir significados. La percepción es una forma de vincularnos con el mundo y es una revelación del ser social, su construcción surge de una orientación cultural que define nuestra naturaleza. Los modelos perceptivos tienden a desarrollar un campo de posibilidad de lo visible y lo invisible. Estos se construyen a través de la experiencia vivida y de la historia colectiva 44. Merlau-Ponty M. Fenomenología de la Percepción. España: Gallimard Eds. Planeta de Agostini; 1945.,88. Le Breton D. El sabor del mundo. Una antropología de los sentidos. Buenos Aires: Nueva Visión; 2006.. Los modelos son esquemas culturales incorporados al cuerpo, al habitus y a la cosmovisión. La distinción entre "modelos de" y "modelos para", propuestos por Geertz 1111. Geertz C. La interpretación de las culturas. Barcelona: La interpretación de las culturas. Gedisa; 1973., sugiere que el ser humano tiene una capacidad interpretativa con arraigo simbólico y también una base estructural.

El cuerpo, al entretejerse entre el mundo simbólico y el estructural, es un péndulo que oscila constantemente entre dos mundos. Este vaivén constante emana de los procesos sociohistóricos en los que se gesta la experiencia social. Una de las esencias de la experiencia es que sucede dentro de una facticidad que nos revela al "otro". Esta acción intersubjetiva es la construcción de la alteridad y la reflexividad de estar-en-el-mundo, es decir, podemos percibir y somos percibidos.

El cuerpo no es un espacio cerrado o fragmentado como anteriormente se pensaba. Dentro de él radican expresiones como las emociones, que son procesos complejos que involucran muchas dimensiones del ser social. No existe un tipo ideal o una estructura emocional que sea mejor que otra; las reacciones emocionales categorizan nuestro entorno en clases, objetos y acontecimientos. También son una "emanación social relacionada con circunstancias morales con un arraigo ritual y con significado colectivo" 1212. Le Breton D. Les pasions ordinaires. Anthropologie des emotions. Paris: Armand Colin; 2001.. En la narrativa de Aurelia podemos ver cómo el cuerpo es un territorio sentido, desde el cual narra su experiencia con el cáncer.

Empecé con dolor, y dolor, inflamación, y dolor, y dolor, y dolor, y dolor. Llegó un punto que no dormía, no comía. De repente era inexplicable cómo el dolor me atravesaba. Vine muchas veces a urgencias, me llegaron a decir que estaba loca porque no tenía nada. Luego, me detectaron una anemia muy grande. Yo siempre fui gordita, pesaba 85 kilos; ahora peso menos de 60. Un día vine a Urgencias porque vomité negro, me pusieron una sonda nasogástrica. Me hicieron la panendoscopia el 14 de mayo, aquí, y el endoscopista pone su diagnóstico y me dijo: "Tú no tienes tiempo de cinco semanas hasta que salga la patología. Toma, vete a un laboratorio y que te confirmen el diagnóstico". Me dijo que tenía carcinoma gástrico. Salí llorando de ahí, porque no sabía que iba a hacer (Aurelia, 2018).

La dimensión espiritual y, sobre todo, las tradiciones religiosas tienden a organizar los sentidos en modelos particulares, ya que se posicionan en la experiencia social mediante imágenes, metáforas, narrativas, rituales y creencias, abriendo y cerrando ontologías colectivas para ingresar a los territorios corporales. La experiencia espiritual tiende a ser portal de la alteridad, donde la vida misma tiene un control moral, emocional y cognitivo sintetizado en el cuerpo. En consecuencia, el yo o el self puede ser modificado y encontrar un significado que sustente la vida, la enfermedad y la muerte o bien puede contener cualquier cambio para evitar una fractura ontológica 1313. Duvignaud J. El sacrificio inútil. México: Fondo de Cultura Económica; 1977.,1414. Scheper-Hughes N. Lock M. The mindful body: a prolegomenon to future work in medical anthropology. Medical Anthropology Quarterly. 1987; 1(1):6-41. Available from: https://bit.ly/3gmB8yz.
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Durante la etnografía, realizada en este hospital, no pensé que la religión fuera una categoría relevante. Esto tal vez se debía a mi ateísmo profesado. Confieso que la religión siempre ha sido una dimensión que he repelido. Sin embargo, pronto empecé a notar que la incorporación de su análisis era imprescindible para poder comprender el significado en torno al cáncer y el fin de la vida. Esto tiene relación si asociamos que el límite de nuestro cuerpo son los sistemas simbólicos de nuestra vida cotidiana, del mundo intersubjetivo y de las relaciones sociales.

La religión es un sistema cultural que obra para establecer estados de ánimo y motivaciones en los hombres, formulando concepciones de un orden general de existencia, revistiendo estas concepciones con una aureola de efectividad tal que los estados anímicos y concepciones parezcan de un realismo único 1111. Geertz C. La interpretación de las culturas. Barcelona: La interpretación de las culturas. Gedisa; 1973.. Así, los símbolos sagrados tienen la función de sintetizar el tono, el carácter, la calidad de vida y la cosmovisión; este proceso se forja a través de la práctica y de un imaginario en torno a la vida y la muerte 1111. Geertz C. La interpretación de las culturas. Barcelona: La interpretación de las culturas. Gedisa; 1973..

El hospital no es un recinto social hermético o una isla incomunicada. Sus entrañas transgreden los límites espaciales para vincularse a tecnologías, políticas transnacionales, religiones o inclusive metarrituales (olimpiadas, mundiales, elecciones, enfermedades emergentes, COViD-19, etcétera). En consecuencia, la percepción es trastocada en los hospitales por relaciones externas que construyen una moral en la que se impide sentir malestar, fiebre o dolor. Es decir, estas expresiones fisiosemánticas son manipuladas para configurar un sentir social 1515. Bourdin G. Antropología de las emociones: conceptos y tendencias. Revista de Ciencias Antropológicas. 2016; 23(67):11-31. Available from: https://bit.ly/39POtg4.
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; por lo que existe una regulación que emana del poder para sentir el mundo, de acuerdo con una normatividad globalizada.

b) La escena performativa

La performatividad es el discurso instaurado en el cuerpo desde el cual se construyen las políticas corporales cotidianas. Se entiende la performatividad como la incorporación paulatina del poder para normar y regir sutilmente el cuerpo. Las redes de poder están determinadas a través de nodos estructurales y simbólicos que fluyen en el proceso sociocultural de la enfermedad 55. Butler J. Cuerpos que importan: sobre los límites materiales y discursivos del "sexo". Buenos Aires: Paidós Eds.; 2002.. El significado que reside en la enfermedad se construye a través del uso y las necesidades que damos a las enfermedades 1616. Mindz S. Dulzura y poder: el lugar del azúcar en la historia moderna. Mexico: Siglo XXI; 1985.. Esto quiere decir que existe toda una construcción en relación con el saber biomédico, que se apropia del discurso técnico-científico para monopolizar la eficacia y considerar como necesarios ciertos aspectos de la atención para construir una plusvalía en torno a la enfermedad.

Según Butler 1717. Butler J. Performative Agency. Journal of Cultural Economy. 2010; 3(2):146-61. DOI:10.1080/17530350.2010.494117.
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, no solo el acto discursivo ejerce el poder performativo, también se da a través de redes humanas y no humanas, incluyendo la tecnología, que entra en ciertas actividades específicas como el establecimiento de precios. Es a través de la performatividad como se establecen relaciones y prácticas que transforman la existencia social. Pero ¿cómo se genera esta plusvalía? De acuerdo con lo que he podido observar en el hospital, esto se da de acuerdo con la necesidad de existir; en el caso del cáncer avanzado, esto puede entenderse como vivir "un poco más de lo esperado", sin dolor, sin sufrimiento y sin elementos perceptivos que condicionen una mala experiencia. El Estado juega un papel importante ya que, por un lado, la falta de regulación puede generar enormes dividendos en la medicina privada y, por el otro, un estricto control en la medicina pública refleja los altos costos que representa la atención de las personas con cáncer avanzado. Así, se especula con la vida y la muerte de las personas.

La fe, la creencia, los actos espirituales de las religiones pueden asegurar el poder de nuestros recursos simbólicos dentro del mercado de las enfermedades. También pueden conciliar la aceptación de la muerte o perpetuar la vida; pero lo más importante es que configuran nuevos modelos perceptivos. Anteriormente, habíamos explicado cómo las religiones podían abrir puertas ontológicas a través de una serie de emociones como el miedo, la culpa, la incertidumbre, la tristeza, la esperanza y la felicidad. La religión consolida una narrativa que abre nuevas condiciones de posibilidad y crea una ficción real que trasciende el hecho de tener cáncer.

Durante esta etnografía pude distinguir a cinco personas católicas que experimentaban cáncer avanzado. La gran mayoría eran mujeres como Aurelia. Todas, buscaron en grupos de apoyo (alcohólicos anónimos) o religiones (cristianismo o santería) una forma distinta para comprender el mundo, el cuerpo y la enfermedad.

Retomando la experiencia de Aurelia, a quien la expresión biológica dentro de su cuerpo le constreñía toda posibilidad de vida, pues presentaba una oclusión del estómago y del intestino grueso, una condición sumamente dolorosa y mortal. Sin embargo, Aurelia se acercó a la santería en un principio para evitar la muerte, pero después para abrazarla y aceptarla ante el enorme sufrimiento experimentado.

Para el santero no es mi tiempo todavía, él me dijo que me puedo salvar. Me dijo en muchas ocasiones en su sistema de adivinación que yo me iba a ver muy flaca y me iba a ver enferma, que tenía que cuidarme porque a lo mejor estaba creciendo algo que no era vida en mi cuerpo, que no tenga miedo, que Dios ya escuchó mis oraciones. Me dijo: "es muy poca la gente a la que le digo que Dios la escucha. Te estoy diciendo que Dios ya te escuchó, escuchó tus oraciones. No es tu tiempo" (Aurelia 2018).

La cultura es la matriz que normatiza nuestro estar en el mundo. Gracias a ella los rituales cotidianos encuentran un flujo de sentido. La regulación ejercida por esta pone en evidencia que somos seres culturales y que el mundo global ofrece nuevos contextos y nuevos sistemas religiosos, lo que hace pensar que la globalización no solo es el flujo de tecnologías, sino también de saberes, de personas y de creencias que están vinculadas a las transformaciones sociohistóricas 1818. Trouillot MR. Global Transformations: Anthropology and the Modern World. England: Palgrave Eds.; 2004..

c) El símbolo social

Existen una serie de efectos que suceden en el cuerpo al experimentar cáncer. A partir de este campo de percepción, ritualizamos y organizamos nuestras acciones para producir un significado social sobre nuestro estar en el mundo. En el cuerpo podemos observar los resultados del contacto con las instituciones hegemónicas, con las relaciones familiares, con las industrias de medicamentos, con la violencia estructural, por no mencionar otros. En él, podemos también advertir los efectos de la acción del Estado como un órgano que pulsa de diversas formas para refrendar la ideología, expandir la legalidad, organizar las instituciones y construir conductas, emociones, percepciones y habitus.

El habitus es una filosofía práctica que define una forma colectiva de ser y, en él, se generan estrategias para construir el presente histórico y consolidar una normatividad arraigada. Desde el habitus se constituye la división social del trabajo, la moralidad colectiva y los gustos, por lo que se imponen diferentes condiciones de lo posible y lo imposible que originan una experiencia que puede ser comprendida bajo una política corporal colectiva. En el caso de las personas que se acercan a otra religión, el habitus se modifica, pues permite una ritualización que organiza una forma de sentir el mundo y abre la posibilidad de generar una nueva perspectiva del sentido común, que altera por completo la comprensión del mundo a través de las emociones y las lógicas de estar en el cuerpo 66. Bourdieu P. Estructuras, habitus y prácticas, En: El sentido Práctico. Madrid: Taurus Eds. 1993..

Las políticas sobre la muerte nos permiten pensar que sus significados tienen un trasfondo ideológico, sustentado en el saber hegemónico y amparado por el Estado. El cáncer representa un poderoso imaginario que imprime un significado en la experiencia social, que es manipulado por la globalización al utilizar diversas técnicas para su detección y tratamiento. Hablar de una analogía entre cáncer y muerte resulta paradójico, pero en realidad es una metáfora que se encarna colectivamente y estructura respuestas emocionales, como el miedo, la incertidumbre y la culpa que deambulan en el escenario hospitalario con todos sus actores.

El hospital es uno de los espacios que construye el significado en torno a la vida y la muerte. Es un lugar de vulnerabilidad donde los sistemas religiosos pueden alternar los modelos corporales y ayudar a configurar un nuevo significado en torno a la muerte. En el caso de Aurelia, podemos ver como existe, primero, un rechazo a la muerte y, después, una aceptación. Durante su estancia en el hospital adquirió algunos significados sobre el cáncer, pero finalmente la religión jugo un papel determinante en cómo enfrentar la enfermedad y la muerte, ya que en un principio le comentaron que no era su tiempo y después le ayudaron a aceptar su partida. La narrativa de "Elena", la madre de Aurelia, habla del rechazo al hospital, de cómo la muerte puede ser un acto de libertad ante su sufrimiento, de sentir la tierra y de estar consciente durante los últimos latidos de su existencia social.

-Mamita, ¿ya me puedo ir?, ¿ya me dejas ir?

-Sí, mi amor -le dije-. Está bien, acomódate, acuéstate y quedas libre. Vete, vete tranquila -Agarró, se acomodó-.

Pero sube tus pies, mami.

-No, que queden los pies sobre la tierra.

-Pero es que el piso es frío.

-Quiero sentir el piso frío mamá, déjame así destapada. -Sí mi vida -le dije-.

Vi que cerró sus ojos, vi que cayó su cabecita y dije "No, se quedó dormida, se quedó dormida, está dormida, está dormida". Me quedé a la orilla de la cama dónde estaba ella. Yo creo que como una hora después de que ella falleció, me quedé dormida, estábamos agarradas las dos de la mano (Elena, madre de Aurelia, 2018).

La globalización ha permitido que el mundo sea más pequeño, que los símbolos se construyan en un lugar y que después fluyan a una expansión sin precedentes. Ahora tenemos la opción de que un sacerdote Yoruba, una rezandera cristiana, símbolos judíos de protección o un grupo de alcohólicos anónimos guíen espiritualmente a las personas. La diversificación religiosa y espiritual se abre al mercado de las enfermedades terminales y su último reducto, la muerte, que no escapa a los rituales suntuosos o sencillos. Finalmente, la ritualización sigue después de que el cuerpo inerte de la persona se expone ante una audiencia acongojada, como si refrendara el simbolismo de que aún estuviera presente en nuestra memoria social.

El cáncer avanzado tampoco escapa al mundo globalizado. Ya mencionamos su relación con la economía política de la eficacia biomédica, pero ¿qué pasa con el fracaso biomédico? ¿No es acaso un efecto al que debemos poner más atención? Al hablar de significados, tal vez este sea uno de los más profundos, sobre todo cuando se les impone a las personas a seguir con vida. A final de cuentas, las religiones, los medicamentos y el discurso biomédico siembran esperanza en las personas cuyo pronóstico es malo. Hay que tener un diagnóstico y construir la percepción, así el dolor es maniatado, la tristeza se oculta, la lógica se escinde del cuerpo, y la moral es construida para después morir, acorde con las reglas globales establecidas 7, 18.

No existen más fronteras de regulación institucional. Ahora existen diversas identidades y culturas que penetran en las personas e imprimen un cambio profundo en el mundo social, donde se vislumbra lo posible y lo deseable a través de un espacio jerarquizado como el hospital. En este lugar, se construye una temporalidad distinta y permite la expansión de un modelo corporal que debemos seguir; es también un lugar donde el Estado revela su presencia y su ausencia e influye en la construcción de diversos significados, donde el individuo atomizado es un actor aislado en un mundo global fragmentado 77. Trouillot MR. The Anthropology of the State in the Age of Globalization. Close Encounters of the Deceptive Kind, Current Anthropology. 2001; 42(1):125-138. DOI:10.1086/318437.
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La globalización es un flujo masivo de bienes, personas, información, capitales y simbolismos en las grandes áreas del mundo. El cáncer avanzado imprime así diversos significados que impactan a nivel colectivo. La construcción de los deseos y las necesidades de las personas en la última etapa de vida se inserta en el flujo del mercado. En consecuencia, el precio de la vida aumenta de acuerdo con el sentido que se les da a las necesidades y al deseo de morir o estar con vida. Las religiones, al ser sistemas culturales, abren o cierran formas para estar en el mundo; en ocasiones, refrendan emociones que jerarquizan o desjerarquizan el cuerpo, dependiendo de la situación que experimenten las personas afectadas.

Las transformaciones simbólicas y estructurales sugieren que el cuerpo se extiende más allá de nuestros límites físicos. Si consideramos la red de símbolos en la que está inmerso el cuerpo, podemos ver que hay una constante transformación ontológica impulsada desde el contexto sociocultural. Finalmente, creo y espero que esta investigación ayude a generar una mirada reflexiva con respecto a la atención de las personas que se encuentran con cáncer avanzado, por lo que el movimiento de la narrativa de esta investigación espera encontrar diversas audiencias como profesionales de la salud, antropólogos, sociólogos y médicos alternativos, con el fin de construir una mirada distinta en la atención y reconocer que todo conocimiento es el resultado de una colaboración, de una alteridad que se construye por medio de la percepción ♦

Agradecimientos:

Al Instituto Mexicano del Seguro Social, a la Escuela Nacional de Antropología e Historia y a la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México, que desde el proyecto PAPITT con número IN305320 apoyó la realización de este trabajo.

REFERENCIAS

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  • 18
    Trouillot MR. Global Transformations: Anthropology and the Modern World. England: Palgrave Eds.; 2004.

  • 1
    La escritura en primera persona en este artículo se justifica porque, desde la antropología, el propósito central es ponderar los relatos que, desde la experiencia personal, comparten las personas con las que trabajamos y el valor del trabajo antropológico está en el "yo testifical", es decir en la descripción honesta y reflexiva del "estar ahí" para develar la información que permitirá construir el dato antropológico.

  • Conflicto de intereses:
    Ninguno.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    06 Feb 2023
  • Fecha del número
    May-Jun 2020

Histórico

  • Recibido
    03 Mar 2020
  • Revisado
    16 Abr 2020
  • Acepto
    24 Mayo 2020
Instituto de Salud Publica, Facultad de Medicina - Universidad Nacional de Colombia Bogotá - DF - Colombia
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