Heroína, pero no Superwoman. Evaluación de una formación entre iguales para mujeres con cáncer de mama

Heroine, but no Superwoman. Evaluation of a peer-training activity for women with breast cancer

Alina Danet Danet Manuela López Doblas Joan Carles March Cerdà María Ángeles Prieto Rodríguez Acerca de los autores

Resumen

Palabras clave

Enfermedad crónica. Educación del paciente como asunto. Participación del paciente. Enfermedades de la mama. Grupo paritario.

Objetivo

Evaluar una actividad formativa entre iguales para pacientes con cáncer de mama desde la perspectiva de género; conocer los resultados y profundizar en las experiencias de pacientes y profesionales sanitarios participantes.

Métodos

Diseño multicéntrico mixto (Andalucía, 2017) con un cuestionario de evaluación pretest/postest con 102 pacientes formadas, midiendo hábitos de vida, limitaciones, uso y comunicación con los servicios sanitarios, y autocuidados; y con un análisis de contenido de entrevistas individuales y grupales (con 21 pacientes formadoras y 5 profesionales), centradas en experiencias, necesidades y propuestas de mejora.

Resultados

Las pacientes describen una buena salud general, con mejoras en dieta (7 a 7,7 de prestest a postest), limitaciones (se redujeron de 1,93 a 1,64 puntos) y autoeficacia (aumentó de 6,46 a 7,42 puntos), con diferencias significativas por edad, estado civil y nivel de estudios (mayor mejoría entre los perfiles más vulnerables). Las participantes reflejaron los beneficios de la formación en los aspectos personal, relacional, psicoemocional y sociocultural, y expresaron cambios en sus modelos identitarios y de vivencias de roles de género tras la formación. Los ámbitos de mejora fueron las cuestiones organizativas, de evaluación y continuidad de la estrategia formativa.

Conclusiones

La estrategia formativa es una experiencia con resultados positivos en la salud física, relacional y emocional de las participantes, y desde la perspectiva de género se constituye como una oportunidad, individual y compartida, para (re)negociar o deconstruir roles de género, en torno a la experiencia del cáncer de mama.

Palabras clave:
Enfermedad crónica; Educación del paciente como asunto; Participación del paciente; Enfermedades de la mama; Grupo paritario

Abstract

Objective

To evaluate a peer-training intervention for women with breast cancer, from a gender perspective: to discover the results of the intervention and examine in-depth the personal experiences of patients and health professionals participating in the training activity.

Method

Mixed method multicentre design completed in 2017 in Andalusia (Spain), with a pre and post evaluation questionnaire with 102 patients, measuring life style, limitations, use of health services, communication with professionals and self-management; and content analysis of semi-structured interviews and focus groups with 21 patient-trainers and 5 health professionals, looking at experiences, needs and suggestions for improvement.

Results

The patients described a good general health status, with improvements of: diet quality (7 in pretest to 7.7 in post-test), limitations for daily life (from 1.93 to 1.64 points), self-efficacy (from 6.46 to 7.42 points). Age, civil status and level of education generated statistically significant differences, with more improvement in more vulnerable social profiles. Participants revealed the benefits of the peer-training at a personal, relational, psycho-emotional and socio-cultural level and expressed how the training changed their experiences around identity-construction and gender roles. The improvement dimensions related to organization, evaluation and continuity.

Conclusions

The peer-training intervention is a positive experience for women's physical, relational and emotional health and, from a gender perspective, it represents an opportunity, at both individual and group level, to negotiate and deconstruct gender roles when living with breast cancer.

Keywords:
Chronic disease; Patient education as topic; Patient participation; Breast diseases; Peer group

Introducción

El cáncer de mama es el más común entre las mujeres y la primera causa de muerte en el grupo de edad de 40-55 años11. Sánchez MJ, Payer T, De Angelis R, et al., CIBERESP Working Group. Cancer incidence and mortality in Spain: estimates and projections for the period 1981- 2012. Ann Oncol. 2010;3:30-6., con 25.000 casos anuales en España22. World Health Organization. Cancer country profiles. Spain. 2014. (Consultado el 26/7/2018.) Disponible en: http://www.who.int/cancer/country-profiles/espen.pdfua=1.
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. Los avances terapéuticos han reducido drásticamente la mortalidad, situando la supervivencia a los 5 años en España en un 85%33. Martín M, Herrero A, Echavarría I. El cáncer de mama. Arbor. 2015;191:1-7., aunque la agresividad de los tratamientos y sus efectos secundarios inciden negativamente en la imagen corporal, afectan la calidad de vida y la salud psicosocial de las pacientes44. Costa G, Ballester G. Influencia de las características sociodemográficas y clínicas en la calidad de vida y malestar emocional del paciente oncológico. Psicooncología. 2010;7:453-62.

5. Antequera R, Blanco-Picabia A. Ajuste sexual e imagen corporal en mujeres mastectomizadas por cáncer de mama. Psicooncología. 2010;7:433-51.
-66. Kern de Castro E, Moro L. Factores psicosociales relacionados con el autocuidado en la prevención, tratamiento y postratamiento del cáncer de mama. Psicooncología. 2015;12:129-40., y además provocan un alto nivel de estrés en un tercio de la población afectada77. Schellekens MPJ, Jansen ETM, Willemse HHMA, et al. A qualitative study on mindfulness-based stress reduction for breast cancer patients: how women experience participating with fellow patients. Support Care Cancer. 2016;24:1813-20..

Partiendo de la lógica de la rehabilitación física y psicológica, en detrimento de la lógica de la curación, el cáncer de mama se conceptualizó progresivamente como una enfermedad crónica88. Sumalla EC, Castejón V, Ochoa C, et al. ¿Por qué las mujeres con cáncer de mama deben estar guapas y los hombres con cáncer de próstata pueden ir sin afeitar? Oncología, disidencia y cultura hegemónica. Psicooncología. 2013;10:7-56., cobrando especial relevancia la importancia de los autocuidados99. Audulv A. The over time development of chronic illness self-management patterns: a longitudinal qualitative study. BMC Public Health. 2013;13:452-67., entendidos como estrategias desempeñadas por pacientes activas1010. Lorig KR, Holman HR. Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Ann Behav Med. 2003;26:1-7. que comparten una serie de consecuencias y síntomas1111. Lorig K, Holman H, Sobel D, et al. Living a healthy life with chronic conditions. 3rd ed. Boulder: Bull Publishing Company; 2006. p. 382, y que requieren no solo habilidades, sino también confianza1010. Lorig KR, Holman HR. Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Ann Behav Med. 2003;26:1-7., para controlar y vivir con la enfermedad y promover su salud1212. Schulman-Green D, Jaser S, Martin F, et al. Processes of self-management in chronic illness. J Nurs Scholarsh. 2012;44:136-44.-1313. Battersby M, Lawn S, Pols R. Conceptualisation of self-management. En: Kralik D, Paterson B, Coates V, editores. Translating chronic illness research into practice. West Sussex: John Wiley and Sons; 2010. p. 85-105..

Una de las principales estrategias puestas en marcha para promover los autocuidados fue la formación entre iguales, originada en los años 1980 en la Universidad de Stanford1414. Stanford Patient Education Research Center. (Consultado el 26/7/2018). Disponible en: https://www.selfmanagementresource.com/.
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e implantada en diversos programas formativos del ámbito nacional e internacional1515. Danet A, Prieto Rodríguez MA, Valcárcel MC, et al. Evaluación de una estrategia formativa entre iguales para pacientes con fibromialgia. Análisis desde la perspectiva de género. Aquichan. 2016;16:296-312.. En Andalucía, la Escuela de Pacientes se configuró a partir del año 2012 como un espacio de formación para pacientes con enfermedades crónicas (incluido el cáncer de mama), que ofrece talleres participativos (10 horas presenciales) dinamizados por pacientes expertas previamente formadas, con el objetivo de compartir conocimientos y experiencias sobre hábitos de vida, relaciones sociales y comunicación, aspectos emocionales y autocuidados1515. Danet A, Prieto Rodríguez MA, Valcárcel MC, et al. Evaluación de una estrategia formativa entre iguales para pacientes con fibromialgia. Análisis desde la perspectiva de género. Aquichan. 2016;16:296-312.-1616. Danet A, Prieto Rodríguez MA, Gamboa Moreno E, et al. La formación entre iguales para pacientes con diabetes mellitus 2. Una evaluación cuantitativa y cualitativa en País Vasco y Andalucía. Aten Primaria. 2016;48:507-17..

Pese a que hay evidencias sobre el impacto positivo de la formación entre iguales para la gestión clínica, emocional y social de las personas con enfermedades crónicas1717. Sattoe JNT, Bal MI, Roelofs PDDM, et al. Self-management interventions for young people with chronic conditions: a systematic overview. Patient Educ Couns. 2015;98:704-15., así como sobre la satisfacción de las personas participantes1818. Hoey LM, Ieropoli SC, White VM, et al. Systematic review of peer-support programs for people with cancer. Patient Educ Couns. 2008;70:315-37., en el ámbito académico actual han surgido importantes debates en torno a sus beneficios e implicaciones socioculturales y políticas. Algunos estudios reflejan que el desarrollo de la conciencia de autocuidados determina un estado psicosocial mejor, reduce el estrés, mejora la cooperación con el personal sanitario1919. Wilkinson A, Whitehead L. Evolution of the concept of self-care and implications for nurses: a literature review. Int J Nurs Studies. 2009;1:1143-7. y capacita para afrontar las dificultades durante la enfermedad2020. Stenberg U, Haaland-Øverby M, Fredriksen K, et al. A scoping review of the literature on benefits and challenges of participating in patient education programs aimed at promoting self-management for people living with chronic illness. Patient Educ Couns. 2016;99:1759-71.. Específicamente en las pacientes con cáncer de mama, la sensación de control sobre la enfermedad y la autoeficacia en los cuidados determina, según algunos estudios, la adopción de comportamientos saludables, bienestar y mejores resultados en salud2121. Brandao T, Schulz MS, Matos PM. Psychological adjustment after breast cancer: a systematic review of longitudinal studies. Psychooncology. 2017;26:917-26., aunque este impacto positivo aparece condicionado por el acceso a la información y el estatus económico alto66. Kern de Castro E, Moro L. Factores psicosociales relacionados con el autocuidado en la prevención, tratamiento y postratamiento del cáncer de mama. Psicooncología. 2015;12:129-40..

En todo caso, el principal elemento de satisfacción con la formación entre iguales lo constituye la percepción de apoyo, basado en compartir experiencias y desarrollar una actitud empática y altruista, si bien aún no hay resultados concluyentes con respecto a la eficacia del apoyo grupal en el bienestar psicosocial de las mujeres con cáncer de mama66. Kern de Castro E, Moro L. Factores psicosociales relacionados con el autocuidado en la prevención, tratamiento y postratamiento del cáncer de mama. Psicooncología. 2015;12:129-40.,1818. Hoey LM, Ieropoli SC, White VM, et al. Systematic review of peer-support programs for people with cancer. Patient Educ Couns. 2008;70:315-37..

Por otra parte, desde la perspectiva de género se han fundamentado importantes críticas al modelo de formación para autocuidados en cáncer de mama. En primer lugar, se cuestiona la necesidad de positivizar socialmente la experiencia de vivir y superar esta enfermedad. Presente en la ideología dominante del movimiento del lazo y la mercadotecnia rosa, y promovida por el movimiento de prevención y autocuidados anticáncer estadounidense, esta mirada positiva y optimista parece incompatible con la necesidad de una rehabilitación focalizada en el déficit, las carencias y las dificultadas experimentadas por las pacientes88. Sumalla EC, Castejón V, Ochoa C, et al. ¿Por qué las mujeres con cáncer de mama deben estar guapas y los hombres con cáncer de próstata pueden ir sin afeitar? Oncología, disidencia y cultura hegemónica. Psicooncología. 2013;10:7-56.. Otras críticas se orientan hacia el modelo epidemiológico, basado en recomendaciones para cambios en estilos de vida y en el uso de estereotipos de género, que inhiben los posicionamientos críticos y desatienden las desigualdades socioculturales y económicas2222. Porroche Escudero A. Empoderamiento: el santo grial de las campañas de cáncer de mama. Rev Int Sociol. 2016; 74. (Consultado el 26/7/2018.) Disponible en: http://revintsociologia.revistas.csic.es/index.php/revintsociologia/article/view/619/738.
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. También se cuestiona el uso despolitizado del concepto de empoderamiento de las mujeres con cáncer2323. Sulik G, Zierkiewicz E. Gender, power, and feminisms in breast cancer advocacy: lessons from the United States and Poland. Journal of Gender and Power. 2014;1:111-45.-2424. King S. Pink diplomacy: on the uses and abuses of breast cancer awareness. Health Commun. 2010;25:286-9.. Por último, se señala que el enfoque individualista de los autocuidados responsabiliza a las mujeres de su estado de salud, y además, agudiza los conflictos de roles en las experiencias de madres y cuidadoras2525. Tong R. Feminist thought: a comprehensive introduction. London: Routledge; 1989. p. 305-2626. Sulik GA. The balancing act: care work for the self and coping with breast cancer. Gend Soc. 2007;21:857-77..

Ante la escasa evidencia concluyente y el poco acuerdo sobre el impacto de la formación entre iguales y sus implicaciones para las mujeres con cáncer de mama, consideramos que la perspectiva de género permite legitimar las experiencias de las mujeres como fuentes de conocimiento2727. Liamputtong P, Suwankhong D. Therapeutic landscapes in living with breast cancer: the lives experiences in Thai women. Soc Science Med. 2015;128:263-71. y, desde el punto de vista de la aplicabilidad sanitaria, confiere visibilidad a las necesidades y las propuestas manifestadas directamente por las pacientes.

Desde este enfoque, el objetivo general del estudio fue evaluar, con perspectiva de género, una actividad formativa entre iguales para pacientes con cáncer de mama, y los objetivos específicos fueron conocer los resultados de la formación en la salud, hábitos de vida saludables, relación con profesionales sanitarios y autoeficacia en la gestión de la enfermedad, y profundizar en las experiencias de pacientes y profesionales participantes.

Método

Diseño multicéntrico mixto con metodología cuantitativa y cualitativa realizado en 2017 en Andalucía, con un cuestionario de evaluación pretest-postest (a los 6 meses) y un análisis de contenido de entrevistas con participantes en una estrategia formativa entre iguales para pacientes con cáncer de mama.

La población del estudio cuantitativo fueron 318 pacientes y pacientes-formadoras participantes en la estrategia formativa entre iguales, entre 2012 y 2015. Los criterios de inclusión fueron haber pasado por un proceso de cáncer de mama y haber completado el taller de formación entre iguales. El criterio de exclusión fue tener un estado de salud que no permitiera la participación o pusiera en peligro la seguridad de la paciente. Una vez aprobado el estudio por el comité ético de la institución, las participantes fueron informadas sobre los objetivos y la metodología del estudio, y firmaron un documento de consentimiento informado en el momento de realizar el taller.

El instrumento de recogida de datos se basó en la encuesta del Programa de Paciente Experto de la Universidad de Stanford (versión para pacientes hispanos)2828. Self-management Resource Center: Spanish evaluation tools. (Consultado el 27/8/2018.) Disponible en: https://www.selfmanagementresource.com/resources/evaluation-tools/spanish-evaluation-tools
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, que fue modificado y completado para el contexto español. Las dimensiones del cuestionario se recogen en la Tabla 1.

Tabla 1
Variables del estudio cuantitativo y cualitativo

El pretest se completó de manera presencial en papel durante el primer día del taller. La recogida de datos postest se realizó a los 6 meses de la formación, de manera telefónica y usando el mismo cuestionario de evaluación.

Los datos cuantitativos se analizaron con el software SPSS 15.0, realizando un estudio estadístico descriptivo y bivariante en función de las variables independientes edad, estado civil y nivel de estudios. Para evaluar las diferencias pretest/postest se calcularon las ganancias netas en las variables dependientes, con la prueba t para muestras relacionadas (datos paramétricos) o el test de Wilcoxon para datos no paramétricos. Para comprobar los supuestos para pruebas paramétricas se aplicaron la prueba de Shapiro-Wilk (distribución normal de las puntuaciones) y la prueba de Levene (de homogeneidad de las varianzas).

La población del estudio cualitativo fueron las 40 pacientesformadoras y los/las 43 profesionales sanitarios/as colaboradores/as en la estrategia formativa entre 2012 y 2015. Se realizó un muestreo intencional de 21 pacientes-formadoras y 5 profesionales sanitarios/as, asociados/as a tres centros hospitalarios andaluces de distinto nivel, de las provincias de Sevilla, Córdoba y Cádiz, centros con mayor demanda y actividad formativa entre iguales para pacientes con cáncer de mama.

Los criterios de inclusión de las pacientes-formadoras fueron haber realizado el taller de formadora de formadoras para cáncer de mama y haber sido formadora de pacientes durante el periodo 2012-2015. En la selección de las participantes se respetó la heterogeneidad de edad, residencia en medio rural o urbano, tiempo desde el diagnóstico de la enfermedad, nivel de estudios y ocupación actual. Las 21 mujeres seleccionadas fueron preguntadas por teléfono y todas aceptaron participar en los tres grupos focales realizados durante el mes de marzo de 2017 en Sevilla, Córdoba y Jerez de la Frontera.

La selección del personal sanitario se basó en criterios de heterogeneidad de perfiles sociodemográficos (sexo y edad) y profesionales (categoría profesional, especialidad, antigüedad). La técnica empleada fue la entrevista semiestructurada, por ser la más flexible y la que mejor se adapta a los horarios y las demandas asistenciales del personal sanitario.

En los grupos focales y las entrevistas, realizadas por una investigadora independiente, se empleó un guion semiestructurado (Tabla 1). El análisis de contenido de la información cualitativa se realizó con el software Nudist Vivo, siguiendo el método de comparación constante2929. Annells M. Grounded theory. En: Schneider Z, Elliott D, editores. Nursing research: methods, critical appraisal and utilization. 2 nd ed. Marrickville: Mosby; 2003. p. 163-78. en las siguientes fases: lectura en profundidad, codificación de la información en categorías preestablecidas y emergentes, recodificación y condensación en árbol de categorías, y triangulación de los resultados entre el equipo de investigación.

Resultados

De las 318 pacientes que cumplían los criterios de inclusión, 192 (60,3%) rellenaron el cuestionario pretest y 152 (47,8%) participaron en la encuesta telefónica postest, aunque solo 102 cuestionarios (el 32% del total de la población de estudio) fueron completados en su totalidad y se incluyeron en el análisis pre/post. La muestra final de pacientes y los perfiles del estudio cualitativo se presentan en la Tabla 2.

Tabla 2
Descripción sociodemográfica de la población participante

Las pacientes consideraron tener un buen estado de salud general, sin cambios entre el pretest y el postest. Comparando los resultados de ambos cuestionarios, la calidad de la dieta creció de 7 a 7,7 puntos, las limitaciones para las actividades cotidianas se redujeron de 1,93 a 1,64 puntos, y la autoeficacia aumentó de 6,46 a 7,42 puntos (Tabla 3).

Tabla 3
Resultados comparativos pretest y postest (a los 6 meses de la formación)

En el análisis bivariante (Tabla 4), en el pretest, las mujeres mayores de 50 años, que viven en pareja y tienen menor nivel de estudios muestran en general una peor dieta y más bajo nivel de autoeficacia, pero son las que registran mayor mejoría en los resultados postest. El número de visitas médicas es más reducido en la población sin estudios y aumenta de tres a cinco visitas tras la formación.

Tabla 4
Resultados comparativos pretest y postest por variables sociodemográficas

La Tabla 5 presenta los resultados cualitativos. El acceso y la captación para la formación se realizaron a través del personal sanitario y de asociaciones de pacientes. Pacientes y profesionales destacaron los beneficios de la formación en cuanto a aspectos relacionales (apoyo entre iguales, relaciones sociales y con personal sanitario), de gestión de la enfermedad (dieta, actividad física, linfedema, gestión para autocuidados), psicosociales (aceptación de la enfermedad, empoderamiento, actitud positiva, seguridad y confianza), socioculturales y de género (redefinición de roles y relaciones de género, sexualidad, imagen), así como personales (satisfacción, autoestima, motivación).

Tabla 5
Resultados cualitativos. Categorías de análisis y citas literales

Algunas mujeres, especialmente las más jóvenes, relataron cómo, tras participar en el taller, modificaron algunos prejuicios en torno a la sexualidad, la imagen o la responsabilidad en los cuidados y la relación con sus parejas y familiares. Entre las mujeres mayores de 50 años, expresar y compartir entre iguales representó una oportunidad para coger impulso y actitud positiva ante el reto de superar la enfermedad (Tabla 5).

Las principales propuestas de mejora (Tabla 6) se orientaron hacia adecuar el proceso de captación, consolidar e incentivar la implicación profesional, asegurar la comunicación y la colaboración entre centros, ampliar contenidos y temas, (re)estructurar tiempos y formatos, fomentar la investigación y la evaluación, y por último, formar y dar reconocimiento a las pacientes formadoras.

Tabla 6
Resultados cualitativos. Deficiencias y propuestas de mejora

Discusión

Este estudio mostró los resultados positivos de la formación sobre la autoeficacia, la gestión de la enfermedad y los aspectos relacionales y de género. Permitió identificar los perfiles más vulnerables de la población participante (mujeres mayores, con pareja y menos estudios) y visibilizar diversos modelos identitarios y de vivencias de roles de género. A la vez, reveló las necesidades prioritarias: la mejora de cuestiones organizativas y de evaluación, y la continuidad de la estrategia formativa.

Las principales limitaciones del estudio cuantitativo se relacionan con el proceso de recogida de datos, la participación de solo un tercio de la población formada y la falta de comparabilidad con un grupo control. También es difícil determinar el impacto del transcurso de 6 meses entre las mediciones pretest y postest, y cómo pudo haber influido en los resultados. En la parte cualitativa se consideran las limitaciones intrínsecas del muestreo intencional, con un perfil de pacientes implicadas y concienciadas con la gestión de su enfermedad, y de profesionales comprometidos/as y defensores/as de la formación entre iguales. Sin embargo, el diseño mixto permitió cuantificar la evaluación sobre el impacto de la actividad formativa y comparar con estudios similares, y al mismo tiempo profundizar y contextualizar las opiniones de la población participante, recoger su visión crítica en torno a los aspectos de mejora, y visibilizar componentes de género asociados a la vivencia del cáncer de mama.

En general, los datos del cuestionario pretest indicaron buenos niveles de salud autopercibida, dieta y actividad física. Tras la formación, tanto la calidad de la dieta como el índice de autoeficacia mejoraron en todos los grupos, pero especialmente entre los perfiles con peor nivel pretest: las mujeres mayores de 50 años, con pareja y sin estudios. Otras publicaciones ya revelaron una mayor utilidad de la formación entre iguales para las personas con más dificultades3030. Andrykowski MA, Manne SL. Are psychological interventions effective and accepted by cancer patients? I. Standards and levels of evidence. Ann Behav Med. 2006;32:93-7.. En nuestro caso resultó de interés definir precisamente el perfil de las mujeres más vulnerables, evidenciando la importancia de la intersección de género, edad y nivel de estudios. Quedó así confirmada la asociación entre una menor conciencia de autocuidados y la situación socioeducativa y económica más deficitaria, mediada por demandas y obligaciones sociofamiliares asociadas a roles de género tradicionales66. Kern de Castro E, Moro L. Factores psicosociales relacionados con el autocuidado en la prevención, tratamiento y postratamiento del cáncer de mama. Psicooncología. 2015;12:129-40.. También en el estudio cualitativo las pacientes de mayor edad y menor nivel socioeducativo manifestaron haber adquirido más conocimientos en cuanto a estrategias, prácticas y conocimientos de autocuidados. En este sentido, el estudio hizo patente la necesidad de potenciar la formación de este perfil poblacional.

Por otra parte, la mejora de la calidad de la relación con el personal sanitario fue mayor entre las jóvenes, más implicadas en la toma de decisiones compartidas y las que más información demandan31. Según los datos cualitativos, el vínculo y la participación del personal sanitario en la formación entre iguales propició además la cercanía y la humanización de la relación, mejorando el flujo de la comunicación, una actitud profesional positiva y la confianza de las pacientes para preguntar. De esta manera, la figura del personal sanitario no quedó relegada a la captación de pacientes o como garante científico-técnico de los contenidos formativos, sino que fue identificada, tanto por las pacientes como por el personal sanitario, como agente implicado y responsable en todo el proceso formativo3131. Martín-Fernández R, Abt-Sacks A, Perestelo-Pérez L, et al. Actitudes de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama frente la toma de decisiones compartida. Rev Esp Salud Publica. 2013;87:59-72., y a la vez beneficiario de aprendizaje y experiencias positivas3232. Rodríguez-Gimena M. Promoción de la salud con mujeres mayores rurales. MyS. 2005;16. (Consultado el 26/7/2018.) Disponible en: http://matriz.net/mys16/1624.htm
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Con respecto a los contenidos de la formación, es en especial relevante la carencia informativa sobre el linfedema, tema escasamente abordado en las consultas3333. Riddner SH, Dietrich MS, Kidd N. Breast cancer treatment-related lymphedema self-care: education, practices, symptoms, and quality of life. Supp Care Cancer. 2011;19:631-7.. Por otra parte, las demandas sobre sexualidad, gestión emocional y aspectos de comunicación o laborales, ya documentadas en la literatura3434. Ribeiro-Accioly ACL, Feres-Carneiro T, Magalhaes A. Representaciones sociales del cáncer de mama, su etiología y tratamiento: un estudio cualitativo en mujeres en el estado de Río de Janeiro. Avances en Psicología Latinoamericana. 2017;35:95-106., fueron expresadas en mayor medida por las mujeres más jóvenes, posiblemente por el momento vital relacionado con el desarrollo profesional o la maternidad2626. Sulik GA. The balancing act: care work for the self and coping with breast cancer. Gend Soc. 2007;21:857-77.,3535. Bloom JR, Stewart SL, Oakley-Girvan I, et al. Quality of life of younger breast cancer survivors: persistence of problems and sense of well-being. Psychooncology. 2012;21:655-65..

Otro punto de mejora identificado se refiere a cuestiones organizativas, de captación y divulgación. El momento del diagnóstico se consideró con unanimidad el más adecuado para ofertar la actividad. La información, la formación y el reciclaje de profesionales y de pacientes-formadoras aparecieron como prioritarios para asegurar la calidad del programa formativo, y por último se abordó la necesidad de asegurar la permanencia y la continuidad del proyecto como estrategia de sostenibilidad para el compromiso en los autocuidados y la proyección de los beneficios del apoyo grupal3636. Gottlieb BH, Wachala ED. Cancer support groups: a critical review of empirical studies. Psychooncology. 2007;16:379-400.. El personal sanitario refirió también su responsabilidad en consolidar un tejido intrahospitalario e interhospitalario de colaboración y comunicación, y demandó más tiempo para la investigación y la evaluación del impacto formativo en la salud y la calidad de vida de las participantes.

Entre los resultados concluyentes del estudio cualitativo aparecieron los beneficios de la formación entre iguales con respecto a las dimensiones psicológicas, socioculturales y relacionales. En primer lugar, a través de un lenguaje expresivo y emocional, las participantes valoraron el vínculo y el apoyo entre iguales, la comprensión y la cohesión grupal como herramientas útiles durante la gestión de situaciones emocionalmente difíciles. En este sentido, la literatura disponible pone de manifiesto que la búsqueda de apoyo grupal constituye en sí una estrategia de afrontamiento, asociada a la reducción del estrés y al mayor bienestar social, y un aumento del altruismo, de actitudes empáticas y del sentido de pertenencia3737. Andreu Y, Galdón MJ, Durá E, et al. A longitudinal study of psychosocial distress in breast cancer: prevalence and risk factors. Psychol Health. 2012;27: 72-87..

Las participantes también explicaron cómo la formación les ayudó a elucidar componentes internos o personales del afrontamiento y la gestión de la enfermedad3838. Palacios-Espinosa X, Lizarazo AM, Moreno KS, et al. El significado de la vida y de la muerte para mujeres con cáncer de mama. Avances en Psicología Latinoamericana. 2015;33:455-79.. Experimentar mayor empoderamiento, seguridad y confianza, identificar y verbalizar sus emociones77. Schellekens MPJ, Jansen ETM, Willemse HHMA, et al. A qualitative study on mindfulness-based stress reduction for breast cancer patients: how women experience participating with fellow patients. Support Care Cancer. 2016;24:1813-20., contribuyeron a mejorar la autoestima y la motivación personal, dando sentido de utilidad y satisfacción.

Por último, desde una perspectiva de género, cabe analizar el impacto de la formación en aspectos socioculturales relacionados con la vivencia de la enfermedad y la identidad de género. Si bien los relatos de pacientes y profesionales coincidieron en reivindicar el protagonismo de la mujer en su vivencia personal de la enfermedad, pudieron observarse dos rutas interpretativas diferentes, coincidiendo con los preceptos de la ideología dominante y de las culturas subalternas, respectivamente88. Sumalla EC, Castejón V, Ochoa C, et al. ¿Por qué las mujeres con cáncer de mama deben estar guapas y los hombres con cáncer de próstata pueden ir sin afeitar? Oncología, disidencia y cultura hegemónica. Psicooncología. 2013;10:7-56.,2222. Porroche Escudero A. Empoderamiento: el santo grial de las campañas de cáncer de mama. Rev Int Sociol. 2016; 74. (Consultado el 26/7/2018.) Disponible en: http://revintsociologia.revistas.csic.es/index.php/revintsociologia/article/view/619/738.
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Por una parte, los discursos de algunos/as profesionales y pacientes se fundamentaron en los preceptos de la positivización de la experiencia del cáncer de mama, considerando la enfermedad como catalizador de cambio y posibilidad para evaluar o cambiar estilos de vida3939. Shannon CS, Bourque D. Overlooked and underutilized: the critical role of leisure interventions in facilitating social support throughout breast cancer treatment and recovery. Soc Work Health Care. 2005;42:73-92.. Basándose en el apoyo emocional y el ánimo ofrecido a iguales durante los talleres, algunas pacientes y profesionales elaboraron la imagen de la «heroína», capaz de mantener y transmitir a otras mujeres su optimismo, esperanza, fortaleza y afán de crecimiento personal4040. Elmir R, Jackson D, Beale B, et al. Against all odds Australian women's experiences of recovery from breast cancer. J Clin Nurs. 2010;19:2531-8..

Por otra parte, en especial entre las mujeres más jóvenes, la experiencia de enfermar se interpretó como una oportunidad de renegociar los roles tradicionales de género, más allá de las funciones de cuidados y reproducción. Para estas mujeres, posicionadas en la resistencia al modelo tradicional de feminidad, la formación entre iguales contribuyó, por tanto, a deconstruir el modelo, a menudo internalizado, de «Superwoman», dotando de centralidad y significado a las adversidades y las dificultades de la experiencia del cáncer de mama, y reposicionándolas con respecto a sus responsabilidades, roles o (auto)exigencias.

En conclusión, el estudio mostró la satisfacción y la utilidad de la formación entre iguales para mujeres con cáncer de mama, con un impacto positivo especialmente en las dimensiones relacionales y de apoyo grupal. A la vez, visibilizó la heterogeneidad de vivencias personales e interpretaciones del proceso de la enfermedad, y puso de manifiesto la vulnerabilidad de las mujeres mayores, con menos estudios y que viven en pareja. Desde la perspectiva de género, el estudio reveló cómo la estrategia formativa se constituye además como una oportunidad, individual y compartida, para (re)interpretar, (re)negociar o deconstruir roles de género en torno a la experiencia del cáncer.

¿Qué se sabe sobre el tema?

El impacto positivo de los autocuidados está altamente documentado; sin embargo, no se han establecido resultados concluyentes sobre el impacto de la formación entre iguales en la salud y el bienestar psicosocial de las mujeres con cáncer de mama en España, ni se ha profundizado en sus experiencias y opiniones.

¿Qué añade el estudio realizado a la literatura?

El estudio muestra la satisfacción general, las vivencias y las necesidades diversas en función de la edad, el nivel de estudios y el estado civil, e identifica las principales áreas de mejora de la actividad formativa entre iguales. Deben considerarse aspectos de interseccionalidad de género, edad y nivel socio educativo de las participantes, mejorar aspectos organizativos y consolidar el tejido colaborativo sanitario.

Agradecimientos

Queremos agradecer a todas las pacientes y profesionales que compartieron sus opiniones, experiencias y emociones durante el trabajo de campo. Sin su constante dedicación y compromiso, este trabajo no habría sido posible.

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  • Financiación

    Este estudio contó con financiación de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    19 Jun 2020
  • Fecha del número
    Jan-Feb 2020

Histórico

  • Recibido
    13 Jun 2018
  • Acepto
    30 Ago 2018
Ediciones Doyma, S.L. Barcelona - Barcelona - Spain
E-mail: gs@elsevier.com